王凱　王新紅　王松梅

[摘要] 臨終關(guān)懷事業(yè)為臨終者帶去尊嚴(yán)，幫助其坦然面對死亡，緩解身心痛苦，提高生命最后階段的生活質(zhì)量。我國臨終關(guān)懷的事業(yè)尚處于萌芽階段，目前主要面臨社會思想觀念待轉(zhuǎn)變和相關(guān)機構(gòu)、人員缺乏的問題。在當(dāng)前人口老齡化日益嚴(yán)重的情況下，我國亟需出臺臨終關(guān)懷的相應(yīng)法規(guī)，普及倫理教育，改善當(dāng)前醫(yī)療環(huán)境，招募和培訓(xùn)專業(yè)服務(wù)人員，幫助臨終人員及其家屬提高對臨終關(guān)懷的接納度，從而大力推廣發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè)。

[關(guān)鍵詞] 臨終關(guān)懷；老齡化；善終；醫(yī)療資源；法律保障

[中圖分類號] R48 [文獻標(biāo)識碼] A [文章編號] 1673-7210（2017）09（c）-0181-04

[Abstract] Palliative care can keep dignity for the dying people， help them face death calmly， improve their life quality in the final stage of life through relieving physical and mental pain. China′s palliative care is still in an embryonic stage， and is facing the problems of the transformation of social ideology and the lack of relevant institutions and personnel. Currently， in the serious situation of increasing aging population， to help dying people and their families to accept palliative care， many efforts needs to be done to introduce the corresponding laws and regulations of palliative care， universal ethics education， improve the medical environment， recruit and train professional service personnel. Thus vigorously promote the development of palliative care.

[Key words] Palliative care； Aging； Hospice； Medical resources； Legal protection

臨終關(guān)懷是一種特殊的服務(wù)項目，其服務(wù)對象為即將走到生命終點的患者及其家屬，通過提供全面的照顧以幫助他們緩解身心痛苦并坦然面對死亡。這個服務(wù)基于一個信念，就是所有人在有生之日，其生命都應(yīng)受到尊重，富有意義，并值得他人所關(guān)懷。2002年，WHO對臨終關(guān)懷的定義進行了重新修訂：臨終關(guān)懷是一門臨床學(xué)科，通過早期識別，積極評估，控制疼痛和治療其他痛苦癥狀，包括軀體、社會心理和宗教的（心靈的）困擾，來預(yù)防和緩解身心痛苦，從而改善面臨威脅生命疾病的臨終者和他們的親人的生命質(zhì)量[1]。

1600年，法國教士Vincet Depaul在巴黎成立了慈善修女會，旨在照顧瀕臨死亡的貧病交加者，并為他們操辦善后，這被公認(rèn)為臨終關(guān)懷的萌芽。而現(xiàn)代臨終關(guān)懷則發(fā)源于1967年，英國的西塞莉·桑德斯博士在倫敦創(chuàng)辦了世界上第一座臨終關(guān)懷護理院-圣·克里斯多弗臨終關(guān)懷院，為瀕臨死亡的人提供全方面的照顧。此后臨終關(guān)懷便在英國乃至世界多個國家得到了快速發(fā)展。目前很多國家都非常重視生命臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展，認(rèn)為臨終關(guān)懷是一項重大的民生問題，有的國家甚至已經(jīng)將其納入法制化的軌道，但這項運動在中國仍然停留在起步階段。1988年，國內(nèi)第一所研究臨終關(guān)懷的機構(gòu)“天津臨終關(guān)懷研究中心”建立；2006年中國生命關(guān)懷協(xié)會成立，是我國臨終關(guān)懷事業(yè)里程碑。經(jīng)過20余年的投入和發(fā)展，我國的臨終關(guān)懷事業(yè)取得一定的成果，但是仍然面臨諸多問題和困境。

1 臨終關(guān)懷的意義

1.1 提高臨終者生命質(zhì)量，使其坦然走向人生的終點

長期患腫瘤及其他慢性疾病的臨終患者，由于身體上的各種不適和疼痛，以及對死亡的恐懼和焦慮，生活質(zhì)量都很差。臨終關(guān)懷的首要目標(biāo)就是提高臨終者的生命質(zhì)量[2]，通過為臨終病人及其家屬提供醫(yī)療、心理、社會等全方位的關(guān)懷照顧，消除或減輕病痛，排解心理和精神問題，使患者內(nèi)心寧靜地面對死亡，無痛苦地走完人生最后的時刻，同時也使家屬能夠減輕精神創(chuàng)傷和心理障礙并積極面對現(xiàn)實，緩解家屬身心的勞累，減輕家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)[3]。朱純[4]在一項對晚期癌癥患者的臨終關(guān)懷護理研究中，對患者在對癥治療，改善臨床癥狀的基礎(chǔ)上，注重營造舒適的環(huán)境，多與患者進行心理疏導(dǎo)和交流，同時對家屬進行心理干預(yù)。結(jié)果發(fā)現(xiàn)患者的生活質(zhì)量和焦慮抑郁癥狀均出現(xiàn)明顯改善，家屬對護理的滿意率明顯增加。甘海潔等[5]的一項類似的研究也發(fā)現(xiàn)，對晚期肺癌患者采用姑息照護模式護理能有效改善患者的生活質(zhì)量。

1.2 合理分配資源，避免過度醫(yī)療

近年來，由于經(jīng)濟水平的提高及醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，我國的疾病譜發(fā)生了重大的變化，傳染病、寄生蟲病等感染性疾病的發(fā)病大大減少，而心腦血管疾病、消化系統(tǒng)疾病、呼吸系統(tǒng)疾病、精神障礙，以及腫瘤等慢性疾病的發(fā)病日趨增加[6]，這些疾病的治療周期長而且難以治愈，尤其在患者臨終前的過度搶救只能徒使醫(yī)療費用劇增以及患者痛苦的加劇。但是，由于臨終者及其家屬均有盡最大可能延長臨終者生命的心理需求，過度醫(yī)療常常在所難免。魏寧等[7]利用2013年中國健康與養(yǎng)老追蹤調(diào)查數(shù)據(jù)，發(fā)現(xiàn)中老年人去世前一年醫(yī)療費用支出主要受死亡原因、患慢性病種類、醫(yī)療服務(wù)使用和加護醫(yī)療使用等因素的影響。目前，多數(shù)人對于生命末期無效醫(yī)療方面缺乏足夠的認(rèn)識，且相關(guān)法律制度也不健全，因此醫(yī)療機構(gòu)不可避免地存在通過侵襲性醫(yī)療服務(wù)進行強行救治以延長生命末期。這不僅加重了患者死亡前的痛苦，而且造成醫(yī)療費用的超高支出。因此臨終關(guān)懷的一項重要內(nèi)容就是幫助臨終者及其家屬坦然面對并接受生命的終點，不再執(zhí)著于無意義的搶救，從而避免過度臨終救護帶來的醫(yī)療衛(wèi)生資源浪費。endprint

2 臨終關(guān)懷的具體方式

2.1 身體照護

疼痛以及各種身體的不適是臨終者中普遍存在的癥候，嚴(yán)重影響臨終者的生活質(zhì)量，尤其是癌癥終末期患者。因此，對疼痛以及其他身體不適癥狀的控制是臨終關(guān)懷的重點內(nèi)容，也是提升臨終者心理、社會與精神狀態(tài)的關(guān)鍵。劉雙玉等[8]在對胃癌晚期的老年患者護理時采用三階段止痛護理進行鎮(zhèn)痛，同時播放電視、音樂等轉(zhuǎn)移老年患者的注意力，可以大大減少患者對疼痛的恐懼。除此之外在護理過程中還采取每日翻身計劃，及時清理老年患者口腔異物，根據(jù)老年患者不同的情況進行飲食護理等多項身體的照護措施，使臨終的胃癌老人的生活質(zhì)量大大改善。因此，臨終關(guān)懷人員應(yīng)評估臨終者的疼痛及其他癥狀，充分考慮臨終者所患的疾病及現(xiàn)有的身體功能狀態(tài)，選擇最合適的方法，包括對癥的藥物控制、介入治療、行為治療及補充性干預(yù)措施等，最大程度地緩解疼痛和其他身體不適，提高生活質(zhì)量。

2.2 心理精神照護

對臨終者及其家屬來說，除了生理上的痛苦之外，更難以克服的是對死亡的恐懼。美國的一位臨終關(guān)懷專家就認(rèn)為“人在臨死前精神上的痛苦大于肉體上的痛苦”，所以對臨終者的心理照護非常必要[9]。為了給臨終者一個舒適的環(huán)境，緩解心情緊張，臨終者的病房設(shè)置應(yīng)盡量家庭化、人性化。安靜整潔、色彩柔和的環(huán)境可以幫助患者舒緩情緒，平和心情。最重要的是對臨終者進行死亡教育，使其對死亡能坦然面對并接受。在此過程中可以接受音樂治療師、營養(yǎng)師、臨床心理學(xué)家的幫助，有宗教信仰者還可接受宗教人士的指導(dǎo)，獲得精神上的慰籍，完成宗教告別儀式，幫助臨終者獲得心靈的安寧[10-11]。

2.3 安撫臨終者家屬

大多數(shù)臨終者的家屬都不愿接受親人要離去的事實，主觀意愿上總是希望能盡一切可能挽留親人，因此就有過度醫(yī)療的可能，這在客觀上也會對臨終者造成身體上的傷害，影響生活質(zhì)量。高飛等[12]研究發(fā)現(xiàn)，對于Ⅳ期肺癌患者的臨終搶救，多數(shù)家屬能夠理性地認(rèn)識到氣管插管、機械通氣、胸外心臟按壓、電除顫等臨終心肺復(fù)蘇的搶救手段有時只能暫時延長患者生命，延緩死亡進程，但同時也增加患者痛苦和創(chuàng)傷，但是仍然有41.4%的家屬選擇積極地進行全部有創(chuàng)措施搶救。這就要求臨終關(guān)懷服務(wù)人員全面評估臨終者和家屬的心理需求，并給予心理干預(yù)。對臨終者和家庭進行死亡教育，幫助其接受現(xiàn)實，指導(dǎo)家屬處理好與臨終者的感情關(guān)系，與醫(yī)院配合，共同做好臨終關(guān)懷[13]。

2.4 善終和善后

對生命即將結(jié)束的臨終者，應(yīng)盡可能地創(chuàng)造條件，幫助其實現(xiàn)一些未完成的心愿，讓臨終者把未盡的事宜交代好；同時通知臨終者的家屬及好友，鼓勵家屬陪同臨終者一起度過人生的最后階段。臨終關(guān)懷的服務(wù)內(nèi)容還應(yīng)包括患者死后的身后事，臨終關(guān)懷人員應(yīng)與家屬進行溝通協(xié)調(diào)，按照風(fēng)俗習(xí)慣及患者的宗教信仰為臨終者備好壽衣，并做好身體清潔，令其有尊嚴(yán)地離開人世。

3 我國臨終關(guān)懷的現(xiàn)狀及普及臨終關(guān)懷服務(wù)所面臨的困境

按照聯(lián)合國的定義，當(dāng)一個國家或地區(qū)60歲及以上人口占總?cè)丝诘谋戎爻^10%，或65歲及以上人口占總?cè)丝诘谋戎爻^7%時，通常認(rèn)為這個國家進入老齡化[14]。2010年，第六次全國人口普查數(shù)據(jù)顯示中國正處于快速老齡化階段[13，15]。復(fù)旦大學(xué)的一項研究顯示，到2050年，中國將成為全球老齡化程度最高的國家[6]。老齡化社會的加速到來，使醫(yī)療保健、臨終關(guān)懷等任務(wù)進一步加重。但是，目前我國的臨終關(guān)懷服務(wù)仍不完善，推廣臨終關(guān)懷面臨著諸多的困難。

3.1 傳統(tǒng)孝道觀念使民眾對臨終關(guān)懷的接受度低

民眾對死亡的恐懼是推廣臨終關(guān)懷的一個主要障礙。由于長期受傳統(tǒng)儒釋道思想的影響，民眾缺乏對死亡的理解和接受，過度注重生命的延續(xù)，不愿或不敢去討論死亡。當(dāng)長輩臨終時，子女總會認(rèn)為活著最重要，不惜耗費巨資，無論如何也要保住生命。但這種傳統(tǒng)的孝道忽視了瀕死者自身的需求；或者說因重視道德訴求而無暇去關(guān)注提高死亡的質(zhì)量，同時也為家庭帶來不必要的負(fù)擔(dān)。長久以來的社會觀念認(rèn)為子女應(yīng)盡可能地延續(xù)老人的生命，使其長壽。對這個觀念的盲目遵循最終很可能導(dǎo)致傳統(tǒng)孝道的異化，也因此造成臨終關(guān)懷的理念很難被普遍接納[13，16]。在一項針對大學(xué)生的調(diào)查中，丁靜等[17]發(fā)現(xiàn)如果家人患上某種無法醫(yī)治的疾病，62.3%的大學(xué)生會選擇堅持讓家人接受各種各樣的試驗療法，直到生命的最后一刻；如果自己得知自己患上某種無法醫(yī)治的疾病，盡管內(nèi)心已經(jīng)不愿意再接受試驗療法，但由于家屬堅持，仍有57.1%的大學(xué)生選擇會努力配合。

3.2 臨終關(guān)懷服務(wù)的機構(gòu)少，資金來源不足

我國的臨終關(guān)懷服務(wù)還不屬于慈善范圍。而同時由于我國是發(fā)展中國家，經(jīng)濟水平有限，政府也沒有專門的資金投入，絕大部分的臨終關(guān)懷機構(gòu)沒有被納入國家醫(yī)療保障體系當(dāng)中。因此，由于醫(yī)療設(shè)備和資金不足、衛(wèi)生資源匱乏以及地區(qū)差異等因素，許多臨終關(guān)懷機構(gòu)運行一段時間以后就被迫關(guān)閉，導(dǎo)致我國臨終關(guān)懷機構(gòu)數(shù)量不足且發(fā)展極為不平衡。目前我國臨終關(guān)懷機構(gòu)僅有200多所，且主要分布在少數(shù)大城市，其運營模式大多是在綜合醫(yī)院或社區(qū)醫(yī)院里設(shè)立一個病區(qū)提供病床[18]。二、三線城市乃至農(nóng)村幾乎是一片空白[16]。

3.3 缺乏專業(yè)的服務(wù)人員

目前我國對臨終關(guān)懷的普及及教育遠遠不夠，針對相關(guān)從業(yè)人員的教育培訓(xùn)還遠遠不到位。對臨終病人的護理大多是依靠醫(yī)護人員來做，而調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)醫(yī)護人員僅接受過傳統(tǒng)的醫(yī)護知識教育，卻沒有經(jīng)過臨終關(guān)懷的專業(yè)訓(xùn)練，缺乏臨終關(guān)懷的知識和技能，有些醫(yī)護人員甚至自己都尚未樹立科學(xué)的死亡觀[19-20]。楊洪菊[21]在對某綜合醫(yī)院腫瘤科的14名醫(yī)務(wù)人員調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，醫(yī)務(wù)人員對晚期腫瘤患者實施臨終關(guān)懷的態(tài)度是積極的，但對臨終關(guān)懷工作的相關(guān)內(nèi)容知曉不全面。面對患者的善終和死亡問題，往往由醫(yī)生告知家屬，不會向患者直接談及死亡；患者去世后，對家屬的幫助僅限于醫(yī)院內(nèi)，缺乏家庭延伸服務(wù)的內(nèi)容。盧小麗等[22]研究發(fā)現(xiàn)，盡管ICU護士對患者的死亡存在多種感受，對臨終患者的要求有一定認(rèn)知，但是絕大多數(shù)護士沒有受過臨終關(guān)懷的正規(guī)訓(xùn)練，對臨終關(guān)懷相關(guān)知識的獲取途徑多為非正式渠道，在實際工作中實施臨終關(guān)懷服務(wù)很少。因此，事實上醫(yī)護人員很難從救死扶傷的角色轉(zhuǎn)換為臨終關(guān)懷者的角色，而且全國大部分醫(yī)學(xué)高等院校的護理本科課程中，并未將臨終關(guān)懷作為一門單獨的課程，無論是從課時數(shù)還是教學(xué)內(nèi)容，都無法滿足臨床和社會的需求[20]。這個問題亟待得到廣泛關(guān)注。endprint

3.4 缺乏法律保障

目前我國尚未出臺臨終關(guān)懷相關(guān)的法律法規(guī)，醫(yī)護人員缺乏臨終關(guān)懷服務(wù)操作和執(zhí)行的制度和標(biāo)準(zhǔn)[23]。在臨床上，如何判斷積極治療和無意義搶救，如何在盡量延長患者的生命的同時保證生活質(zhì)量等一系列問題，只能依靠醫(yī)護人員和患者及其家屬進行很好的溝通并達成一致。因此如何正確實施臨終關(guān)懷，同時防止臨終者的權(quán)益受損，避免相關(guān)醫(yī)患糾紛與沖突是個未能解決的現(xiàn)實問題。

4 臨終關(guān)懷的發(fā)展需要各方共同參與，密切配合

在目前人民生活水平和醫(yī)療條件的普遍提高，以及人口加速老齡化的背景下，我國普及臨終關(guān)懷事業(yè)勢在必行。

4.1 改善現(xiàn)有倫理道德體系

積極培育適合我國現(xiàn)階段的倫理道德體系，建立老年瀕死者與醫(yī)護人員、社會之間和諧的倫理關(guān)系。推進老年人的生命教育，樹立新的生死觀，讓臨終者正確看待世間的事物，平靜地等待死亡的到來。推進養(yǎng)老模式改革，將傳統(tǒng)的家庭養(yǎng)老模式變更為以家庭、社會和國家三者相結(jié)合的養(yǎng)老模式[24]，促進形成新的孝道觀以及臨終關(guān)懷的理念，并積極地進行臨終關(guān)懷。楊瑞芳[25]在一項對90名疾病終末期的高齡患者的研究中，在向家屬告知病情、治療方式的基礎(chǔ)上對患者及其家屬實施尊嚴(yán)死教育。介紹尊嚴(yán)死方面的知識及臨終關(guān)懷支持治療具體措施，解答家屬對積極治療需接受的生命支持技術(shù)如氣管插管、心肺復(fù)蘇等的咨詢，解釋放棄積極治療與放棄治療的本質(zhì)區(qū)別，傾聽和尊重患者的選擇，幫助家屬走出道德困境。結(jié)果發(fā)現(xiàn)患者選擇臨終關(guān)懷的比例明顯增高，選擇積極治療的比例明顯降低，臨終前治療時間縮短，治療費用降低，死亡質(zhì)量較高，且患者家屬的滿意度增高。

4.2 加強宣傳，改善社會風(fēng)氣

加強宣傳教育工作，引發(fā)公眾認(rèn)識及關(guān)注，鼓勵廣大群眾了解和參與到臨終關(guān)懷中來。如：可以定期舉辦相關(guān)課程與研討會，設(shè)立資料中心，為公眾提供書籍，期刊及視聽教材等參考資料，開設(shè)電話咨詢服務(wù)，讓民眾提前了解并接觸死亡，減少對死亡的恐懼，推動良好的社會風(fēng)氣。發(fā)放尊嚴(yán)死相關(guān)資料，組織觀看臨終關(guān)懷相關(guān)視頻，按需開展尊嚴(yán)死教育講座，讓全社會了解并關(guān)注臨終關(guān)懷，提高對臨終關(guān)懷的認(rèn)識及關(guān)注。

4.3 多渠道培養(yǎng)人才，擴大志愿者隊伍

我國需要積極培養(yǎng)具有系統(tǒng)全面臨終關(guān)懷知識的人才。一方面，應(yīng)把臨終關(guān)懷理論知識納入醫(yī)學(xué)院校相關(guān)課程，鼓勵學(xué)生多與國內(nèi)外領(lǐng)先機構(gòu)研討交流，并推動相關(guān)實習(xí)工作，提高醫(yī)學(xué)從業(yè)人員對臨終關(guān)懷的認(rèn)識，提高臨終關(guān)懷服務(wù)的總體素質(zhì)。另一方面，應(yīng)廣泛招募及訓(xùn)練志愿者和義工參與臨終關(guān)懷服務(wù)，組織醫(yī)療機構(gòu)及相關(guān)服務(wù)團體對志愿者進行專業(yè)的教學(xué)和培訓(xùn)，讓社會力量逐漸成為臨終關(guān)懷的主力。

4.4 制訂相關(guān)法律法規(guī)，保障各方利益

國家出臺相應(yīng)法規(guī)，明確臨終關(guān)懷各方的義務(wù)責(zé)任，制訂嚴(yán)格的審查鑒定規(guī)范及具體操作行為規(guī)范，避免醫(yī)患糾紛，維護臨終者的尊嚴(yán)，保障家屬就醫(yī)護人員的權(quán)益。

5 結(jié)語

死亡是無法避免的，但是每個即將面對生命的終點的人都值得“善終”。隨著科學(xué)的發(fā)展，對臨終患者的護理不應(yīng)完全依賴于先進的醫(yī)療設(shè)備和藥物，而應(yīng)在對癥緩解身體上的不適和痛苦之外，通過改善環(huán)境，加強心理疏導(dǎo)，調(diào)整心理狀態(tài)等諸多方法，使臨終患者平靜地面對死亡，獲得高質(zhì)量的生命價值，維持生命最后的尊嚴(yán)。

臨終關(guān)懷不僅為將逝者服務(wù)，同時也極大地避免無效醫(yī)療和過度醫(yī)療，合理分配有限的醫(yī)療資源，為生者帶去更多的希望。臨終關(guān)懷事業(yè)是一項長遠的事業(yè)，需要政府和全社會的參與和努力，需要每個人參與其中。

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（收稿日期：2017-06-25 本文編輯：李岳澤）endprint