馬 遜，朱亞梅*

（南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院血液凈化中心，江蘇 南京 210029）

提高維持性血液透析患者自我照顧能力對(duì)主要照顧者生活質(zhì)量的影響

馬 遜，朱亞梅*

（南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院血液凈化中心，江蘇 南京 210029）

目的 探討提高維持性血液透析患者自我照顧能力，能否提高其主要照顧者生活質(zhì)量，并在此基礎(chǔ)上提出建議，制定有針對(duì)性的干預(yù)策略。方法 將符合入組標(biāo)準(zhǔn)的患者100名及其照顧者作為研究對(duì)象，通過自我照顧能力問卷將患者分為自我照顧能力正常組和欠佳組，通過中文版SF-36量表評(píng)估兩組患者主要照顧者的生活質(zhì)量；對(duì)欠佳組患者進(jìn)行針對(duì)性護(hù)理干預(yù)；12周后再次對(duì)欠佳組患者的自我照顧能力進(jìn)行評(píng)估，找出自我照顧能力提高患者（提高組）；再次評(píng)估提高組和原正常組患者的主要照顧者生活質(zhì)量。結(jié)果 欠佳組患者主要照顧者47名的生活質(zhì)量得分明顯低于正常組患者53名主要照顧者的生活質(zhì)量得分（P＜0.05）；對(duì)欠佳組患者進(jìn)行針對(duì)性、個(gè)體化護(hù)理干預(yù)后72%患者提高了自我照顧能力，且這些患者主要照顧者的生活質(zhì)量得分和原正常組患者主要照顧者的生活質(zhì)量得分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。結(jié)論 通過對(duì)自我照顧能力欠佳的患者進(jìn)行有針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)，發(fā)現(xiàn)干預(yù)后部分患者的自我照顧能力確有提高，而其主要照顧者的生活質(zhì)量也能隨之提高，因此提高患者的自我照顧能力對(duì)于患者及其主要照顧者的身心健康有積極的意義。

血液透析；自我照顧能力；照顧者；生活質(zhì)量

隨著血液透析廣泛開展及透析技術(shù)的不斷提高，維持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）患者生存時(shí)間越來越長(zhǎng)[1]，然而，MHD患者都自覺精神體力欠佳、焦慮、抑郁和失去信心，自我照顧能力嚴(yán)重下降，需要醫(yī)護(hù)人員的幫助，但他們更多的時(shí)間在家里，其家庭成員尤其是患者主要照顧者對(duì)患者的影響也不可忽視。他們除了要照顧好患者的日常生活，還要保護(hù)好患者的內(nèi)瘺、正確使用特殊藥物，更多時(shí)間是陪同患者去醫(yī)院透析。但是照顧者本身也是社會(huì)的一分子，他們也有自己的學(xué)習(xí)和工作，面對(duì)日益激烈的社會(huì)競(jìng)爭(zhēng)，照顧者不可避免地產(chǎn)生生理、心理、社會(huì)等方面的負(fù)荷，嚴(yán)重影響其自身的生活質(zhì)量。有研究表明[2]，MHD患者的主要照顧者是發(fā)生疾病的高危人群，他們可能就是潛在的患者，但人們大多聚焦于慢性患者，對(duì)這些潛在患者卻很少關(guān)注。本研究旨在探討MHD患者自我照顧能力對(duì)其主要照顧者生活質(zhì)量的影響并在此基礎(chǔ)上提出建議，制定有針對(duì)性的干預(yù)措施，以提高M(jìn)HD患者及其照顧者的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料

在本中心所有MHD患者中，選擇符合入組標(biāo)準(zhǔn)的患者100名及其照顧者作為研究對(duì)象。入組標(biāo)準(zhǔn)：①血液透析時(shí)間大于3個(gè)月且有固定家庭成員照顧；②年齡在18周歲以上；③無惡性腫瘤、無嚴(yán)重并發(fā)癥、無精神失常和嚴(yán)重聽力障礙；④預(yù)計(jì)3個(gè)月內(nèi)無大手術(shù)等嚴(yán)重影響自理能力的因素。照顧者入組標(biāo)準(zhǔn)：①照顧時(shí)間大于3個(gè)月；②年齡在18周歲以上；③無嚴(yán)重器質(zhì)性疾??；④預(yù)計(jì)3個(gè)月內(nèi)無大手術(shù)等嚴(yán)重影響生活質(zhì)量的因素。⑤患者直系：配偶、子女或父母等。

1.2 調(diào)查工具

自行設(shè)計(jì)的一般情況調(diào)查表①維持性血透患者一般資料調(diào)查表；②主要照顧者一般資料調(diào)查表。

香港理工大學(xué)霍倩薇博士等研究的腎病患者自我照顧能力問卷表[3]。包括26項(xiàng)條目，回答完全同意、同意、不肯定、不同意、完全否定分別得分：5、4、3、2、1，最高分為130分，設(shè)定得分≥90分為自我照顧能力正常，＜90分為自我照顧能力欠佳。

中文版SF-36量表評(píng)估MHD患者主要照顧者的生活質(zhì)量[4]。包括軀體功能、日常生活、情緒角色、社會(huì)功能等11項(xiàng)條目，總分150分。

1.3 研究方法

通過自我照顧能力問卷對(duì)MHD患者的自我照顧能力進(jìn)行評(píng)估，將患者分為兩組，一組為自我照顧能力正常組，一組為自我照顧能力欠佳組；通過中文版SF-36量表評(píng)估兩組患者主要照顧者的生活質(zhì)量，比較其差異性；成立由血透室專業(yè)醫(yī)師、責(zé)任護(hù)師、營(yíng)養(yǎng)師組成的干預(yù)小組，分析問卷中每個(gè)患者存在的問題，根據(jù)這些問題對(duì)自我照顧能力欠佳組患者進(jìn)行針對(duì)性護(hù)理干預(yù)；12周后通過自我照顧能力問卷對(duì)原自我照顧能力欠佳組患者的自我照顧能力進(jìn)行評(píng)估，找出自我照顧能力提高組患者；再次通過中文版SF-36量表評(píng)估自我照顧能力提高組患者和原自我照顧能力正常組患者的主要照顧者生活質(zhì)量，比較其差異性。

1.4 制定干預(yù)措施

①飲食指導(dǎo)，告知患者飲食治療的原則是：高熱量、優(yōu)質(zhì)蛋白、高鈣低磷、低鹽低鉀，控制水份攝入，補(bǔ)充適量水溶性維生素。營(yíng)養(yǎng)師根據(jù)患者體檢結(jié)果給每位患者人手一份飲食治療單，并根據(jù)患者反饋更改。②預(yù)防感染，指導(dǎo)患者居室定期通風(fēng)，勤換內(nèi)衣褲，注意休息和保暖，盡量避免去公共場(chǎng)所，外出戴口罩。督促平時(shí)衛(wèi)生習(xí)慣差的患者保持口腔和皮膚清潔，責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)檢查口腔和皮膚；皮膚騷癢時(shí)忌抓撓，可遵醫(yī)囑用止癢劑。③用藥指導(dǎo)，嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥，透前停服一次降壓藥，口服鐵劑在餐前1小時(shí)用藥，服用鈣制劑的最佳時(shí)間是在餐后1～2 h，鈣制劑不要與脂肪類食物或奶制品共同食用，避免影響吸收。發(fā)放自制的患者服藥本，醫(yī)師將服藥醫(yī)囑開在服藥本中，患者自己填寫每日服藥時(shí)間及服藥量（不識(shí)字者自己口述，家屬代填），每次透析時(shí)交責(zé)任護(hù)士檢查。④血管通路維護(hù)，教會(huì)患者自我監(jiān)測(cè)內(nèi)瘺通暢的方法，正確處理出血，血腫等異常情況；教會(huì)帶滌綸套導(dǎo)管的患者自我護(hù)理導(dǎo)管的方法。⑤病情觀察，指導(dǎo)患者每1～3個(gè)月監(jiān)測(cè)透析充分性的相關(guān)指標(biāo)，具體時(shí)間由醫(yī)師安排。利用科室6臺(tái)動(dòng)態(tài)血壓監(jiān)測(cè)儀，分組發(fā)放給每位患者帶回家兩天，觀察48 h血壓情況，醫(yī)師根據(jù)記錄修改醫(yī)囑；囑患者有頭痛、嘔吐、出血傾向及意識(shí)改變時(shí)及時(shí)就醫(yī)。⑥建立獎(jiǎng)勵(lì)機(jī)制，責(zé)任護(hù)士檢查后對(duì)自我管理能力提高的患者實(shí)行獎(jiǎng)勵(lì)，比如每次透析上機(jī)的順序提前（大多患者喜歡爭(zhēng)先上機(jī)）、發(fā)放小禮品等。

1.5 調(diào)查方式

①自我照顧能力的評(píng)估：所有患者均知情同意，研究者采用面對(duì)面訪談的方法，將問卷的項(xiàng)目逐一讀出，患者逐一回答，時(shí)間15～20 min。②主要照顧者量表的調(diào)查：由研究者向照顧者發(fā)放量表，講解量表的填寫規(guī)則、方法和注意事項(xiàng)，填寫過程中如有疑問，研究者隨時(shí)予以解答。

1.6 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件包對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，計(jì)量資料以“±s”表示，采用t檢驗(yàn)，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 照顧者量表調(diào)查

其中男68名，女32名，年齡（56±13）歲。照顧者中配偶41名，父母23名，兒女17名，其他（兄弟、姐妹、親戚）19名，照顧者有工作76名，整天陪護(hù)13名，只晚間陪護(hù)46名，只透析陪護(hù)21名。其中，自理能力分?jǐn)?shù)≥90分即自我照顧能力正常者53名（正常組），＜90分自我照顧能力欠佳者47名（欠佳組）。

2.2 各組生活質(zhì)量總分比較

自我照顧能力欠佳組主要照顧者的生活質(zhì)量總分明顯低于自我照顧能力正常組，患者主要照顧者的生活質(zhì)量總分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；對(duì)自我照顧能力欠佳的患者進(jìn)行護(hù)理干預(yù)12周后有72%患者提高了自我照顧能力（得分≥90分），且自我照顧能力提高組患者主要照顧者的生活質(zhì)量總分和原自我照顧能力正常組患者主要照顧者的生活質(zhì)量總分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

注：正常組與提高組T※=0.0945，P＞0.05

3 討 論

MHD患者依靠血液透析維持生命，患者及其照顧者都將耗費(fèi)大量的時(shí)間和精力，其中主要照顧者作為血透患者家庭、社會(huì)支持體系中重要、特殊的群體，承擔(dān)了多重角色的任務(wù)。他們?cè)诨颊唛L(zhǎng)期就醫(yī)診治中異常辛苦，卻很少有時(shí)間去關(guān)心自己，也很少受到關(guān)注，更多的是孤軍作戰(zhàn)，獨(dú)自承擔(dān)多重重?fù)?dān)。有文獻(xiàn)表明[5]：患者的自我照顧能力是能夠通過護(hù)理干預(yù)得到提高的。本研究中也發(fā)現(xiàn)通過我們制定的一套有針對(duì)性的、個(gè)性化的護(hù)理干預(yù)，有一半以上患者能夠提高自我照顧能力?；颊叩淖晕艺疹櫮芰μ岣吆?，減輕了其主要照顧者的生活壓力，照顧者有更多的時(shí)間關(guān)心自己，發(fā)展自己，他們的生活質(zhì)量得到提高。因此注重提高血液透析患者自我照顧能力，有利于提高其照顧者的生活質(zhì)量，患者和其照顧者都將努力回歸社會(huì)，使之形成一個(gè)健康的互相照顧扶持的家庭，對(duì)于患者及其主要照顧者的身心健康有積極的意義。

[1] 液透析合并糖尿病患者生存質(zhì)量及營(yíng)養(yǎng)狀況的調(diào)查研究[J].護(hù)理管理雜志,2014,14(10):714-715.

[2] Jadoulle V,Hoyois P,Jadoul M.Anxiety and depression in chronic hemodialusis:Some somatopsychic determinants[J].Clin Nephrol,2005,63(2):113-118.

[3] 霍倩薇,鄒道慧.天津市血液透析病人自我照顧能力的評(píng)估[J].中華護(hù)理雜志,2005,4(40):252-253.

[4] 任曉暉,劉朝杰,李寧秀,等.SF-36量表評(píng)價(jià)慢性病患者的生命質(zhì)[J].華西醫(yī)大學(xué)報(bào),2001,32(2):250.

[5] 董彩梅,陳麗梅,黃 霞,等.2型糖尿病患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素分析[J].護(hù)理學(xué)報(bào),2015,2(9):38-42.

本文編輯：吳宏艷

R473.2

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ISSN.2096-2479.2017.11.165.02

項(xiàng)目課題：南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院與蘇州衛(wèi)生職業(yè)技術(shù)學(xué)院合作項(xiàng)目

朱亞梅，女，主任護(hù)師