張 婕，趙小艷，王麗芳，賀 莉，楊 瑩

醫(yī)療機構(gòu)康復訓練聯(lián)合家庭康復訓練治療兒童孤獨癥效果分析

張 婕，趙小艷，王麗芳，賀 莉，楊 瑩

目的探討醫(yī)療機構(gòu)康復訓練聯(lián)合家庭康復訓練治療兒童孤獨癥的臨床效果。方法將2012年2月—2015年5月西安市兒童醫(yī)院收治的128例兒童孤獨癥隨機分為聯(lián)合組和常規(guī)組兩組各64例，聯(lián)合組采用醫(yī)療機構(gòu)康復訓練聯(lián)合家庭康復訓練治療，常規(guī)組僅采用醫(yī)療機構(gòu)康復訓練治療。觀察比較兩組治療前和治療12個月后孤獨癥兒童行為檢查量表(ABC)、孤獨癥治療評估表(ATEC)及中國版心理教育量表(C-PEP)評分。結(jié)果治療前兩組ABC、ATEC及C-PEP各方面評分及總評分比較差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。治療12個月后，聯(lián)合組ABC、ATEC各方面評分及總評分均明顯低于常規(guī)組，C-PEP各方面評分及總評分均明顯高于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。結(jié)論醫(yī)療機構(gòu)康復訓練聯(lián)合家庭康復訓練治療兒童孤獨癥可顯著改善患兒病情，消除患兒心理障礙。

孤獨性障礙；兒童；家庭康復訓練；醫(yī)療機構(gòu)康復訓練

兒童孤獨癥臨床上主要表現(xiàn)為語言、社會交流及認知方面功能障礙或發(fā)育延遲、偏離，在兒童中的發(fā)病率為1.3%[1-2]。患有孤獨癥的兒童大多無法進行正常的社會活動，喪失正常兒童應有的日常感情，對患兒的身心健康造成嚴重影響，且為社會和家庭帶來負擔[3-4]。目前臨床無特效藥物治療此病，僅僅通過康復訓練促進患兒恢復，加強患兒身心發(fā)育。本研究探討醫(yī)療機構(gòu)康復訓練聯(lián)合家庭康復訓練治療兒童孤獨癥的效果，旨在為臨床治療兒童孤獨癥提供參考。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2012年2月—2015年5月西安市兒童醫(yī)院收治的符合納入及排除標準的兒童孤獨癥128例。采用隨機數(shù)字表法隨機將128例分為聯(lián)合組和常規(guī)組兩組各64例。聯(lián)合組男35例，女29例；年齡2～9(4.32±1.43)歲；病程1～5(2.15±0.58)年；漢族40例，少數(shù)民族24例；父母文化程度：初中及以下20例，高中20例，大專及以上24例。常規(guī)組男37例，女27例；年齡3～8(4.52±1.51)歲；病程2～6(2.25±0.61)年；漢族38例，少數(shù)民族26例；父母文化程度：初中及以下21例，高中18例，大專及以上25例。兩組性別、年齡、病程、民族及家長文化程度等一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準，且家長自愿簽署知情同意書。

1.2納入及排除標準 納入標準：①患兒均符合美國精神病診斷統(tǒng)計手冊中孤獨癥診斷標準[5]；②患兒家長均配合治療，溝通性好；③患兒入院前均未接受過系統(tǒng)性康復訓練或相關(guān)治療。排除標準：①伴有癲癇及腦癱等神經(jīng)精神疾病患兒；②伴有嚴重焦慮及抑郁患兒；③合并臟器功能嚴重障礙患兒。

1.3治療方法

1.3.1聯(lián)合組：聯(lián)合組采用醫(yī)療機構(gòu)康復訓練聯(lián)合家庭康復訓練治療。醫(yī)療機構(gòu)康復訓練方法：所有患兒由家長帶至兒童保健科訓練中心接受親子共同訓練，課程包括個體訓練課、集體課、操作課、感覺統(tǒng)合課、音樂律動課、言語認知課、社交游戲課等，其中還包括30學時的理論課程，主要講授孤獨癥的疾病特點、訓練方法、操作原理以及實際操作訓練指導，旨在幫助家長了解疾病，樹立治療信心，了解正確治療方法。所有課程由孤獨癥特殊教育資質(zhì)人員授課。訓練前首先對兒童進行全面測評，結(jié)合測評結(jié)果制定個體化治療計劃，確定遠期目標與近期目標，制定教學計劃，由帶教老師準備教案，通過結(jié)構(gòu)化教學模式對患兒進行訓練，同時利用患兒特有的視覺優(yōu)勢，把視覺線索發(fā)揮到各個活動場所中，重點對學習氛圍、作息規(guī)律及訓練任務的結(jié)構(gòu)化進行強調(diào)。醫(yī)療機構(gòu)康復訓練要求1周訓練5 d，每天必須訓練4 h，共12個月[6]。家庭康復訓練方法：訓練老師在實施親子訓練的過程中對家長進行手把手教學,并每天額外30 min針對治療組家長開展針對性小組輔導，對患兒家長進行以下方面能力提升：①加大關(guān)于孤獨癥疾病的知識宣教，增強患兒家長對疾病的認知能力。②強化家長對于孤獨癥結(jié)構(gòu)化教學的理解，使家長具備實施康復訓練能力。③親子同訓的過程中更注重家長操作能力的指導，隨時解決訓練過程中家長碰到的問題。④建立家長聯(lián)絡手冊，每周收集家長家庭康復訓練過程中的心得和問題，進行具體的指導，加強家長對家庭中發(fā)現(xiàn)的行為問題的處理和應對能力。⑤為家長提供心理咨詢服務，改善家庭關(guān)系，幫助家長建立信心，保證家庭康復訓練能夠得到有效的實施和堅持。在初次訓練3個月后由醫(yī)務人員對家長康復訓練能力進行評估考核，包括筆試和現(xiàn)場實際操作考核。筆試采用自制的試卷，內(nèi)容包括疾病的病因、診斷、測評及各種干預方式特點、應用行為分析(ABA)基礎理論等。實際操作考核主要考核家長對于回合式操作教學法(DTT)操作步驟的掌握情況。對于考核不達標的家長，延長家長學時，強化內(nèi)容，直至家長達標?；純杭议L在家中對患兒進行康復訓練，包括生活自理能力訓練、機構(gòu)目標教學任務延續(xù)(包括語言認知和操作訓練)、社交能力訓練以及各種已獲得能力的泛化。每周至少5 d，每天訓練至少5 h，觀察12個月[7]。在訓練期間家長遇到問題解決不了時，可通過電話、上門等方式咨詢帶教教師或者訓練主管。專職孤獨癥康復人員每周電話隨訪1次，每月上門隨訪1次，并對每個家庭發(fā)放家庭康復訓練日記，囑咐家長每天均進行登記，總結(jié)體會，碰到的問題可以通過聯(lián)絡手冊與主管教師聯(lián)絡，尋求解決辦法。若部分家長不能規(guī)律進行訓練，應對其進行宣教和叮囑，確保家庭訓練成效。每隔3個月重新進行評估1次，以了解患兒康復訓練效果，調(diào)整康復訓練計劃，同時制定下一階段訓練，直至訓練完成。

1.3.2常規(guī)組：常規(guī)組僅采用醫(yī)療機構(gòu)康復訓練。醫(yī)療機構(gòu)康復訓練內(nèi)容、方法及時間同聯(lián)合組。同樣每隔3個月進行評估1次，以了解患兒康復訓練效果，調(diào)整康復訓練計劃，同時制定下一階段訓練，直至訓練完成。

1.4觀察指標 觀察比較兩組治療前和治療12個月后孤獨癥兒童行為檢查量表(ABC)、孤獨癥治療評估表(ATEC)及中國版心理教育量表(C-PEP)評分。ABC內(nèi)容包括感覺能力、交往能力、運動能力、語言能力及自理能力5個方面，評分越低表明疾病程度越輕。ATEC內(nèi)容包括語言、社交、感知及行為4個方面，評分越低表明疾病程度越輕。C-PEP內(nèi)容包括模仿、感知、細動作、粗動作、手眼協(xié)調(diào)、認知表現(xiàn)、口語認知7個方面，評分越高表明心理障礙程度越輕。

2 結(jié)果

2.1兩組治療前后ABC評分比較 治療前兩組ABC各方面評分及總評分比較差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。治療12個月后，聯(lián)合組ABC各方面評分及總評分均明顯低于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，見表1。

表1 采用不同治療方法的兒童孤獨癥兩組治療前后孤獨癥兒童行為檢查量表評分比較分)

注：聯(lián)合組為采用醫(yī)療機構(gòu)康復訓練聯(lián)合家庭康復訓練治療的兒童孤獨癥患兒，常規(guī)組為僅采用醫(yī)療機構(gòu)康復訓練的孤獨癥患兒

2.2兩組治療前后ATEC評分比較 治療前兩組ATEC各方面評分及總分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。治療12個月后，聯(lián)合組ATEC各方面評分及總評分明顯低于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，見表2。

2.3兩組治療前后C-PEP評分比較 治療前兩組C-PEP各方面評分及總評分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。治療12個月后，聯(lián)合組C-PEP各方面評分及總評分明顯高于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，見表3。

表2 采用不同治療方法的兒童孤獨癥兩組治療前后孤獨癥治療評估表評分比較分)

注：聯(lián)合組為采用醫(yī)療機構(gòu)康復訓練聯(lián)合家庭康復訓練治療的兒童孤獨癥患兒，常規(guī)組為僅采用醫(yī)療機構(gòu)康復訓練的孤獨癥患兒

表3 采用不同治療方法的兒童孤獨癥兩組治療前后中國版心理教育量表評分比較分)

注：聯(lián)合組為采用醫(yī)療機構(gòu)康復訓練聯(lián)合家庭康復訓練治療的兒童孤獨癥患兒，常規(guī)組為僅采用醫(yī)療機構(gòu)康復訓練的孤獨癥患兒

3 討論

據(jù)不完全統(tǒng)計，我國目前約有500多萬的兒童患有孤獨癥[8]?，F(xiàn)國內(nèi)治療兒童孤獨癥的康復訓練機構(gòu)較少，無法滿足孤獨癥患兒康復要求，且所需費用也是家長難于承擔的[5]。有文獻報道，孤獨癥患兒家庭收入70%要用來進行孤獨癥患兒在康復訓練機構(gòu)的治療支出，昂貴的康復訓練費用已成為孤獨癥患兒無法完成完整、系統(tǒng)康復訓練的主要原因[9-10]。兒童孤獨癥家庭康復訓練的作用機制是通過最大程度的利用家庭康復資源，對家長進行系統(tǒng)性的培訓，使家長學習相關(guān)康復技能，在家中對患兒進行康復訓練，可起到節(jié)約費用及消除患兒緊張、焦慮情緒的作用，目的是達到和康復訓練機構(gòu)相同的治療效果[11-12]。本研究結(jié)果顯示，治療前兩組ABC、ATEC及C-PEP各方面評分及總評分比較差異均無統(tǒng)計學意義；治療12個月后，聯(lián)合組ABC、ATEC各方面評分及總評分均明顯低于常規(guī)組，C-PEP各方面評分及總評分均明顯高于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計學意義。表明醫(yī)療機構(gòu)康復訓練聯(lián)合家庭康復訓練可使孤獨癥兒童語言能力提高、社交能力提升、感知異常及行為問題等改善。

患有孤獨癥的兒童在各方面均存在一定缺陷?，F(xiàn)醫(yī)療機構(gòu)康復訓練對此類患兒的作用已被認可，但是其仍存在一些不足，如缺乏生活自理能力的訓練情景等[13]。家庭康復訓練可彌補醫(yī)療機構(gòu)康復訓練的不足，通過充足的家庭和社區(qū)資源，讓患兒能在自己熟悉的環(huán)境中完成各項實踐能力訓練，包括生活自理能力、交往能力及行為規(guī)范等[14]。另外，在對孤獨癥患兒進行家庭康復訓練時，家長在此過程中起著主導作用，其可通過向患兒示范、給予學習及練習機會等方式，讓康復訓練廣泛應用在患兒的生活中，進而使患兒學習能力在生活中應用廣泛化，最終達到患兒參與正常社會活動的目的[15-16]。本研究結(jié)果顯示，治療12個月后，聯(lián)合組ABC、ATEC各方面評分及總評分均明顯低于常規(guī)組，C-PEP各方面評分及總評分均明顯高于常規(guī)組，說明醫(yī)療機構(gòu)康復訓練聯(lián)合家庭康復訓練治療兒童孤獨癥各方面效果優(yōu)于單純醫(yī)療機構(gòu)康復訓練?？傊瑢和陋毎Y家庭康復訓練是有效、可行的，而家長在其中起著關(guān)鍵的作用[17]。家長對于兒童孤獨癥機制及康復訓練方法的掌握是達到良好家庭康復訓練效果的關(guān)鍵。本研究通過親子共同訓練模式對家長進行理論及技能培訓，提高家長認知、訓練及處理問題等能力，此外，在家長實踐的過程中，遇到問題還可向醫(yī)院康復訓練機構(gòu)醫(yī)務人員進行咨詢，這樣有利于家長全面熟悉掌握各種康復技能，從而可進一步制定康復治療方案，最終達到最佳康復訓練效果[18]。另外，家長是孤獨癥患兒生活中的主要承擔者，承受著較大生活及精神壓力，故在實施康復訓練同時臨床醫(yī)護人員還應注重對家長進行心理疏導，當家長出現(xiàn)放棄、失望及煩躁等負性情緒時，及時對家長進行情緒疏通、鼓勵，這也間接利于孤獨癥患兒康復訓練效果[19]。

綜上所述，醫(yī)療機構(gòu)康復訓練聯(lián)合家庭康復訓練治療兒童孤獨癥可顯著改善患兒病情，消除患兒心理障礙，且具有操作簡單及節(jié)約經(jīng)費等優(yōu)點，值得臨床推廣應用。

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EffectofRehabilitationinMedicalInstitutionCombinedwithFamilyRehabilitationTraininginTreatmentofChildrenwithAutism

ZHANG Jie， ZHAO Xiao-yan， WANG Li-fang， HE Li， YANG Ying
(Department of Child Health Care, Xi'an Children's Hospital, Xi'an 710002, China)

ObjectiveTo investigate effect of rehabilitation in medical institutions combined with family rehabilitation training in treatment of children with autism.MethodsA total of 128 children with autism admitted during February 2012 and May 2015 were randomly divided into combination group and routine group (n=64 for each group). Combination group was treated with rehabilitation in medical institutions combined with family rehabilitation training, while routine group

rehabilitation in medical institutions only. Scores of Autism Behavioral Checklist (ABC), Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC) and the Chinese version of the Psycho-education Profile (C-PEP) before and after treatment for 12 months were compared in two groups.ResultsThere were no statistically significant differences in ABC, ATEC and c-pep scores before treatment between the two groups (P>0.05). After treatment for 12 months, in combination group, the sub-item and total scores of ABC and ATEC were significantly lower, while the sub-item and total scores of C-PEP were significantly higher than those in routine group (P<0.05).ConclusionRehabilitation in medical institutions combined with family rehabilitation training can significantly improve pathogenetic conditions, and eliminate psychological problems in treatment of children with autism.

Autistic disorder； Children； Family rehabilitation training; Rehabilitation of medical institutions

陜西省自然科學基金項目(2012KTCL03-18)

710002 西安,西安市兒童醫(yī)院兒童保健科

R749.94

A

1002-3429(2017)11-0097-05

10.3969/j.issn.1002-3429.2017.11.029

2017-09-01 修回時間：2017-09-28)