龔燦

對(duì)于不到1歲大的查理·加爾來說：是生還是死，這是個(gè)問題。這個(gè)英國(guó)寶寶的命運(yùn)牽動(dòng)了全英國(guó)人的心，他的父母為了延長(zhǎng)他的生命用盡了所有法律途徑，超過8萬人為他捐款，數(shù)十萬人為他請(qǐng)?jiān)?，就連美國(guó)總統(tǒng)特朗普也公開發(fā)聲表示支持。但對(duì)于收治查理的大歐蒙德街醫(yī)院的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)來說，他們更多站在查理的角度來維護(hù)他的權(quán)利。正如美聯(lián)社評(píng)論所言，關(guān)于查理的生死之爭(zhēng)與金錢無關(guān)，核心是道德爭(zhēng)論問題：怎樣做對(duì)查理才最有利。

罕見的絕癥

查理·加爾是英國(guó)郵遞員克里斯·加爾和看護(hù)人員康妮·耶茨的第一個(gè)孩子，2016年8月4日出生時(shí)看上去很健康，到8周大時(shí)父母發(fā)現(xiàn)他的體重不僅沒增加反而下降，于是帶他去醫(yī)院檢查。檢查期間，查理的健康狀況迅速惡化，他被送進(jìn)了倫敦最好的兒童醫(yī)院大歐蒙德街醫(yī)院。醫(yī)生給出的診斷結(jié)果是，查理患有一種罕見的遺傳性疾病——線粒體DNA耗竭綜合征（MDDS）。

在英國(guó)，大約每6500個(gè)新生兒中就有一個(gè)患有嚴(yán)重的線粒體疾病，而查理患上的則是其中最嚴(yán)重的一種，目前全世界僅有16名兒童患有這種病癥，且一直未能找到有效的治療方法。線粒體DNA耗竭綜合征患者體內(nèi)細(xì)胞中線粒體DNA數(shù)目遠(yuǎn)比正常人少，因無法產(chǎn)生足夠多的能量，導(dǎo)致身體的肌肉和各種器官都無法正常運(yùn)作，并伴隨腦部受損。

從去年10月開始，查理就一直待在大歐蒙德街醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室里，不能自主呼吸和自主吞咽食物，需要靠呼吸機(jī)和插胃管來維持生命。到2016年12月中旬，查理的大腦功能嚴(yán)重受損，出現(xiàn)持續(xù)的癲癇發(fā)作，聽力喪失，心臟和腎臟也出現(xiàn)問題，身體不能移動(dòng)，終日昏睡，就連睜開眼睛或轉(zhuǎn)動(dòng)眼珠都很困難。

大歐蒙德街醫(yī)院是歐洲最大的兒童健康研究中心，擁有頂尖的兒科醫(yī)生和完善的醫(yī)療設(shè)備，戴安娜王妃自1989年直至1997年車禍去世前曾擔(dān)任該院院長(zhǎng)。該院的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)查理的病情太復(fù)雜，嚴(yán)重程度遠(yuǎn)超其他線粒體缺陷的患者。2017年1月，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)原本決定嘗試對(duì)查理進(jìn)行實(shí)驗(yàn)性治療，但隨后查理再次發(fā)生嚴(yán)重癲癇，于是醫(yī)院撤回實(shí)驗(yàn)性治療的決定，建議對(duì)查理進(jìn)行姑息治療。姑息治療是一種緩解疼痛、改善患者生活質(zhì)量的治療方式，它不會(huì)延遲死亡，而是將死亡視為一個(gè)正常過程。

大歐蒙德街醫(yī)院的專家認(rèn)為，查理永遠(yuǎn)不會(huì)自主呼吸和吞食，他對(duì)周圍的世界幾乎沒有任何意識(shí)，看不見也聽不懂。但查理的父母駁斥了醫(yī)生的觀點(diǎn)，認(rèn)為查理對(duì)他們的聲音和撫摸做出了回應(yīng)，他對(duì)周圍世界的感知遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過專業(yè)人士所認(rèn)為的，查理的病情還沒有嚴(yán)重到醫(yī)院所說的那種程度。

躺在病床上的查理·加爾和他的父母

加爾夫婦開始在網(wǎng)上尋找一切可能的治療方法，他們找到了一位美國(guó)醫(yī)生，其自稱有一種非常先進(jìn)的“核苷分流”療法，曾成功治愈過幾例有線粒體缺陷的兒童病人——雖然這幾人的病情沒有查理嚴(yán)重。這名美國(guó)醫(yī)生告訴她：“通過給查理一種健康人可以自己產(chǎn)生的東西——脫氧核苷酸，查理的DNA有可能會(huì)被修復(fù)?！?/p>

于是，加爾和耶茨想帶著孩子去美國(guó)治療，但大歐蒙德街醫(yī)院拒絕了夫婦倆的計(jì)劃。醫(yī)院方面認(rèn)為核苷分流治療是一種在國(guó)際上還沒有被承認(rèn)的療法，學(xué)術(shù)界還沒有足夠嚴(yán)謹(jǐn)科學(xué)的研究，讓查理使用這種療法無異于當(dāng)小白鼠做實(shí)驗(yàn)，且這種療法潛在的副作用可能會(huì)造成更大的傷害。此外，醫(yī)院方認(rèn)為將查理運(yùn)送到美國(guó)，其風(fēng)險(xiǎn)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過任何潛在益處，最終的治療也將是徒勞的，反而會(huì)延長(zhǎng)孩子的痛苦。

但加爾夫婦并不覺得孩子處于極大難熬的疼痛中。醫(yī)院發(fā)言人表示，查理父母之所以難以理解，是因?yàn)楹⒆犹o法表達(dá)，且因肌肉難以運(yùn)動(dòng)，孩子表現(xiàn)不出來疼痛。

法院的判決

今年2月24日，大歐蒙德街醫(yī)院再次向加爾夫婦提議，停掉查理的呼吸機(jī)和所有生命維持設(shè)備。醫(yī)院聲明稱：“我們認(rèn)為讓孩子繼續(xù)一天天忍受下去，對(duì)孩子來說不是最好的選擇?！钡槔砀改笀?jiān)決反對(duì)，并聲稱要帶孩子去美國(guó)進(jìn)行實(shí)驗(yàn)性治療。

然后，大歐蒙德街醫(yī)院做出了一個(gè)備受爭(zhēng)議的決定：向倫敦高等法院起訴加爾夫婦，請(qǐng)求停掉查理的呼吸機(jī)設(shè)備，并禁止加爾夫婦帶著查理去國(guó)外就醫(yī)。根據(jù)英國(guó)法律，當(dāng)父母和醫(yī)生就孩子的治療方案出現(xiàn)爭(zhēng)議時(shí)，法庭往往會(huì)出面干預(yù)，但法庭首要考慮的因素不是父母的權(quán)利，而是孩子的權(quán)利。

加爾夫婦開始不斷上媒體、報(bào)紙、電視，發(fā)起了一場(chǎng)影響巨大的社交媒體運(yùn)動(dòng)，組織起“查理軍團(tuán)”，并在眾籌平臺(tái)Gofundme發(fā)起了一項(xiàng)目標(biāo)為130萬英鎊的眾籌項(xiàng)目，希望一旦判決獲勝，就能帶著孩子去美國(guó)治療。從2017年3月中旬到4月2日（法院公開審理的前一天），加爾夫婦就已為查理籌集到了123萬英鎊，超過8.1萬人捐款，成為英國(guó)“第二大規(guī)模網(wǎng)絡(luò)捐款”，其中最大一筆捐款是45歲的家庭主婦海倫·巴恩斯捐出的4萬英鎊。截至目前，這一眾籌項(xiàng)目總計(jì)捐款額達(dá)到133萬英鎊。

但在倫敦高等法院的法庭上，多位權(quán)威醫(yī)生支持大歐蒙德街醫(yī)院的做法，認(rèn)為查理身體上的損傷是無法治愈的。自稱可提供核苷分流治療方法的美國(guó)醫(yī)生也出席了聽證會(huì)，表示查理的病情比之前想象的還要糟糕，他無法確定能否成功治愈。

2017年4月11日，經(jīng)過多場(chǎng)辯論后，弗朗西斯法官裁定，醫(yī)院有權(quán)反對(duì)查理父母的決定，關(guān)閉查理的生命維持機(jī)器?！皼]有任何治療手段能夠扭轉(zhuǎn)查理的大腦損傷，雖然對(duì)他進(jìn)行新的治療手段對(duì)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)實(shí)驗(yàn)有好處，但對(duì)查理本人沒有好處。查理應(yīng)該有尊嚴(yán)地死去?！?/p>

英國(guó)兒科專家拉維·賈亞拉姆分析，做出這種決定，對(duì)查理的家庭不容易，對(duì)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)來說也不容易。將查理送往美國(guó)治療，除了高昂的費(fèi)用之外，還有一個(gè)很大的風(fēng)險(xiǎn)就是如何將一個(gè)重癥兒童運(yùn)送至大西洋彼岸。如果美國(guó)的治療方法有90%的治愈機(jī)會(huì)，且副作用風(fēng)險(xiǎn)可忽略不計(jì)，那么這樣的醫(yī)療之旅是值得的。但大歐蒙德街醫(yī)院的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)認(rèn)為去美國(guó)治療至多是有機(jī)會(huì)阻止病情進(jìn)一步惡化，但不會(huì)讓查理的病情得到好轉(zhuǎn)或是治愈，且給查理帶來的潛在副作用也是未知的。endprint

加爾夫婦對(duì)法官的判決結(jié)果無法接受，不明白法官為何不給查理更進(jìn)一步治療的機(jī)會(huì)，認(rèn)為法官的決定剝奪了他們作為父母的權(quán)利。4月22日，加爾夫婦的支持者聚集在倫敦唐寧街上，11萬人簽署了請(qǐng)?jiān)笗粲跏紫嗵乩咨っ废虼髿W蒙德街醫(yī)院施壓，同意讓查理去海外治療。

5月3日，加爾夫婦向英國(guó)上訴法院（僅次于最高法院的司法機(jī)構(gòu)）提出上訴，但上訴法院仍維持了倫敦高等法院的裁決，認(rèn)為讓查理有尊嚴(yán)地死去是最好的選擇。查理的父母仍不放棄，官司一路打到了英國(guó)最高法院，但最后還是被最高法院駁回。加爾夫婦在用盡了英國(guó)國(guó)內(nèi)的所有法律途徑后，只能寄希望于歐洲人權(quán)法院。

6月27日，歐洲人權(quán)法院裁定不會(huì)介入這一案件，并對(duì)英國(guó)法院的裁決表示贊同。加爾夫婦的法律之路走到了盡頭。大歐蒙德街醫(yī)院同意再給加爾夫婦幾天的時(shí)間和查理在一起，然后將會(huì)在7月7日關(guān)掉他的生命維持系統(tǒng)。不過后來醫(yī)院又表示不會(huì)急于改變對(duì)查理的看護(hù)。

特朗普發(fā)聲

法院的判決結(jié)果讓查理父母十分崩潰。他們?cè)谀槙习l(fā)布的一段視頻中表示，整個(gè)法律程序讓他們十分失望，“我們的心都碎了，正在和我們的寶貝度過最后的珍貴時(shí)刻”，他們哀嘆道：“我們不能選擇是否讓自己的孩子活著，我們不能選擇查理什么時(shí)候、在哪里死。”

這一違背孩子父母意愿的判決結(jié)果受到了全球關(guān)注。

加爾夫婦在各種公開場(chǎng)合發(fā)聲，希望能夠挽救自己的兒子“查理軍團(tuán)”的成員在倫敦街頭為查理·加爾奔走吶喊

美國(guó)總統(tǒng)特朗普7月3日在推特上發(fā)文稱，“如果能通過英國(guó)的朋友幫到小查理，我們將很愿意這樣做”。特朗普還表示將幫助美國(guó)醫(yī)院向英國(guó)運(yùn)送試驗(yàn)藥物以期挽救查理的生命。特朗普的推特發(fā)出后，就有一家不愿透露名字的美國(guó)醫(yī)院表示愿意無償為查理提供一項(xiàng)新的實(shí)驗(yàn)性治療，前提是他能夠抵達(dá)美國(guó)。有共和黨國(guó)會(huì)議員也承諾向查理提供綠卡，這樣他的父母就能帶他去美國(guó)治療。

面對(duì)國(guó)際社會(huì)對(duì)查理·加爾案件的廣泛關(guān)注，英國(guó)首相特雷莎·梅表示，她不會(huì)干預(yù)大歐蒙德街醫(yī)院的決定，除非查理父母有新的證據(jù)讓法院重新作出判決。

查理的父母仍在做最后的抗?fàn)帯?月9日，他們遞交了一份35萬人簽名的請(qǐng)?jiān)笗?，再次呼吁大歐蒙德街醫(yī)院同意查理前往美國(guó)接受治療。加爾夫婦在大歐蒙德街醫(yī)院的外面發(fā)表聲明稱：“查理是我們的兒子，是我們的骨肉，我們有權(quán)決定給他一個(gè)機(jī)會(huì)?！?/p>

隨著決定查理生死的時(shí)間越來越近，查理支持者的情緒愈發(fā)激烈，大歐蒙德街醫(yī)院的醫(yī)生們也遭到嚴(yán)重辱罵和威脅。

7月13日，倫敦高等法院再次就查理的案件舉行聽證會(huì)。由于與法官意見不一致，加爾夫婦一度憤怒地沖出法庭。法庭上，一名美國(guó)醫(yī)生通過視頻表明他的研究將有10%的機(jī)會(huì)在臨床上取得重大成功。這名美國(guó)醫(yī)生也表示將盡快飛往倫敦查看查理的病情。查理的命運(yùn)轉(zhuǎn)機(jī)似乎已經(jīng)到來，但對(duì)查理父母而言，即使法院最后同意不切斷查理的生命維持設(shè)備，他們挽救兒子生命的前路依然無比艱難。endprint