李沁燚，邱卓英，陳迪，李欣，楊劍

基于ICF構(gòu)建國家功能、殘疾和健康的信息架構(gòu)和數(shù)據(jù)體系

李沁燚1,2，邱卓英1,2，陳迪1,2，李欣1,3，楊劍4

運(yùn)用ICF有關(guān)功能、殘疾和健康的理論與分類工具，通過對功能、殘疾和健康數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，基于ICF對功能和殘疾數(shù)據(jù)進(jìn)行標(biāo)識、度量和測度分析，構(gòu)建國家功能、殘疾和健康的信息架構(gòu)和數(shù)據(jù)體系。實(shí)現(xiàn)國際和國家間功能、殘疾和健康數(shù)據(jù)信息之間的比較，用于監(jiān)測康復(fù)服務(wù)質(zhì)量和殘疾人生活質(zhì)量與發(fā)展?fàn)顩r，實(shí)施世界衛(wèi)生組織康復(fù)指南：《健康服務(wù)體系中的康復(fù)(2017)》。

國際功能、殘疾和健康分類；功能；殘疾；健康；信息架構(gòu)；數(shù)據(jù)體系

[本文著錄格式]李沁燚，邱卓英，陳迪，等.基于ICF構(gòu)建國家功能、殘疾和健康的信息架構(gòu)和數(shù)據(jù)體系[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2017,23(4)：385-389.

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1 健康服務(wù)體系中的功能和殘疾數(shù)據(jù)

每個(gè)人都了解健康的含義，但對健康的定義卻模糊不清，因?yàn)楹茈y恰如其分地描述健康的概念。世界衛(wèi)生組織已經(jīng)將健康定義為“一種身體上、精神上和社會上的完全良好狀態(tài)，并且沒有疾病或病痛”[1-2]。良好的健康狀況是參與包括教育和就業(yè)在內(nèi)的廣泛活動的必要條件。聯(lián)合國大會通過的《殘疾人權(quán)利公約》(Convention on the Rights of Persons with Disabilities)第二十五條強(qiáng)調(diào)，殘疾人有權(quán)享有可達(dá)到的最高健康標(biāo)準(zhǔn)，不受基于殘疾的歧視[3]。

1.1 基于《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)的人類健康與功能和殘疾模式

殘疾是人類狀況的一部分，幾乎每個(gè)人在生命的某一階段都會有暫時(shí)或永久性的損傷，而那些活到老齡的人經(jīng)常會經(jīng)受不斷增加的功能障礙。殘疾是復(fù)雜的、動態(tài)的、多層面的和具有爭議性的問題。近幾十年來，隨著殘疾人運(yùn)動的興起，并結(jié)合眾多的社會科學(xué)和健康科學(xué)領(lǐng)域的研究，已經(jīng)確定社會障礙和身體障礙在殘疾中所發(fā)揮的作用?！妒澜鐨埣矆?bào)告》(World Report on Disability,WRD)提到，殘疾是損傷、活動受限和參與局限等的概括性術(shù)語，它指的是(患有某種疾病)個(gè)體與該個(gè)體相關(guān)的情景因素(環(huán)境因素和個(gè)人因素)之間相互作用而產(chǎn)生的消極方面[4-5]。

《殘疾人權(quán)利公約》的序言中不僅確認(rèn)“殘疾是一個(gè)演變中的改變”，而且強(qiáng)調(diào)“殘疾是傷殘者和阻礙他們在與其他人平等的基礎(chǔ)上充分和切實(shí)地參與社會的各種態(tài)度和環(huán)境阻礙相互作用所產(chǎn)生的結(jié)果”[3]。

1.2 健康和功能

采集與人們健康及描述健康結(jié)局相關(guān)的信息時(shí)，為了獲得全面的健康信息，對于殘疾、非傳染性疾病以及老齡化等現(xiàn)象，均可以運(yùn)用功能和殘疾進(jìn)行描述和說明。

根據(jù)ICF有關(guān)功能和殘疾的理論架構(gòu)，將功能定義為人類功能特定領(lǐng)域的集合，包括身體功能、身體結(jié)構(gòu)、活動和參與，以及與人類功能密切相關(guān)的環(huán)境因素[6]。人類功能是從完整的(或者完全的)功能到功能完全缺失(或者沒有)的連續(xù)體，可以量化，并運(yùn)用量化指標(biāo)進(jìn)行度量和統(tǒng)計(jì)分析。

在對功能進(jìn)行量化時(shí)，需要確認(rèn)相關(guān)的量化閾值，可以根據(jù)不同的目的以及不同的評估工具進(jìn)行標(biāo)識、度量、測度，通過科學(xué)實(shí)踐、流行病學(xué)及基于人口的常模加以確定。功能的缺失是殘疾，因此不劃分功能閾值是不可能認(rèn)定殘疾的，但是功能的閾值設(shè)定為完全功能，也不能做出殘疾的認(rèn)定。因此，臨界值處于連續(xù)體中間的某個(gè)位置，最有可能處于靠近完全缺失的這一端。見圖1。個(gè)體的功能和殘疾也是一個(gè)連續(xù)體，運(yùn)用功能和殘疾可以定量描述個(gè)體的健康狀況。

圖1 功能和殘疾的關(guān)系圖

廣義的功能障礙，包含有老齡化、非傳染性疾病、損傷以及有殘疾等廣泛的內(nèi)容，其共同的特點(diǎn)是在身體結(jié)構(gòu)或者功能上有損傷，在活動方面受到限制，在社會參與方面有局限，并且與環(huán)境因素有關(guān)。從廣義的健康角度，健康信息應(yīng)該包括上述的類別，且是區(qū)別于疾病的內(nèi)容。對于有功能障礙和殘疾的人健康狀況的描述，主要著眼于功能狀態(tài)和殘疾的描述以及身體結(jié)構(gòu)與功能障礙對個(gè)體活動和參與的影響[7-8]。

2 基于國際分類標(biāo)準(zhǔn)體系對功能和殘疾數(shù)據(jù)進(jìn)行標(biāo)識、度量、測度

世界衛(wèi)生組織頒布ICF，將健康狀況中的功能和殘疾相關(guān)因素進(jìn)行整體的分類，并且與國際疾病分類(International Classification of Diseases,ICD)和國際健康干預(yù)分類(International Classification of Health Intervention,ICHI)構(gòu)成國際健康信息標(biāo)準(zhǔn)體系[9]。

2.1 世界衛(wèi)生組織的國際健康信息標(biāo)準(zhǔn)體系

世界衛(wèi)生組織國際分類家族(WHO-Family of International Classifications,WHO-FIC)健康領(lǐng)域的國際健康信息標(biāo)準(zhǔn)體系討論的主要參數(shù)包括死亡、疾病、功能、殘疾、健康和衛(wèi)生干預(yù)措施。健康領(lǐng)域的國際健康信息標(biāo)準(zhǔn)體系如圖2所示。

圖2 WHO-FIC健康領(lǐng)域的國際健康信息標(biāo)準(zhǔn)體系

2.2 基于ICF的功能和殘疾理論架構(gòu)

世界衛(wèi)生組織頒布的ICF針對與健康狀況相關(guān)的功能和健康提供了描述性的標(biāo)準(zhǔn)語言和分類體系，將殘疾作為獨(dú)立于疾病的一種現(xiàn)象加以研究和分類，因此它是一種功能和殘疾的標(biāo)識和測度以及度量體系。功能狀態(tài)是一種與健康相關(guān)的狀態(tài)，一個(gè)人的功能和殘疾被認(rèn)為是健康狀況(疾病、障礙、損傷、創(chuàng)傷等)與背景性因素動態(tài)交互作用的結(jié)果[10-11]。見圖3。

圖3 功能、殘疾和健康的生物-心理-社會模式

2.3 基于ICF的功能和殘疾的標(biāo)識、測度和度量方法

疾病和殘疾之間的關(guān)系是復(fù)雜的，ICF作為可接受和理解的標(biāo)識、測度以及度量方法，可以將功能、殘疾和康復(fù)的健康信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化，并納入國家的整體健康信息體系之中。

ICF是功能和殘疾的標(biāo)識、測度標(biāo)準(zhǔn)，也是功能度量化(測量)的工具。首先，運(yùn)用ICF的標(biāo)準(zhǔn)，可以對功能障礙和殘疾進(jìn)行標(biāo)識和編碼。ICF將殘疾定義為兩個(gè)部分，其一是功能和殘疾，其二是背景性因素。每個(gè)部分有兩種成份：第一部分為功能和殘疾，包括(a)身體功能和結(jié)構(gòu)及(b)活動和參與；第二部分為背景因素，包括(a)環(huán)境因素和(b)個(gè)人因素。見圖4。

ICF對健康和健康有關(guān)的狀況進(jìn)行標(biāo)識，標(biāo)識單位是在健康和與健康相關(guān)的狀況的各領(lǐng)域中的類目。ICF的標(biāo)識不是以人為分類的對象和單位，即ICF不是針對人進(jìn)行標(biāo)識，而是按照其健康和與健康相關(guān)的狀況去標(biāo)識人所處的情況，這些描述常常是在環(huán)境或個(gè)人因素的背景下做出的，一個(gè)人的功能和殘疾被認(rèn)為是健康狀況(疾病、障礙、損傷、創(chuàng)傷等)與背景性因素動態(tài)交互作用的結(jié)果[11-12]。

在所有標(biāo)識的成份中，章代表分類的第1水平分類，為了度量，每章又進(jìn)一步分為不同的類目，這些類目按照測度的等級分為2級、3級、4級水平。

圖4 ICF分類體系

ICF有關(guān)章和類目的編碼構(gòu)成功能和殘疾的通用標(biāo)識語言，這種語言可以明確地在不同國家、語言、文化和行業(yè)間進(jìn)行數(shù)據(jù)的采集、標(biāo)識、度量以及研究和應(yīng)用?；贗CF的標(biāo)識由一個(gè)前綴(b代表身體功能，s代表身體結(jié)構(gòu)，d代表活動和參與，e代表環(huán)境因素)和其后的數(shù)字組成，1位數(shù)字代表第1級或章節(jié)分類，3位數(shù)代表第2級分類，4位數(shù)代表第三級分類，5位數(shù)代表第四級分類，例如：涉及發(fā)聲和言語的結(jié)構(gòu)標(biāo)識系統(tǒng)如下：

等級式的標(biāo)識組織允許用戶既可以更為廣泛地描述(例如使用第1級水平章或第2級水平類目)；或者更為詳細(xì)地描述(例如使用第3級水平和第4級水平的類目)。如上例所示，詳細(xì)程度隨著下位類目的增加而提高。

為了建立一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)化的功能標(biāo)識結(jié)構(gòu)，ICF章常常被劃為類目集合，類目集合將分類類目組織成通用的主題，例如視及其相關(guān)功能(b210-b229)節(jié)由b210視功能、b215眼相鄰結(jié)構(gòu)的功能、b220與眼及其相鄰結(jié)構(gòu)相關(guān)的感覺、b229其他特指或未特指的視及其相關(guān)功能組成，不是分類結(jié)構(gòu)的一部分，并不用于標(biāo)

識[13-14]。

ICF中有關(guān)功能和殘疾分類的標(biāo)識對健康和健康相關(guān)領(lǐng)域功能和殘疾問題進(jìn)行了標(biāo)識和測度，并提供度量(量化)的方法，這是一種多維度的功能和殘疾信息的方法。

功能和殘疾的度量方法以及信息測度是另外一個(gè)重要的問題。運(yùn)用ICF限定值方法，可以為功能和殘疾提供信息測度以及度量方法。

ICF提供了一個(gè)或多個(gè)有含義的限定值，例如，顯示健康水平的程度或出現(xiàn)問題的嚴(yán)重程度。限定值在小數(shù)點(diǎn)后使用一位、二位或者多位數(shù)進(jìn)行編碼。任何標(biāo)識和度量都應(yīng)該伴有至少一個(gè)限定值，即測度。沒有限定值或者測度的標(biāo)識和度量就沒有意義。例如：

身體功能和結(jié)構(gòu)、活動和參與的活動表現(xiàn)和能力限定值，以及環(huán)境因素的一級限定值描述了在各自成份上出現(xiàn)問題的程度。所有成份使用通用的量度進(jìn)行定量化評定，不同限定值標(biāo)識顯示存在的損傷、受限、局限或障礙的測度。

3 世界衛(wèi)生組織倡導(dǎo)的國家健康信息系統(tǒng)的框架和標(biāo)準(zhǔn)

世界衛(wèi)生組織為支持各國加強(qiáng)健康信息系統(tǒng)建設(shè)，提出了加強(qiáng)國家健康信息系統(tǒng)的框架和標(biāo)準(zhǔn)以及100個(gè)核心健康指標(biāo)[15-16]。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織提出的國家健康信息系統(tǒng)架構(gòu)，國家的健康信息系統(tǒng)要涉及健康狀況、健康信息和健康的決定因素。見圖5。

4 構(gòu)建基于ICF的國家功能、殘疾和康復(fù)的健康信息系統(tǒng)架構(gòu)體系

國家信息架構(gòu)和數(shù)據(jù)體系中的健康狀況信息通常集中在三個(gè)指標(biāo)：死亡率，人口壽命指標(biāo)和個(gè)體生存的健康狀況；發(fā)病率，人口健康狀況分布的指標(biāo)；健康服務(wù)的使用。近年來，由于人口結(jié)構(gòu)變化如人口老齡化和非傳染性疾病患病率上升，已經(jīng)有人呼吁擴(kuò)大健康狀況指標(biāo)范圍，包括相關(guān)的功能指標(biāo)。

圖5 國家健康信息架構(gòu)與標(biāo)準(zhǔn)-健康信息系統(tǒng)監(jiān)測的三個(gè)領(lǐng)域

ICF“功能”這個(gè)術(shù)語是用來確定個(gè)人在他/她生活的各個(gè)階段所經(jīng)歷的健康狀況(損傷、疾病和老齡化)的影響。ICF提供了一個(gè)完整的國際標(biāo)準(zhǔn)化的具有數(shù)據(jù)可比性的標(biāo)識、度量和測度的信息數(shù)據(jù)體系系統(tǒng)。根據(jù)ICF，功能信息包括身體功能與身體結(jié)構(gòu)以及活動和參與的信息。ICF還包括可能對功能有影響的環(huán)境因素[17-18]。

有關(guān)功能的信息對于各級健康服務(wù)體系中的康復(fù)決策是必要的，因?yàn)榭祻?fù)的目標(biāo)是根據(jù)損傷、創(chuàng)傷和急性或慢性疾病狀況使接受服務(wù)者的功能最大化。

·用戶：目標(biāo)設(shè)定和結(jié)果評價(jià)在持續(xù)性康復(fù)護(hù)理(服務(wù)提供水平【高級、中級、初級】和治療階段【急性護(hù)理、急性期后期護(hù)理和長期護(hù)理】)功能指南的信息。

·設(shè)施或計(jì)劃：從用戶層面獲得的功能信息有助于整合監(jiān)測臨床結(jié)果、改善服務(wù)計(jì)劃和保證質(zhì)量。

·政策：整合有關(guān)功能的臨床信息，為決策者提供基于循證的健康與康復(fù)相關(guān)的資源，用于制定規(guī)劃，并檢測其實(shí)施。

雖然功能作為健康系統(tǒng)中康復(fù)有效的一個(gè)影響指標(biāo)是至關(guān)重要的，但是它不是唯一的為了康復(fù)決策通過國家健康信息系統(tǒng)需要收集的信息。服務(wù)提供和籌資的信息需要有關(guān)康復(fù)的臨床、管理和決策的信息；這些信息可以歸類為：

·投資(例如康復(fù)的支出總額、個(gè)人現(xiàn)金支出和康復(fù)專業(yè)者的密度與分布)；

·效益(例如康復(fù)服務(wù)的利用和必要的輔助設(shè)備的可用性)；

·回報(bào)(例如特定健康狀況人士的康復(fù)服務(wù)范圍，如脊髓或外傷性腦損傷，必要的輔助產(chǎn)品的覆蓋范圍)。

此外，為了與康復(fù)效果保持一致，需要充分獲取人口水平和相關(guān)康復(fù)干預(yù)措施范圍的康復(fù)需求，同時(shí)也必須系統(tǒng)地收集有關(guān)功能降低的社會經(jīng)濟(jì)、人口統(tǒng)計(jì)、遺傳和行為性因素。

由6個(gè)傳統(tǒng)的健康信息系統(tǒng)數(shù)據(jù)源收集的有關(guān)康復(fù)信息可用于加強(qiáng)康復(fù)和提高各級決策水平。在某些情況下，所描述的數(shù)據(jù)已經(jīng)被修改或者擴(kuò)展，但是通常這些數(shù)據(jù)還沒有被充分利用。當(dāng)然也有可能采用其他的方法，但仍需要探索和測試。通過構(gòu)建基于ICF的國家功能、殘疾和康復(fù)的信息架構(gòu)和數(shù)據(jù)體系，最終目標(biāo)是為各國提供具體指南，即如何豐富健康信息系統(tǒng)的康復(fù)相關(guān)的信息，特別是加強(qiáng)健康系統(tǒng)的一般服務(wù)和康復(fù)服務(wù)[19-20]。

5 發(fā)展展望

構(gòu)建國家健康信息系統(tǒng)，整合功能和殘疾的數(shù)據(jù)，對于發(fā)展與功能和殘疾(包括非傳染性疾病、老齡化以及損傷)相關(guān)的健康服務(wù)有著十分重要的意義。加強(qiáng)康復(fù)服務(wù)、提升康復(fù)服務(wù)質(zhì)量，各國迫切需要基于ICF構(gòu)建功能、殘疾和康復(fù)的信息架構(gòu)和數(shù)據(jù)體系，全面系統(tǒng)地采集康復(fù)相關(guān)的信息，開展有關(guān)的信息和數(shù)據(jù)研究，提升健康信息系統(tǒng)，納入系統(tǒng)級康復(fù)數(shù)據(jù)和功能相關(guān)信息。采用ICF統(tǒng)一的殘疾定義，對功能和殘疾的內(nèi)容進(jìn)行標(biāo)識、度量和測度，從而實(shí)現(xiàn)國際間的數(shù)據(jù)比較性。分析殘疾人口數(shù)量和他們的現(xiàn)狀，有助于推動各國消除殘疾人的障礙并提供適于殘疾人需求的服務(wù)[21-22]。

基于ICF構(gòu)建功能、殘疾和康復(fù)的健康信息數(shù)據(jù)系統(tǒng)用于收集、標(biāo)準(zhǔn)化、編碼和管理與健康狀況、健康決定因素和健康系統(tǒng)相關(guān)的信息。構(gòu)建基于ICF的功能、殘疾和健康的信息架構(gòu)和數(shù)據(jù)體系，實(shí)現(xiàn)如下目標(biāo)。

①政策制定者運(yùn)用基于循證的解決方案確定和響應(yīng)問題，并有效地分配資源；規(guī)劃者設(shè)計(jì)更有效的服務(wù)；管理者監(jiān)督和評估這些服務(wù)；臨床醫(yī)生提供高質(zhì)量的循證保健。因此，健康信息系統(tǒng)支持在健康政策、管理和臨床護(hù)理方面的健康和健康相關(guān)的決策。

②許多低收入和中等收入國家缺乏健全和有效的健康信息系統(tǒng)，無法開展數(shù)據(jù)收集與分析。即使在發(fā)達(dá)國家的健康信息系統(tǒng)中，也有時(shí)使用過時(shí)或者不完整的數(shù)據(jù)。因此，各級衛(wèi)生系統(tǒng)決策者可能缺乏有關(guān)問題和需求、優(yōu)化分配資源或者基于循證服務(wù)的信息。因此，需要構(gòu)建基于ICF的康復(fù)信息系統(tǒng)，為臨床決策管理以及服務(wù)評估提供標(biāo)準(zhǔn)化的數(shù)據(jù)。

此外，構(gòu)建基于ICF的國家功能、殘疾和健康信息架構(gòu)和數(shù)據(jù)體系及采集相關(guān)數(shù)據(jù)是實(shí)現(xiàn)聯(lián)合國2030年可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)，特別是實(shí)現(xiàn)目標(biāo)三“確保健康的生活方式，促進(jìn)各年齡段全人群的福祉”的重要途徑之一。

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Construction of National Framework and Data Systems of Functioning,Disability,and Health of Information Using ICF

LI Qin-yi1,2,QIU Zhuo-ying1,2,CHEN Di1,2,LI Xin1,3,YANG Jian4
1.China Key Laboratory of Classification,Evaluation and Rehabilitation(Sport)of Intellectual and Development Disability,Zhengzhou University,Zhengzhou,Henan 450001,China;2.Research Institute of Rehabilitation Information,China Rehabilitation Research Center,WHO-FIC Collaborating Center in China,Beijing 100068,China;3. School of Sport Science,Zhengzhou University(Main Campus),Zhengzhou,Henan 450001,China;4.Key Laboratory of Health Evaluation and Sport Intervention of Ministry of Education,School of Sport and Health,East China Normal University,Shanghai 200241,China

QIU Zhuo-ying.E-mail：qiutiger@hotmail.com

Identification,measure and metrics of functioning,disability and health data has been developed using ICF approach to construct national information framework and health data systems of functioning,disability and health.This framework and system make countries'data comparable.It is useful to monitor the quality of rehabilitation services and develop services for people with disabilities as recommended by World Health Organization Guideline：Rehabilitation in Health Systems.

International Classification of Functioning,Disability and Health;functioning;disability;health;information framework; data system

R492

A

1006-9771(2017)04-0385-05

2017-03-22)

10.3969/j.issn.1006-9771.2017.04.004

1.中國智力和發(fā)展性殘疾分級、評估和康復(fù)(運(yùn)動)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，鄭州大學(xué)，河南鄭州市450001；2.中國康復(fù)研究中心康復(fù)信息研究所，世界衛(wèi)生組織國際分類家族中國合作中心，北京市100068；3.鄭州大學(xué)體育學(xué)院(校本部)，河南鄭州市450001；4.華東師范大學(xué)體育與健康學(xué)院，青少年健康評價(jià)與運(yùn)動干預(yù)教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，上海市200241。作者簡介：李沁燚(1986-)，女，漢族，河南信陽市人，碩士，助理研究員，主要研究方向：ICF、殘疾康復(fù)信息。通訊作者：邱卓英。E-mail：qiutiger@hotmail.com。