文_徐海娜

說出阿斯伯格綜合癥吧，那是值得的

文_徐海娜

廣州美術(shù)學(xué)院2011本科畢業(yè)作品展《孤獨(dú)癥患者》

“自閉癥”包含很多種類，“阿斯伯格綜合癥（Asperger Syndrome）”只是其中的一種，但是自從DSM-5（精神病診斷準(zhǔn)則）發(fā)布以來，醫(yī)學(xué)界就只按嚴(yán)重程度來為自閉癥分類。但為方便敘述，下文有些地方仍會沿用“阿斯伯格癥”的舊稱，以突出某些方面與重度自閉癥的不同。

有的人誤以為“阿斯伯格癥”就是高功能自閉癥，這個(gè)誤會的由來是因?yàn)橐恍┽t(yī)生對于這個(gè)病癥的孩子在智力和認(rèn)知方面的推論是基于對高功能自閉癥的研究而來的。第二個(gè)常見的誤會是，這個(gè)癥狀是不當(dāng)教養(yǎng)造成的。然而，醫(yī)學(xué)界早已厘清了類似“冷漠”“冰箱母親”教育方法失當(dāng)?shù)茸畛醯年P(guān)于成因的誤會。其實(shí)與典型的自閉癥一樣，這些癥狀的形成與心理和成長環(huán)境都沒有關(guān)系。

目前，醫(yī)學(xué)界已經(jīng)證實(shí)的自閉癥的成因主要有三種：來自DNA（遺傳或基因異常），腦受損和感染。典型的自閉癥一般在三歲前就會被成人們察覺，但是阿斯伯格癥通常到三歲以后才被發(fā)現(xiàn)，我的朋友之所以想把孩子的故事講出來，一方面算是自我的療愈，另一方面也是希望引起有類似問題的孩子的家長留意。因?yàn)樵琰c(diǎn)開始有針對性地訓(xùn)練，會減輕孩子的困惑和痛苦，而六歲前的黃金療愈期最好不要被錯過。

ASD患者的刻板固執(zhí)行為以及狹窄興趣

朋友的孩子開口說話比較晚，但是會說了之后就一直滔滔不絕，因此誰也沒有想到這會是個(gè)自閉癥孩子。因?yàn)楹芏嘧蚤]癥的孩子不怎么說話。這是最具迷惑性的一點(diǎn)。但是這種孩子的滔滔不絕并不是有條理和有組織的。（以下用化名“巴斯”來代稱這個(gè)孩子。）

“巴斯”的母親說，“巴斯”是那種最難照料，也最容易照料的孩子。為什么這么說呢？

當(dāng)你陪他玩的時(shí)候，他很難理解和依從規(guī)則，但是規(guī)則確定之后，他又往往不識變通。生活中也是這樣，如果換一雙鞋子穿，對他而言都是一場巨大的挑戰(zhàn)。

上幼兒園的時(shí)候，他還常常因?yàn)樽约翰皇窃诿咳展潭ǖ臅r(shí)間要去廁所大解而生自己的氣，為這種事情而大發(fā)脾氣的時(shí)候，真是又可恨又可笑。

她媽媽說，當(dāng)你和他講好要去吃河粉的途中，邂逅一個(gè)朋友，朋友想和他們一起去吃比薩，他因?yàn)橛?jì)劃被改變會無所適從而大發(fā)脾氣，這真是令人尷尬。他的固執(zhí)是幾頭牛也拉不回來的。他發(fā)脾氣的時(shí)候，他的父母曾經(jīng)為了讓他不傷害到自己而抱緊他，但他可以持續(xù)地進(jìn)行看似徒勞的掙扎，卻絕不會屈服，直到大人也沒有力氣再抱緊他。

“容易帶”是因?yàn)?，假若沒人理他，讓他自己玩，他可以將一副撲克牌毫無意義地?cái)[來擺去，數(shù)個(gè)小時(shí)都不厭倦。若不想讓他妨礙大人的事情，就給他一副撲克或者卡片，以及任何同樣而大量的玩具，他就可以默默地重復(fù)地?cái)[弄幾個(gè)小時(shí)，甚至一整天。

是的，一般人通常想象不到他們會愿意把時(shí)間浪費(fèi)在毫無意義的重復(fù)動作上，也難以理解他們?yōu)槭裁磿谝恍┬∈律喜豢伤甲h地固執(zhí)己見。這也是很多自閉癥患者的共同特點(diǎn)。

除了刻板和固執(zhí)以外，他們還執(zhí)著于事物的細(xì)節(jié)，而忽略整體，常常只見樹木，不見森林。例如小學(xué)的中文考試，他會把所有時(shí)間花費(fèi)在自己感興趣的加分題上，而不去把基本的題目先做完，而一般的小朋友早已經(jīng)具備了這方面的整體觀。

遇到難題的時(shí)候，也不識變通，會經(jīng)歷強(qiáng)大的挫折感而變得沮喪，根本沒有可能接著再做后面的題目。所以他們的考試成績往往都不怎么樣。

雖然這并不代表他們沒有學(xué)習(xí)到東西，但是卻難以符合一般的考核規(guī)范。然而這些都不是最令他的父母難過的地方。最難以接受的是在于他的情緒社交方面。

徐海娜：曾經(jīng)的電視媒體人，香港城市大學(xué)碩士畢業(yè)后，關(guān)注兒童教育領(lǐng)域，與教育機(jī)構(gòu)合作為主流學(xué)校提供課外增益課程。目前是兒童文學(xué)創(chuàng)作者，為香港的BROADLEARNING教育機(jī)構(gòu)創(chuàng)作設(shè)計(jì)電子互動童書。業(yè)余為香港《大公報(bào)》副刊“大公園”撰寫教育類雜文和散文。同時(shí)在香港大學(xué)進(jìn)修“特殊教育”，研究面向資優(yōu)(天才)兒童、讀寫障礙兒童、自閉癥譜系兒童、專注力失調(diào)和過度活躍癥，以及聽障兒童的特殊教學(xué)法。

達(dá)斯汀·霍夫曼飾演的自閉癥患者《雨人》，后來，善意的人們干脆將自閉癥患者稱為“雨人”。

阿斯伯格癥孩子的動機(jī)問題

有一天，“巴斯”問：“媽媽，為什么我總是跑得沒有同學(xué)快？為什么我彈了幾年的鋼琴還是一級？”他母親反問他，“你喜歡嗎？你喜歡做運(yùn)動嗎？喜歡踢球嗎？喜歡彈鋼琴嗎？”他非?？隙ǖ卣f：“喜歡！”他母親說：“我說，你只要喜歡就夠了，喜歡就去做，一個(gè)人要與自己比較，不要與別人比較?！彼c(diǎn)點(diǎn)頭說，“我想像郎朗一樣”。他母親回應(yīng)說，“臺上三分鐘，臺下十年功。好好彈就行了”“你沒有必要成為郎朗，但是也可以努力成為郎朗?！边@是面對一個(gè)阿斯伯格癥的孩子，特別需要小心斟酌的話，因?yàn)樵谒麄冿@示出做事情的動機(jī)時(shí)不可輕易打擊他。

面對阿斯伯格癥孩子，許多醫(yī)生學(xué)者和家長共同的苦惱就是阿斯伯格癥患者缺乏動機(jī)的問題。許多阿斯伯格癥孩子幾乎對做任何事情都沒有動機(jī)，缺乏動機(jī)會令他們不想嘗試。所以一旦顯示動機(jī)，第一步就是需要去增強(qiáng)它?！肮胖畬W(xué)者為己，今之學(xué)者為人?！蹦撤N角度也可以看作是中國傳統(tǒng)文化中對于學(xué)習(xí)動機(jī)的二分法。西方文化其實(shí)也是一樣的二分法，將學(xué)習(xí)動機(jī)分為“為表現(xiàn)自己而學(xué)”和“為滿足自己求知需要而學(xué)”。同樣地一個(gè)是“悅?cè)恕保粋€(gè)是“悅己”。但不同的是中國的傳統(tǒng)文化一向是崇古的，因而“為己而學(xué)”多受尊崇；西方就不會厚此薄彼，兩種動機(jī)在西方文化里都是受認(rèn)可的正面動機(jī)。

他的母親雖說不一定了解這些，但是卻一再地說：“無論我的孩子表現(xiàn)出怎樣的動機(jī)，我都不會去打擊他，我只能盡我所能去幫助他。”臺灣一個(gè)曾經(jīng)練習(xí)向公交車揮手一千次的重度自閉癥蔡杰的爸爸說，“我們付出多少努力，也只是想要像一個(gè)正常的孩子一樣，雖然這樣的目標(biāo)看起來遙不可及?！?/p>

臺灣的重度自閉癥孩子蔡杰已經(jīng)學(xué)會了滑滑輪，現(xiàn)在正在學(xué)習(xí)騎獨(dú)輪車?！鞍退埂钡哪赣H放蔡杰學(xué)習(xí)騎車的視頻給孩子看，這個(gè)視頻是日復(fù)一日失敗的集合，就是不斷地上去跌下來、上去跌下來、又上去跌下來。不知過了多少日子，在蔡杰一次次從獨(dú)輪車上掉下來之后，有了些微的進(jìn)步，終于能堅(jiān)持一分鐘了。孩子看了之后就明白，失敗不可怕，要不斷地嘗試才有希望。

雖然曾經(jīng)請過的兩個(gè)游泳教練都放棄了他，圍棋教練也嫌棄他，體操教練粗暴地懲罰他，好在他沒有特別在乎，心思非常單純，不是很嚴(yán)重的歧視不會傷害到他，他做任何事，都是屢錯屢試，從不擔(dān)心錯誤和失敗，這也許是ASD孩子的偏執(zhí)，但也可以說是他們與常人不同的一份堅(jiān)持?！八运f這個(gè)暑假還要去學(xué)游泳，只要他不怕失敗，只要他還想學(xué)，我覺得就夠了。”這也許就是他母親的希望。

2015年7月，北京星星雨教育研究中心展出了100幅自閉癥兒童的畫作。著名畫家陳丹青老師說：“有自閉癥兒童，沒有自閉癥兒童作品。他們的作品可以脫離“自閉癥”本身，平等地放入藝術(shù)的隊(duì)列?！眻D為陳垚霏作品《夜晚的星空》

《遙遠(yuǎn)星球的孩子》第二集講述了自閉癥兒童蔡杰與父親的故事。為了訓(xùn)練他有最基本的本能，蔡杰爸給兒子說：如果你的腳不站起來，如果你不學(xué)會平衡，如果你的眼睛不注意看地上，你就會跌倒。

ASD值得說出來

其實(shí)到我寫這篇文章之前，“巴斯”的親人中也只有“巴斯”的外祖父母知道他是個(gè)阿斯伯格癥孩子。盡管有親友說他，“你字怎么寫得這么不好??？”“你怎么這個(gè)也不會？”“你怎么老是大喊？”他的父母都沒有做太多解釋。

他父母說：“一方面是我們的內(nèi)心當(dāng)時(shí)還沒有準(zhǔn)備好去面對他人的疑問，另一方面當(dāng)時(shí)認(rèn)為這些都是他步入社會必然要承受的，我們無法改變他人，只能令自己內(nèi)心強(qiáng)大。現(xiàn)在我們修正了自己的做法，會暗地里用婉轉(zhuǎn)的不冒犯人的方式讓人們知道，不要輕易論斷他人，同時(shí)要讓別人知道實(shí)情，才能增加這個(gè)社會對ASD的認(rèn)識和接納。”

每個(gè)人，不僅是ASD患者，有對自己的正確認(rèn)識是非常重要的，只要自己一直在努力，向著標(biāo)桿直跑，別人的目光就無法帶來傷害。

在學(xué)業(yè)上，目前他表現(xiàn)尚可，是個(gè)有創(chuàng)造力和有創(chuàng)造熱情的孩子，但是因?yàn)樽⒁饬Σ患泻褪植啃〖∪獠粔蛴辛Φ仍颍瑒e人半小時(shí)就能完成的功課，他要花去兩小時(shí)。反應(yīng)慢，做什么都慢，令他對自己很不滿。

有一次他父親帶他出去騎自行車，后面有人沖上來，喊著“靠右，靠右”，因?yàn)樗磻?yīng)慢了，那人就大吼，“你左右不分??！”他氣得對著那人遠(yuǎn)去的背影啊啊大叫，他父親說，“世界上不可能全是對你好的人，你為此生氣多不值得。不過這令你知道，被別人粗暴對待后的感覺，你又有了一次情緒體驗(yàn)也是不錯的，算是進(jìn)步?！边@樣孩子才慢慢平伏了情緒。

“有一段時(shí)間，巴斯很焦慮很沮喪，覺得全世界都對他不友善。他用極小的聲音膽怯地說出來的時(shí)候，我知道只有我明白他的痛苦。他非常努力去做每件事，卻又常常陷入情緒的泥沼，他天然一副開心的笑臉，做錯事也常常訕笑著。大家一般只解讀他的表情，認(rèn)為他是個(gè)做錯事不知悔改的孩子。只有我在他發(fā)完脾氣之后，一字一句讀他寫的道歉信時(shí)，才觸摸到他內(nèi)心的柔軟。然而這種狀況需要改變，我們要表達(dá)出來，別人才會明白?！边@也許也是他的父母最終選擇不再隱瞞這一秘密的原因。

阿斯伯格癥孩子理解抽象的指令、比喻和暗示等等也很困難，假如你對他說，“回你房間冷靜五分鐘再出來”。他會賴在你身邊大喊：“我已經(jīng)很冷靜了”。這是因?yàn)椴幻靼?、也無法學(xué)會什么是冷靜。但是如果你說，做兩件事，一是回你的房間，二是不說話五分鐘。這次，他就可以做到，這樣才能讓他明白什么是冷靜。所以當(dāng)面對他們的時(shí)候，要有一個(gè)意識，他們的不服從、不配合，也許是因?yàn)闊o法完全理解你的話。

ASD孩童對周圍世界的觀察是與常人有差異的，醫(yī)生通常會指出，這些ASD的孩子總是忽略整體和重要的東西，而只注意一些細(xì)枝末節(jié)的東西。確實(shí)是這樣，但換個(gè)角度去看，也未必一定是不好的?！鞍退埂爆F(xiàn)在成天就和大人辯論，任何生活中的小問題都可以辯論，還特別善于抓住大人言辭中的漏洞。他爸爸開玩笑說，“你這么留意這些細(xì)節(jié)，長大可以當(dāng)律師了。”孩子此時(shí)會一臉茫然，“律師是什么東西？我才不要當(dāng)呢！”玩笑歸玩笑，誰也難以斷言這個(gè)孩子的明天。

還有個(gè)問題，他問了父親很多次，說他究竟怎樣才能去非洲親自幫助那些有困難的小朋友，他還創(chuàng)作了環(huán)保主題的故事?！拔蚁胝f，單純就單純吧，復(fù)雜的人際關(guān)系，雖然不懂得處理，察言觀色也不會，但是他一直都葆有對這個(gè)世界的善意和愛就夠了?！?/p>

在電影《瑪麗和馬克思》中，他的小帽子只有在心情好時(shí)才會紅起來

香港的丁錫全醫(yī)生說，“自閉癥是所有精神疾病中最消耗人精力的一種，需要陪伴者付出極大的耐心和極多的時(shí)間去幫助他?！贝_實(shí)是這樣，臺灣的重度自閉癥患者蔡杰的爸爸就說過，當(dāng)別人的孩子教幾遍就學(xué)會的時(shí)候，我們卻是要一次一次回到原點(diǎn)去重新開始，學(xué)會的東西會輕易地消失，如果沒有堅(jiān)定的信念，就會因絕望而崩潰。他還曾經(jīng)對蔡杰的老師說，如果把蔡杰教會了，那就是全班同學(xué)都會了。

“巴斯”的母親說：“我覺得說出來的感覺好多了，我曾經(jīng)想過永遠(yuǎn)都不說，但發(fā)現(xiàn)那可能會是以我的抑郁焦慮為代價(jià)的。為了這個(gè)孩子，我必須保持我自己的精神健康。這也是我選擇說出來的原因。我的孩子非常單純，接受了這么多治療，他也有疑惑，我都輕易地將他哄騙過去，所以他現(xiàn)在依然不知道自己是阿斯伯格癥患者，我希望到他再長大一些，有需要知道的時(shí)候再說不遲。所以也希望看到此文的親戚朋友們不要當(dāng)著他的面談?wù)?，只用你們的寬容和接納讓他感受到鼓勵就夠了。這里我先致謝！”

西方有些自閉癥患者說，也許我們不該將自閉癥譜系障礙再當(dāng)作一種疾病來治療，看作是一種“差異”也許更好一些。他們希望人們不再將重點(diǎn)放在診斷上，而是將重點(diǎn)放在自閉癥患者需要怎樣的協(xié)助上。

自從美國精神病診斷標(biāo)準(zhǔn)第五版修訂以來，美國每68個(gè)孩子中就有一個(gè)ASD，這個(gè)譜系因?yàn)檫^于廣泛，使得ASD患者成為世界上最大的少數(shù)群體之一。因此一些自閉癥患者在最近幾年，于網(wǎng)絡(luò)世界聚集起來，創(chuàng)造了一個(gè)新詞Neurodiversity來聲明他們需要的不是治療，而是接納，有人翻譯成“神經(jīng)多樣性”，我覺得不夠好，但仍未找到合適的中文翻譯。

每個(gè)人大腦里都遍布神經(jīng)，這些神經(jīng)掌管著人的認(rèn)知方式、社交和情緒等等。就像生物的多樣性一樣，他們認(rèn)為ASD呈現(xiàn)的是人類的一種多樣性。他們圍繞這個(gè)新詞開展了許多社會運(yùn)動和演說，來贊美人類認(rèn)知的多元化。是的，這些與生俱來的ASD癥狀也許正展示了人類認(rèn)知的多樣性。

有位16歲的ASD患者羅西?金（Rosie King）曾受邀主持BBC的特別節(jié)目“My Autism and Me”（我的自閉癥和我）并獲得了兒童艾美獎（Emmy Kid’s Award），她抱怨說，“人們非常抗拒對多樣性的接納，所以他們想盡辦法把一切事物分門別類放到小盒子里并貼上標(biāo)簽”，她的話代表了ASD患者對自我最新的認(rèn)知，也提醒人們不要再將他們看作異類，他們只是人類認(rèn)知多元化一部分之代表。同時(shí)，這里需要我們警醒的是，還有相當(dāng)一部分孩子是重度自閉癥患者，有的缺乏自立和自理能力，“神經(jīng)多樣性”的提法帶來正面激勵的同時(shí)，也許會掩蓋了他們的真實(shí)需要。

2016年夏天的時(shí)候，香港電臺播放了一個(gè)紀(jì)錄片《零距離科學(xué)：自閉癥》，片子的末尾介紹了瑞典對待自閉癥患者的政策，瑞典政府認(rèn)為，殘障人士都是一名普通公民。他們實(shí)行的是真正的融合教育政策，目的是讓每一個(gè)公民可以實(shí)現(xiàn)他應(yīng)有的權(quán)利。大概這才是社會對自閉癥患者應(yīng)有的態(tài)度吧。

（限于篇幅，文章為節(jié)選，全文見微信公眾號baijuan008以及hktutu2016）