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照顧者負荷對化療期婦科惡性腫瘤病人生活質量的影響
左艷,陳靜,李琴,羅碧如
[目的]探討照顧者負荷對化療期婦科惡性腫瘤病人生活質量的影響。[方法]采用自制的一般情況調查表、主要照顧者負荷量表、世界衛(wèi)生組織生活質量測定簡式量表對201例化療期婦科惡性腫瘤病人及其照顧者進行調查。[結果]化療期婦科惡性腫瘤病人生活質量得分為86.25分±10.54分,處于較低范圍;照顧者負荷以身體性負荷得分(14.07分±2.31分)最高;不同照顧負荷病人的生活質量得分不同(P<0.01)。[結論]應建立多種渠道的信息支持,提高社會支持度,同時給予照顧者更多的情感和精神支持,以降低照顧者負荷、提高病人生活質量。
婦科惡性腫瘤;化療期;照顧者負荷;生活質量;社會支持
照顧者負荷主要指在照顧過程中引起的主觀負面感受和客觀負面影響[1]?;熎趮D科惡性腫瘤病人需要長期照顧,照顧者負荷嚴重,導致其自身生活受到影響,照顧質量降低,進而影響病人的生活質量[2]。本研究通過探討照顧者負荷對化療期婦科惡性腫瘤病人生活質量的影響,旨在為減輕照顧者負荷、提高照顧質量、提高病人的生活質量提供依據(jù)。
1.1 調查對象 隨機選取2016年5月—2016年11月在四川省某三級甲等婦女兒童??漆t(yī)院住院行化療的201例婦科惡性腫瘤病人及其照顧者。病人納入標準:①正在進行化療;②意識清楚,具有正常書寫和語言能力;③知情同意。照顧者納入標準:①正在進行化療的婦科惡性腫瘤病人照顧者;②具有正常書寫和語言能力;③年滿18周歲,與病人是親屬關系,非雇傭性質的照顧者;④知情同意。
1.2 方法
1.2.1 調查工具
1.2.1.1 一般情況調查表 自行設計,病人方面包括年齡、文化程度、診斷、腫瘤分期等。照顧者方面包括性別、年齡、職業(yè)、文化程度、家庭月收入、與病人的關系等。
1.2.1.2 照顧負荷問卷(Caregivers Burden Inventory,CBI) 該問卷是Novak等[3]于20世紀90 年代末期采用量性研究和質性研究相結合的方法,在文獻回顧和對照顧者訪談基礎上編制而成。2006年由北京大學護理學院岳鵬等[4]譯成中文版本,共包含時間依賴性、發(fā)展受限性、身體性負荷、社交性負荷和情感性負荷5個維度24個條目,量表總分為0分~96分,得分越高說明照顧負荷越重。按照量表總分劃分照顧負荷的嚴重程度:0分~32分為輕度負荷,33分~64分為中度負荷,65分~96分為重度負荷。
1.2.1.3 世界衛(wèi)生組織生活質量測定簡式量表(WHO-QOL-BREF)[4]該量表于1998年制訂,包括自身生活質量總的主觀感受、自身健康狀況總的主觀感受、生理、心理、社會關系、環(huán)境、總的健康狀況、生活質量自評8個維度29個條目??偡?8分~240分,最后得分以平均分計算,平均分范圍為1分~5分,得分<3.0分表示生活質量較低;得分3.0分~3.9分表示生活質量中等;得分≥4.0分表示生活質量較高。
1.2.2 調查方法 由研究者本人在征得病人和照顧者同意后發(fā)放調查表并當場回收。對錯填或漏填的問卷,調查者及時指導其改正和完善,以確保調查質量。本次調查對病人及照顧者各發(fā)放問卷220份,回收有效問卷201份,有效回收率為91.4%。
1.2.3 統(tǒng)計學方法 采用Epidata 3.0建立數(shù)據(jù)庫,雙人核查錄入,SPSS17.0進行統(tǒng)計分析。采用的統(tǒng)計方法有統(tǒng)計描述及單因素方差分析。
2.1 病人及照顧者一般情況 病人年齡20歲~72歲(50.26歲±1.48歲);宮頸癌92例,卵巢癌40例,子宮內膜癌44例,外陰癌等25例;腫瘤分期為Ⅰ期者68例,Ⅱ期47例,Ⅲ期61例,Ⅳ期25例;文化程度為高中及以下者87例,??萍耙陨?14例。照顧者年齡21歲~76歲(41.09歲±2.18歲);男134人,女67人;與病人的關系為配偶者98人,子女31人,父母33人,其他39人;文化程度為高中及以下者87人,專科及以上114人;月收入<2000元者57人,2000元~5 000元96人,>5 000元48人;職業(yè)為農民者73人,工人45人,教師等其他職業(yè)35人,無業(yè)及其他48人。
2.2 病人生活質量得分情況(見表1)
表1 病人生活質量得分
2.3 病人照顧負荷得分情況(見表2)
表2 病人照顧負荷得分情況
2.4 不同照顧負荷病人生活質量評分比較(見表3)
表3 不同照顧負荷病人生活質量評分比較
3.1 病人照顧者負荷較重 化療是婦科惡性腫瘤治療中非常重要的輔助措施?;熕幬锏母狈磻?、治療時間長、需要反復住院,病人需要承受身體上和心理上的雙重痛苦。照顧者要面臨提供照護、經濟、家庭等多方面的問題,對于照顧者同樣是一個重大應激事件。本研究結果顯示:照顧者處于中度負荷,以時間依賴性負荷和身體性負荷最嚴重。朱成芬[6]研究顯示:卵巢癌病人主要照顧者身體社交壓力最主要來源于睡眠被打亂、身體疲憊兩個方面。王永紅等[7]研究顯示外科大手術術后病人體力差、需長時間臥床休息,自理能力差,無法完成自身基礎護理和家務活動,需要照顧者花費大量時間來提供幫助,時間負荷最重。因此,護理人員應向照顧者及其病人詳細講解婦科惡性腫瘤化療期護理的相關知識及注意事項,提高照顧者的照顧能力及勝任力。其他家庭成員也應積極參與照護活動,支持、關心病人及其照顧者,合理安排時間進行輪換,使照顧者有一定的時間休息或安排自身的學習、工作任務,有效減輕其照顧負荷。
3.2 病人生活質量較差 婦科惡性腫瘤病人化療過程中可能會出現(xiàn)不良反應,軀體癥狀明顯,且因對治療的不確定性而產生抵觸、抑郁、悲觀等情緒,不愿與人交往,失去生活的信心與勇氣,甚至產生自殺、輕生等念頭,影響病人生存質量[8]。特別是年輕病人,對疾病的擔憂、人際交往及婚姻的不確定,在很大程度上增加了病人的思想壓力,使生存質量明顯降低[9]。周斌[10]采用生存質量測定量表評價婦科惡性腫瘤病人生存質量,結果顯示:病人較健康人員普遍較低,影響因素包括病人經濟情況、年齡程度、文化程度、性生活等方面。本研究也顯示化療期婦科惡性腫瘤病人生活質量較差。其中以自身生活質量主觀感受和環(huán)境領域得分最高,說明病人由于疾病和化療的影響,生活環(huán)境改變、住院條件差、睡眠質量差等因素導致生理功能下降、情緒障礙,加之角色功能受限、高額醫(yī)療費用等問題,其生活質量明顯下降。提示醫(yī)護人員應采取護理干預,降低化療期間相關并發(fā)癥,改善病人軀體和心理狀況,協(xié)助病人建立積極的應對模式,提升自我效能[11]。
3.3 減輕照顧者負荷,提高病人生活質量 本研究結果顯示:化療期不同照顧負荷病人生活質量得分不同(P<0.01)。照顧者負荷越輕,病人生活質量越好;照顧者負荷越重,病人生活質量越差?;熎趮D科惡性腫瘤病人不僅自身生活質量降低,也給其照顧者帶來較重的負荷;當照顧者過于勞累,身體功能變差或缺乏社會支持系統(tǒng),往往力不從心,出現(xiàn)明顯的消極情緒,以致照護能力降低,從而影響病人的生活質量。醫(yī)護人員應主動關心照顧者,重視其身體、心理、情感支持和照顧信息需求,根據(jù)照顧者的文化層次選取不同的信息傳播方式,加強社會支持感知,改善其生理、心理狀態(tài),減輕照顧者負荷[12]。
綜上所述,化療期婦科惡性腫瘤病人的主要照顧者由于承受著較重的身體、心理、社會多重負荷,身心健康受到了嚴重影響。因此,建立多種渠道的信息支持,提高社會支持度,同時給予照顧者更多的情感和精神支持,是降低照顧者負荷、提高照顧者及化療期婦科惡性腫瘤病人生活質量的關鍵。
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2016-12-28;
2017-11-01)
(本文編輯 崔曉芳)
Influenceofcaregivers’burdenonqualityoflifeinpatientswithgynecologicmalignantcancerduringchemotherapy
ZuoYan,ChenJing,LiQin,etal
(West China Second University Hospital,Sichuan 610041 China)
R473.71
B
10.3969/j.issn.1009-6493.2017.35.028
1009-6493(2017)35-4546-03
四川省衛(wèi)生廳課題,編號:2013130127。
左艷,主管護師,碩士研究生,單位:610041,四川大學華西第二醫(yī)院(出生缺陷與相關婦兒疾病教育部重點實驗室);陳靜、李琴、羅碧如(通訊作者)單位:610041,四川大學華西第二醫(yī)院(出生缺陷與相關婦兒疾病教育部重點實驗室)。
信息左艷,陳靜,李琴,等.照顧者負荷對化療期婦科惡性腫瘤病人生活質量的影響[J].護理研究,2017,31(35):4546-4548.