劉 新 謝 彤 陳銘揚 萬崇華

·護理論著·

湛江地區(qū)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素分析

劉 新 謝 彤 陳銘揚 萬崇華

生活質(zhì)量；系統(tǒng)性紅斑狼瘡；影響因素；健康調(diào)查

Solution Quality of life;Systemic lupus erythematosus;Influential factors;Health survey

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus, SLE)是一種復(fù)雜的慢性自身免疫性疾病，病因及發(fā)病機制未明，常累及多系統(tǒng)、多器官，主要的臨床表現(xiàn)為面部特征性的蝶形紅斑、發(fā)熱、關(guān)節(jié)疼痛及不明原因的脫發(fā)。好發(fā)于育齡期婦女，高發(fā)年齡15～25歲，也見于兒童及老人，男女比例為1:7～1:9。全世界SLE患病率約為17.0～48.0/10萬，我國SLE患病率約為70～100/10萬人，患病人群不斷增大[1]。目前對該病尚無根治的方法，患者需接受終身維持治療，以控制病情的進一步發(fā)展。但隨著疾病診斷和治療方法的不斷進步，SLE患者的生存率顯著提高，長期服藥、病情遷延反復(fù)及妊娠病情加重等原因嚴重影響他們的生活、工作和學(xué)習(xí)，給患者造成嚴重的經(jīng)濟及思想負擔(dān)，嚴重影響患者的生命質(zhì)量。

生活質(zhì)量(quality of life，QOL)強調(diào)的是個體的自身感受和體驗，是個體在不同文化價值體系中對自身與目標(biāo)、期望和所關(guān)心的有關(guān)狀況的主觀感受反映[2]。QOL以“人”為本，以患者為中心，從患者的角度獲取臨床相關(guān)資料，充分尊重患者自身的感受，是患者健康狀態(tài)切實且具體的反映。醫(yī)護人員越來越關(guān)注SLE患者生活質(zhì)量，研究該病患者QOL的現(xiàn)狀及其影響因素，對優(yōu)化個體化治療方案、提供有效的個體護理、促進健康教育、改善患者預(yù)后有重要意義。本研究系統(tǒng)評價248例SLE患者的QOL現(xiàn)狀及探究SLE患者QOL的影響因素，為提高該病患者的QOL、倡導(dǎo)健康生活及實現(xiàn)健康中國目標(biāo)提供科學(xué)理論依據(jù),現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 研究對象 選取2015年3月～2016年8月在廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科就診或在急診輸液室輸液治療的SLE患者作為調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合美國風(fēng)濕病學(xué)會(ACR)SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]。(2)能夠自行閱讀、填寫問卷。(3)患者知情同意。(4)既往及目前無精神疾病、意識障礙及其他重大疾病。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)神志不清，無意識昏迷者。(2)不愿意配合者。(3)嚴重軀體疾病者。

1.2 研究方法 運用方便抽樣方法，采用一般情況調(diào)查表和健康調(diào)查簡表(SF-36)進行調(diào)查。(1)一般情況調(diào)查表，內(nèi)容包括性別、年齡、婚姻狀況、職業(yè)及家庭經(jīng)濟情況等一般人口學(xué)特征以及臨床分期、治療方法等臨床特征信息。(2)SF-36量表由生理功能(physical functioning, PF)、生理職能(role-physical,RP)、軀體疼痛(bodily pain, BP)、一般健康狀況(general health, GH)、精力(vitality,VT)、社會功能(social functioning,SF)、情感職能(role-emotional,RE)以及精神健康(mental health,MH)8個維度組成，共36個條目。其中，前4 個維度與軀體功能高度相關(guān)，歸于軀體綜合得分(physical comprehensive score,PCS);后4 個維度與心理健康高度相關(guān)，歸于精神綜合得分(mental comprehensive score,MCS)。且該量表有較好的信度、效度和臨床可行性，能全面概括被調(diào)查者的生活質(zhì)量[4]。采用國內(nèi)統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)計分，最終轉(zhuǎn)化為0～100的標(biāo)準(zhǔn)分，SF-36各條目得分越高，表示生存質(zhì)量越好。

1.3 質(zhì)量控制 調(diào)查員在調(diào)查前經(jīng)過嚴格、統(tǒng)一的培訓(xùn)；調(diào)查過程中，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語言，調(diào)查人員發(fā)放量表，要求被調(diào)查者當(dāng)場完成填寫，并在旁監(jiān)督，必要時進行解釋說明，填寫完成后對量表逐條進行核查，如有缺漏條目，要求被調(diào)查者及時補充完整；數(shù)據(jù)處理階段，采用雙人雙機錄入數(shù)據(jù)并核對。

1.4 統(tǒng)計學(xué)處理 采用Epidata 3.0建立數(shù)據(jù)庫，數(shù)據(jù)采用雙人雙機錄入，經(jīng)核對無誤后導(dǎo)出數(shù)據(jù)，采用統(tǒng)計學(xué)軟件SPSS 15.0進行相關(guān)統(tǒng)計學(xué)分析，生活質(zhì)量得分及單因素分析采用統(tǒng)計描述、兩樣本t檢驗、方差分析等方法，多因素分析采用多元線性逐步回歸分析方法。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 一般人口學(xué)情況 本次共調(diào)查248例SLE患者生活質(zhì)量，其中女228例，男20例。漢族244例，少數(shù)民族4例。年齡16～74歲，平均年齡(30.77±10.66)歲。

2.2 生命質(zhì)量得分情況 統(tǒng)計描述結(jié)果可以看出，SLE患者QOL得分普遍偏低，QOL比較差。8個維度及軀體和精神綜合QOL具體得分狀況：PF(77.36±19.55)分，RP(48.19±41.26)分，BP(66.61±21.70)分，GH(47.26±17.32)分，VT(47.28±18.09)分，SF(72.04±23.72)分，RE(51.21±41.33)分，MH(56.97±17.81)分，PCS(62.37±15.47)分，MCS(53.22±15.02)分。

2.3 單因素分析(表1)

表1 不同人口學(xué)及臨床特征SLE患者生命質(zhì)量各個領(lǐng)域得分比較

注：1)為P<0.05，余為P>0.05

結(jié)果顯示，不同年齡段的SLE患者在PF，BP，VT，PCS及MCS維度上的得分有差異(P<0.05)，年齡越小，各個維度的QOL得分越高，QOL越好；不同的職業(yè)人群中，PF，RP，VT，PCS及MCS維度QOL得分有差異(P<0.05)，農(nóng)民群體的QOL低分最低，QOL最差；不同的文化程度在PF和PCS兩個維度上QOL得分有差異(P<0.05)，文化程度越高，得分越高，QOL越好；婚姻狀況在MH維度上影響QOL得分，在婚人群得分低，QOL較差；不同家庭經(jīng)濟狀況在PF，RP，GH，VT，SF，PCS及MCS維度上的得分有差異(P<0.05)，經(jīng)濟狀況越好，得分越高，QOL越好；不同臨床分期在BP和GH這兩個維度上的QOL得分有差異(P<0.05)，穩(wěn)定期的患者比不穩(wěn)定期的患者QOL得分高；不同的治療方法影響VT、RE、MH及MCS維度上的QOL得分(P<0.05)，在激素聯(lián)合免疫抑制劑治療方案下，患者的QOL越好。

2.4 多重線性回歸 以PCS及MCS分別作為因變量(Y)，根據(jù)相關(guān)分析結(jié)果初步篩選與因變量相關(guān)性強的因素作為自變量(X)，最終選取12個因素作為自變量進行分析。采用多重線性逐步回歸法分析，進入水準(zhǔn)為P=0.05，剔除水準(zhǔn)P=0.10，自變量賦值見表2。

表2 多重線性回歸分析自變量賦值

表3 多重線性回歸分析篩出的生命質(zhì)量影響因素

3 討 論

隨著疾病譜的改變和SLE診療水平的提高，SLE患者生存率大幅提升，患病人群越來越龐大，對SLE患者生活質(zhì)量的關(guān)注顯得尤為重要。針對SLE患者的生活質(zhì)量研究已經(jīng)進行了很長時間，國內(nèi)外專家學(xué)者研發(fā)了大量普適性量表和特異性量表應(yīng)用于SLE患者生活質(zhì)量的測評工作，并在臨床治療指導(dǎo)及藥物研發(fā)等領(lǐng)域取得較好的成果[5-10]。在普適性量表方面，應(yīng)用最廣泛的是SF-36，雖然該量表不是專門針對SLE患者，敏感性方面不足，但是它具有較好的實用性和信效度。

國內(nèi)外相關(guān)研究表明，SLE患者的QOL得分較低且受到多種因素的影響，研究比較多的影響因素大致可以分為社會人口學(xué)、疾病、治療、心理及社會支持5個大的類別[10]。本文使用SF-36作為調(diào)查工具，結(jié)合一般人口學(xué)資料、臨床特征以及一些常規(guī)生理指標(biāo)探討可能影響湛江地區(qū)SLE患者QOL的因素。

單因素分析顯示，年齡段、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、家庭經(jīng)濟狀況、臨床分期及治療方法對SLE患者QOL有影響，與國內(nèi)外大多數(shù)研究的結(jié)果相一致[11-13]。其中，不同年齡段的患者面對生活、家庭經(jīng)濟等壓力不同，隨著年齡的增長，受到疾病的打擊、藥物副作用和心理打擊越嚴重，身體及精神壓力更嚴重，從而導(dǎo)致QOL下降，這與Kulczycka等[14]的研究一致。職業(yè)創(chuàng)造經(jīng)濟來源，不同的職業(yè)代表不同的階層、勞動性質(zhì)、經(jīng)濟收入以及社會保障等，農(nóng)民是生活在社會的底層，主要從事的是體力勞動，經(jīng)濟收入不穩(wěn)定，享受的社會保障比較差，因此，農(nóng)民的QOL比其他職業(yè)人群低?；橐鍪浅闪⒓彝サ幕颈ＷC，在臨床診療及護理過程中發(fā)現(xiàn)已婚的SLE患者常受到妊娠嚴重打擊，懷不上及病理性流產(chǎn)等因素嚴重影響SLE患者及其家庭，造成SLE患者家庭壓力及精神負擔(dān)過重，QOL下降。但德國學(xué)者Tamayo認為在婚對SLE患者生活質(zhì)量有積極的作用[15]，這可能與本研究的樣本構(gòu)成有關(guān)，本研究中婚姻為其他的分組中未婚的患者比較多，未婚患者又以學(xué)生居多，學(xué)生有家長的保護，各個方面的壓力相對較少。家庭經(jīng)濟狀況的好壞是決定疾病治療方法及患者經(jīng)濟負擔(dān)的基礎(chǔ)，經(jīng)濟比較好的能及時接受副作用相對較少的治療，且沒有造成嚴重的疾病經(jīng)濟負擔(dān)，身心壓力相對減輕，QOL比經(jīng)濟狀況差的患者高。穩(wěn)定期的患者接受的治療相對較簡單，用藥量較少，藥物種類少，副作用不那么明顯，經(jīng)濟負擔(dān)比較輕，QOL相對較好?，F(xiàn)今治療SLE的常規(guī)用藥時糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑，兩者的聯(lián)合使用治療效果比較明顯，患者接受程度及依從性也比較好，患者自身更容易察覺治療的效應(yīng)，對治療的信心大大加強，QOL相對有所改善，尤其是在心理維度方面。

多重線性回歸結(jié)果顯示，文化程度、血糖、血沉及家庭經(jīng)濟狀況對SLE患者QOL有影響，其中文化程度和家庭經(jīng)濟狀況與QOL呈正相關(guān)，血糖和血沉與QOL呈負相關(guān)。文化程度越高，對疾病的認識比較充分，自我保健措施更完善，且經(jīng)濟相對較穩(wěn)定，保障體系更完善，QOL相對較好。血糖是衡量體內(nèi)血糖水平的指標(biāo)，隨著數(shù)值的增高，患糖尿病的風(fēng)險增加，患者的精神負擔(dān)更重，自我的感受和體驗下降，QOL下降。血沉是一個炎癥性指標(biāo)，超出正常范圍后，數(shù)值越大炎癥越嚴重，代表患者疾病活動，身心不適加重，QOL下降。

綜上所述，SLE患者生命質(zhì)量受到多種因素的影響，醫(yī)護人員要以患者為中心，充分尊重患者的自身感受，不斷完善診療水平以及綜合護理干預(yù)，減少患者的心理負擔(dān)，努力提高SLE患者的QOL。

[1] 李艷秋.系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷標(biāo)準(zhǔn)及治療進展[J].青海醫(yī)藥雜志,2014，44(6):78-80.

[2] 吳肖倩，奚慧琴，袁曉玲，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生活質(zhì)量及影響因素的研究進展[J].上海交通大學(xué)學(xué)報(醫(yī)學(xué)版)， 2013，33(8):1163-1166.

[3] 郭佳梅，何威遜.系統(tǒng)性紅斑狼瘡診斷標(biāo)準(zhǔn)及治療進展[J].中華實用兒科臨床雜志，2015，30(13)：978-982.

[4] Karlson EW，Daltroy LH，Rivest C，et al. Validation of a Systemic Lupus Activity Questionnaire (SLAQ) for population studies [J].Lupus，2003，12(4):280-286.

[5] Shen B，Tan W，F(xiàn)eng G，et al.The correlations of disease activity, socioeconomic status, quality of life, and depression/anxiety in Chinese patients with systemic lupus erythematosus[J].Clin Dev Immunol，2013，2013(2):270878.

[6] Silva JP，Amadei JL.Influence of medical care in the quality of life (WHOQOL-100) of women living with systemic lupus erythematosus[J].Rev Bras Reumatol Engl Ed，2016，56(3):198-205.

[7] Yilmaz-Oner S，Oner C，Dogukan FM，et al.Anxiety and depression predict quality of life in Turkish patients with systemic lupus erythematosus[J].Clin Exp Rheumatol，2015，33(3): 360-365.

[8] Abrahao MI，Gomiero AB，Peccin MS，et al. Cardiovascular training vs. resistance training for improving quality of life and physical function in patients with systemic lupus erythematosus: a randomized controlled trial[J].Scand J Rheumatol，2016，45(3):197-201.

[9] 劉 紅，劉 丹，周 科，等.社會性支持及家庭功能對系統(tǒng)性紅斑狼瘡生活質(zhì)量的影響研究[J].實用臨床醫(yī)藥雜志，2014，18(2): 13-15.

[10]伍冬梅，陳 紅.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生活質(zhì)量評估工具及影響因素[J].解放軍護理雜志， 2015，32(20):44-48.

[11]Plantinga L，Lim SS，Bowling CB，et al.Association of age with health-related quality of life in a cohort of patients with systemic lupus erythematosus: the Georgians Organized Against Lupus study[J].Lupus Sci Med，2016，3(1): e000161.

[12]陳銘揚，張傳猛，萬崇華，等. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生命質(zhì)量與患者報告結(jié)局關(guān)聯(lián)因素分析:QLICD-SLE量表的應(yīng)用[J].實用醫(yī)學(xué)雜志，2016，32(10):1696-1698.

[13]吳煒戎，羅 政，江東霖，等. 廣州社區(qū)風(fēng)濕病患者生命質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素的調(diào)查研究[J].中國全科醫(yī)學(xué)， 2014，17(21):2490-2494.

[14]Kulczycka L，Sysa-Jedrzejowska A，Zalewska-Janowska A，et al. Quality of life and socioeconomic factors in Polish patients with systemic lupus erythematosus[J].J Eur Acad Dermatol Venereol， 2008，22(10):1218-1226.

[15]Tamayo T，F(xiàn)ischer-Betz R，Beer S，et al.Factors influencing the health related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus: long-term results (2001-2005) of patients in the German Lupus Erythematosus Self-Help Organization (LULA Study)[J].Lupus，2010，19(14):1606-1613.

(本文編輯 陳景景)

Current status of life quality of patients with systemic lupus erythematosus in Zhanjiang and analysis on its influential factors

LIU Xin,XIE Tong
(Affiliated Hospital of Guangdong Medical Hospital,Zhanjiang 524000)

CHEN Ming-yang,WAN Chong-hua
(Humanities and Management College of Guangdong Medical University,Zhanjiang 524000)

Objective:To discuss the current status of life quality of patients with systemic lupus erythematosus in Zhanjiang and analyze its influential factors, so as to provide a theoretical basis to improve the patients’ life quality, advocate effective medical measures and realize the objective of Health China. Methods: The method of convenience sampling was used to investigate 248 patients with systemic lupus erythematosus who received treatment in department of rheumatism and immunology in our hospital, and then received transfusion treatment in emergency transfusion room from March 2015 to August 2016, questionnaire investigation form and short form health survey (SF-36) were used for questionnaire investigation, and the patients’ objective clinical indicators were collected. Results: Except for the score of physiological function (77.36±19.55) and score of social function SF (72.04±23.72),the patients with systemic lupus erythematosus had lower scores (47.28-66.61) of life quality in other fields, with a poor life quality. The single factor analysis result showed that the scores of one or more dimensions of the patients’ different ages, occupations, education backgrounds, marriage statuses, family economic conditions, clinical staging and treatment methods in SF-36 scale (P<0.05), with an influence on the life quality. The multiple linear regression showed that when the comprehensive score of trunk was used as the dependent variable, education background, blood sedimentation and family economic condition entered the equation, with an adjusted coefficient of determination of R2a=0.409; when the comprehensive psychological score was used as the independent variable, blood glucose and family economic condition entered the equation, with an adjusted coefficient of determination of R2a=0.252. Conclusion: The life quality of patients with systemic lupus erythematosus was affected by many factors, developing economy and improve the diagnosis, treatment and nursing could improve the patients’ life quality.

524000 湛江市 廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院(劉新，謝彤)，廣東醫(yī)科大學(xué)人文與管理學(xué)院暨生命質(zhì)量與應(yīng)用心理學(xué)研究中心(陳銘揚，萬崇華)

劉新:女，本科，主管護師

萬崇華，男，博士生導(dǎo)師

國家自然科學(xué)基金(30860248,71373058)；廣東省科技計劃(2013B21800074)

2016-12-12)

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.08.001