葉小舟， 卞晨陽， 蔣繼貧， 余毅震

·社會因素與健康·

肝腎移植患者生命質(zhì)量量表研究進展

葉小舟1， 卞晨陽1， 蔣繼貧2， 余毅震1

生命質(zhì)量量表是評價肝腎移植患者術后生活質(zhì)量的重要工具，對患者的治療和預后起到監(jiān)測與指導作用。生命質(zhì)量量表包括普適性量表與特殊疾病量表，各自有其優(yōu)勢和不足。研究者在研究中要根據(jù)研究目的選擇適合的量表，并結合現(xiàn)有量表優(yōu)勢特點與我國國情，積極研制適合我國肝腎移植患者的生命質(zhì)量量表。

肝腎移植； 生命質(zhì)量量表； 研究進展

近年來，隨著外科技術的發(fā)展與新型免疫抑制藥物的應用，肝、腎移植患者的存活率顯著提高。在現(xiàn)代醫(yī)學模式背景下，人們不僅關注肝腎移植患者的術后近期及遠期安全性、術后身體恢復狀況，更加關注患者術后的生活質(zhì)量及精神心理健康[1]。對肝腎移植患者生命質(zhì)量全面、準確的評價有助于臨床醫(yī)護人員及專門人員在護理及心理干預工作中作參考。本文在介紹肝腎移植患者生命質(zhì)量常用量表基礎上，分析目前研究的不足，為研制適合我國肝腎移植患者的生命質(zhì)量量表提供思路。

1 生命質(zhì)量概念界定及指標體系的建立

生命質(zhì)量(quality of life，QOL)，也譯為生活質(zhì)量、生存質(zhì)量，雖然目前尚無一個被廣泛接受的定義，不同學者對其理解也不盡相同[2]。但從已有的表述中可發(fā)現(xiàn)，生命質(zhì)量是一個多維、綜合的概念，相較傳統(tǒng)對患者健康的評價，它能幫助人們更全面地了解到人群的健康狀況，是對積極健康觀念的充分體現(xiàn)[3]，一般從身體機能、心理狀態(tài)、社會功能等具體的幾個方面進行綜合評價[4]。生命質(zhì)量起初作為一個社會指標被使用，在歐美等發(fā)達的資本主義國家獲得較多關注。生命質(zhì)量的研究起源于美國，我國有學者統(tǒng)計，至今發(fā)表的“生命質(zhì)量”研究文獻有75%來自美國[5]。歐洲國家以德國、荷蘭、瑞典等國的指標體系較為完善和成熟[6]。隨著生物-心理-社會醫(yī)學模式的深化，生命質(zhì)量的研究表現(xiàn)出全球性發(fā)展的趨勢，其測評也已廣泛應用于醫(yī)學研究中，如對人群健康狀況的評估、臨床治療方案的評價與選擇、探討健康影響因素與防治重點等。

國內(nèi)生命質(zhì)量的研究始于20世紀70年代末，研究重心從理論研究向經(jīng)驗研究轉變，從側重物質(zhì)條件向全面評價轉變[7]。目前生命質(zhì)量的測量與評估方法可概括為3種[8]——側重主觀感受的評估[9]、對影響人們物質(zhì)和精神生活客觀條件的評估及綜合主客觀因素的評估[10]。隨著生命質(zhì)量研究的深入，人們已將它作為社會發(fā)展核心指標，評價上存在著主客觀指標復合的趨勢。根據(jù)綜合評價理念，衡量肝腎移植病人術后生命質(zhì)量的工具應從穩(wěn)定的軀體功能、健全的心理狀態(tài)、和諧的社會關系、患者對生活的整體感受幾個方面進行。

2 肝腎移植患者生命質(zhì)量測量工具

生命質(zhì)量評價的工具分為兩類——普適性評估量表和特異性疾病量表。普適量表具有較好的信效度，適用范圍廣，但針對性不強，特定疾病難以采用以上量表準確測量。較常用的有健康狀況問卷量表(Short Form 36 Health Survey Questionnaire，SF-36)、生命質(zhì)量綜合評定問卷(Generic Quality of Life Inventory，GQOLI)、一般健康量表(General Health Questionnaire，GHQ)、諾丁漢健康問卷(Nottingham Health Profile，NHP)[11]、世界衛(wèi)生組織生命質(zhì)量測定量表(WHOQOL-100)[12]及簡表(WHOQOL-BREF)。在肝腎移植患者特異性量表中，有Gross等編制的美國糖尿病、腎病和消化系統(tǒng)系病研究所問卷(The National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases Questionnaire，NIDDK-QA)[13]、肝臟疾病患者生命質(zhì)量量表(Liver Disease Quality of Life，LDQOL)[14]、Ferrans和Powers腎移植生命質(zhì)量量表[15]、終末期腎臟疾病移植患者癥狀調(diào)查表(End Stage Renal Disease Symptom Check List-transplantation Module，ESRD-SCL)[16]、腎臟疾病生活質(zhì)量簡表(KDQOL-SF 1.2)[17]。國內(nèi)主要有范仲珍等[18]的腎移植患者生活質(zhì)量相關評定量表、萬崇華等[19]制定的肝癌患者生命質(zhì)量測定量表、翟巾幗等[20]制定的肝移植術后生命質(zhì)量調(diào)查問卷等。

2.1 肝腎移植患者生命質(zhì)量相關普適性量表

2.1.1 SF-36量表 SF-36量表中文版健康狀況調(diào)查量表(SF-36量表)，包括36個條目，分別從生理功能(physical function，PF)、軀體職能(role physical，RP)、機體疼痛(bodily pain，BP)、總體健康狀況(general health，GH)、活力(vitality，VT)、社會功能(social function，SF)、情感角色(role emotional，RE)及心理健康(menta health，MH)8個方面評價[21]。經(jīng)驗證，量表除SF、VT維度外的6個維度Cronbach’s α系數(shù)范圍在0.72～0.88，重測信度范圍在0.66～0.94，且表現(xiàn)出良好的結構效度、區(qū)分效度[22]。

2.1.2 世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測定量表(WHOQOL-100) WTO根據(jù)生命質(zhì)量定義[23]研制，量表包含100條問題，涵蓋了生理領域(PHYS)、心理領域(PSYCH)、獨立能力領域(IND)、社會關系領域(SOCIL)、環(huán)境領域(ENVIR)、宗教信仰(DOM)6個領域24個方面，可以對各個領域和方面以及總體生命質(zhì)量評分[24]。方積乾等[25]在此基礎上編制了WHOQOL中文版量表，在我國具有較高權威性。6個領域中除生理領域(0.417)和獨立能力領域(0.571)外，其他領域中Cronbach’s α系數(shù)均高于0.7；24個方面除行動能力方面(0.382)外，其他方面均大于0.65，具有較好的信度；量表的各個領域與相應方面關聯(lián)性強；能夠很好地區(qū)分病人和正常人；驗證性因子分析證實模型CFI為0.904，且各領域與其所述方面的CFI均大于0.9，說明量表具有良好的內(nèi)容效度、區(qū)分效度與結構效度。

2.1.3 生命質(zhì)量綜合評定問卷 該量表由李凌江、楊德森等[26]于1995年編制，重測信度為0.84～0.93；條目內(nèi)部各項目間相關系數(shù)為0.66～0.69，具有較好的穩(wěn)定性與同質(zhì)性、效度性與敏感性。問卷共4維度16個因子64個條目，軀體功能包括睡眠、飲食、感覺運動等方面；心理功能主要是情感、認知層面；社會功能包括個體獲得的社會支持、工作學習情況等；物質(zhì)功能包括住房情況、經(jīng)濟狀況等。以累計得分法記分，評分越高，表明生命質(zhì)量越高。

2.2 肝腎移植患者生命質(zhì)量專用量表

2.2.1 肝移植術后生命質(zhì)量調(diào)查問卷 該問卷由翟巾幗、張利巖等[20]研制，共37條目，Cronbach’s α系數(shù)為0.930。分為軀體功能(進食功能、運動功能、感覺功能等)；心理功能(正負性情緒、自我認知功能等)；癥狀及不良反應(嘔吐、睡眠障礙及肝臟病變特異性體征等)；社會功能(家庭經(jīng)濟、社會地位、醫(yī)療保健等)及患者自我評價5個部分。

2.2.2 腎移植病人生命質(zhì)量評定量表 范仲珍等[18]從4個的維度(生理功能、心理功能、社會功能及治療)評估腎移植患者生命質(zhì)量，共34個條目，其中生理、心理、治療維度各包括6個條目，用于反映腎移植病人的身體活動能力、移植病人的精神壓力及心理狀態(tài)、患者對疾病的認知和依從性。社會功能維度包括11個條目，用于評價病人的社會角色變化、家庭社會支持水平等；以及測量總體生命質(zhì)量的5個條目。2.2.3 肝移植生命質(zhì)量量表 該量表由美國國家糖尿病、消化系統(tǒng)和腎病研究所編制的肝移植生活質(zhì)量量表(National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases Liver Transplant Database Quality of Life Questionnaire NIDDK QOL)，全量表由63個條目組成，其中分別各有21個條目是有關慢性肝病、免疫抑制劑副作用、長期使用激素類藥物引起容貌改變給患者帶來的心理困惑。

2.2.4 終末期腎臟疾病移植患者癥狀調(diào)查表 終末期腎臟疾病移植患者癥狀調(diào)查表(End Stage Renal Disease Symptom Check List-transplantation Module，ESRD-SCL)由Franke等研制，能夠評價患者服用免疫抑制藥物后出現(xiàn)的不良反應對患者身心造成的影響，包括軀體、認知、心理障礙等，通過79項腎移植后有關問題全面反映腎移植患者生命質(zhì)量水平。

2.2.5 腎臟疾病相關生命質(zhì)量簡表(KDQOL-SF 1.2) 該量表由健康狀況調(diào)查量表(SF-36)和腎臟疾病相關生命質(zhì)量量表(KDTA)2部分構成。其中KDTA包括11個領域43個條目，12項有關腎病癥狀與不適(SPL)；8項測量腎病對生活影響(EKD)；4項患者生活的負擔(BKD)；4項涉及睡眠情況(Sleep)；3項關于認知功能(CF)、3項評估社交質(zhì)量(QSI)；性功能(SEXF)、工作情況(WS)、社會支持(SS)、醫(yī)護人員的鼓勵(DSE)各2項；1項反映患者滿意程度(PS)。將原始得分按照規(guī)則轉換評判患者生命質(zhì)量水平[27-28]。

表1 肝腎移植患者生命質(zhì)量常用量表應用比較

3 存在問題與展望

隨著人類疾病譜的改變和現(xiàn)代醫(yī)學模式的深入發(fā)展，生命質(zhì)量已成為臨床工作者的研究熱點，當前國內(nèi)外已開展的大量生命質(zhì)量研究，但仍存在以下問題：①研究工具多樣，但權威性較低。目前尚缺乏統(tǒng)一的量化標準全面評價個體的QOL[35]，研究者往往依據(jù)自己對生命質(zhì)量的理解來選擇和設計量表，這種主觀評價因個人知識結構的限制從而降低了研究的科學性和可靠性。目前在生命質(zhì)量研究領域，迫切需要學術界公認的定義，以及在此理論基礎上研制的客觀、跨文化的測量工具。②大部分研究對生命質(zhì)量的評估都是通過橫斷面研究實現(xiàn)的，或者對被試在短期內(nèi)的干預和治療效果進行評價，缺乏反映個體生命質(zhì)量動態(tài)發(fā)展的縱向追蹤調(diào)查，研究內(nèi)容不夠深入[36]。

生命質(zhì)量研究在我國起步晚，隨著研究的深入，越來越多國內(nèi)肝腎疾病領域專家開始關注患者的生命質(zhì)量測評，但在量表的應用上存在問題和局限。首先，當前對肝腎移植患者生命質(zhì)量狀況及其相關影響因素的研究所占比例很大，多為描述性，涉及內(nèi)容較淺；其次，沒有權威的測量工具，導致研究結果缺乏精確性和可比性；另外，肝腎移植患者疾病本身的特殊性，加之術后服用免疫抑制藥物的不良反應都會對其生命質(zhì)量產(chǎn)生影響，適用于一般群體的量表不能對其生命質(zhì)量進行準確全面的評價。生命質(zhì)量反映了個體對自身生存情況的評價，是在特定文化和價值體系下的多維度評價指標，對生命質(zhì)量的定義和評估標準應適應它所在的文化背景和價值標準。在對現(xiàn)有國外量表的翻譯和調(diào)試基礎上，研制具有權威性、符合中國國情和人群文化價值觀念、針對疾病特點的肝腎移植患者生命質(zhì)量測評專用量表勢在必行。

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Research Progress of Quality of Life Scale for Liver and Kidney Transplant Recipients

YE Xiaozhou，BIAN Chenyang，YU Yizhen，et al.

School of Public Health，Tongji Medical College，Huazhong University of Science and Technology，Wuhan，430030，China

Quality of Life(QOL)scale，which is used asan important tool for evaluatinglifequalityof liver and kidney transplant recipients，provides monitoring and guidance for patients’treatment and prognosis.QOL scales can be divided into general scale and disease specific scale，and each has its advantages and disadvantages.Researchersissupposedto choose a suitable scale according to the research purpose，and developQOL scale thatis appropriate for Chinesepatientsundergoingliver and kidney transplantation combining the advantages withour national conditions.

Liver and kidney transplantation； Quality of life scale； Research progress

衛(wèi)生公益性行業(yè)科研專項資助項目(201302009)

1華中科技大學同濟醫(yī)學院公共衛(wèi)生學院，湖北武漢，4300302華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院，湖北武漢，430030

余毅震

R692；R575

A

10.3969/j.issn.1673-5625.2017.01.015

2016-03-03)(本文編輯 喬巖)

【同等共獻作者】 葉小舟、卞晨陽為共同第1作者