文｜羽佳圖｜上海藍絲帶孤獨癥關(guān)愛中心我們的甜橙樹志愿者團隊

有一種關(guān)愛叫藍絲帶，有一種溫暖叫甜橙樹

文｜羽佳
圖｜上海藍絲帶
孤獨癥關(guān)愛中心我們的甜橙樹志愿者團隊

01點亮藍燈

024月2日這一天公交車也系上了藍絲帶

03藍絲帶下午茶

2016年4月2日的夜晚格外幽藍，上海陸家嘴的東方明珠、花旗大廈、環(huán)球金融中心、上海中心大廈4座地標(biāo)建筑同時為孤獨癥（也稱自閉癥）孩子點亮藍燈。這一夜陸家嘴被迷醉而純粹的藍所縈繞，晶亮的藍光映照著美麗的黃浦江，這一天是世界孤獨癥關(guān)注日。

星空藍深邃而迷人，就像這群來自星星的孩子—孤獨癥兒童。他們有著明亮的眼睛，卻害怕與人對視；他們有著正常的聽力，卻對家人的呼喚置若罔聞；他們能夠正常發(fā)聲，卻從不與他人交流……他們，是星星的孩子。

“藍絲帶”點亮申城藍燈第6年

4月2日這天，全世界6大洲30多個國家會在超過1400棟地標(biāo)性建筑物為世界孤獨癥關(guān)注日點亮藍燈，以喚醒社會對孤獨癥問題的重視。而自2012年至2017年6年期間，世界孤獨癥日全球點亮藍燈活動上海地區(qū)是由上海愛好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心發(fā)起并推動傳播的。

2005年9月初，楊曉燕因為自己的孩子是孤獨癥患兒而萌生了要創(chuàng)辦一個給孤獨癥孩子進行專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的機構(gòu)，就這樣在上海市閔行區(qū)民政局注冊了上海愛好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心，是一家非營利性康復(fù)機構(gòu)，主要服務(wù)的對象是2—7歲孤獨癥兒童，成立10余年間，先后有2000多名孤獨癥兒童在這里接受過康復(fù)訓(xùn)練。

而為了更好地為全年齡段的孤獨癥群體服務(wù)，楊曉燕又于2015年3月創(chuàng)辦了“上海藍絲帶孤獨癥關(guān)愛中心”，這是在上海市民政局注冊的一家從事社會服務(wù)活動的非營利性社會組織。主要致力于為孤獨癥患者及其家庭搭建資源共享、互幫互助平臺，提供各類咨詢服務(wù)，開展與關(guān)愛孤獨癥相關(guān)的信息交流、知識普及社會公益倡導(dǎo)工作。公益理念是“夢想的力量，與愛同行”。自2012年4月起持續(xù)至今，楊曉燕發(fā)起的“藍絲帶行動”影響數(shù)十萬公眾關(guān)注到自閉癥群體。在眾多愛心力量的支持下，“藍絲帶”已經(jīng)形成一個公益品牌。

上海藍絲帶孤獨癥關(guān)愛中心每年都會在這一天在上海發(fā)起“愛讓星空藍起來”系列公益宣傳活動。2013年起至今，在上海市交通委的大力支持下，每年的4月2日，上海市23000輛出租車，13800輛公交車，530輛（艘）上海海事局、航務(wù)處、港政中心執(zhí)法車船，近20000輛私家車、地鐵和磁懸浮車廂及站點，300個城建集團的道路收費窗口以及浦東、虹橋兩大機場辦公場所等都會系上藍絲帶。

在“愛讓星空藍起來”的倡導(dǎo)下，每年的4月整月都會進行不間斷的孤獨癥宣傳倡導(dǎo)工作。持續(xù)多年的活動吸引了公眾對孤獨癥群體的關(guān)注，消除了誤解和偏見，讓公眾更加了解、接納和包容這個特殊的群體。同時“藍絲帶”通過公眾的支持參與，得以改善孤獨癥群體的生存現(xiàn)狀及教育條件，還推動了《中國特殊教育法》的立法進程。

“藍絲帶”把自閉癥患兒家庭凝聚在一起藍絲帶公益下午茶

2017年1月22日，一個慵懶的午后，在中國精神衛(wèi)生協(xié)會孤獨癥家長上海工作站和上海藍絲帶孤獨癥關(guān)愛中心的組織下，20位家長放下孩子，卸下所有負(fù)擔(dān)，優(yōu)雅地來到藍絲帶下午茶活動現(xiàn)場。家長趙莉分享自己的心情時說道：“有時候我們只是需要一個聆聽者而已。其實自從發(fā)現(xiàn)孩子生病以來，我一直是很樂觀地看待這件事情，只要我們盡力了，我們就無怨無悔了。我相信他們依然可以和我們一樣快快樂樂地生活在這個星球上……”

家長吳艷哲感慨道：“這是一個極好的緩解壓力、放松身心、發(fā)展友誼、感受快樂、享受生活的機會。休閑下午茶也完全可以成為我們平淡生活的一部分。人生如同一場旅程，有山窮水盡的困頓，亦有柳暗花明的驚奇。過程中的負(fù)面情緒只是對生命的浪費，中國人說，得意時淡然，失意時坦然。這不是中庸，卻是扎扎實實的生活態(tài)度?！贝蠹一ハ喙膭睢⒎龀?，釋放壓力后以一個快樂媽媽的形象展示在孩子面前，讓孩子、家人、親人、朋友感受到媽媽的快樂，讓生活中的正能量形成正循環(huán)，這樣或許孩子更容易接受，訓(xùn)練也更有效！

藍絲帶合唱團

藍絲帶合唱團于2015年11月成立，合唱團的成員為30多位孤獨癥孩子的爸爸媽媽。通過每月2次的專業(yè)聲樂老師上課，家長們定期學(xué)習(xí)、排練合唱，既能陶冶情操又可以讓父母有閑暇的時光發(fā)展個人的興趣愛好。合唱團旨在為孤獨癥孩子的家長打造一個紓解壓力的小空間，放聲歌唱，找回自信，以榮耀的姿態(tài)，為星兒們引起更多社會關(guān)注而吶喊！

“我們的甜橙樹”帶著孩子們來到戶外進行活動

藍絲帶公益騎行隊

2017年的第一次戶外騎行訓(xùn)練在前灘休閑公園附近舉行。20組孤獨癥家庭，在專業(yè)教練的帶領(lǐng)下，每月2次，每次2小時的課程。這些孤獨癥孩子從不會騎車到撒開來亂騎，慢慢地學(xué)會熱身、列隊、預(yù)備動作、聽口令、看手勢、分成小隊后教練進行針對性的規(guī)范性訓(xùn)練、體能訓(xùn)練，最終騎著自行車上路了。項目的執(zhí)行，也提高其運動協(xié)調(diào)能力，訓(xùn)練場地的轉(zhuǎn)換強化了大家融入社會的能力。而訓(xùn)練后經(jīng)過大型的騎行活動每個家庭都收獲了屬于他們陪伴孩子一路挑戰(zhàn)奇跡的壯舉，既加深了親子感情，又增強了整個家庭伴隨孩子康復(fù)路上的信心。

搭建藍絲帶支持性就業(yè)平臺

隨著孤獨癥兒童逐漸長大，父母也慢慢老去，和孤獨癥人士能力相匹配的就業(yè)需求日益凸顯。如何讓孤獨癥人士能夠順利融入社會走上工作崗位，“藍絲帶”聯(lián)系了好幾家公益單位，提供就業(yè)體驗。今后的目標(biāo)是從崗前職能培訓(xùn)、對接單位輔導(dǎo)、專業(yè)就業(yè)指導(dǎo)等多方面入手，為孤獨癥人士搭建多元化的支持性就業(yè)平臺。

藍絲帶通行證

由上海藍絲帶孤獨癥關(guān)愛中心聯(lián)合多家企事業(yè)單位共同推出，旨在為孤獨癥群體提供各種便利的一張“通行證”。擁有通行證的孤獨癥家庭，將會享受到優(yōu)先就醫(yī)、參觀優(yōu)惠等一系列便利及優(yōu)惠措施。甚至每年會有一部分就業(yè)崗位體驗和實習(xí)的機會提供給通行證的持有者。

“我們的甜橙樹”給腦損傷孩子父母以聆聽與支持

2017年學(xué)雷鋒日，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院被評為全國學(xué)雷鋒活動示范點。這一沉甸甸的榮譽折射出所有復(fù)旦兒科人對志愿服務(wù)的堅守。兒科醫(yī)院持續(xù)開展志愿服務(wù)活動，已培育了院內(nèi)外37支志愿者團隊，而毛愛萍、薛菁和李莉等是復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院第五支醫(yī)療?？浦驹刚邎F隊—“我們的甜橙樹”的志愿者媽媽。

她們的女兒都是腦損傷患兒，充滿艱辛的20多年過去了，她們的孩子都已長大，其中毛愛萍的女兒安韻已經(jīng)大學(xué)畢業(yè)走上了工作崗位。一位腦癱患兒能夠考上大學(xué)，她已經(jīng)將人生活成了一部勵志劇集，她在《陽光下扎實驕傲地成長》一文中記述了從出生到大學(xué)畢業(yè)一路走來的種種磨礪，她寫道：“一路走來，我最大的體會是面對問題的時候，不給自己設(shè)限制，要勇于挑戰(zhàn)和嘗試，這樣才會突破自己的極限，達到新的高度。另外一點就是要認(rèn)定目標(biāo)，努力前進，不怕挫折。”積極樂觀的生活態(tài)度、穩(wěn)重堅毅的思想認(rèn)知是她的媽媽毛愛萍的堅強母愛和家人的無限支持帶給她的人生財富，重塑了她的人生。雖然身體殘疾，但她的靈魂異常美好而有趣。

我面前的3位母親有著相似的經(jīng)歷，走過一樣的帶著孩子日復(fù)一日的康復(fù)之路，也有著同樣高尚美好的奉獻情懷，在“我們的甜橙樹”相識攜手，用個人的經(jīng)歷和豁達的人生態(tài)度感染并幫助來康復(fù)科就診的腦損傷患兒的家庭。

毛愛萍在女兒走進大學(xué)校門后有了一些空余時間，她與康復(fù)科主任楊紅醫(yī)生溝通之后，在兒科醫(yī)院的大力支持下成立了“我們的甜橙樹”志愿者團隊。她是“甜橙樹”的主心骨和定海針，她身上的能量場聚合了近30位腦損傷孩子父母的力量，用傾聽和溫暖搭起了理解互助的橋梁。

薛菁的女兒17歲了，她無法和媽媽進行語言交流，但拉著媽媽的手格外用力。從2013年10月開始，薛菁參加康復(fù)科甜橙樹愛心閱讀角的服務(wù)，她給前來就醫(yī)的小朋友們設(shè)立了一個愛心閱讀角，準(zhǔn)備了一些有趣的圖書供他們借閱；還準(zhǔn)備了一些關(guān)于怎樣育兒以及康復(fù)的書籍供家長們借閱，同時傾聽家長們的傾訴，與他們交流分享，把她的微笑和積極面對人生的樂觀傳遞給其他家長。同時她還擔(dān)任康復(fù)科高專引導(dǎo)、閱讀角志愿服務(wù)的組織安排工作。

李莉的女兒24歲了，坐在輪椅上耐心地聽著我們聊天，雖然話不多，但小姑娘眉眼中透著聰明和善良，她從20歲開始學(xué)習(xí)炒股，已經(jīng)頗有心得和收獲，節(jié)日還會給爸爸媽媽買貴重的禮物，因為她知道這些父母自己是舍不得花錢買的。李莉握著毛愛萍的手說：“和毛老師在一起感到特別溫暖，很喜歡來做志愿工作，在這里很快樂?！?/p>

“我們的甜橙樹”是由腦損傷患兒父母、長大的腦損傷患兒和康復(fù)科醫(yī)護人員、社會愛心人士組成的。特點就是“腦損傷孩子的家長服務(wù)腦損傷孩子的家庭”。自成立以來，堅持每周3次為前來康復(fù)科就診的家長和患兒們提供引導(dǎo)服務(wù)，協(xié)調(diào)和溝通就診流程，幫助家長獲得正確的康復(fù)信息，開解心中的憂悶情緒。他們以藝術(shù)課堂的形式由長大的腦癱孩子為小患者每季度舉辦“甜橙小樹”公益課堂，通過繪畫等活動豐富孩子們的就醫(yī)體驗，也鼓勵孩子們積極勇敢地面對疾病。

定期舉辦的家長互享會，通過育兒經(jīng)驗的分享，讓家長們敞開心扉，緩解壓力。在志愿活動中他們?nèi)グl(fā)現(xiàn)那些需要幫助的家長，激勵他們配合治療堅持康復(fù)，也分享他們的培育腦損傷患兒的經(jīng)驗，鼓勵這些家長帶著孩子盡可能地融入社會。志愿服務(wù)已經(jīng)進入第七個年頭，他們以聆聽來減壓，以鼓勵促堅持，傳遞生活的快樂并努力創(chuàng)造快樂。

《傾聽橙長》匯集了“甜橙樹”下歡笑、流淚、康復(fù)和成長的故事

蘇怡是復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院康復(fù)科康復(fù)治療師及兼職社工。自團隊成立以來，她主要負(fù)責(zé)團隊的組織管理工作，組織開展醫(yī)患聯(lián)誼活動，帶領(lǐng)大齡腦損傷青年開展“甜橙小樹”公益課堂，鼓勵腦損傷患者出版屬于自己的電子期刊《甜橙小報》并積極推廣。她連續(xù)4年帶領(lǐng)康復(fù)科志愿者團隊參與上海無障礙生活博覽會，并在會上進行康復(fù)宣傳，推廣康復(fù)理念。

甜橙樹的志愿者們推著輪椅，帶著孩子們走訪地鐵一號線所有站點，并編寫了《甜橙有愛，出行無礙》地鐵無障礙設(shè)施地圖冊，幫助殘障人士可以更好地走出家門，回歸社會。就像一位甜橙樹志愿者媽媽嫣然說的那樣：“輪椅并不會束縛腦癱孩子們的行動，而是成為他們的坐騎，帶著他們在城市的各個角落穿梭，為上海這個城市勾勒出溫暖的無障礙輪廓?！?/p>