◎文/廣和

接受生病的自己

◎文/廣和

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特別策劃：與帕金森病和平共存?

全球大約有450萬(wàn)帕金森病患者，近一半在中國(guó)。帕金森病是繼腫瘤、心腦血管病之后中老年人健康的“第三殺手”。

帕金森病是一種神經(jīng)性疾病，特征性的表現(xiàn)是靜止性震顫、肌肉僵直、運(yùn)動(dòng)遲緩。目前的治療方法以控制病程為主，而患者則要學(xué)會(huì)在拒絕疾病的世界里，接受生病的自己，與它和平共存。為了更廣泛地普及帕金森病醫(yī)學(xué)知識(shí)，提高人們對(duì)防治帕金森病的認(rèn)識(shí)，歐洲帕金森病聯(lián)合會(huì)從1997年開(kāi)始，將每年的4月11日定為“世界帕金森日”，促使帕金森病患者、他們的家人、專業(yè)醫(yī)療人員共同努力，提高患者的生活質(zhì)量。

——編者

十年前，剛退休的我正準(zhǔn)備實(shí)施環(huán)球旅行計(jì)劃，一次體檢讓我的人生跌入谷底，我的后半生將會(huì)與帕金森扯上干系，纏聯(lián)一起，無(wú)法擺脫。

記得當(dāng)時(shí)去醫(yī)院復(fù)查，醫(yī)生說(shuō)我很幸運(yùn)，患病初期就能發(fā)現(xiàn)，利于控制病程，還告訴我控制的好不會(huì)影響壽命?？僧?dāng)時(shí)的我聽(tīng)了滿腔怒火！會(huì)不會(huì)說(shuō)話呀，得了治不好的病叫幸運(yùn)？

因?yàn)橹挥杏壹绮康慕┯埠妥旖桥紶柕某閯?dòng)，我一直心里不愿面對(duì)病情，刻意回避著系統(tǒng)專業(yè)的藥物治療。除了針灸按摩、運(yùn)動(dòng)鍛煉之外，我?guī)缀鯖](méi)有服用過(guò)一片左旋多巴類和其它輔助治療藥物。兩年后，僵硬的肌肉已經(jīng)開(kāi)始讓手指失掉了靈活性，變得毫無(wú)力量，連水龍頭都擰不開(kāi)。很快，靜止性震顫就發(fā)展到一種常態(tài)，并且已經(jīng)逐漸從最初的右側(cè)延展到了左側(cè)。每當(dāng)受到外來(lái)刺激、情緒緊張亢奮或外部空間環(huán)境變小變窄，這種震顫更是勢(shì)不可當(dāng)，難以自制。比如說(shuō)，我多年以來(lái)一直癡愛(ài)排球，每當(dāng)電視直播比賽進(jìn)入白熱化時(shí)，肢體就會(huì)不由自主地開(kāi)始抖動(dòng)，讓你無(wú)法坐著，不得不在踱步中欣賞比賽、期待戰(zhàn)果。我還發(fā)現(xiàn)，這種震顫很會(huì)選擇表現(xiàn)的場(chǎng)合和時(shí)機(jī)。每逢老友交談、朋友會(huì)面、家人聚餐等人員較多的場(chǎng)合，它總能適時(shí)地瞅準(zhǔn)機(jī)會(huì)，興風(fēng)作浪。而且你越是感到手足無(wú)措、越是想方設(shè)法加以阻止，它發(fā)作的頻率和程度就變得越發(fā)強(qiáng)烈，就像是故意與你為難作對(duì)，故意讓你在家人和朋友面前出丑丟臉。

三年之后，由于肌肉僵硬的程度加劇，被寄予希望的康復(fù)鍛煉也無(wú)法再繼續(xù)了。我開(kāi)始出現(xiàn)嚴(yán)重的抑郁癥狀，對(duì)身邊所有的人和事完全喪失了興趣，整個(gè)世界都變得黯然無(wú)光。關(guān)閉了手機(jī)，謝絕了交往，斷絕了與外界的所有聯(lián)系，將自己緊緊包裹起來(lái)。

當(dāng)時(shí)，我的絕望情緒已經(jīng)達(dá)到了頂點(diǎn)，不止一次地謀劃過(guò)結(jié)束生命、擺脫痛苦、減輕家人負(fù)擔(dān)的路徑和方法。這時(shí)，家人及時(shí)伸出了雙手，拽住了即將掉入深淵的我。確診帕金森病近四年后，在家人的陪護(hù)下，我走進(jìn)了醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科。一系列的檢查結(jié)果都表明，病情已經(jīng)很嚴(yán)重。給我看病的教授耐心細(xì)致，他淡定平和、胸有成竹的職業(yè)素養(yǎng)，讓我感到了一種從未有過(guò)的精神慰藉。教授認(rèn)真聽(tīng)著我敘述長(zhǎng)達(dá)四年時(shí)間里拒絕服藥的非常規(guī)做法，沒(méi)有半句批評(píng)指責(zé)，相反還表現(xiàn)出興趣，這確實(shí)有些出乎我的意料。針對(duì)我對(duì)帕金森病人長(zhǎng)期服藥容易產(chǎn)生耐藥性問(wèn)題的擔(dān)憂，教授作了耐心解釋，從多角度做出說(shuō)明，幫我消除顧慮。隨后，給我開(kāi)了藥，告訴我晚上睡覺(jué)前服下，“今天晚上睡覺(jué)時(shí)你就可以自如地翻身了”。盡管我對(duì)這話將信將疑，但心里還是感覺(jué)到少有的喜悅和興奮。走出醫(yī)院，抬頭仰望暮色初掩的天空，心情好像豁然了許多。被疾病和抑郁困擾了許久的陰冷昏暗的心，終于透入了一縷久違的星光?，F(xiàn)在回想起來(lái)，那次就診，對(duì)我來(lái)說(shuō)更像是接受了一次心理治療。在短短不到一小時(shí)里，教授不僅為我確定了服藥治療的具體方案，化解了隱匿心中多年的疑慮困惑，更重要的是讓我對(duì)病情控制和未來(lái)生活燃起了希望、重拾了信心。

之后，按照醫(yī)囑我按時(shí)服藥、定期復(fù)診，很快病情便得到控制，甚至出現(xiàn)一些明顯好轉(zhuǎn)跡象，精神狀態(tài)和生活質(zhì)量都得到很大改善。尤其是在藥效作用下，獨(dú)自外出行走又變得可能。盡管走姿依然另類，依然擁有很高的回頭率，可我已經(jīng)學(xué)會(huì)接受生病的自己了。

今年是我患帕金森病的第十個(gè)年頭，現(xiàn)在的我每天環(huán)繞大明湖行走一萬(wàn)步，風(fēng)雨無(wú)阻。隨著體質(zhì)體能逐漸增強(qiáng)，從去年開(kāi)始我每月爬一次山，雖然途中經(jīng)常磕磕絆絆，但一直堅(jiān)持。以我親身經(jīng)歷，帕金森病人完全可以在醫(yī)生指導(dǎo)下，根據(jù)各自病情，采取科學(xué)合理的用藥方法，輔之以適度的運(yùn)動(dòng)鍛煉，用“服藥+鍛煉”的治療模式，使病情得到控制，盡可能緩解不可逆的病程。