沈曉燕 張 杰

罕見(jiàn)病群體的殘疾污名研究*

沈曉燕1張 杰2

本研究以大規(guī)模網(wǎng)絡(luò)問(wèn)卷調(diào)查法進(jìn)行資料收集，就罕見(jiàn)病群體殘疾污名成因及影響，分別對(duì)社會(huì)公眾及罕見(jiàn)病群體開(kāi)展調(diào)查，結(jié)果顯示：殘疾污名對(duì)社會(huì)公眾和罕見(jiàn)病患者都會(huì)產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響，社會(huì)公眾主要表現(xiàn)為恐懼與排斥、憐憫患者，對(duì)患者的影響主要表現(xiàn)為生活隔離和生活質(zhì)量較低。罕見(jiàn)病群體殘疾污名主要與社會(huì)公眾認(rèn)知度低、媒體負(fù)面報(bào)道和罕見(jiàn)病群體的自我污名意識(shí)相關(guān)。罕見(jiàn)病群體要去除社會(huì)殘疾污名和自我污名，需要其自身和政府、社會(huì)公眾、媒體都作出相應(yīng)的努力。

社會(huì)公眾；罕見(jiàn)病群體；殘疾污名；去污名化

作者單位：1南京航空航天大學(xué)人文與社科學(xué)院 南京 211106
2河海大學(xué)公共管理學(xué)院 南京 210098

世界衛(wèi)生組織將患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰～1‰之間的疾病定義為罕見(jiàn)病，國(guó)際上已被甄別的罕見(jiàn)病約6000～8000種，約占人類(lèi)疾病的10%，呈現(xiàn)病癥嚴(yán)重、診療困難、常持續(xù)終生的特點(diǎn)，是罕見(jiàn)病患者漸進(jìn)型殘疾、穩(wěn)定型殘疾或復(fù)發(fā)型殘疾的重要原因[1]。根據(jù)人口基數(shù)和發(fā)病率，推算我國(guó)約有1680萬(wàn)罕見(jiàn)病患者[2]。發(fā)病率低及診療困難等因素常導(dǎo)致罕見(jiàn)病患者處于不利的社會(huì)處境，社會(huì)公眾、患者本人甚至醫(yī)護(hù)人員也存在對(duì)罕見(jiàn)病認(rèn)知不足的情況，逐漸形成的殘疾污名現(xiàn)象加劇了社會(huì)排斥和患者的社會(huì)疏離感，這對(duì)罕見(jiàn)病群體社會(huì)生活的參與和基本權(quán)益的維護(hù)造成了很大障礙。本文期望通過(guò)對(duì)社會(huì)公眾和罕見(jiàn)病群體的網(wǎng)絡(luò)調(diào)查數(shù)據(jù)，了解罕見(jiàn)病群體遭受污名化的形成機(jī)制，以期為去污名化、建設(shè)和諧社會(huì)提供建議。

1.污名化研究的理論基礎(chǔ)

“污名”一詞被當(dāng)作社會(huì)歧視的起點(diǎn)，源于戈夫曼的《污名：受損身份管理札記》（1963）。戈夫曼認(rèn)為，污名是社會(huì)為某個(gè)個(gè)體或群體貼上貶低性、侮辱性標(biāo)簽的行為，用以區(qū)分和回避具有某種社會(huì)不期望或不榮譽(yù)特征的個(gè)體和群體，并降低他們的社會(huì)地位，而被污名者則因?yàn)楸毁N標(biāo)簽的品質(zhì)、行為、特點(diǎn)等產(chǎn)生恥辱、羞愧和犯罪感[3]。在此后的幾十年里，社會(huì)學(xué)、心理學(xué)領(lǐng)域的學(xué)者以戈夫曼的定義和對(duì)歧視與污名的大量研究為基礎(chǔ)，從不同角度對(duì)污名概念進(jìn)行定義[4]。目前較為廣泛認(rèn)可的概念是Link（2001）提出的“指在一個(gè)允許污名各種成分顯露的社會(huì)情景中，貼標(biāo)簽，刻板印象，地位喪失，和歧視同時(shí)發(fā)生的情況”[5]，這一定義較完整地概括了污名的表現(xiàn)形式和形成過(guò)程。

污名化現(xiàn)象在殘疾人群體、特定的疾病或患病群體中較為常見(jiàn)，給被污名者帶來(lái)的負(fù)面經(jīng)驗(yàn)主要包括恥辱、孤立、社會(huì)排斥等[6]。Corrigan關(guān)于精神殘障者遭受殘疾污名的研究在學(xué)術(shù)界的認(rèn)可度較高，他將其分為恐懼與排斥、憐憫和專(zhuān)斷作風(fēng)3種污名態(tài)度。由于目前對(duì)罕見(jiàn)病的污名化研究較少，對(duì)殘疾污名化研究相對(duì)較多，鑒于罕見(jiàn)病是殘疾的重要原因，本研究借鑒殘疾污名闡明罕見(jiàn)病的污名化成因及對(duì)策。

2.罕見(jiàn)病群體的污名現(xiàn)狀調(diào)查

2.1 調(diào)查對(duì)象和方法

本研究對(duì)象為社會(huì)公眾和罕見(jiàn)病患者兩個(gè)群體，均通過(guò)網(wǎng)絡(luò)隨機(jī)調(diào)查收集相應(yīng)數(shù)據(jù)。

對(duì)社會(huì)公眾的調(diào)查主要包括對(duì)罕見(jiàn)病及其群體的認(rèn)知程度、情緒反應(yīng)、態(tài)度/行為傾向及對(duì)罕見(jiàn)病是否納入醫(yī)療保障體系的看法，共收集有效網(wǎng)絡(luò)問(wèn)卷109496份，覆蓋28?。ㄗ灾螀^(qū)）、4個(gè)直轄市及港澳地區(qū)。被調(diào)查對(duì)象中，男性比例45.8%，女性為54.2%，平均年齡30.7（最大56歲，最小11歲）；大學(xué)本科學(xué)歷占28.7%，其次是高中/中專(zhuān)/技校和大學(xué)專(zhuān)科，比例分別為26.4%和21.7%，初中及以下學(xué)歷占17.7%，碩士及以上學(xué)歷占5.6%。

對(duì)罕見(jiàn)病群體的調(diào)查主要通過(guò)家長(zhǎng)組織或病友微信群進(jìn)行，調(diào)查內(nèi)容包括罕見(jiàn)病群體的生存狀況、生活方式及生活質(zhì)量評(píng)估，共收集有效網(wǎng)絡(luò)問(wèn)卷樣本1771份，涵蓋142種罕見(jiàn)?。ㄑ巡≌?1.7%，進(jìn)行肌營(yíng)養(yǎng)不良占9.0%，成骨不全、重癥肌無(wú)力和結(jié)節(jié)性硬化癥分別占7.3%、6.3%和6.2%）。男性患者占60.4%，女性患者占39.6%；在年齡分布上，受訪對(duì)象主要為“80后”“90后”和“00后”，分別占比29.3%、19.8%和26.8%；近五成患者發(fā)病年齡在6歲之前。

2.2 社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病群體的污名態(tài)度

2.2.1 恐懼與排斥

罕見(jiàn)病作為一種身份特征，社會(huì)公眾極易因?yàn)閷?duì)罕見(jiàn)病的本能回避和患者的殘疾特征而形成獵奇或恐懼的心理。社會(huì)公眾對(duì)罕見(jiàn)病的最主要反應(yīng)是恐懼，害怕患上這類(lèi)疾病占被訪者的37.3%；對(duì)罕見(jiàn)病好奇的比例為34.0%。公眾在公共場(chǎng)合好奇地注視，盡管沒(méi)有惡意，但仍會(huì)使罕見(jiàn)病患者不自在，這是患者不愿到公共場(chǎng)合的重要主觀原因之一（客觀原因主要為身體狀況和無(wú)障礙設(shè)施）。22.8%的受訪公眾表示反應(yīng)正常，覺(jué)得罕見(jiàn)病僅是眾多疾病中的一種；5.9%的被訪者對(duì)罕見(jiàn)病產(chǎn)生厭惡，認(rèn)為罕見(jiàn)病患者不正常。

另一方面，社會(huì)排斥也是較常見(jiàn)的污名態(tài)度。調(diào)查顯示，36.6%的公眾表示會(huì)跟罕見(jiàn)病群體保持一定距離，2.0%的公眾選擇不交往，對(duì)他們避之不及；會(huì)和罕見(jiàn)病患者正常交往的占28.4%，會(huì)主動(dòng)上前提供幫助的占23.0%。社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病群體的排斥不僅體現(xiàn)在社會(huì)關(guān)系排斥上，還體現(xiàn)在制度排斥、經(jīng)濟(jì)排斥等，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重和診療困難是罕見(jiàn)病群體面臨的主要困境。82.9%的患者依賴(lài)家庭其他成員的收入，其中82%表示家庭收入無(wú)法滿足生活需求，74.4%的患者認(rèn)為家庭經(jīng)濟(jì)狀況低于平均水平，僅有4%認(rèn)為家庭收入能夠滿足生活需求。32.1%的罕見(jiàn)病患者認(rèn)為治療費(fèi)用高，12.3%認(rèn)為報(bào)銷(xiāo)比例太低，體現(xiàn)了對(duì)罕見(jiàn)病群體的社會(huì)保障不足。75.2%的患者表示治療沒(méi)獲得效果，65.6%的患者有過(guò)誤診經(jīng)歷，15.8%表示缺少藥品及治療手段，顯示政府在公共衛(wèi)生上的投入不足，進(jìn)一步加劇了罕見(jiàn)病患者在社會(huì)活動(dòng)中的邊緣化。98.5%的患者呼吁通過(guò)立法維護(hù)罕見(jiàn)病群體的合法權(quán)益，94.4%認(rèn)為政府應(yīng)該出臺(tái)并落實(shí)社會(huì)保障政策，81.5%的患者希望能增設(shè)無(wú)障礙設(shè)施，增強(qiáng)社會(huì)的參與感。

2.2.2 憐憫

罕見(jiàn)病群體作為弱勢(shì)群體，社會(huì)公眾也容易對(duì)其產(chǎn)生同情、憐憫的心理，認(rèn)為罕見(jiàn)病患者無(wú)自理能力，并會(huì)在日常社會(huì)生活中表現(xiàn)為社交回避（social avoidance）或者過(guò)度的關(guān)心和同情（pity），在“慈善模式”思維下，公眾基于對(duì)罕見(jiàn)病患者的同情而將其視為慈善對(duì)象，背后隱藏的是對(duì)罕見(jiàn)病群體的自主能動(dòng)性的低估。本次調(diào)查結(jié)果表明，社會(huì)公眾認(rèn)為罕見(jiàn)病患者很可憐的占25.3%，想要幫助他們的占19.8%。幫助傾向程度的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，44.2%表示會(huì)提供力所能及的捐款和其他幫助，25.0%表示會(huì)提供力所能及的捐款，22.9%愿意少量捐款，另外，也有7.6%的公眾表示不會(huì)為罕見(jiàn)病病人捐款，認(rèn)為個(gè)人問(wèn)題不該索取社會(huì)資源。對(duì)污名意識(shí)較重的患者來(lái)說(shuō)，這種忽視平等人權(quán)的憐憫和施舍更是無(wú)法忍受的歧視[7]。在日常社會(huì)交往中希望得到公眾平等對(duì)待的罕見(jiàn)病患者占90.2%，76.3%希望能在社會(huì)活動(dòng)的參與中獲得他人的支持、協(xié)助。通過(guò)對(duì)以上數(shù)據(jù)的比較，比起他人的協(xié)助，罕見(jiàn)病患者更傾向于能得到公眾的接納與尊重，并在無(wú)障礙設(shè)施的輔助下能獲得更大程度的獨(dú)立性。

2.2.3 專(zhuān)斷作風(fēng)

在Corrigan污名態(tài)度的研究中，專(zhuān)斷作風(fēng)（authoritarianism）是殘疾污名的重要維度，該觀點(diǎn)認(rèn)為，有嚴(yán)重疾病的人是無(wú)自我負(fù)責(zé)能力的，無(wú)法獨(dú)自承擔(dān)生活決定（life decisions）[8]。罕見(jiàn)病患者常作為救助對(duì)象接受權(quán)威機(jī)構(gòu)的安排，患者的自主性選擇沒(méi)有得到應(yīng)有的尊重。我國(guó)的現(xiàn)狀是政府在促進(jìn)罕見(jiàn)病患者教育、就業(yè)及無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)等方面沒(méi)有充分滿足該群體及其家庭的需求。在24周歲以上的1036位罕見(jiàn)病患者中，4.5%的患者從沒(méi)上過(guò)學(xué)，12.4%的患者未完成義務(wù)教育，六成以上的最高學(xué)歷在高中/中專(zhuān)/技校及以下，還有將近37%的患者接受了大學(xué)專(zhuān)科/本科教育，而罕見(jiàn)病患者中對(duì)大學(xué)教育的期待則達(dá)到了60.2%；在業(yè)人數(shù)不超過(guò)1/5，16.4%的患者雖沒(méi)有喪失勞動(dòng)力但處于失業(yè)狀態(tài)，13.8%的患者表示在求職或工作中受到了不公眾待遇。

2.3 污名態(tài)度對(duì)罕見(jiàn)病患者的影響

在污名過(guò)程中，被污名的個(gè)人常會(huì)在教育、就業(yè)、婚姻、社交等方面遭到區(qū)別對(duì)待和歧視，這不但會(huì)降低個(gè)人自尊，還會(huì)在很大程度上導(dǎo)致患者情緒低落，甚至?xí)?duì)患者的行為起到負(fù)面導(dǎo)向作用。罕見(jiàn)病患者大多能感覺(jué)到他人的污名化，久而久之產(chǎn)生強(qiáng)烈的外群體意識(shí)，愈發(fā)加深社會(huì)疏離感，并不斷內(nèi)化外界的負(fù)面評(píng)價(jià)，逐漸進(jìn)行自我貶低甚至自我污名化，嚴(yán)重影響身心健康。

2.3.1 加深社會(huì)隔離

本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，72.9%的患者日常生活依賴(lài)輔助器具，將近七成的患者對(duì)公共場(chǎng)合的無(wú)障礙設(shè)施存在不同程度的需求。由于無(wú)障礙設(shè)施的不完善致使活動(dòng)范圍受限，患者每天的娛樂(lè)選擇多為室內(nèi)的靜態(tài)活動(dòng)，排在前三位的依次是上網(wǎng)、看電視和在家聽(tīng)音樂(lè)，分別占46.0%、39.3%和17.2%；而出門(mén)看電影、逛街購(gòu)物、參加文化活動(dòng)和觀看體育賽事的頻率都在一年數(shù)次或更少，甚至有41.6%的患者從沒(méi)出門(mén)看過(guò)電影，41.9%從未參與過(guò)社區(qū)/病友會(huì)的活動(dòng)。除了很少參加戶外活動(dòng)，罕見(jiàn)病患者的社會(huì)交往也十分匱乏，72.3%的患者和朋友互動(dòng)的頻率僅為一年數(shù)次或更少，甚至從不，只有25.6%的患者對(duì)自己的人際關(guān)系感到滿意?？偟膩?lái)說(shuō)，這樣的生活方式無(wú)法滿足患者的社會(huì)交往需求，消極的應(yīng)對(duì)方式也無(wú)助于改變社會(huì)公眾對(duì)他們的消極刻板印象。

罕見(jiàn)病群體普遍采取較為隔離的生活方式，除了行動(dòng)不便這一客觀原因，更多的是殘疾污名對(duì)患者個(gè)體的影響，避免在公共場(chǎng)合的出現(xiàn)和減少社會(huì)交往可以弱化社會(huì)比較，從而逃避身份威脅。面對(duì)身份威脅，被污名者有兩種應(yīng)對(duì)方式：停止努力或繼續(xù)奮斗，雖然目前受訪患者的生活方式更偏向于消極應(yīng)對(duì)，但值得欣慰的是，82.9%的患者希望加入罕見(jiàn)病病友會(huì)或者其他公益組織，通過(guò)強(qiáng)化群體意識(shí)進(jìn)行污名抗?fàn)?，以期望共同維護(hù)病友利益（87.6%）、交流疾病信息（87.5%）和增加社會(huì)認(rèn)知（85.3%）。

2.3.2 影響身心健康

為進(jìn)一步了解罕見(jiàn)病群體對(duì)自己生活質(zhì)量的測(cè)評(píng)，本次調(diào)查采用了世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表[9]，發(fā)現(xiàn)罕見(jiàn)病群體除了要承受疾病帶來(lái)的痛苦外，還要承受污名帶來(lái)的心理問(wèn)題，歧視會(huì)直接影響患者的健康。在生理領(lǐng)域中（克隆巴赫Alpha=0.777），72.9%的患者為因軀體疼痛而妨礙去做更多的事而感到煩惱，僅17.2%的患者認(rèn)為有精力去應(yīng)付日常生活；19.7%的患者對(duì)行動(dòng)能力作出正面評(píng)價(jià)；對(duì)處理生活事務(wù)和工作能力感到滿意的患者比例分別為16.4%和19.3%。在心理領(lǐng)域中（克隆巴赫Alpha=0.724），43.2%的罕見(jiàn)病患者覺(jué)得生活沒(méi)有樂(lè)趣，遠(yuǎn)高于覺(jué)得生活有樂(lè)趣的比例（26.1%）；44.9%的患者在面對(duì)他人時(shí)經(jīng)常有消極感受，如情緒低落、絕望、焦慮和憂郁，25.4%的患者偶爾有這種情緒；不到三成的患者認(rèn)為自己的外形過(guò)得去，不到兩成的患者對(duì)別人心目中自己的形象感到滿意。同樣，在社會(huì)領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域中，七成患者不滿意自己的人際關(guān)系和社會(huì)支持，半數(shù)以上的患者對(duì)居住條件、交通狀況、衛(wèi)生保健服務(wù)和生活環(huán)境給出負(fù)面評(píng)價(jià)，缺乏日常生活中的安全感?？梢?jiàn)，罕見(jiàn)病患者在4個(gè)生活質(zhì)量領(lǐng)域中的指標(biāo)都比較低，他人的污名很大程度上會(huì)影響患者的情緒和自我意識(shí)，對(duì)自己能力的不滿和疾病疼痛也會(huì)大大加強(qiáng)患者對(duì)社會(huì)污名的接納認(rèn)可，逐漸形成自我污名。

3.殘疾污名態(tài)度的形成原因

3.1 社會(huì)的認(rèn)知不足與負(fù)面情緒反應(yīng)

社會(huì)公眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知不足會(huì)形成對(duì)該患病群體的偏見(jiàn)，甚至是污名態(tài)度。在社會(huì)公眾對(duì)罕見(jiàn)病群體認(rèn)知程度與是否有偏見(jiàn)的調(diào)查中，顯示76.8%的受訪者存在偏見(jiàn)，其中65.2%認(rèn)知程度較低；也有71.2%認(rèn)知程度較高的受訪者對(duì)罕見(jiàn)病群體存在著偏見(jiàn)?！傲私獬潭取焙汀笆欠裼衅?jiàn)”兩個(gè)變量間存在顯著的關(guān)聯(lián)存在（χ2=1121.225，df=1，P=0.000），社會(huì)公眾很可能由于對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知不足而對(duì)罕見(jiàn)病群體進(jìn)行污名。研究發(fā)現(xiàn)，隨著教育程度的提高，受訪公眾對(duì)罕見(jiàn)病的情緒反應(yīng)越趨于表現(xiàn)正常，對(duì)罕見(jiàn)病的厭惡感比例隨之降低。

由于大部分社會(huì)公眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知程度較低，無(wú)法正確認(rèn)識(shí)疾病，更看不到患者的能力，刻板印象中罕見(jiàn)病的可怕病癥和殘疾特征會(huì)激發(fā)公眾潛意識(shí)中的自我保護(hù)意識(shí)，產(chǎn)生強(qiáng)烈的非正常情緒，這種負(fù)面情緒進(jìn)一步強(qiáng)化了公眾對(duì)罕見(jiàn)病群體的偏見(jiàn)和殘疾污名。在社會(huì)公眾的情緒反應(yīng)和對(duì)罕見(jiàn)病群體的態(tài)度傾向統(tǒng)計(jì)分析中，首先是“平等、尊重地看待罕見(jiàn)病患者”，占60.3%；其次是“好奇、厭惡和恐懼”?？偟膩?lái)說(shuō)，將近五成的社會(huì)公眾不管對(duì)其情緒反應(yīng)如何，在態(tài)度傾向上均表示能平等、尊重地看待罕見(jiàn)病群體。通過(guò)卡方檢驗(yàn)，社會(huì)公眾對(duì)罕見(jiàn)病群體的“情緒反應(yīng)”和“態(tài)度傾向”兩個(gè)變量間有顯著的關(guān)聯(lián)存在（χ2=2505.311；df=12；P=0.000）。但值得注意的是，對(duì)于“同情罕見(jiàn)病患者并想要幫助他們”這個(gè)選項(xiàng)，選擇比率最高的是情緒反應(yīng)為“恐懼”的受訪者，頻率總和為53.7%，其次是情緒反應(yīng)為“好奇”和“厭惡”的公眾。由此可見(jiàn)，對(duì)罕見(jiàn)病患者表現(xiàn)為殘疾污名傾向的社會(huì)公眾，對(duì)污名群體的幫助不一定都是消極的；相反，更為消極的反應(yīng)可能是沒(méi)有污名表現(xiàn)的公眾。這是因?yàn)槿藗儠?huì)有意識(shí)地保持積極的自我形象而做出社會(huì)認(rèn)可的反應(yīng)，這并不代表著人們沒(méi)有對(duì)該群體的污名態(tài)度[10]，所以在探討對(duì)某個(gè)群體的偏見(jiàn)時(shí)，除了外顯態(tài)度外，也要關(guān)注其對(duì)污名群體的情緒反應(yīng)及內(nèi)隱聯(lián)想。

3.2 不恰當(dāng)?shù)拿浇閭鞑?/h3>

在社會(huì)公眾對(duì)罕見(jiàn)病群體了解渠道的調(diào)查中，公共場(chǎng)合見(jiàn)到過(guò)的比例為59%，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)媒體了解的比例為21.7%，通過(guò)電視、報(bào)紙雜志等傳統(tǒng)媒體了解的比例為12.1%，通過(guò)專(zhuān)家講座了解的比例為0.5%，周?chē)泻币?jiàn)病患者而對(duì)該群體有了解的比例為6.7%?？梢?jiàn)，除現(xiàn)實(shí)生活中親眼見(jiàn)到之外，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)媒體對(duì)罕見(jiàn)病群體有淺顯認(rèn)知的比例最高。在對(duì)罕見(jiàn)病群體生活方式的調(diào)查中，也可知上網(wǎng)、看電視是大部分患者主要的日常休閑娛樂(lè)方式。

大眾媒介天然具有獵奇性，網(wǎng)絡(luò)上的報(bào)道或熱門(mén)事件中罕見(jiàn)病患者大多表現(xiàn)為個(gè)體殘疾特征嚴(yán)重、家庭不堪重負(fù)的視覺(jué)圖像，患者奇特病癥的圖片、視頻往往加上帶有強(qiáng)烈感情色彩的標(biāo)題，例如，2017年8月13日的《今日頭條》就在報(bào)道一條肢端肥大癥患者的新聞時(shí)，標(biāo)題中用了“魔鬼”“詛咒”等情感導(dǎo)向明顯的詞匯。在日積月累的信息刺激下，社會(huì)公眾就逐漸對(duì)罕見(jiàn)病群體產(chǎn)生了可憐、怪異甚至恐怖的刻板印象；對(duì)罕見(jiàn)病患者而言，則不斷受到社會(huì)污名的潛移默化，他人不友好的評(píng)價(jià)和反應(yīng)在很大程度上影響了患者的情緒和自我評(píng)價(jià)，污名意識(shí)較重的個(gè)體不斷進(jìn)行自我否定，質(zhì)疑自己的能力和存在意義，甚至認(rèn)可社會(huì)對(duì)本群體的負(fù)面印象，開(kāi)始自我污名化。媒介的傳播和強(qiáng)化作用使罕見(jiàn)病的污名化在社會(huì)公眾和罕見(jiàn)病群體中不斷被加深。

4.去除殘疾污名化的建議

4.1 完善社會(huì)保障制度

平等的社會(huì)規(guī)范制度化是減少群體間偏見(jiàn)的制度性前提。就目前罕見(jiàn)病群體的生存狀況來(lái)看，污名的制度化形成了罕見(jiàn)病群體的社會(huì)隔離和社會(huì)排斥，因身患罕見(jiàn)病而引起的社會(huì)歧視主要體現(xiàn)在醫(yī)療保障、求學(xué)就業(yè)等方面，大部分患者的生理需求、安全需求、社交需求、尊重需求和自我實(shí)現(xiàn)需求都無(wú)法得到滿足。因此，從宏觀層面上建立更為完善的、平等的社會(huì)制度是保障罕見(jiàn)病群體各項(xiàng)合法權(quán)益和提高生活質(zhì)量的基礎(chǔ)。雖然國(guó)家藥監(jiān)總局于今年五月出臺(tái)的《關(guān)于鼓勵(lì)藥品醫(yī)療器械創(chuàng)新 加快新藥醫(yī)療器械上市審評(píng)審批的相關(guān)政策》意見(jiàn)稿中重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)孤兒藥（即預(yù)防、治療、診斷罕見(jiàn)病的藥品）的免臨床和加快審批，但在執(zhí)行層面上，病情嚴(yán)重的患者不一定等得起，而且罕見(jiàn)病在大多數(shù)省份還未被納入城鄉(xiāng)醫(yī)療保障體系，相關(guān)政策落實(shí)力度不到位、效果不明顯，就算藥品通過(guò)審批也難以負(fù)擔(dān)。因此，政府應(yīng)承擔(dān)主體責(zé)任，積極推進(jìn)罕見(jiàn)病及孤兒藥立法，在對(duì)社會(huì)各群體的醫(yī)療、教育、就業(yè)等方面理應(yīng)一視同仁甚至增加資金投入與政策支持，尤其在孤兒藥的研發(fā)/引進(jìn)、醫(yī)療保障和特殊教育方面。罕見(jiàn)病社會(huì)保障機(jī)制所帶來(lái)的社會(huì)價(jià)值和對(duì)社會(huì)公平正義的維護(hù)，應(yīng)成為政府進(jìn)行決策和評(píng)估的首要標(biāo)準(zhǔn)，這不僅是政府在去除罕見(jiàn)病群體制度化污名過(guò)程中的責(zé)任，也是構(gòu)建和諧社會(huì)的應(yīng)有之意。

4.2 合理的媒介傳播

罕見(jiàn)病社會(huì)認(rèn)知度低是罕見(jiàn)病群體遭受殘疾污名的重要原因之一。傳播作為一種手段，合理的傳播內(nèi)容可以糾正公眾的認(rèn)知偏差，消除對(duì)罕見(jiàn)病群體的刻板印象和殘疾污名，反之不但無(wú)益于提高社會(huì)認(rèn)知，還會(huì)固化刻板印象，通過(guò)媒介污名使情況更為糟糕。所以在罕見(jiàn)病宣傳上，媒體應(yīng)倡導(dǎo)追求新聞價(jià)值和承擔(dān)社會(huì)責(zé)任相結(jié)合，采取健康的傳播學(xué)視角，避免過(guò)于側(cè)重追求熱點(diǎn)話題或者娛樂(lè)性質(zhì)，而忽視普及沒(méi)有“爆點(diǎn)”的罕見(jiàn)病常識(shí)。適時(shí)向社會(huì)公眾傳達(dá)罕見(jiàn)病的相關(guān)知識(shí)與客觀的信息有助于弱化刻板印象，幫助社會(huì)公眾建立對(duì)罕見(jiàn)病及其群體的社會(huì)理解。具體應(yīng)從以下幾個(gè)方面做出努力[11]：第一，在選題上，社會(huì)熱點(diǎn)可以更好地吸引公眾，但要盡量避免過(guò)度娛樂(lè)化。如本意為呼吁公眾關(guān)注肌萎縮側(cè)索硬化（漸凍癥）的“冰桶挑戰(zhàn)”在傳播后期已然變成名人的跟風(fēng)游戲，和初衷南轅北轍。第二，合理的報(bào)道頻率有助于社會(huì)公眾接受罕見(jiàn)病的相關(guān)信息，在日常報(bào)道的潛移默化中逐漸提高受眾的正確認(rèn)知。第三，充分尊重罕見(jiàn)病患者的尊嚴(yán)和權(quán)利，避免在報(bào)道中預(yù)設(shè)情感傾向，以免造成媒介污名?？傊鶕?jù)心理學(xué)中的簡(jiǎn)單暴露原理（mere exposure），社會(huì)公眾對(duì)經(jīng)?？匆?jiàn)的東西更容易保持積極的態(tài)度，當(dāng)新聞媒體增加一些對(duì)罕見(jiàn)病及其患者的正面、客觀的報(bào)道后，社會(huì)公眾就會(huì)在潛意識(shí)中對(duì)該群體抱有更積極的態(tài)度。

4.3 改善自我污名

污名意識(shí)（stigma consciousness）是指一種將消極結(jié)果歸因于我們是低級(jí)的群體身份的心理傾向[12]。由于罕見(jiàn)病可能會(huì)造成顯眼的肢體殘疾、智力殘疾、感官殘疾等群體特征，患病群體中污名意識(shí)比較重的人，可能會(huì)將他們所經(jīng)歷的社會(huì)排斥全部歸因?yàn)樽约旱貌〔⑹艿狡缫?，并?duì)此感到絕望。擁有這種意識(shí)的人，實(shí)際上內(nèi)心已經(jīng)接受了社會(huì)污名和傳統(tǒng)殘疾觀，進(jìn)而接受并認(rèn)同自己屬于“非正常群體”。同時(shí)，罕見(jiàn)病群體也會(huì)因社會(huì)的污名化，影響對(duì)自我的定義和自尊，形成自我污名化的趨勢(shì)。消除自我污名化是對(duì)社會(huì)污名進(jìn)行反抗的基礎(chǔ)，不管是罕見(jiàn)病還是殘疾群體，首先要形成正確的自我認(rèn)知，了解疾病并正視自己與它的長(zhǎng)期關(guān)系。如果疾病造成了殘障，則更應(yīng)樹(shù)立積極的現(xiàn)代殘疾觀，積極配合康復(fù)治療，避免自我污名化對(duì)身心的再次傷害。其次，在疾病患者的社會(huì)支持系統(tǒng)層面上，九成以上的患者都與家人同住，因此家人的態(tài)度對(duì)患者來(lái)說(shuō)尤為重要，鼓勵(lì)和支持有助于增加患者的效能感，從而用優(yōu)勢(shì)視角積極生活。最后，利用罕見(jiàn)病患者日常喜歡上網(wǎng)的調(diào)查結(jié)果，鼓勵(lì)患者利用多媒體技術(shù)進(jìn)入虛擬社區(qū)，結(jié)識(shí)網(wǎng)絡(luò)好友，參與網(wǎng)絡(luò)社區(qū)活動(dòng)，甚至尋找病友，交流疾病信息，彼此提供情感支持。通過(guò)虛擬身份與現(xiàn)實(shí)身份的分離，實(shí)現(xiàn)自我認(rèn)知的重構(gòu)和形象塑造，減輕自我污名產(chǎn)生的心理壓力。

綜上所述，罕見(jiàn)病群體的殘疾污名對(duì)社會(huì)公眾和罕見(jiàn)病群體都產(chǎn)生了深刻的影響。社會(huì)公眾對(duì)罕見(jiàn)病群體的殘疾污名主要表現(xiàn)為“恐懼與排斥”“憐憫”這兩種殘疾污名態(tài)度。在殘疾污名的影響下，罕見(jiàn)病患者為了避免身份威脅往往生活方式單一，生活質(zhì)量較低，甚至將殘疾污名內(nèi)化為自我污名，加劇了群體的邊緣化，不利于社會(huì)的和諧穩(wěn)定。因此，罕見(jiàn)病群體遭受殘疾污名主要與社會(huì)公眾的認(rèn)知程度不高、負(fù)面情緒反應(yīng)和媒介污名相關(guān)，遂提出建議：在政府完善罕見(jiàn)病群體的社會(huì)保障體系的基礎(chǔ)上，結(jié)合大眾傳媒加強(qiáng)對(duì)罕見(jiàn)病的常識(shí)普及和客觀宣傳，鼓勵(lì)罕見(jiàn)病群體積極抗拒殘疾污名。百姓昭明，協(xié)和萬(wàn)邦，只有糾正社會(huì)公眾的認(rèn)知偏差，提高罕見(jiàn)病群體的污名反抗意識(shí)，才能共同營(yíng)造自由平等、社會(huì)各群體互相尊重的和諧社會(huì)環(huán)境。

[1]陳曹逸．醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)課程教學(xué)中“罕見(jiàn)病”教學(xué)初探．基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)與臨床，2015，35:1145-1147．

[2]倪滬平．罕見(jiàn)病醫(yī)療保障問(wèn)題研究．中國(guó)醫(yī)療保險(xiǎn)，2015，5:19-20．

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[5]唐宜楨，等．身心障疑污名認(rèn)知態(tài)度與污名主觀經(jīng)驗(yàn)．臺(tái)灣身心障疑研究，2009，7:230-244．

[6]吳嘉苓．受污名的性別、性別化的污名．臺(tái)灣社會(huì)學(xué)刊，2002，29:127-179．

[7]朱圖陵，等．更新殘疾觀改變殘疾狀態(tài)．殘疾人研究 ． 2017，1:50-54．

[8]Corrigan,etal． Understanding the Impact of Stigma on People with Mental Illlness．World Psychiatry,2002,11:16-20．

[9]張杰，董咚等．2016版中國(guó)罕見(jiàn)病調(diào)研報(bào)告．http://news．qq．com/a/20160314/037743．htm#p=1，騰訊新聞，2016-3-1．

[10]張寶山，俞國(guó)良．污名現(xiàn)象及其心理效應(yīng)． 心理科學(xué)進(jìn)展，2007，15:993-1001．

[11]董小玉，胡楊．風(fēng)險(xiǎn)社會(huì)視域下媒介污名化探析．當(dāng)代傳播，2011，3:41-43．

[12]Robert A,etal． Social Psychology．社會(huì)心理學(xué) ． 鄒智敏，等譯．第12版，北京：機(jī)械工業(yè)出版社， 2001．

（致謝：特此鳴謝騰訊《事實(shí)說(shuō)》，論文數(shù)據(jù)來(lái)源于南京航空航天大學(xué)、香港浸會(huì)大學(xué)與騰訊《事實(shí)說(shuō)》、“瓷娃娃”合作的罕見(jiàn)病問(wèn)卷調(diào)查。）

Study on the Disability Stigma of Rare Disease Groups

SHEN Xiao-yan,ZHANG Jie

This study aims to provide more information about rare diseases in China by means of questionnaire survey—an analysis based on a survey of public's attitude towards rare diseases.According to the survey，the stigma of disability has a profound effect on both the public and the individual.There are mainly two kinds of disability stigmas: fear and rejection,compassion.The influence of the patients was mainly characterized by a simple lifestyle and low quality of life.The disability stigmais related to public’s low recognition,negative media reports and self-stigma.Hence,public,media as well as government and patients should step up cooperation and pull weight together.

Public; Rare diseases patients; Disability stigma; Destigmatize

C913．69

A

2095-0810(2017)28-0061-06

江蘇省普通高校研究生科研創(chuàng)新計(jì)劃項(xiàng)目（SJZZ16-0051）；南京航空航天大學(xué)研究生創(chuàng)新基地開(kāi)放基金項(xiàng)目（kdjj20161002）；國(guó)家社科基金（13CSH056）

沈曉燕 碩士；研究方向：社會(huì)福利與社會(huì)保障

張 杰 教授 博士后；研究方向：社會(huì)福利與社會(huì)保障