初中輟學(xué)的她，通過自修完成了北京大學(xué)心理學(xué)專業(yè)課程，考取了國家心理咨詢師二級資格證，開辦公益“熱線電話”，組織小學(xué)課外輔導(dǎo)班;2009年，她投身公益組織為罕見病患者這一特殊群體排憂解難;2013年，她在意大利蘭萊尼亞諾民用醫(yī)院通過手術(shù)治療獲得成功，她的病例也成為歐洲為成骨不全癥患者治療嚴(yán)重顱底凹陷癥的第一例，全球第二例;2013年，她創(chuàng)辦太陽語伙伴心理關(guān)懷中心，盡己所能，聯(lián)合社會(huì)各界力量推動(dòng)中國成骨不全癥及罕見病患者群體得到更多關(guān)注和社會(huì)關(guān)愛救助。

她是魏瑞紅，1980年生于邯鄲市廣平鎮(zhèn)，先天性脆骨癥抑制了她骨骼的生長，卻也成就了一位意志堅(jiān)韌、勇于擔(dān)當(dāng)?shù)膹?qiáng)者。

脆弱不是我的青春

魏瑞紅出生29天時(shí)左臂無緣無故骨折，家人把這當(dāng)作是意外。然而，一個(gè)月后，她另一個(gè)手臂也骨折。母親抱著魏瑞紅去醫(yī)院復(fù)診時(shí)，輕輕一碰，雙腿又發(fā)生骨折?！昂⒆踊加邢忍煨源喙前Y，四肢只要輕微受力就會(huì)骨折，這種病目前沒有有效的治療方法，患者壽命也許只有十一二歲，你們一定要善待她?！贬t(yī)生說。

從此以后，骨折、接骨、再次骨折——這是魏瑞紅童年時(shí)代最深刻的記憶。由于骨質(zhì)異常脆弱，常常是醫(yī)生正在接一處骨，卻又牽扯到另一關(guān)節(jié)，再次造成骨折。然而，父母和親人沒有放棄她，他們一直用愛陪伴著魏瑞紅成長。骨折成了習(xí)慣，魏瑞紅掰個(gè)燒餅甚至睡夢中翻個(gè)身也會(huì)骨折，直至2008年她邂逅第31次骨折。醫(yī)院不接收她，她只能躺在炕上像只受傷的小鹿，在撕心裂肺的疼痛中等待父母用竹板和繃帶為她接骨、包扎。她被人昵稱為“玻璃女孩”“瓷娃娃”。

這個(gè)身高1.1米、喪失行走能力、肢體脆弱的“玻璃女孩”，從小有著倔強(qiáng)的性格。她學(xué)會(huì)用凳子走路，學(xué)會(huì)洗衣服做飯，甚至學(xué)會(huì)用縫紉機(jī)為爺爺奶奶縫制衣服……在魏瑞紅的苦苦哀求下，媽媽接送她上學(xué)9年。因?yàn)榕滤さ?，媽媽就捧著她走路，每天小心翼翼走在學(xué)校和家的小路上。

魏瑞紅中考時(shí)以優(yōu)異成績考入高中，卻因殘疾被拒在門外。被迫輟學(xué)后，魏瑞紅陷入痛苦中?！傲髦鴾I的眼睛是看不到路的”，魏瑞紅在閱讀中尋求力量。雖然無數(shù)次投稿都石沉大海，她仍舊堅(jiān)持不停筆，終于等來文章在報(bào)上發(fā)表。正經(jīng)受骨折病痛的魏瑞紅不敢大聲笑，“我右手貼在肋骨上，左手捂著嘴巴，淚水開心地順著手背沖了下來。歷盡千辛萬苦，我總會(huì)找到屬于我的春天……”

此后，她陸續(xù)在多家媒體發(fā)表散文40余篇。

夢想照進(jìn)現(xiàn)實(shí)

文章發(fā)表后，很多人通過信件、電話向魏瑞紅傾訴煩惱、尋求幫助?！盁o論是健全還是殘疾，只要找到正確的人生坐標(biāo)，生命就有了意義。心理上的健全，遠(yuǎn)比身體的健全更重要?！?003年秋，魏瑞紅開始自學(xué)心理學(xué)，要做一個(gè)心靈的醫(yī)治者。她只用了一年半時(shí)間，自學(xué)考過16門課程，獲得了北大心理學(xué)專科畢業(yè)證。之后，她又考取了國家三級、二級心理咨詢師資格證。

從1999年到2009年，魏瑞紅家里的電話成了知心熱線，為全國各地的人做心理疏導(dǎo)。魏瑞紅用自己溫情的話語，幫助許多素昧平生的人走出困境?？吹侥敲炊嗳嗽谧约旱墓膭?lì)下重新?lián)P起了生活的風(fēng)帆，魏瑞紅感受到了人生價(jià)值實(shí)現(xiàn)的愉悅。

她頂著臘月的風(fēng)雪，坐著輪椅創(chuàng)辦了“魏瑞紅姐姐學(xué)習(xí)小屋”。她走進(jìn)校園，通過“魏瑞紅姐姐知心課堂”為上萬名師生送去積極的人生觀。

魏瑞紅希望用知識(shí)和真誠給跋涉在心靈沼澤的人點(diǎn)亮一盞心燈，讓更多的人像她一樣熱愛生命、熱愛生活。

2009年，魏瑞紅再一次拓展生命的軌跡——為了讓千萬個(gè)“瓷娃娃”小病友擁有站立的明天，她毅然在北京加入公益組織，成為全職公益人。只身北漂近3年，在魏瑞紅和瓷娃娃團(tuán)隊(duì)的努力下，有很多得到及時(shí)治療和救助的“瓷娃娃”病友，已經(jīng)從長期臥床恢復(fù)到站立行走。魏瑞紅說：“只要聽到這樣的佳音，我就比自己能夠站立起來還開心?！?/p>

2009年，魏瑞紅一邊工作，一邊在張大諾老師的指導(dǎo)下撰寫自傳體勵(lì)志小說《玻璃女孩水晶心》。每天下班后，她在租住的7平方米小屋里奮戰(zhàn)，一個(gè)月寫出8.6萬字。有時(shí)在睡夢中，她的雙手還是打鍵盤的姿勢。2012年5月，她完成15萬字書稿并出版。免費(fèi)午餐發(fā)起人鄧飛、央視記者路一鳴、鳳凰衛(wèi)視任韌、青年導(dǎo)師袁岳，紛紛為這本自傳作序。這是大陸第一部描述脆骨病患者生活、成長的長篇文學(xué)作品，不僅僅是脆骨病領(lǐng)域也是罕見病群體發(fā)出的聲音?！澳ルy成為一筆財(cái)富”給身心處于困境中的人以鼓勵(lì)和慰藉。

2012年6月，魏瑞紅又一次被推上生命的懸崖。罹患顱底凹陷癥，并引發(fā)脊髓空洞癥。這種病非常容易造成癱瘓，甚至可能會(huì)影響呼吸，患者隨時(shí)可能失去生命。她奔波于國內(nèi)十幾家大型醫(yī)院，給出的結(jié)果不是治療太危險(xiǎn)，就是沒辦法治療。10月，她收到從意大利著名脊柱外科專家來的信息，可以為她手術(shù)治療。

魏瑞紅通過“淘寶”，請愛心人士認(rèn)領(lǐng)她未來4000小時(shí)的心理咨詢費(fèi)用，借此籌夠40萬元高額手術(shù)費(fèi)。2013年3月7日，她接受了手術(shù)，治療72天后回國繼續(xù)康復(fù)。她的病例，成為歐洲為成骨不全癥患者治療嚴(yán)重顱底凹陷癥的第一例，也是全球第二例。

魏瑞紅用勇敢和堅(jiān)韌獲得新生后，心里惦記著更多人的生命與夢想。

魏瑞紅躺在病床上，在生和死的較量中，想到千萬個(gè)像她一樣的罕見病病友和殘障人以及他們的家庭，也在承受著生命傳承過程中缺陷帶來的重創(chuàng)，心理上也倍受煎熬。魏瑞紅認(rèn)為，自己既是病友又是心理咨詢師，責(zé)無旁貸地要成為他們心靈的慰藉者。她一邊尋找治療的希望，一邊在病床上和朋友一起通過電腦構(gòu)思策劃，期待身體治療康復(fù)以后投入到新的公益夢想中。

種一顆太陽，溫暖你和我

每年有1000多人次的“瓷娃娃”病友，從全國各地來到天津市武清區(qū)人民醫(yī)院成骨不全癥治療中心。為盡快幫助病友、為實(shí)現(xiàn)公益夢想，2013年12月，魏瑞紅在愛人的幫助下來到天津武清創(chuàng)辦公益組織——太陽語罕見病心理關(guān)懷中心。

沒有辦公設(shè)備、沒有經(jīng)費(fèi)來源，好在有病友和家屬、廣大志愿者和愛心朋友以及醫(yī)院的支持。魏瑞紅每天搖著輪椅，抱著文件夾，穿梭于每一位病友床前，一一為他們做心理疏導(dǎo)。

太陽語罕見病心理關(guān)懷中心，是全國首家入駐醫(yī)院的罕見病組織，于2014年5月在天津市武清區(qū)民政局注冊，由罕見病病友發(fā)起，立足病房，采用同儕服務(wù)視角，利用醫(yī)務(wù)社工、心理學(xué)專業(yè)，整合志愿者及社會(huì)各界力量，倡導(dǎo)和諧病區(qū)服務(wù)模式，根據(jù)病友及家庭需求，為前來看病的成骨不全患者及家庭提供心理支持和病房陪護(hù)、愛心接送、生活便利包等生活關(guān)懷以及病房小課堂、網(wǎng)絡(luò)課堂等教育服務(wù)，此外，還有康復(fù)以及醫(yī)療救助等。這里為前來治療的“瓷娃娃”營造了一個(gè)有同伴陪伴、有課堂學(xué)習(xí)、有心理疏導(dǎo)的“彩樂愛心病房”，改變他們治療的創(chuàng)傷經(jīng)歷，促進(jìn)身心康復(fù)，使他們有彩色童年、有尊嚴(yán)成長。

“太陽語”聯(lián)合80多個(gè)志愿者及社會(huì)各界力量，三年來溫暖陪伴了3000多個(gè)（次）“瓷娃娃”的治療之路。從單槍匹馬奮戰(zhàn)到組建起4至5人的小團(tuán)隊(duì)，太陽語的工作越來越專業(yè)，越來越規(guī)范。魏瑞紅和太陽語伙伴們聯(lián)合志愿者實(shí)施的“瓷娃娃彩樂愛心病房”項(xiàng)目，獲得第五屆中國公益慈善項(xiàng)目大賽銅獎(jiǎng);在55000人共同努力下，獲選中國民生銀行和中國扶貧基金會(huì)“ME公益創(chuàng)新自助計(jì)劃”，得到社會(huì)各界認(rèn)可;在“城市力量”騰訊區(qū)域影響力峰會(huì)上，獲選為“2016天津公益榜樣”。

“骨折的聲音就是我生命‘拔節(jié)的聲音，它讓我更加堅(jiān)韌?！弊鳛橐幻晒遣蝗Y患者，魏瑞紅沒有向命運(yùn)屈服，在憑借努力獲得成功的同時(shí)，也給身心處于困境的人以幫助。她牽掛著全國10萬成骨不全癥患者的心理健康，以心理咨詢師的身份為他們打開了一扇心靈之窗。

“流著淚的眼睛是找不到人生路的”，在魏瑞紅和“太陽語”的幫助下，越來越多的“瓷娃娃”擦干眼淚，正笑著走下去。

編者語：

殘疾打不垮，貧困磨不壞，災(zāi)難撞不倒，堅(jiān)強(qiáng)伴隨著魏瑞紅的生命一起成長。雖然身體被命運(yùn)拋棄，她的心靈卻唱出強(qiáng)者的歌。從2009年投身公益事業(yè)，8年時(shí)間，她溫暖了無數(shù)顆冰冷的心靈，用輪椅為愛心畫出最美的軌跡，用獨(dú)特的方式迎接著屬于自己的曙光與希望。

編輯 遼員