文｜豆子

“一起送，愛解凍”慈善之夜正式啟動

文｜豆子

“一起送，愛解凍”慈善活動啟動儀式

每年的6月21日是“世界漸凍人日”。2017年的“世界漸凍人日”由上海市精神文明辦、上海市慈善基金會朱常青關(guān)愛漸凍人及罕見病患基金（以下簡稱“朱常青基金”）等聯(lián)合舉辦了“一起送，愛解凍”慈善之夜系列紀(jì)念活動，于6月21日在上海市文藝會堂拉開序幕。“假如我能行走3天—嘉定人文游，圓夢迪士尼夏令營”活動也同步開營。

當(dāng)晚的活動由領(lǐng)導(dǎo)致辭、贊助單位代表發(fā)言、表彰儀式、用愛解凍儀式、感恩致辭、醫(yī)學(xué)專家講演、慈善義拍、慈善義演8個環(huán)節(jié)組成。在為愛解凍儀式中，上海市慈善基金會副秘書長祁申，中國肢體殘疾人協(xié)會主席、上海殘疾人福利基金會徐鳳建，婦聯(lián)權(quán)益保障部部長王志英等領(lǐng)導(dǎo)和嘉賓、志愿者、病友代表聯(lián)手點亮啟動球。值得一提的是，活動現(xiàn)場4位患者還提供了攝影、俄語翻譯、十字繡等作品，這些都代表著“漸凍人”患者對朱常青基金的感謝，以及對美好生活的向往。

此次活動由上海一起送網(wǎng)絡(luò)科技有限公司冠名，上海一起送網(wǎng)絡(luò)科技有限公司是一家專注于汽后供應(yīng)鏈的物流服務(wù)商。4年前，公司的負責(zé)人在“用愛解凍”慈善晚會上，結(jié)識了“漸凍人”項目的的發(fā)起人和主要推動者朱常青教授。他被朱老師將一切都奉獻給“漸凍人”關(guān)愛項目大愛精神所深深感動，于是他每年帶著家人參加“漸凍人”紀(jì)念活動。今年他推動了公司冠名這個活動并全程贊助。這次活動的藝術(shù)總監(jiān)、策劃和主持人由東方電視臺的蔡淑英女士擔(dān)任。蔡女士是東方電視臺新娛樂的制片人、主任編導(dǎo)，曾經(jīng)獲得金話筒主持人等榮譽。這是她第4次主持“世界漸凍人日”紀(jì)念活動。此外，主辦方還請到了著名的上海輕音樂團，為關(guān)愛“漸凍人”慈善義演。據(jù)悉，上海輕音樂團成立于1986年，是中國成立最早的輕音樂團。上海輕音樂團的演員們帶來了高水準(zhǔn)的音樂大餐，讓深受嚴(yán)重疾病威脅的“漸凍人”患者在優(yōu)美的旋律中，放松心情，陶冶情操，感受人間的美好。最后，歐萊雅公司還為當(dāng)天出席活動的患者及嘉賓準(zhǔn)備了400份禮 物。

從2005年開始，朱常青基金就每年定期開展“6·21世界漸凍人關(guān)愛日”系列活動和假如我能行走3天患者夏令營活動，已經(jīng)成為上海市關(guān)愛“漸凍人”的一個名牌項目。據(jù)悉，今年主辦方將繼續(xù)開展神經(jīng)肌肉疾病患者的免費基因檢測。針對許多神經(jīng)肌肉疾病患者的家庭，由于種種原因不重視遺傳基因的檢測，結(jié)果造成家庭中出現(xiàn)新的患者，讓原來苦難的家庭雪上加霜。因此，主辦方在港澳臺灣慈善基金會、華大基因上海兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳所的支持下，開展了神經(jīng)疾病患者免費的遺傳基因檢測項目，并希望這一項目能夠避免患者家庭新的災(zāi)難的出現(xiàn)，提高人口的素質(zhì)，同時讓患者家庭了解到基因檢測的重要性。

目前該項目已對市民開放，主辦方聯(lián)合兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳所等繼續(xù)提供免費名額，進行免費基因檢測，市民可以通過向朱常青基金報名參與。