楊貝貝，李賢華

（1.上海交通大學護理學院，上海 200025；2.上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院，上海 200025）

照護者在心力衰竭患者自我護理中的研究進展

楊貝貝1，李賢華2

（1.上海交通大學護理學院，上海 200025；2.上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院，上海 200025）

心力衰竭；自我護理；照護者；研究進展

心力衰竭（心衰）是多種心血管疾病的嚴重和終末階段，已累及全球2 300萬人口［1-2］。近年來，心衰治療雖取得一定進展，但患者病情控制仍然欠佳，反復入院的情況時有發(fā)生［3-4］。遵醫(yī)囑服藥、癥狀監(jiān)測等自我護理行為是減少患者再入院，提高其生活質(zhì)量的重要策略［5］。但心衰患者多數(shù)為老年人，伴有多種合并癥甚至出現(xiàn)輕度認知受損，導致自我護理能力處于低水平［6-7］。家庭是心衰患者主要的康復場所，家庭照護者是心衰照護的主力軍，在心衰自我護理中扮演著重要卻易被忽視的角色。研究表明，照護者能改善心衰患者自我護理行為，提高患者生活質(zhì)量［8］?，F(xiàn)就照護者在促進心衰患者自我護理中的作用綜述如下。

1 家庭照護者及其相關概念

1.1 家庭照護者（family caregiver） 又稱為非正式照護者（informal caregiver）。Anderson等［9］提出，照護者是與患者一起生活，并在家中承擔絕大部分照護任務的人［9］。美國家庭照護者支持法案將家庭照護者定義為在居家環(huán)境下為需要照護的家庭成員提供生活、情感及經(jīng)濟照顧的人［10］。Vellone等［11］認為，家庭照護者是指為親屬或朋友提供無償照護或幫助的人。各定義雖在細節(jié)上略有不同，但主要涵義一致，均是指在居家環(huán)境下負責為需要照顧的家庭成員提供生活、情感和經(jīng)濟等無償照顧的人，包括家庭成員（如配偶和子女等）、親戚、朋友和鄰居等。

1.2 自我護理（self-care） 1971年，美國護理學家Orem［12］首次提出“自我護理”一詞，并將其定義為個體在穩(wěn)定或變化的環(huán)境中為維持生命，確保自身結(jié)構(gòu)完整和功能正常，增進健康和幸福而采取的一系列自發(fā)的調(diào)節(jié)行為和自我照顧活動。Orem［12］指出，自我護理的基本職能包括保持健康；預防疾??；自我診斷、自我治療、自我用藥；參加康復活動。心衰護理領域中，Riegel等［13］發(fā)展了心衰自我護理情境理論，并將自我護理定義為患者為維持身體穩(wěn)定性或出現(xiàn)心衰癥狀時進行自然決策及行動的過程，受個體、疾病及環(huán)境因素的影響。Riegel等［13］認為，自我護理應分為自我護理維持、癥狀識別及自我護理管理3個階段。

1.3 照護者在促進心衰患者自我護理中的作用Bidwell等［14］將其定義為照護者代替或促進患者進行自我護理行為。

2 照護參與內(nèi)容

以“心力衰竭”、“照護者”和“自我護理”檢索了中英文數(shù)據(jù)庫，經(jīng)過系統(tǒng)分析歸納出照護者在促進心衰患者自我護理中的具體內(nèi)容。依據(jù)Riegel心衰情境理論，將其分為自我護理維持、癥狀識別、自我護理管理3個維度。自我護理維持：遵醫(yī)囑服藥；低鈉飲食；健康飲食；限制液體；運動；疫苗接種；陪同就診；癥狀識別：稱重；監(jiān)測血壓；疲乏，水腫、氣短等液體潴留癥狀監(jiān)測；識別皮色、腳腫；自我護理管理：咨詢專業(yè)人員；減少飲食中的鹽分；減少液體攝入；加服額外利尿劑；評估采取的措施是否有效。

2.1 自我護理維持 是指個體為維持身心穩(wěn)定、保持健康、增加幸福感而采取的行為，包括治療依從性和健康的生活方式［13］。研究表明，照護者在促進心衰患者自我護理維持中的作用在藥物、飲食、運動等方面均有涉及，然而整體水平較低，國外學者認為照護者執(zhí)行最差的是提醒患者體重監(jiān)測及督促患者身體活動，而國內(nèi)學者認為照護者在提醒患者注射流感疫苗方面最為欠缺［11，15］。Chung等［16］調(diào)查發(fā)現(xiàn)，配偶參與可提高心衰患者的藥物依從性。Clark等［17］具體說明了照護者在心衰藥物管理中的作用，心衰患者藥物數(shù)量多、種類多、劑量差別大、給藥時間不一等問題給患者的藥物管理帶來極大的挑戰(zhàn)；多數(shù)照護者能認識到心衰患者藥物管理的重要性，并發(fā)揮積極作用，可最大限度地減少患者用藥差錯的發(fā)生。Sayers等［18］的調(diào)查結(jié)果說明，照護者在促進心衰患者自我護理中的作用不僅表現(xiàn)在患者藥物方面，還表現(xiàn)在飲食方面。Dunbar等［19］的隨機對照試驗驗證了Sayers的結(jié)果，照護者參與可改善患者的低鈉依從性；然而，結(jié)果表明，照護者參與對患者藥物依從性沒有影響?？赡苡捎趦山M患者的服藥依從性在干預前已經(jīng)接近甚至超過80%，達到較高水平［19］。

2.2 癥狀識別 是指監(jiān)測身體感覺并解釋意義的過程，包括身體感知、監(jiān)測體征、識別、解釋及標注癥狀［13］。Clark等［17］指出，照護者可通過觀察患者皮膚顏色、腳腫、氣短等，發(fā)現(xiàn)健康狀況的改變。照護者認為，他們在癥狀監(jiān)測時具有高度敏感性，但有時會影響自身生活質(zhì)量［17］。如照護者描述，“我的睡眠質(zhì)量非常差，我有時夜間醒來，聽到他呼吸聲音會突然停止，我很擔心”。另有照護者提到，“我能分辨出她什么時候感覺不好，當你看到盤子洗好后沒有放在正確的位置，任何一點點事情都能使她發(fā)怒，說明她今天不太舒服，我一點也不比她好受”［17］。因此，醫(yī)務工作者應對照護者適當干預，減輕照護者負擔，提高其生活質(zhì)量，如通過癥狀監(jiān)測技巧的培訓等。錢海蘭［15］表示，照護者癥狀監(jiān)測行為應包括體液潴留的監(jiān)測。另外，照護者癥狀監(jiān)測行為還包括提醒患者進行體重監(jiān)測等［20］。

2.3 自我護理管理 是指癥狀出現(xiàn)時做出反應的過程［13］。如患者發(fā)生液體潴留時，照護者為其適當加用利尿劑、減少液體及鈉鹽攝入、咨詢醫(yī)務人員等［13］。Bidwell等［21］表示，照護者對心衰患者自我護理管理的貢獻處于較低水平，且受非配偶關系、患者合并癥數(shù)目、入院次數(shù)、兩者關系及社會支持水平的影響。Piette等［20］對心衰患者的干預結(jié)果驗證了照護者對患者自我護理管理的影響，能減少患者氣短及體重驟增的發(fā)生。

3 照護者對自我護理作用的測量

2005年，基于假說“照護者及患者互相影響”開發(fā)出共同照護量表（shared care instrument，SCI），用于測量患者及照護者相互支持的過程，該量表雖與照護者自我護理參與相關，但并不能反映出具體行為［22-23］。2008年，Luttik等［24］開發(fā)了慢性心衰患者照顧者客觀負擔量表（dutch objective burden inventory，DOBI），用于測量心衰照護者的客觀負擔，該量表由具體照護任務構(gòu)成，可側(cè)面反映出照護者在促進心衰患者自我護理中的具體內(nèi)容及水平。

3.1 家庭照顧者疾病管理問卷 錢海蘭［15］在Artinian改良版心力衰竭自我護理行為量表及Riegel心力衰竭自我護理指數(shù)量表的基礎上發(fā)展了家庭照護者疾病管理問卷，用于測量家庭照顧者心衰管理行為水平。該問卷共23個條目，分為4個維度：改變生活方式（8條目）、癥狀監(jiān)測和處理（8條目）、治療管理（3條目）及心理支持（4條目）［15］。條目采用Likert 5級計分法，從“從不”到“總是”分別被賦予0～4分［15］。問卷總分為各條目得分相加，采用項目平均分進行比較，分數(shù)越高表示照護者心衰疾病管理行為越好［15］。該問卷的內(nèi)容效度（CVI為0.9）及內(nèi)部一致性較高（Cronbach’sα系數(shù)為0.88），適用于國內(nèi)心衰照護者［15］。

3.2 照護者在促進心衰患者自我護理中的作用量表（caregiver contribution to self-care of heart failure index，CC-SCHFI） 由Vellone等［11］于2013年基于SCHFI v 6.2量表發(fā)展，共22個條目，包括3個維度：照護者自我護理維持貢獻（10條目）、照護者自我護理管理貢獻（6條目）及照護者信心（6條目）［11］。量表采用Likert 4級計分法，從“從不”到“總是”分別被計為1～4分。各分量表總分為條目得分之和，分數(shù)標準化后進行比較，分數(shù)越高，照護者自我護理參與水平越高。CCSCHFI量表已被中南大學學者引入國內(nèi)，在國內(nèi)心衰照護者中，量表表現(xiàn)出較高的內(nèi)部一致性：Cronbach’sα系數(shù)為0.915和重測信度0.833。研究初期，研究者主要采用客觀負擔問卷如DOBI量表、Oberst照護負擔量表（oberst caregiving burden scale，OCBS）測量照護者對心衰患者自我護理的貢獻。后國內(nèi)外學者分別發(fā)展了家庭照顧者疾病管理問卷、CC-SCHFI量表，量表均來源于心衰患者自我護理量表，聚焦于自我護理具體行為，但對知識及技能關注不足。

4 影響因素

4.1 患者因素 患者因素如自我護理水平、心衰病程、合并癥數(shù)目、住院次數(shù)及身心健康等影響照護者在促進心衰患者自我護理中的作用［6，15，25］。錢海蘭［15］對155例心衰患者及照護者的調(diào)查結(jié)果顯示照護者在促進心衰患者自我護理中的作用受患者自我護理水平的影響；照護者與患者自我護理行為存在強大的相互作用，在共同應對心衰這一復雜病癥的過程中，自我護理經(jīng)驗和技能相互影響，良好的行為通過交流、反饋和體驗分享在家庭中傳播，而不良的行為也會在家庭中蔓延。因此，在心衰管理的過程中，應善于發(fā)掘建立良好行為的一方，通過其對家庭的影響，迅速有效提升整個家庭的疾病管理水平。相關研究也發(fā)現(xiàn)了患者相關因素對照護者在促進心衰患者自我護理中的作用的影響［14，25］。心衰病程對照護者在促進心衰患者自我護理中的作用有積極影響，心衰患者病程越長，照護者經(jīng)驗及技能越豐富，自我護理參與水平越高；患者入院次數(shù)對照護者在促進心衰患者自我護理中的作用有積極影響，患者入院次數(shù)增多使得照護者接受的健康教育次數(shù)增加，同時患者反復入院促使照護者反思在照護心衰患者過程中不恰當?shù)淖晕易o理行為，從而提高自我護理參與水平；患者合并癥數(shù)目對照護者在促進心衰患者自我護理中的作用有消極影響，隨著合并癥數(shù)量增多，產(chǎn)生的復雜癥狀會削弱照護者的癥狀管理能力，從而導致照護者自我護理水平降低；患者心理健康對照護者在促進心衰患者自我護理中的作用有消極影響，患者心理健康越差，照護者自我護理維持水平越高，主要由于患者心理癥狀更為明顯，易引起更大的痛苦，可促進照護者自我護理行為［14］。

4.2 照護者因素 研究表明，照護者知識水平、自我效能及社會支持水平均可影響照護者在促進心衰患者自我護理中的作用［15，26-27］。錢海蘭［15］指出，照護者知識水平對照護者在促進心衰患者自我護理中的作用有積極作用，與國外研究結(jié)果一致［28］。Riegel等［13］認為，自我護理決策過程受知識、經(jīng)驗、技能及價值觀的而影響。知識是自我護理的前提，若沒有掌握充足的知識，自我護理行為將難以進行，在照護者幫助患者進行自我護理的過程中亦是如此。Liljeroos等［29］指出，心衰患者及照護者期望獲取心衰相關知識，幫助他們進行自我護理決策，應對心衰管理過程中遇到的困難。因此，醫(yī)務人員應為心衰患者及照護者提供長期、有效的健康教育以提高其知識水平。Bandura［30］自我效能理論指出自我效能是一個人對自己主觀能力的評估，評估的結(jié)果直接影響個體的行為動機。Vellone等［26］表示，照護者自我效能是照護者在促進心衰患者自我護理中的作用的首要影響因素，然而照護者僅對部分自我護理行為（如服藥依從性、評估癥狀及補救措施的有效性）有信心，對預防并緩解心衰癥狀缺乏信心。因此，醫(yī)務人員應進行適當干預提高照護者的自我效能，可通過增加個體對成功的體驗、提供間接性的替代經(jīng)驗、制定行為契約、設置行為目標等途徑［30］。研究表明，照護者社會支持水平對自我護理行為有積極影響，社會支持水平越高，自我護理行為越好。Etemadifar等［27］對21例心衰照護者的訪談結(jié)果顯示，照護者缺乏家庭及組織的支持，主要表現(xiàn)為孤獨（缺乏家庭成員的幫助）、被忽略（衛(wèi)生保健系統(tǒng)僅關注患者而忽略家屬）、經(jīng)濟問題（醫(yī)療保險僅覆蓋小部分，因照護患者失業(yè)）。Bidwell等［14］也表明，照護者因缺乏社會支持，導致癥狀識別能力受到影響，從而削弱自我護理管理水平。因此，醫(yī)務人員在照護心衰患者的同時，應注重家屬的需求，為他們提供一定的身心支持。

4.3 患者與照護者關系 研究發(fā)現(xiàn)，非配偶關系促進照護者自我護理貢獻［21］。非配偶照護者主要為患者的子女，平均年齡低于配偶照護者［21］。因此，有更為充足的體力及精力應對照護任務［31］。另外，年齡較小的非配偶照護者知識更為充足，獲取信息與支持的主動性以及對現(xiàn)存服務的利用度更高，使其自我護理貢獻水平更高。但多項研究表明配偶是心衰患者的主要照護者［8，15］。配偶間關系影響照護過程，若患者及照護者間存在積極情緒，有助于維系配偶間的互助，使照護者更愿意履行照護角色，進而增加照護過程中有益的體驗，促進照護者對患者自我護理貢獻［32］。因此，醫(yī)務人員應重視配偶照護者的健康教育，減輕照護負擔，提高自我護理參與水平。

5 對生活質(zhì)量的影響

盡管部分心衰照護者對照護角色處理得似乎不錯，但照護任務對他們生活質(zhì)量的影響是顯而易見的。Luttik等［33］調(diào)查發(fā)現(xiàn)，心衰照護者生活質(zhì)量處于低水平，部分條目評分甚至低于患者。Chung等［16］訪談發(fā)現(xiàn)，照護者表示照護角色會增加他們的壓力，降低生活質(zhì)量。錢海蘭等［34］對心衰照護者生活質(zhì)量的研究亦有相似結(jié)果。研究結(jié)果顯示，對于自我效能差、文化水平低、所照顧患者心功能差的照護者應給予更多關注。Vellone等［8］運用行為者-同伴相依模型（actor-partner interdependence model，APIM）來探討心衰患者自我護理行為及生活質(zhì)量、照護者自我護理參與水平及生活質(zhì)量這四者之間的關系。結(jié)果表明，患者自我護理維持行為可改善照護者心理健康，照護者信心可改善心理健康，但照護者自我護理維持參與水平損害身體健康。Chung等［35］指出，照護抑郁患者增加照護者壓力，降低照護者生活質(zhì)量（心理領域）。因此，醫(yī)務人員應采取適當措施降低照護者負擔，提高照顧者的社會支持水平和增強自我效能感，從而提高照護者的生活質(zhì)量。

6 小結(jié)

研究照護者在促進心衰患者自我護理中的作用具有重要意義。在臨床護理工作過程中，應提供以家庭為中心的護理，將照護者納入到健康教育人群中，注重提高照護者的知識水平及照護技能，尤其是老年、學歷低的配偶照護者，并且護理人員應認識到患者及家屬之間的相互影響，善于挖掘易建立良好行為的一方，通過其對家庭的影響，有效提升整個家庭的疾病管理水平，使家庭照護者成為心衰患者照護的核心。

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R473.54

A

1009-8399（2017）01-0071-05

2016-07-21

楊貝貝（1994—），女，護士，本科，主要從事臨床護理。

李賢華（1974—），女，副主任護師，碩士，主要從事護理管理。