班洛媽

《莫愁·智慧女性》語匯新解——不用恐懼喂養(yǎng)孩子

正值六一，我們關注每個群體的孩子的生命狀態(tài)。

幾乎每個生命來到人世的最初，養(yǎng)育者都將ta看作上天的饋贈。想象著孩子的未來，那種心情好似即將打開一份完美禮物。

然而，打開禮物盒，有時也會遇到一只命運的壞蘋果。小者，如孩子行為脫軌、學習障礙等等；大者，如孩子殘病重癥、誤入歧途等等。

本文中的一家人，正面對如此艱難的人生課題——孩子重度聽損，并很可能腦癱。

他們沒有困在焦慮中，沒用自己的恐懼喂養(yǎng)孩子。相反，他們?nèi)ヌ剿魃畹奈粗妫ソ蛹{與轉化困境，將孩子的困境當成一面鏡子，從中反觀自己的恐慌無措，用自尊與智慧的姿態(tài)，踏出一條光明自在的路，也將孩子引向了希望。

2016年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查顯示，在中國，僅0～6歲的殘疾兒童，就有167.8萬人，每年新增19.9萬人。殘疾包括視力、聽力、語言、肢體、智力、精神和綜合殘疾六類。每一個數(shù)字背后，都是一個家庭的悲與痛。

這一群體如何自處？周圍人又該如何面對他們？這需要不斷深入思考。期待本文能給讀者一點啟發(fā)——從任勞任怨地出死力氣，到更科學人性的治療方法；從重視殘疾兒童的自理教育，到重視身心全面成長……

最初的煎熬，康復科的血與淚

焦灼中，目光時刻盯著外面，風吹草動都會引發(fā)種種情緒。心難定，于是喪失力量，更糟的是充滿自責內(nèi)疚。

媽媽，這是什么??？在哪里??？為什么??？3歲的班洛是個好奇寶寶、話簍子，只要醒著，嘴巴便說個不停。

誰也想象不到，剛出生不久的班洛即被診斷為重度聽損、中樞神經(jīng)協(xié)調(diào)障礙。孩子的人生第一項課題就如此沉重。過去一千多天里，充滿煎熬，我和丈夫陪伴著班洛，終于順利交出答卷。

釋然的一刻，才發(fā)現(xiàn)，這份答卷不僅是為班洛而做，更是為自己。

對我來說，班洛的出生是天大的饋贈?；楹笪覀円恢睕]要孩子，等到30歲想要孩子又幾經(jīng)折騰，終于在33歲達成心愿。

幸福是那么短暫，毀滅性的打擊接踵而至。班洛42天檢查，聽力測試不過，不追視；56天檢查，聽力測試不過，肌張力異常；3個月檢查，聽力測試依舊不過，不抬頭。

醫(yī)生給了最壞的消息——孩子聽力有問題，且伴隨中樞神經(jīng)協(xié)調(diào)障礙，康復不好，就是腦癱。

康復是什么？我們對此只有抽象概念，根本不知該如何一步步去走。帶著班洛住進本地兒童醫(yī)院的康復科，經(jīng)過幽暗逼仄的走廊，我從不同門縫窺見孩子們的哭叫吵鬧。針灸、吊水、運動、按摩、磁療……各種項目眼花繚亂，孩子們一邊做，一邊泣不成聲。

此情此景宛如煉獄，我真想趕快逃離。但病情當前，理智又告訴自己，越早干預效果越好，為了孩子，必須勇敢面對。

最初的日子，我茫然無措，滿眼都是病友，他們似乎是班洛未來的參照。見一個走路跌跌撞撞的女孩獨自玩耍，我心中暗許“班洛能康復成這樣就好了”；看到一個坐在輪椅上完全由人照料的男孩，不免生悲“希望班洛別成這樣”。在康復科的每一天，都無比焦灼。我看到，家長對腦癱孩子的最高期許是生活自理；我聽到，家長希望比孩子晚走一天的悲傷心愿。

更多的還有懊惱、悔恨、無奈?！拔业暮⒆映錾鷷r缺氧，當時剖腹就好了?！薄拔业暮⒆狱S疸高，我們不懂，沒重視，要是出院時醫(yī)生囑咐一下就好了?！薄拔壹沂裁锤呶Ｒ蛩匾矝]有，也許這就是命吧?！薄?/p>

媽媽們也熱衷討論各種治療方案。每每，我耳朵伸得比兔子耳朵還長，內(nèi)心脆弱無比，聽到一點風聲，馬上上網(wǎng)查詢，不肯漏掉一點可能有用的信息。

被負面情緒包裹，前方毫無指引，身背生命的希望，靠信念疲憊前行。班洛康復早期，我基本上就是這樣的狀態(tài)。

焦慮之外，我們能做的還有很多

穿越眼前痛苦，看見其他可能。愛與相信，讓身體放松，于是更多信息涌入，更多創(chuàng)意和靈感萌發(fā)。

兩個多星期后，我們經(jīng)同事介紹，認識了一名美籍華裔康復老師。他在南京作短暫停留，幫班洛做一個星期的治療。

他評估了一下班洛，認為情況并不嚴重，然后在bobath球（瑜伽球）上做了40分鐘治療。班洛表現(xiàn)出很大的運動潛能，隨著球的轉動，四肢動作不斷被誘發(fā)。一旦班洛因疲憊或不適哭鬧，康復師就會讓他伏在肩上，輕柔地安撫。

從那刻起，我反思：康復一定充滿血與淚？沒有更好的選擇嗎？沒什么比孩子的心理健康更重要。如果孩子陽光快樂，不能走路也不是大不了的事。相反，為了讓孩子走路，在孩子心里留下恐怖的陰影，才是得不償失。我和班洛爸決定帶孩子離開醫(yī)院。

有了方向，我們大為振作，積極為下一步制訂計劃。班洛爸學習能力強，負責看書，找材料，理解康復要領；我執(zhí)行力強，負責操作買來的器械，把班洛爸的心得體會付諸實踐。

那段時間沒找到合適的康復老師，但我們沒停下腳步。模仿網(wǎng)絡視頻，我們自信地給班洛做撫觸和被單操，又根據(jù)書上的指導幫班洛做簡單運動。

搜集分析了很多論壇帖子、網(wǎng)友回復后，關于康復治療，我們得到一些認識：1、僅靠看名醫(yī)遠遠不夠，在康復師指導下堅持鍛煉更重要。2、不能靠打針吃藥，PT治療（物理治療）是目前國際通用方法。3、孩子需全面成長，運動、語言、認知、社交、情緒等等都要關照。

帶著這些認識，班洛8個月時，我們邂逅了上海的黃老師。他從事康復訓練十多年，熟知各派康復技法。治療時，他喜歡用頭頂班洛的肚子，癢得班洛哈哈大笑。他會根據(jù)班洛的狀態(tài)隨機應變，適時調(diào)整治療方案。他指導我們看班洛學習動作時的聰敏勁，讓我們感受到孩子的努力。

他對孩子的愛與信任感染了我們，我們跟隨他住在上海，堅持康復，過年都沒回家。

班洛從起初豎頭不穩(wěn)、癱軟無力，到9個多月抓腳、10個月翻身、11個月腹爬、16個月高坐和四爬，每天都有進步?！昂⒆邮歉改傅膹陀〖Ｐ膽B(tài)健康的父母才能養(yǎng)育出開朗的孩子?！笨祻蛶煿膭钗覀?。

協(xié)助孩子康復，首先要康復家長的心。意識到這一點，并邁過這一道坎時，我開始像一個母親，時刻享受生命成長帶來的喜悅：

班洛這個動作堅持了一分鐘，太棒了。

班洛在我肩膀上流口水了，不過真的好可愛啊。

班洛晚上在床上不停翻身，下課了還在復習，真努力……

我開始寫育兒日記，記錄班洛成長的點滴；開始看育兒書，學習如何做母親；開始欣賞孩子，每日擁抱孩子；看到孩子復制我的每一個小表情、小情緒時深刻反思，自己還有哪些地方需要成長。

養(yǎng)育一個生命簡直太奇妙、太美好了。隨著我們的改變，班洛的進步也進入了加速度。

仁心仁術，求醫(yī)之旅覺察之路

當內(nèi)心不再有恐懼，一路上，大大小小的顛簸就無法擾亂前行的步伐。問題本身不是問題，我們看待問題的眼光、心境才是問題。

班洛10個月時，我們著手研究耳蝸植入。

人工耳蝸技術并不新鮮，成功案例也很多，但我們更關注失敗的案例。為何失敗？為何術后康復效果不好？分析了大量網(wǎng)絡信息，我們得出結論：優(yōu)質(zhì)產(chǎn)品、完美手術（包括調(diào)機）、科學語訓三者缺一不可。

我們很快鎖定了奧地利最新的一款機型，也參加了中國聾康的家長培訓班，有了一定的知識儲備。

臺灣陳醫(yī)生的口碑不錯，我們有意請他手術。2015年3月，在杭州彼此見了一面，溝通過程十分順暢。陳醫(yī)生給的答復簡明、扼要、不含糊，讓我放心。之后，我們便敲定手術日期，辦理赴臺手續(xù)。

但赴臺前一個星期，班洛感染了支氣管炎，咳喘不止，什么藥都用了也壓不下去。陳醫(yī)生仔細分析了班洛的胸片，認為情況不嚴重，建議赴臺，如果實在不宜手術，就先治療。于是我們按原計劃成行。

亞東醫(yī)院病房很大，設施服務齊全，飯菜營養(yǎng)可口，醫(yī)護人員溫柔細致，我們一下放松了心情，有種來旅游的錯覺。

第三天下午班洛進入手術室。5個小時后，陳醫(yī)生在門口喊“班洛”，我們飛奔過去。他簡單講了講手術情況，堅定有力地握了一下我的手，“手術很成功，放心吧?！?/p>

度過難熬的一夜，術后第二天班洛就滿地爬了。陳醫(yī)生指著X光片給我們看，開心地說“植入了兩圈半”。隨后，聽力師來開機。戴上耳蝸的剎那，班洛的眼眶滾出淚珠。“他聽到了。”聽力師微笑著說。那一刻，我終身銘記。

沉靜內(nèi)心，看見更大的世界

從痛苦不堪，到感動感恩，巨大反轉之間，只隔著一個轉念。所有發(fā)生，都是讓我們修煉自身、沉靜內(nèi)心的資源。

回到上海，我按指導給孩子做訓練。唯獨一件事很難做到——家長的心要靜。

康復初期，應創(chuàng)造適合聆聽的環(huán)境，給孩子充分的時間感受聲音，讓他的大腦存儲、整理諸多信息。要知道，健聽兒聽周圍聲響半年多，才能咿咿呀呀開口，聽了一年多才能說些簡單詞語呢。揠苗助長，完全違背科學規(guī)律。

班洛聽懂的第一個字是“燈”。燈在生活中十分常見，一開一關孩子也感興趣。“開燈，燈亮了”輸入這句話一個多月，一次我試探地問“燈呢”，班洛立刻抬頭找燈。照此類推，5個月后，班洛聽懂了近30個詞。讓聲音和事物產(chǎn)生聯(lián)接，賦予聲音意義，我們第一次嘗到勝利的喜悅。

但康復中心并非成長最佳環(huán)境。孩子要更多地進入自然和生活，要回歸家庭。

2015年9月，我們決定帶班洛回家，定期隨訪。為此，班洛爸主動辭職，承擔起康復職責。他遵照要領，設計了一些活動，把訓練融入生活游戲。小區(qū)的廣場、花園，家門口的商場、地下車庫都成了康復場所。我每天下班，都可以看到班洛爸帶著孩子走臺階、跨障礙、爬滑梯、跳躍、扔球……班洛一天比一天開心。

更幸運的，是我們遇到了江蘇省聽力語言康復中心的謝老師。謝老師每周給班洛上半小時語訓課，并輔導我半小時。聽她的課非常享受。她全程關注班洛的反應，嫻熟自然地引導孩子的注意力。比如班洛喜歡玩水，謝老師就在水上做文章。有時弄幾條小金魚在盆里讓班洛撈，有時放動物模型在水里，描述哪些動物會游泳；有時用顏料加水，一起做染色游戲；有時又拿出游泳圈，講《鼠小弟學游泳》……

我仿佛重生了一次。有孩子前，我的感受力非常低，腦海里每天轉的都是各種概念、目標、成就。上了語訓課后，我突然意識到，原來蘋果那么紅、那么脆、那么甜，我的孩子正用全部的感受力生活。

于是，我拉起班洛的手，一同體味樹的細語、葉子的脈絡、貝殼的螺旋；一同感受夜的靜謐、風的潤滑、光的柔美；一同感受存在的美好，探尋生活的真諦。

三年的陪伴，我感受到：育兒是天底下最大的幸福，父母的投入與付出會加倍得到回報。

今天的班洛已能融入正常兒童中生活，雖然行動上仍需一些幫助，但于我們已經(jīng)是莫大欣慰。除了感恩一路協(xié)助我們的人，我也感謝班洛陽光樂觀堅毅勇敢，排除萬難，愿意來做我的小孩。感謝生命中一切美好的相遇。

（編輯 趙瑩 zhaoyingno.1@163.com）