檔案：星兒計(jì)劃公益發(fā)展中心創(chuàng)始人

徐偉：打造屬于自閉癥患者的“星球”

檔案：星兒計(jì)劃公益發(fā)展中心創(chuàng)始人

在我們的身邊，有這樣一群“星星的孩子”：他們眼神澄澈卻從不與你對(duì)視，他們耳聰目明卻對(duì)呼喚置之不理；可愛卻沉默，聰慧卻木訥，這就是自閉癥兒童。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，全國(guó)自閉癥兒童數(shù)量正在迅速增長(zhǎng)，蘇州市區(qū)患兒就已超過3000人，而目前蘇州擁有的自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)僅不到10家。

善的起點(diǎn)，為了生活在別處的他們

徐偉，蘇州星兒計(jì)劃公益發(fā)展中心創(chuàng)始人，年輕的他在大學(xué)的一次實(shí)踐課題中接觸到了自閉癥兒童，他發(fā)現(xiàn)這個(gè)亟需社會(huì)關(guān)注的群體，隱藏在社會(huì)的角角落落，他們?nèi)鄙傧蛲獍l(fā)聲的渠道，難被大眾認(rèn)識(shí)和理解?！斑@些‘星星的孩子’的背后是無數(shù)個(gè)家庭難以承受的痛苦，因?yàn)檫@些孩子，多少個(gè)家庭分崩離析、陷入絕望。社會(huì)對(duì)于這類孩子的認(rèn)識(shí)存在盲區(qū)、誤解，缺乏寬容，因此家長(zhǎng)必須得承受外界異樣的眼光，周圍人的指責(zé)和謾罵，久而久之，他們不愿意把孩子帶出去，寧愿讓就讓他們呆在家里，與世隔絕。我想幫助他們，和他們背后的家庭?！毙靷?jiān)定地說。

于是在周圍同樣有著赤誠(chéng)之心的同學(xué)的鼓舞支持下，徐偉在2012年組織籌建了星兒關(guān)愛協(xié)會(huì)，這是江蘇省第一家專注于自閉癥兒童教育支持與志愿服務(wù)的大學(xué)生公益項(xiàng)目。目前組織由大學(xué)生和社會(huì)人士等300多名志愿者組成，服務(wù)于自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練和社會(huì)救助。

知行合一，擁抱星星的孩子

“我們的‘星兒計(jì)劃’就像一個(gè)搬運(yùn)工，將社會(huì)的善意和資源，更多地集中到自閉癥兒童的身邊?！毙靷ハ蛴浾呓榻B道?！靶莾河?jì)劃”主要針對(duì)為2-6歲最佳康復(fù)期和7-12歲學(xué)齡康復(fù)期的自閉癥兒童，為他們提供星兒家庭盒子、星兒服務(wù)魔方和星兒藝術(shù)空間三類服務(wù)，實(shí)現(xiàn)親子互動(dòng)式康復(fù)訓(xùn)練、融合教育和社會(huì)支持功能。其中，星兒家庭盒子是探索自閉癥兒童家庭康復(fù)治療的新體系，輔以藝術(shù)培養(yǎng)、家庭陪護(hù)、家長(zhǎng)俱樂部等服務(wù)，幫助改善自閉癥兒童的生活困境，提高其社會(huì)融合能力。同時(shí)，協(xié)會(huì)還利用星兒儲(chǔ)蓄罐，開展了關(guān)愛自閉癥兒童主題公益活動(dòng)，幫助更多貧困自閉癥兒童，為自閉癥患者的社會(huì)救助帶來新的轉(zhuǎn)機(jī)。

“值得高興的是，我們幫助的孩子們有些已經(jīng)能夠進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀，有些通過畫展已經(jīng)成為蘇州地區(qū)小有名氣的‘星兒畫家’，不論癥狀還是家庭幸福感都得到了切實(shí)改善?！?/p>

一路走來，“星兒計(jì)劃”已惠及自閉癥兒童家庭500多個(gè)，康復(fù)訓(xùn)練協(xié)助8000余人次，藝術(shù)空間總課時(shí)200余次，家庭陪護(hù)1200余人次，號(hào)召大學(xué)生志愿者參與志愿服務(wù)30000余人次，開展自閉癥知識(shí)普及講座40余場(chǎng)，家長(zhǎng)俱樂部開展讀書會(huì)、講座、交流會(huì)等20余次，發(fā)放自閉癥知識(shí)宣傳單頁(yè)86000余份，宣傳覆蓋萬余人，并得到眾多媒體的廣泛關(guān)注與報(bào)道。

星空藍(lán)圖，讓星兒綻放星芒

星星的孩子和普通孩子一樣，有笑有淚，有溫情有辛酸，有接納有抗拒，有冷淡有溫暖。也許未來的某一天，自閉癥不再是難以攻克的頑疾。

徐偉相信通過自己的努力，哪怕只有微笑和擁抱，也一定能讓星兒感受到這份善良和溫情，給星爸星媽支持和動(dòng)力，讓孤獨(dú)的家庭走出現(xiàn)實(shí)和病癥的桎梏，回到廣闊的生活中來?！拔覀円婚_始只是想著怎么幫助自閉癥兒童，希望他們今天會(huì)比昨天好一點(diǎn)，而如今更希望能支持到每個(gè)孩子背后的家庭，希望這群‘星星的孩子’會(huì)因?yàn)槲覀兊膸椭玫礁纳啤！?/p>

不過，徐偉也坦言，現(xiàn)在的公益組織面臨著缺錢、缺人才、缺社會(huì)各方支持的問題，星兒計(jì)劃也是如此，“但我們有信心，隨著公眾對(duì)自閉癥的了解，這些都會(huì)改變，會(huì)有更多人伸出援手來幫助這群可愛的孩子。”