呂敏芳，鄭瓊娜，鄭晶晶，陳 焰，阮佳音

(1.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院，浙江杭州 310009；2.浙江中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，浙江杭州 310053)

炎癥性腸病患者擔(dān)當(dāng)門(mén)診志愿者服務(wù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

呂敏芳1，鄭瓊娜1，鄭晶晶1，陳 焰1，阮佳音2

(1.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院，浙江杭州 310009；2.浙江中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，浙江杭州 310053)

目的了解炎癥性腸病患者擔(dān)當(dāng)門(mén)診志愿者的服務(wù)體驗(yàn)。方法采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)的研究方法，分析12例炎癥性腸病患者擔(dān)當(dāng)門(mén)診志愿者服務(wù)期間的真實(shí)感受。結(jié)果通過(guò)對(duì)訪談資料的分析、歸納、提煉，得出炎癥性腸病患者擔(dān)當(dāng)門(mén)診志愿者服務(wù)期間有成為利他的人和自我成長(zhǎng)兩大主題。結(jié)論炎癥性腸病患者擔(dān)當(dāng)門(mén)診志愿者有利于患者成長(zhǎng)和提升自我管理能力。

炎癥性腸病；志愿者；體驗(yàn)

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)是一種病因仍不十分明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis，UC)和克羅恩病(Crohn’s disease，CD)。IBD在發(fā)達(dá)國(guó)家相當(dāng)常見(jiàn)，以青壯年為主。近20多年來(lái)，我國(guó)IBD患者數(shù)量急劇增多[1-2]，發(fā)病率為1.96/10萬(wàn)，其中UC、CD分別為1.45/10萬(wàn)、0.51/10萬(wàn)[2]。作為反復(fù)發(fā)作、遷延不愈的慢性病，IBD對(duì)患者生活質(zhì)量造成極大影響[3-5]。如何改善、提高IBD患者生活質(zhì)量成為學(xué)者們探討的課題。Mackner等[6]和Coulson等[7]關(guān)于IBD患者進(jìn)行同伴支持的實(shí)踐均獲較好成效。為此，本研究采用質(zhì)性研究的方法對(duì)浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院IBD門(mén)診患者志愿者進(jìn)行訪談，了解IBD患者擔(dān)任志愿者期間的服務(wù)體驗(yàn)，為進(jìn)一步提升護(hù)理工作質(zhì)量提供依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 納入標(biāo)準(zhǔn)：根據(jù)“IBD診斷與治療的共識(shí)意見(jiàn)”[8]確診的IBD患者；經(jīng)浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院IBD專科醫(yī)生評(píng)估，患者疾病處于緩解期，能夠承擔(dān)志愿者服務(wù)工作的患者；年齡18～60周歲，有正常溝通能力，動(dòng)機(jī)純正，具有奉獻(xiàn)精神、責(zé)任心，愿意從事IBD志愿者服務(wù)；經(jīng)過(guò)IBD相關(guān)內(nèi)容(專科醫(yī)生負(fù)責(zé))和志愿者一般知識(shí)(門(mén)診志愿者管理部門(mén)負(fù)責(zé))的培訓(xùn)并考核通過(guò)的志愿者,參于門(mén)診志愿者服務(wù)時(shí)間>300 h；患者知情同意，自愿參加本研究。2014年1月至12月，采用目的抽樣法，根據(jù)納入標(biāo)準(zhǔn)，選取在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院IBD門(mén)診志愿者擔(dān)當(dāng)同伴支持工作的IBD患者，樣本量以訪談信息達(dá)到飽和后為止，即訪談中獲得的信息開(kāi)始出現(xiàn)重復(fù)，不再有新的、重要的主題出現(xiàn)[9]，共納入12例。受訪者的一般資料見(jiàn)表1。

1.2 方法 本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，資料收集通過(guò)一對(duì)一的半結(jié)構(gòu)式訪談。借鑒Troughton等[10]的訪談提綱，在咨詢1名IBD專家和預(yù)訪談2例IBD且擔(dān)任志愿者的患者后，擬定訪談提綱，主要內(nèi)容：對(duì)IBD的認(rèn)識(shí),當(dāng)志愿者的感受和體會(huì)，對(duì)做志愿者的態(tài)度和認(rèn)識(shí)，所采取的幫助方式以及建議。訪談本著自愿的原則，向受訪者表明本研究目的、意義和過(guò)程，約定訪談時(shí)間、方式及地點(diǎn)，講解訪談全程錄音的原因，并承諾用英文字母替代姓名保護(hù)隱私，獲取同意，簽署知情同意書(shū)。訪談時(shí)，以“您如何看待志愿者行為”開(kāi)始，讓受訪者描述其看法，訪談?wù)哌m時(shí)使用反問(wèn)、追問(wèn)、重復(fù)、總結(jié)和回應(yīng)等訪談技術(shù)，以期獲得受訪者真實(shí)的體驗(yàn)，避免使用誘導(dǎo)性的暗示，每次訪談時(shí)間控制在30～40 min。

1.3 資料分析 資料的分析在訪談時(shí)即開(kāi)始進(jìn)行。訪談過(guò)程中進(jìn)行觀察和記錄，對(duì)現(xiàn)場(chǎng)筆記和錄音進(jìn)行標(biāo)記和歸檔。對(duì)受訪者的所有語(yǔ)言和非語(yǔ)言信息(如語(yǔ)調(diào)、重音、停頓、表情)的轉(zhuǎn)錄資料采用Colaizzi的七步法進(jìn)行分析。在仔細(xì)閱讀并從轉(zhuǎn)錄資料中析取出有重要意義的陳述之后，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的陳述進(jìn)行編碼，對(duì)編碼進(jìn)行匯集、整合，最后返回受訪者處進(jìn)行求證，核對(duì)資料的真實(shí)性。

表1 受訪者的一般資料

2 結(jié) 果

通過(guò)對(duì)訪談資料的分析、歸納、提煉，得出IBD患者擔(dān)任志愿者的主要體驗(yàn)有2個(gè)主題。

2.1 主題1：成為利他的人 成為利他的人是指IBD志愿者從精神層面提升自我，通過(guò)門(mén)診志愿者的行為做有利于病友、醫(yī)護(hù)人員的事情。

2.1.1 幫助門(mén)診患者 在IBD志愿者心目中，能夠安慰、鼓勵(lì)、溫暖病友，給病友帶去勇氣、信心，傳遞著正能量，更大程度上成為患者的精神陪伴是成為利他的人的主要途徑。志愿者認(rèn)為雖然自己無(wú)法給予病友實(shí)質(zhì)性的幫助，如金錢、緩解患者癥狀等，但是自己能夠給患者精神上的安慰，幫助患者釋放壓力。正如受訪者C所說(shuō)：“雖然我們不能給予病友實(shí)質(zhì)性的治療，但我們能從患者的角度出發(fā)，給予心靈上的安慰，這也是我們做志愿者的最大的原動(dòng)力?！笔茉L者E：“剛開(kāi)始聽(tīng)到這種疾病的時(shí)候往往不以為然，但幾次發(fā)病后就開(kāi)始恐慌，到處咨詢。因?yàn)槲覀冎驹刚咭彩?，這樣雙方就能很好的溝通，在溝通中釋放壓力，相互取暖?！?/p>

2.1.2 爭(zhēng)做醫(yī)生好幫手 是指IBD志愿者主動(dòng)、自愿報(bào)名成為IBD?？漆t(yī)生門(mén)診時(shí)的有利助手。在受訪者眼中，?？漆t(yī)生為給患者診治疾病常常顧不上喝水、拖班、錯(cuò)過(guò)吃飯時(shí)間等，這些行為感動(dòng)著擔(dān)任志愿者的患者，使IBD志愿者很希望通過(guò)自己微小的行動(dòng)，減輕醫(yī)生的工作，提高醫(yī)生診斷治療疾病效率，為其營(yíng)造良好的就醫(yī)環(huán)境；同時(shí)，志愿者在參與門(mén)診志愿者服務(wù)后感悟到醫(yī)生工作的不易、辛苦，體諒醫(yī)生護(hù)士，這為營(yíng)造良好的醫(yī)護(hù)患氛圍奠定了基礎(chǔ)。如受訪者A和G：“醫(yī)生真的挺辛苦的，為了讓我們都能及早看病，很多時(shí)候下班時(shí)間到了都還在那里加班給我們看，真的很負(fù)責(zé)，所以我想為他們做點(diǎn)什么?！笔茉L者H：“有些門(mén)診醫(yī)生那里亂哄哄的，一點(diǎn)次序都沒(méi)有的，而我們幫助維護(hù)好了次序，診室里安靜多了，這樣醫(yī)生就可以不用提高嗓門(mén)來(lái)回答患者問(wèn)題了?！笔茉L者C：“我們?cè)卺t(yī)生看病之前，幫助患者把化驗(yàn)單按照順序整理好，幫助新患者建立資料文檔，這樣醫(yī)生看病的時(shí)候就能省去整理化驗(yàn)單的時(shí)間，提高了效率！”受訪者I：“忙碌的半天一晃而過(guò)，有點(diǎn)累。其實(shí)當(dāng)醫(yī)生也很辛苦的，是個(gè)腦力加體力的活?！?/p>

2.2 主題2：自我成長(zhǎng) 許多IBD志愿者在參與志愿者服務(wù)中經(jīng)歷尷尬、迷茫，同時(shí)也獲得了更多科學(xué)的疾病知識(shí)和收獲成就感，同時(shí)自己也提高疾病自我管理能力，實(shí)現(xiàn)了自我成長(zhǎng)。

2.2.1 初期身份表明的尷尬 在訪談中，受訪者談到了剛開(kāi)始擔(dān)任志愿者時(shí)，不知道如何向就診患者表明自己身份，產(chǎn)生各種問(wèn)題：作為穿著紅色志愿者服飾的患者是否應(yīng)該向每例就診的IBD患者表明自己的患者身份；盡管診室門(mén)上就張貼有志愿者告示，但是，何時(shí)進(jìn)行說(shuō)明(患者進(jìn)入診間前、就診完后等)，該采取?？漆t(yī)生告知就診患者志愿者患者身份的方式，還是自己主動(dòng)告知患者自己的病友身份，而且有些就診患者似乎并不需要幫助或者需要幫助卻沒(méi)有表現(xiàn)出來(lái)，這種情況下又該如何揭露身份。受訪者K：“第1次和醫(yī)生一起為患者服務(wù)，即興奮激動(dòng)又感覺(jué)到壓力大，雖然之前醫(yī)生給我們做了培訓(xùn)，但一開(kāi)始還是有些不適應(yīng)，一下子沒(méi)能進(jìn)入角色，感覺(jué)有些不知所措，不知該怎樣告訴病友自己的身份，也不知道如何安慰患者，只能幫醫(yī)生為新患者做了些病歷的整理和調(diào)查問(wèn)卷。”

2.2.2 特殊情況下的迷茫及自我突破 初當(dāng)志愿者的患者或者間隔很長(zhǎng)時(shí)間才輪到1次的志愿者或當(dāng)志愿者時(shí)出現(xiàn)新學(xué)習(xí)內(nèi)容時(shí)，IBD志愿者易出現(xiàn)不自信、忐忑，甚至有些志愿者認(rèn)為自己當(dāng)志愿者時(shí)不夠主動(dòng)而自責(zé)。受訪者J：“因?yàn)榈?次，沒(méi)太多經(jīng)驗(yàn)，不夠主動(dòng)，做的還不夠好，但下次會(huì)更好些的?！笔茉L者E：“也發(fā)現(xiàn)了很多不足。宣傳資料放在哪里？腸鏡前準(zhǔn)備工作如何？……剛開(kāi)始手忙假亂……遇到患者，不能積極主動(dòng)上前服務(wù)?！倍M(jìn)行志愿者服務(wù)時(shí)早點(diǎn)到診間、獲得醫(yī)護(hù)人員及時(shí)的鼓舞是志愿者認(rèn)為緩解這類情緒的很好方式。受訪者B：“雖然平時(shí)也常常在幫助新患者，解答一些相關(guān)的問(wèn)題。但要做好志愿者工作，確實(shí)還是有壓力的。但是在陳主任的培訓(xùn)、鼓勵(lì)下，逐步有了信心”。

2.2.3 成就感 隨著志愿者經(jīng)驗(yàn)的增長(zhǎng)，收獲患者的肯定和信任使志愿者更肯定自己的利他行為，進(jìn)而產(chǎn)生成就感，同時(shí)獲取更多疾病知識(shí)。志愿者G：“當(dāng)1例病友和我說(shuō)起他看病的傷心往事，一下子激發(fā)了我，我告訴他自己也是克羅恩病患者，一下子拉近了距離，我把自己如何從痛苦中慢慢走出來(lái)，病情如何慢慢控制住，生活變的越來(lái)越好講給他聽(tīng)，臨走時(shí)我從他的表情上看到原來(lái)忐忑不安的心輕松了不少。后面又這樣接待了幾位，看著他們滿懷信心地回家，我自己也有種成就感?！敝驹刚逥：“新患者的眼神從不信任到流出贊賞,愿意聊病情、聊思想，不停地說(shuō)謝謝！看到自己所做的能得到別人的認(rèn)可，真的很欣慰?！笔茉L者H：“在安慰別人的時(shí)候也讓自己看到了病友的堅(jiān)強(qiáng)勇敢，這條漫長(zhǎng)的道路上，大家一起鼓勵(lì)，一起進(jìn)步，感覺(jué)心里暖暖的?！笔茉L者K：“在幫助病友評(píng)估炎癥指數(shù)或營(yíng)養(yǎng)指數(shù)時(shí)，或是在一邊聽(tīng)醫(yī)生問(wèn)診和指導(dǎo)時(shí)，自己也學(xué)到了不少知識(shí)，對(duì)疾病能更好地了解，有利于更好照顧自己?！?/p>

3 討 論

3.1 患者擔(dān)當(dāng)志愿者進(jìn)行同伴支持有利于成長(zhǎng) 患者志愿者具有雙重身份，其本身作為IBD患者，其他患者在就醫(yī)過(guò)程中遇到的問(wèn)題患者志愿者經(jīng)歷過(guò)，理解患者的感受，在IBD患者擔(dān)當(dāng)門(mén)診志愿者進(jìn)行同伴支持時(shí)，可以從患者角度出發(fā)幫助門(mén)診患者，使門(mén)診患者敞開(kāi)心懷，感受到病友支持帶給自己力量，讓其看到自己并非唯一痛苦，增強(qiáng)其積極面對(duì)未來(lái)的信心；其志愿者的身份，可以是醫(yī)生和護(hù)士的得力助手，可作為醫(yī)護(hù)與其他患者溝通的橋梁；同時(shí)，IBD志愿者在門(mén)診擔(dān)任志愿者服務(wù)過(guò)程中經(jīng)歷了對(duì)身份表明的不知所措，到特殊情況下負(fù)性情緒及自我不斷總結(jié)和學(xué)習(xí)，最后獲得門(mén)診患者和醫(yī)護(hù)人員肯定，增強(qiáng)了其成就感與自我效能感。

3.2 患者擔(dān)當(dāng)志愿者有利于促進(jìn)其自我管理 自我管理是指應(yīng)對(duì)慢性病過(guò)程中所獲得的能力，其通過(guò)行動(dòng)來(lái)保持和促進(jìn)健康，包括癥狀控制、治療監(jiān)測(cè)、情緒調(diào)節(jié)、改變生活方式等方面，具有改善健康狀態(tài)，降低醫(yī)療花費(fèi)的作用[11]。醫(yī)護(hù)人員與患者間良好的溝通是IBD管理獲得良好成效的重要前提[12]?；颊邠?dān)當(dāng)志愿者不僅親身感受醫(yī)護(hù)人員的辛勞，同時(shí)在門(mén)診診間聽(tīng)取醫(yī)生為其他病友的解釋中獲得了更多關(guān)于IBD的科學(xué)信息，如不同情況、不同類型、不同階段的患者該如何飲食，如何更好地監(jiān)測(cè)藥物副作用等，提高了患者自我管理能力。

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Qualitativeresearchonoutpatientsvolunteerserviceexperienceofpatientswithinflammatoryboweldisease//

LvMinfang1,ZhengQiongna1,ZhengJingjing1,ChenYan1,RuanJiayin2//

1.TheSecondAffiliatedHospitalofZhejiangUniversitySchoolofMedicine,HangzhouZhejiang310009,China;2.NursingSchoolofZhejiangChineseMedicalUniversity,HangzhouZhejiang310053,China

ObjectiveTo study the volunteer service experience of patients with inflammatory bowel disease.MethodAnalyze real volunteer service experience of 12 patients with inflammatory bowel disease by phenomenological research method of qualitative research.Result2 themes of benefiting others and self-growth are abstracted during volunteer service experience through analysis, induction and abstraction.ConclusionVolunteer service experience can improve growth and self-management ability for patients with inflammatory bowel disease.

inflammatory bowel disease; volunteer; experience

R473.57

A

1671-9875(2017)10-1032-04

呂敏芳(1972-),女，本科，主管護(hù)師，護(hù)士長(zhǎng).

2016-12-19

10.3969/j.issn.1671-9875.2017.10.002