楊柳

醫(yī)生在行動(dòng) 2017年2月19日，由國(guó)家呼吸系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心、中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)呼吸學(xué)組、中國(guó)醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)兒科專業(yè)委員會(huì)、中國(guó)研究型醫(yī)院協(xié)會(huì)兒科專業(yè)委員會(huì)聯(lián)合推出的中國(guó)兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃（CCAAP）在北京正式啟動(dòng)。

中國(guó)首個(gè)兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃已正式啟動(dòng)，以往單純依賴醫(yī)生評(píng)估哮喘控制狀況、家庭自我管理缺位的狀態(tài)正在發(fā)生改變。期待在未來(lái)，醫(yī)生、哮喘患兒和家長(zhǎng)之間，成為親密的“控哮”合作伙伴。

無(wú)論何時(shí)走進(jìn)田蕓的家，都會(huì)感慨她在保持家居整潔干凈方面的用心：掃地機(jī)器人搭配手持吸塵器保持家中一塵不染、窗簾床褥定期清洗深度除螨、就連衛(wèi)生間的犄角旮旯都能常年清潔干燥。更不用提幾年前她花費(fèi)上萬(wàn)元裝置的新風(fēng)系統(tǒng)、空氣凈化器和加濕器組合。這些經(jīng)年累月的生活中逐漸養(yǎng)成的習(xí)慣，都是因?yàn)榧抑杏幸粋€(gè)哮喘女兒。

呼吸之間無(wú)小事

女兒果果3歲時(shí)患了一次感冒，感冒癥狀好轉(zhuǎn)之后，卻連續(xù)咳嗽了近一個(gè)月。醫(yī)生明確診斷果果是哮喘，田蕓這才意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性，也是從那時(shí)候起，才逐漸開(kāi)始了解哮喘。

田蕓說(shuō)：“家里很多因素我能控制，不種花草、不養(yǎng)貓狗、不鋪地毯，但是在外面就難說(shuō)了?！眽m螨、霉菌、花粉、柳絮、二手煙、狗毛等等，大千世界中那些看得見(jiàn)或看不見(jiàn)的塵埃都是她的敵人，因?yàn)檫@些在健康人眼中微不足道的小東西，任何一樣都有可能誘發(fā)果果的哮喘。

“提心吊膽”，田蕓用這幾個(gè)字形容自己四年來(lái)的生活狀態(tài)。從幼兒園時(shí)期開(kāi)始，果果每天只上半天班，隨身攜帶著哮喘藥物，一感冒必須去醫(yī)院。每到換季，全家都如臨大敵。哮喘是一種呼吸道的慢性炎癥疾病，當(dāng)炎癥程度越重，空氣吸入和呼出肺部就越困難，癥狀還可能隨著時(shí)間進(jìn)行性加重，如果沒(méi)有采取任何緩解措施，將會(huì)導(dǎo)致支氣管狹窄，呼吸困難，甚至可能會(huì)危機(jī)生命。

田蕓的朋友圈里有一個(gè)特殊的群，里面是16個(gè)像她一樣的哮喘患兒家長(zhǎng)，有些人甚至素未謀面，但相似的患病就醫(yī)經(jīng)歷把大家團(tuán)結(jié)在一起。田蕓知道，自己并不孤單。近二十年來(lái)，我國(guó)兒童哮喘患病率迅速增長(zhǎng)，2010年全國(guó)城市14歲以下兒童哮喘的累積患病率是3.02%，也就是說(shuō)，全國(guó)哮喘患兒達(dá)600萬(wàn)以上，其中近30%的兒童哮喘沒(méi)有得到有效控制。根據(jù)全國(guó)42家三甲醫(yī)院接診哮喘患兒的控制現(xiàn)況流調(diào)結(jié)果顯示，哮喘，正嚴(yán)重影響著兒童的身心健康、生長(zhǎng)發(fā)育和生存、生活質(zhì)量，給家庭和社會(huì)造成沉重負(fù)擔(dān)。

然而，就疾病本身來(lái)講，哮喘并非“絕癥”，而是一種能夠通過(guò)自我管理得到良好控制的疾病。長(zhǎng)期從事兒科呼吸道疾病臨床及科研工作、現(xiàn)任國(guó)家呼吸系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任申昆玲教授在接受《小康》記者專訪時(shí)表示：“哮喘的管理是一個(gè)長(zhǎng)期規(guī)范的過(guò)程，在這個(gè)管理過(guò)程中需要建立醫(yī)生、家長(zhǎng)和患兒之間的伙伴關(guān)系?！?/p>

規(guī)范診治+家庭管理

哮喘不僅僅是嚴(yán)重危害兒童健康的慢性疾病，有研究表明，至少有22%的成人哮喘患者可以追溯到兒童期的喘息癥狀，而相當(dāng)一部分的兒童哮喘患者會(huì)延續(xù)到成人期，對(duì)成人期的哮喘乃至后期有可能合并慢性阻塞性肺疾病都造成影響，所以如何很好地防治兒童期哮喘，是擺在醫(yī)學(xué)界和全社會(huì)面前的一個(gè)重要問(wèn)題。

實(shí)際上，全球很多國(guó)家都有自己的哮喘教育和防治計(jì)劃，如澳大利亞在三十年前就開(kāi)始實(shí)施哮喘行動(dòng)計(jì)劃。國(guó)外有研究顯示，哮喘行動(dòng)計(jì)劃在實(shí)施以后，哮喘的控制明顯好轉(zhuǎn)。表現(xiàn)在急性發(fā)作、非計(jì)劃就醫(yī)明顯減少，同時(shí)哮喘的死亡率顯著降低。正是在這一大背景下，我國(guó)首個(gè)兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃應(yīng)運(yùn)而生。

2017年2月19日，由國(guó)家呼吸系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心、中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)呼吸學(xué)組、中國(guó)醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)兒科專業(yè)委員會(huì)、中國(guó)研究型醫(yī)院協(xié)會(huì)兒科專業(yè)委員會(huì)聯(lián)合推出的中國(guó)兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃（CCAAP）在北京正式啟動(dòng)。

據(jù)了解，該行動(dòng)計(jì)劃分為傳統(tǒng)紙質(zhì)版和手機(jī)應(yīng)用程序（APP）兩種形式。紙質(zhì)版行動(dòng)計(jì)劃中，根據(jù)患兒哮喘控制狀態(tài)依次劃分為綠色、黃色和紅色三個(gè)區(qū)域，每個(gè)區(qū)域有具體的評(píng)判指標(biāo)方便家長(zhǎng)識(shí)別，還有相應(yīng)的應(yīng)對(duì)提示，包括用藥調(diào)整及是否需盡快就醫(yī)等，從而使患兒家長(zhǎng)能準(zhǔn)確掌握孩子病情，及時(shí)發(fā)現(xiàn)“黃色預(yù)警”，通過(guò)調(diào)整藥物等使哮喘發(fā)作得到緩解，避免出現(xiàn)“紅色危險(xiǎn)”。手機(jī)APP則可實(shí)現(xiàn)哮喘的遠(yuǎn)程管理，同時(shí)，可以通過(guò)日常監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)的上傳和分析與醫(yī)生互動(dòng)。

從群內(nèi)了解到這一信息后，田蕓馬上登錄并注冊(cè)了“悠然呼吸”兒童哮喘管理平臺(tái)，界面設(shè)計(jì)清新簡(jiǎn)潔，首頁(yè)上是“哮喘是可以控制的”幾個(gè)字。點(diǎn)擊相應(yīng)鏈接可以獲取最新的哮喘文章、藥物相關(guān)知識(shí)以及藥物應(yīng)用的視頻指導(dǎo)。此外，還可以通過(guò)肺功能監(jiān)測(cè)設(shè)備——像酒精測(cè)試儀一樣吹一口氣，智能峰流速儀就能自動(dòng)在手機(jī)上記錄肺功能參數(shù)并建立哮喘發(fā)作預(yù)警曲線。田蕓可以每天定時(shí)監(jiān)測(cè)果果的呼吸情況，并自動(dòng)錄入APP系統(tǒng)內(nèi)。該系統(tǒng)也會(huì)根據(jù)果果的哮喘癥狀和呼吸峰流速，將病情按照交通信號(hào)燈似的分為綠、黃、紅三類，每一類都有對(duì)應(yīng)的用藥指導(dǎo)。這種方式有點(diǎn)像田蕓堅(jiān)持記了幾年的“哮喘日記”，不同的是，這種體驗(yàn)完全是智能升級(jí)版的“哮喘日記2.0”

李克強(qiáng)總理曾召開(kāi)國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議，確定發(fā)展和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用措施，通過(guò)“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療更好地滿足群眾的需要。李克強(qiáng)總理還多次強(qiáng)調(diào)，發(fā)展和利用好健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)，是一項(xiàng)重大的民生工程?！巴ㄟ^(guò)研制推廣智能化健康醫(yī)療設(shè)備，收集、分析醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)資源，不僅可以為用戶提供更好的醫(yī)療服務(wù)，推動(dòng)醫(yī)療健康產(chǎn)業(yè)發(fā)展，對(duì)于攻克高難疾病等工作也有重要意義?！笔聦?shí)上，李克強(qiáng)總理提出健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)需要發(fā)展的第二個(gè)重點(diǎn)領(lǐng)域，就是研制推廣智能化健康醫(yī)療設(shè)備和通過(guò)智能化設(shè)備為廣大人民群眾提供更加有效的醫(yī)療服務(wù)。

正是在國(guó)家政策的引導(dǎo)下，針對(duì)兒童哮喘疾病的特點(diǎn)，由申昆玲教授帶領(lǐng)中國(guó)頂級(jí)兒科呼吸變態(tài)反應(yīng)疾病專家，歷時(shí)一年，推出了紙質(zhì)版中國(guó)兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃，同時(shí)，“悠然呼吸”兒童哮喘管理平臺(tái)同步設(shè)計(jì)上線，一經(jīng)推出便迅速被田蕓和她群內(nèi)的其他家長(zhǎng)們接受。

“悠然呼吸”可以看作是一套針對(duì)兒童哮喘管理的手機(jī)“APP+”智能硬件的哮喘管理解決方案。在大多數(shù)移動(dòng)醫(yī)療的慢病管理模式中，最常見(jiàn)的是一個(gè)醫(yī)生端，一個(gè)患者端，由醫(yī)生遠(yuǎn)程在線對(duì)患者進(jìn)行管理和診斷。然而，這種模式并不適用于哮喘病。由于兒童哮喘的發(fā)病往往不是在醫(yī)院，而是在家中、學(xué)?；蚱渌矃^(qū)域，因此，依托線上遠(yuǎn)程問(wèn)診，靠醫(yī)生給患者做咨詢，顯然并不是最有效率的方式。

通過(guò)智能峰流速儀等設(shè)備日常監(jiān)測(cè)和評(píng)估病情變化，并對(duì)患兒和家長(zhǎng)進(jìn)行哮喘病健康教育，家長(zhǎng)可以及時(shí)識(shí)別患兒狀況，了解哮喘發(fā)作先兆和急性加重時(shí)的處理方案，可以做到自我管理——以強(qiáng)調(diào)哮喘管理任務(wù)為核心的兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃，無(wú)形當(dāng)中放大了患者及家庭的作用。

這一行動(dòng)計(jì)劃的推行意義不僅僅利于個(gè)人，申昆玲教授進(jìn)一步闡述了兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃的意義和必要性：“通過(guò)APP平臺(tái)，可以有效采集哮喘患兒的家庭數(shù)據(jù)，通過(guò)對(duì)這些數(shù)據(jù)的分析，可以針對(duì)性地為哮喘患兒制定個(gè)性化治療方案，確?；純旱闹委熜ЧＭ瑫r(shí)也可以通過(guò)這些數(shù)據(jù)，分析哮喘患兒的環(huán)境因素、地域差異和可能導(dǎo)致哮喘發(fā)作的原因和相關(guān)信息，為中國(guó)兒童哮喘的診療和防控提供依據(jù)。”

兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃起航

今年的5月2日是第十九個(gè)世界哮喘日，今年哮喘日的主題是“清新空氣，舒暢呼吸”。在世界哮喘日來(lái)臨前，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院過(guò)敏反應(yīng)科向莉主任及其團(tuán)隊(duì)在醫(yī)院醫(yī)務(wù)處及宣傳中心的支持下，舉辦了現(xiàn)場(chǎng)義診咨詢活動(dòng)。不少家長(zhǎng)在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)都拿到了一本關(guān)于兒童過(guò)敏哮喘知識(shí)手冊(cè)。無(wú)論是知識(shí)手冊(cè)還是掌上APP，在各種渠道的哮喘知識(shí)宣講中，醫(yī)生都在向家長(zhǎng)們傳遞著這樣的信心：兒童哮喘是可以臨床治愈的，只要家長(zhǎng)能夠遵循醫(yī)囑，嚴(yán)格按照醫(yī)生處方用藥，定期監(jiān)測(cè)肺功能峰流速值，掌握哮喘發(fā)作的緩解和控制方法，必定會(huì)大大提高整個(gè)兒童哮喘的控制率。

規(guī)范診療 在世界哮喘日來(lái)臨前，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院過(guò)敏反應(yīng)科向莉主任及其團(tuán)隊(duì)在醫(yī)院醫(yī)務(wù)處及宣傳中心的支持下，舉辦了現(xiàn)場(chǎng)義診咨詢活動(dòng)。?

以往單純依賴醫(yī)生評(píng)估哮喘控制狀況、家庭自我管理缺位的狀態(tài)正亟待改變。過(guò)去，不少哮喘患兒家長(zhǎng)，孩子一咳喘就往醫(yī)院跑，癥狀一緩解就停止用藥。兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃也許能夠幫助患兒家長(zhǎng)們避免這些錯(cuò)誤的做法，更好地識(shí)別哮喘癥狀，了解哮喘日常的控制方法和急性發(fā)作的處理方案，了解孩子由于接觸過(guò)敏原和誘發(fā)因素導(dǎo)致哮喘發(fā)作的原因和風(fēng)險(xiǎn)，并懂得如何避免?！跋袆?dòng)計(jì)劃實(shí)際上是聯(lián)系醫(yī)生、家長(zhǎng)、患兒的紐帶，是建立醫(yī)生、家長(zhǎng)、病人合作伙伴關(guān)系最重要的一種方法?！鄙昀チ峤淌谡f(shuō)，“中國(guó)兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃的建立，填補(bǔ)了兒童哮喘管理方面一個(gè)空白，我們希望哮喘行動(dòng)計(jì)劃的推廣，能夠在全國(guó)進(jìn)一步提高兒童哮喘的整體管理水平”。

由于京津冀地區(qū)有著相類似的大氣環(huán)境和生活習(xí)慣，率先在京津冀試點(diǎn)中國(guó)兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃及悠然呼吸APP管理平臺(tái)，正是為了完善和優(yōu)化整個(gè)兒童哮喘管理流程，磨合中國(guó)兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃在臨床和家庭管理中的應(yīng)用，以便更好地配合下一步的全國(guó)普及和推廣?？紤]到地域的不同，首批試點(diǎn)醫(yī)院中，分別在北京選擇了4家醫(yī)院，天津3家，河北3家（包括石家莊、唐山、秦皇島），跨3個(gè)省、直轄市、5個(gè)地區(qū)、10家醫(yī)院。對(duì)于這種跨區(qū)域的聯(lián)合項(xiàng)目，則通過(guò)統(tǒng)一制定方案、分區(qū)管理、定點(diǎn)跟進(jìn)的形式來(lái)推進(jìn)。如北京設(shè)有項(xiàng)目核心成員團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)設(shè)計(jì)和部署試點(diǎn)項(xiàng)目的整體方案，每個(gè)地區(qū)指定項(xiàng)目負(fù)責(zé)人，每家醫(yī)院設(shè)立了項(xiàng)目協(xié)調(diào)人員，配合項(xiàng)目的推進(jìn)和項(xiàng)目的臨床支持。同時(shí)，在APP平臺(tái)上也設(shè)有客戶服務(wù)團(tuán)隊(duì)，負(fù)責(zé)家庭監(jiān)測(cè)產(chǎn)品的應(yīng)用和指導(dǎo)、APP使用流程的解答和相關(guān)的應(yīng)用及技術(shù)支持，確保每一個(gè)入組患兒都能夠按照項(xiàng)目的要求進(jìn)行監(jiān)測(cè)和記錄。這也充分體現(xiàn)了“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療的特點(diǎn)，大大降低了各地的數(shù)據(jù)采集、傳輸、匯總、分析的人力成本，同時(shí)也提高了數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性。

在我國(guó)，兒童哮喘還存在著診療水平參差不齊、治療不規(guī)范、哮喘診療知識(shí)掌握程度不高等情況。中國(guó)工程院院士、中華醫(yī)學(xué)會(huì)呼吸學(xué)分會(huì)主任委員、國(guó)家呼吸系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任、國(guó)家呼吸病學(xué)重點(diǎn)學(xué)術(shù)帶頭人、中日友好醫(yī)院院長(zhǎng)王辰在兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃啟動(dòng)儀式上表示：“國(guó)際上一些通行的吸入療法和規(guī)范的診療措施在我國(guó)都還不夠普及。不但在基層醫(yī)生中，甚至在?？漆t(yī)生中也依然存在著對(duì)哮喘認(rèn)識(shí)及診療的誤區(qū)。所以從兒童和成人的角度，共同推進(jìn)對(duì)哮喘的有效防治和規(guī)范化診療，具有特殊的意義?！?/p>

在中國(guó)兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃的推進(jìn)過(guò)程中，首先面臨的問(wèn)題是兒科醫(yī)生哮喘診療知識(shí)的教育、培訓(xùn)和普及工作。同時(shí)，中國(guó)兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃也應(yīng)當(dāng)是一個(gè)全社會(huì)有關(guān)兒童哮喘的教育工程。這個(gè)過(guò)程需要長(zhǎng)期有效的普及和擴(kuò)散。一方面，要讓更多醫(yī)生，特別是基層醫(yī)生了解哮喘的診療方法、治療方案，懂得如何評(píng)估治療效果，如何調(diào)整治療方案;另一方面，向患兒家長(zhǎng)普及如何識(shí)別哮喘癥狀，處理不同狀態(tài)下的哮喘發(fā)作，以及如何進(jìn)行有效的家庭管理。這仍然是一條任重道遠(yuǎn)的路，申昆玲教授表示：“下一步會(huì)進(jìn)行中國(guó)兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃三年的萬(wàn)里行推廣，讓每一名兒童哮喘醫(yī)生都懂得哮喘的有效管理方法。通過(guò)這樣的方式，勢(shì)必也會(huì)形成兒童哮喘分級(jí)診療的模式，最終達(dá)到哮喘這一呼吸系統(tǒng)慢性疾病的基層管理和家庭有效控制，減少和降低哮喘患兒的非計(jì)劃就醫(yī)和急性發(fā)作情況，降低醫(yī)療成本和開(kāi)支，提高兒童整體的健康水平?！?