顧玉雪

我們似乎是一個忌諱談論死亡的民族。但是，人生一世，誰能逃得過死亡？

最近，瓊瑤在facebook上發(fā)布了一封《寫給兒子和兒媳的公開信》：“你們不論多么不舍，不論面對什么壓力，都不能勉強留住我的軀殼，讓我變成‘求生不得，求死不能的臥床老人！那樣，你們才是‘大不孝！……人生最無奈的事，是不能選擇生，也不能選擇死！時代在不停進步，是開始改變觀念的時候了！”

這封交代身后事的公開信，再一次把“死亡”這件事帶入了公眾的視野。在人類用了如此多的精力和金錢研究如何“優(yōu)生”之后，我們是否也需要好好研究“優(yōu)逝”的課題，尊嚴地死去，能否不再是一個不可能的期盼？

“生命教育”的文化無能

我們的民間文化中，似乎一直以來都忌諱談論死亡。

小時候，每到逢年過節(jié)，大人們便會叮囑，不能說“鬼”和“死”，不小心說了之后，要用力“呸呸呸”三聲，以免晦氣上了身。不小心打碎了碗，要趕快說一聲“歲歲平安”，大概因為“碎”便意味著一種生命的終結。

可越是忌諱，它越是如同幽靈揮之不去。

我有一個曾經性情活潑的大舅母，在六十多歲的時候癱瘓了，過年回老家，看到她一臉迷茫，不能說話也無法動彈，被兒女們喂飯的時候，口水從臉上流下來，掛成了一條晶亮亮的絲線。她后來發(fā)展到全身僵硬，如果不進行氣管插管，最終就會死于呼吸衰竭?！斑B動都不能動，眼睛只能直勾勾地盯著天花板上的一小塊地方。”她的兒女們如此描述她的生活狀態(tài)。

也許，他們誰都知道她不想這樣活著，卻誰都假裝不知道，竭盡所能地讓她活下去。

作家巴金晚年最后的6年時光，也是在醫(yī)院度過的，導致巴金去世的病是惡性間皮細胞瘤，只能靠喂食管和呼吸機維持生命。周圍的人對他說，每一個愛他的人都希望他活，巴金不得不強打精神表示再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金不止一次地說：“我是為你們而活?！薄伴L壽是對我的折磨?！?/p>

瓊瑤寫給兒子兒媳的信里寫到的“親人的不舍，會變成聯合醫(yī)生來凌遲我”并非多慮。2016年，復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院與復旦大學克卿書院發(fā)布《生命教育、優(yōu)生優(yōu)死現狀與觀念調查報告》，面對“當面對家屬處于彌留之際的情況時”如何選擇這個問題，超過三成受訪者表示選擇“積極治療（如同意插管、呼吸機等）”?！盁o法眼睜睜看著愛的人離開”，是決不放棄的理由之一。

浙大醫(yī)學院的毒理專家、醫(yī)學博士陳作兵則做出了另一個選擇。他當年尊重患腫瘤的父親，放棄放化療，讓老人回家安享最后時光的舉動曾引起全國媒體關注。

很多人發(fā)現，原來每個人都可能是“陳作兵或者陳作兵的父親”，這可能是“每個家庭都會遇到的問題”。 面對癌癥，很多經此遭遇的人都知道，曾經對治療投入太多情感和期望，反而沒來得及讓逝者享受最后的親情。

也不乏謾罵、質疑，但陳作兵堅持，如果還有一次機會，他還會這么做。因為父親在最后的日子，完成了在醫(yī)院做不了的很多事——和親友告別，回到自己出生、長大的地方，和做豆腐的、種地的鄉(xiāng)親聊天。他度過了最后一個春節(jié)，吃了最后一次團圓飯，還拍了一張又一張笑得像老菊花的全家福。

這個有公費醫(yī)療卻放棄治療的老人平靜地走了。正如他生前說的：“你看這水，一點一滴流到小溪里面，最后匯進東海，無聲無息的，人的一生，也是這樣啊！”

《淮南子》中的“大禹治水”講，龍王來翻大禹的船，威脅他，大禹站在船頭大喊：“生寄死歸?！边@和海德格爾的“向死而生”是一個概念。

但我們現在的文化基因里，似乎已經沒有了死這個概念?！拔粗?、焉知死”，一個人的死亡觀其實就是他（她）的生命觀。北京大學醫(yī)學人文研究院王一方教授曾說：“醫(yī)療觀要調整，要把痛苦的接納和對生死的豁達包含進來?！?/p>

在今天的醫(yī)改格局中，醫(yī)生往往會用理性的、教科書式的語言談論死亡，不會和病人探討文化語境的死亡，我們的教育也缺乏這樣的語境。

“尊嚴死”與人文關懷

瓊瑤在《今周刊》讀到的一篇名為《預約自己的美好告別》的文章為她提供了一條重要訊息：《病人自主權利法》在臺灣立法通過。自2019年1月6日開始，發(fā)生永久植物人、極重度失智等五種狀況的患者，經醫(yī)療評估確認病情無法恢復，醫(yī)師可依病人預立意愿，終止、撤除、不進行維持生命的治療或灌食。

早在2005年5月，臺灣地區(qū)就通過了《安寧緩和醫(yī)療條例》，允許患者在疾病終末期拒絕心肺復蘇術。

所謂安寧療護或緩和醫(yī)療，是上世紀中葉才誕生的概念，為世界衛(wèi)生組織所提倡。它包括三條原則：重視生命并承認死亡是一種正常過程；既不加速也不延后死亡；提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒，曾經從醫(yī)多年。起初，她與幾個醫(yī)生朋友聚在一起吃吃喝喝，談起人生最后的路，一致認為，“死得要漂亮點兒，不那么難堪”，不希望在ICU病房，身邊沒有一個親人、“赤條條的，插滿管子”，像臺吞幣機器一樣，每天吞下幾千元，“工業(yè)化”地死去。

2013年，羅點點和她的朋友發(fā)起成立了北京生前預囑推廣協會，提倡“尊嚴死”，希望人們在意識清醒時在網上簽署“生前預囑”。它的原型是美國非營利組織Aging with Dignity提供的《五個愿望》。它允許人們在健康清醒的時刻，通過簡單易懂的問答方式，自主決定自己臨終時的所有事務。

陳毅元帥之子陳小魯是發(fā)起人之一，父親病重痛苦，他詢問是否能停止搶救。得到的兩句回復讓他印象深刻，一句是“你說了算嗎”，另一句是“我們敢嗎”。自此之后，他一直后悔沒能幫父親有尊嚴的離開。

他們是“尊嚴死”理念的堅定貫徹者。但生前預囑不是帶有強制意味和道德評判的文本。如果生命末期的病人和家屬愿意傾盡全力去搶救和治療，也是一種值得尊重的選擇?！斑@份預囑隨時都可以更改。”

醫(yī)生也是人，也會面臨絕癥、死亡。席修明是北京復興醫(yī)院的院長，在他看來，應該走出技術萬能的魔咒，因為機器意志永遠無法取代人性的甘泉。“如果有一天要走了，我希望平靜地逝去。”PLOSOne雜志上的一篇研究稱88%的醫(yī)生都做出了這個選擇。事實上，有些同道專門在脖子上掛著“不要搶救”的銅牌，來避免這樣的結局。甚至還有醫(yī)生把這句話文在了身上。

雖然他們比一般人有更好的醫(yī)療條件和熟人，但仍然選擇“不”?！安弧钡囊馑?，并不是說放棄生命，而是對現代醫(yī)學的深刻了解，使得他們很清楚醫(yī)學的局限性，知道臨終前的“搶救”基本沒有意義。

死亡在這些醫(yī)生眼里，就是油盡燈滅，再自然不過。正如《阿甘正傳》中阿甘的媽媽對阿甘悄悄說的：“別害怕，死是我們注定要去做的一件事。”