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        用愛撥亮生命的曙光

        2017-02-17 15:45:44李玉林
        慈善 2017年1期
        關(guān)鍵詞:中華慈善總會(huì)特羅福州市

        李玉林

        2016年6月中旬,一個(gè)陽光熾烈的下午。

        瀏覽中華慈善總會(huì)網(wǎng)站“愛心捐贈(zèng)平臺(tái)”,我忽然發(fā)現(xiàn)有一個(gè)萬元的網(wǎng)絡(luò)捐款。因?yàn)橥ㄟ^網(wǎng)站、微信捐款大多是小額的,所以我特別想知道是什么人會(huì)通過網(wǎng)站捐出這樣一大筆錢。

        我仔細(xì)看,發(fā)現(xiàn)捐贈(zèng)者并沒有留下真實(shí)的姓名。但在留言欄里,捐贈(zèng)者寫下了這樣一段話:“2008到2009年,我父親曾經(jīng)接受中華慈善總會(huì)的‘特羅凱藥品援助,緩解了我家的經(jīng)濟(jì)壓力。我們想回報(bào)慈善、回報(bào)社會(huì)。現(xiàn)捐款1萬元。還有1萬元很快就會(huì)捐出。希望能幫到需要幫助的人。”

        我的目光就停留在這段文字里,就那樣默默地反復(fù)看著那段文字,完全沒有了對熾烈空氣煩躁的感覺。

        “2008年到2009年”,充其量不過2年;2009年到2016年,過去差不多7年的時(shí)間了。

        我琢磨著這些數(shù)據(jù),想這數(shù)字背后的故事。

        …………

        后來,我想方設(shè)法與這位捐贈(zèng)者取得了聯(lián)系。他通過郵箱來信告訴我,他的父親已于2010年年初因肺癌去世。父親去世之前,因患有較為嚴(yán)重的晚期肺癌,曾做過手術(shù)、經(jīng)歷過放化療,但不久還是復(fù)發(fā)了。后來,自費(fèi)服用“特羅凱”藥物近半年時(shí)間。這種藥對緩解父親的病情、減少父親的痛苦、延長父親的生命時(shí)間都起到了明顯的效果。但這種藥品的價(jià)格實(shí)在太高了,一個(gè)月就要五六萬元,家庭的經(jīng)濟(jì)壓力非常之大。就在這時(shí),中華慈善總會(huì)的“特羅凱藥品援助項(xiàng)目”惠及到父親。從此,父親服用了慈善援助的“特羅凱”,一直持續(xù)了近2年的時(shí)間。他還記得父親去世前那一刻安詳滿足的眼神兒。盡管這件事,他的父親接受“特羅凱藥品援助項(xiàng)目”資助這件事已經(jīng)過去好多年了,但他們一家人一直沒有忘記這種慈善援助。他相信,他在天堂的父親也不會(huì)忘記。這許多年來,他們一家人一直十分關(guān)注慈善。最近,他們注意到中華慈善總會(huì)的“愛心捐贈(zèng)平臺(tái)”,便決定捐出全家的一些積蓄,以期能為慈善、為幫助需要幫助的人做一點(diǎn)奉獻(xiàn)。

        …………

        這位捐贈(zèng)者不想被宣傳,只想默默地做這件他認(rèn)為應(yīng)該做的事情,而且還會(huì)默默地做下去,為慈善默默地做力所能及的奉獻(xiàn)。

        我尊重這位先生的意愿,沒有披露他的真實(shí)姓名。但我實(shí)在為他,為他們一家人的人格、品行感嘆。當(dāng)然,我也由此看到了慈善的傳承、愛的接力,看到了中華慈善總會(huì)藥品援助項(xiàng)目、特羅凱藥品援助項(xiàng)目的影響力。我想,我們大家都會(huì)由此想到、體會(huì)到,中華慈善總會(huì)的藥品援助項(xiàng)目不僅挽救、延長了那些身患癌癥、白血病、罕見病等大病患者的生命,而且傳播了慈善的理念、精神,為我們的和諧社會(huì)增添了更多的愛意、溫暖。

        這件事當(dāng)然不是孤立的。由此,我想到2011年11月29日,中華慈善總會(huì)與福州市慈善總會(huì)在福州召開的“特羅凱藥品援助項(xiàng)目二周年”座談會(huì)上發(fā)生的令人感動(dòng)、感慨的一件往事。

        那天,受助患者的代表與中華慈善總會(huì)、福州市慈善總會(huì)的領(lǐng)導(dǎo),福建省醫(yī)保中心和上海羅氏制藥有限公司的領(lǐng)導(dǎo)、藥店代表等一起,出席了座談會(huì)。

        就在那次座談會(huì)上,福州的患者代表不僅表達(dá)了自己發(fā)自內(nèi)心的感激,不僅向慈善會(huì)、羅氏公司等單位贈(zèng)送了錦旗,而且忽然激動(dòng)地提出要搞一次現(xiàn)場募捐,自發(fā)地搞起了一場小型募捐會(huì),并帶頭捐出自己攜帶的現(xiàn)金。他們的這種境界和行動(dòng)讓現(xiàn)場的與會(huì)領(lǐng)導(dǎo)、各單位工作人員感動(dòng)不已,也紛紛慷慨解囊。

        我們應(yīng)該都知道,他們都是肺癌患者。盡管有了慈善藥品援助,可曾經(jīng)的手術(shù)、放化療等多種的治療,每個(gè)患者、每個(gè)家庭都承受了不小的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。顯而易見,他們經(jīng)濟(jì)上很少有富裕的。然而,她們對“慈善”的深厚情感卻非一般人能比。

        那位叫林雪貞的醫(yī)院護(hù)士,1993年退休后賦閑在家,操持家務(wù)照料一家人的生活。2005年春,正在家享受天倫之樂的她,不幸被診斷為鱗狀肺癌。之后入院后先后做了15次放療,8周期化療。那時(shí),她的身體已經(jīng)非常虛弱了。主治醫(yī)生考慮她已經(jīng)經(jīng)不起放化療的折騰,決定讓她服用上海羅氏制藥有限公司生產(chǎn)的專治肺癌的新藥“特羅凱”。此藥價(jià)格昂貴,“醫(yī)?!辈荒軋?bào)銷,需自費(fèi)解決。為了能活命,她和家人咬著牙關(guān),決定向親友求援、借貸,東借西拼,不惜傾家蕩產(chǎn),籌錢買藥。從2007年3月起,她開始自費(fèi)服用“特羅凱”。自此,她逐漸感到自己的精神狀態(tài)有了明顯的好轉(zhuǎn),睡眠正常了,食欲好了,遲鈍的思維也變得很敏捷了。從每月或隔月進(jìn)行的CT復(fù)查看,療效顯著,病情穩(wěn)定,身體沒有再出現(xiàn)異常變化。她又可以做些家務(wù)勞動(dòng)了,而且沒有感到疲勞。她和她的家人都為她的重生,為她能健康地生活歡天喜地??墒?,當(dāng)想到還要繼續(xù)服用“特羅凱”,想到這種藥品昂貴的價(jià)格,她和她的家人都感到了無法抗衡的巨大壓力,眼前黑壓壓的一片,看不見一絲光亮。就在這時(shí),中華慈善總會(huì)、福州市慈善總會(huì)和羅氏公司合作的“特羅凱藥品援助項(xiàng)目”像一束溫馨的曙光,拉開了她眼前黑暗的幕布。她幸福地得到了慈善的“特羅凱藥品援助”。從此,不再用自己花費(fèi)一分錢購買這種價(jià)格昂貴的救命藥物。從此,像陽光一樣溫暖、美麗的慈善的笑臉不時(shí)出現(xiàn)在她的眼前。她永遠(yuǎn)也不會(huì)忘記福州市慈善總會(huì)項(xiàng)目部鄭維麗女士、福州美特藥店發(fā)藥點(diǎn)林英女士、羅氏公司駐榕辦事處章婷華女士、劉林女士為她傳遞的慈善的溫暖與愛,忘不了她們的無私關(guān)愛與熱情幫助。她說,“慈善”進(jìn)一步激發(fā)了我和癌魔作抗?fàn)幍挠職猓o了我重生的力量。從此,她和她的家人與“慈善”有了幸福的不解之緣。

        那位家住海島,本來就家境貧困的吳姓患者,發(fā)現(xiàn)得病時(shí)已經(jīng)是肺癌晚期了。雖經(jīng)手術(shù)、放化療等多方治療,但病情反復(fù)未見根本好轉(zhuǎn)。這時(shí),主治醫(yī)生向他推薦服用肺癌靶向治療藥物“特羅凱”。這位患者看到這種藥物不僅價(jià)高,而且高得嚇人,便無奈地說:“這哪是我們窮人吃的起的藥??!”。但是,當(dāng)他得知服用此藥半年后,便可以得到長期免費(fèi)的慈善藥品援助時(shí),內(nèi)心便又重新燃起了新的希望。服用了這種肺癌靶向治療藥物“特羅凱”后,他的病情真的就得到了控制,而且逐漸可以像正常人一樣勞動(dòng)干活了。讓他和全家人一輩子都不能忘記的是,他不僅得到了慈善的援助藥品,更得到慈善的無微不至的關(guān)愛、幫助。他特別感激福州市慈善總會(huì)那些總是一臉微笑的領(lǐng)導(dǎo)和工作人員,他們不僅把中華慈善總會(huì)、羅氏公司溫暖的援手及時(shí)傳遞給他,更讓他感受了家鄉(xiāng)慈善的溫暖與關(guān)愛。他無論如何也沒有想到,在自己患有癌癥的情況下,他的家庭竟然還能走出貧困的陰影。那以后,他和全家最大的愿望就是也能為慈善盡心盡力做一點(diǎn)有益的奉獻(xiàn)。

        那位82歲的肺癌晚期患者是在福州軍區(qū)總醫(yī)院歐陽主任的推薦、幫助下得到慈善藥品援助的。這位文筆雋秀的老者在一封感謝信中寫道:“患難之中見真情。福州市慈善總會(huì)受中華慈善總會(huì)委托,在福州開展‘特羅凱藥品援助項(xiàng)目,向我架起了挽救生命的橋梁,使我從死亡的黑暗中看到生命的曙光,從危難中得到了生存的希望。你們的慈善之心,使我終身難忘。你們心系患者、關(guān)愛生命,把患者當(dāng)親人的高風(fēng)亮節(jié),使人們永世不忘。在我最困難的時(shí)候,得到了你們的慈善藥品援助,不僅使我減輕了巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),而且激起了對美好生活的殷切期望。你們提供的優(yōu)質(zhì)慈善服務(wù),我們一百個(gè)滿意,一千個(gè)敬仰。你們‘以人為本、關(guān)愛民生的光輝業(yè)績,將光耀千秋、永垂史冊。”

        …………

        自“特羅凱藥品援助項(xiàng)目”2008年實(shí)施,那已經(jīng)是第二次在福州召開這樣的座談會(huì)了。這兩次會(huì)議之所以都選擇在福州召開,是因?yàn)楦V菔写壬瓶倳?huì)是最早與中華慈善總會(huì)合作開展“特羅凱藥品援助項(xiàng)目”的慈善會(huì)之一,而且是工作最深入、最周到,患者滿意度最高的慈善會(huì)之一。從這個(gè)項(xiàng)目實(shí)施的開始到實(shí)施的每一個(gè)階段、每一年,會(huì)長方慶云都給予了許多創(chuàng)新性的支持與幫助,并以此促進(jìn)、推動(dòng)福州市慈善總會(huì)的助醫(yī)、扶貧工作。

        福州市慈善總會(huì)負(fù)責(zé)這個(gè)項(xiàng)目的有關(guān)同志與當(dāng)?shù)孛恳粋€(gè)患者幾乎都有深入的了解與接觸,像對待自己的親人一樣,關(guān)心、幫助那些患者。

        大家知道,作為全球頭號(hào)癌癥殺手,近年來肺癌的發(fā)病率在全球范圍內(nèi)仍呈持續(xù)上升的趨勢,而這一趨勢在我們中國尤其明顯。最近一年,我國新增癌癥患者440萬人,其中肺癌患者75萬人之多,居于癌癥患者首位。

        對于很多肺癌患者而言,當(dāng)疾病發(fā)現(xiàn)時(shí)往往已經(jīng)到了晚期,很多患者不僅喪失了手術(shù)機(jī)會(huì),更喪失了治療的信心和斗志,最終未能進(jìn)行規(guī)范治療。近年來,隨著分子分型時(shí)代的來臨,在生物標(biāo)志物指導(dǎo)下的個(gè)體化治療已成為肺癌治療的發(fā)展方向,而以分子靶向治療為代表的全新治療手段也打破過去‘單純化療的腫瘤治療格局,為患者帶來更多的生存機(jī)會(huì)。其中特羅凱(厄洛替尼),就是被廣泛認(rèn)可的靶向藥物。這種藥可顯著延長 EGFR 突變肺癌患者的生命,提高患者的生活質(zhì)量。但是,這種藥由于研發(fā)時(shí)投入巨大,價(jià)格非常之高,而且需要長期服用。所以,一般患者是很難承受的。

        特羅凱慈善援助項(xiàng)目,是中華慈善總會(huì)為幫助中國大陸家庭貧困的晚期非小細(xì)胞肺癌患者,能夠得到有效治療,通過上海羅氏制藥有限公司支持而設(shè)立的藥品援助項(xiàng)目。

        項(xiàng)目對符合特羅凱適應(yīng)癥的病前低?;颊呓o予全額免費(fèi)援助,非低保患者自費(fèi)連續(xù)使用特羅凱5個(gè)月或者由患者及醫(yī)保等機(jī)構(gòu)費(fèi)用共付5個(gè)月且療效穩(wěn)定后給予藥品援助。這樣,許多肺癌晚期患者便在黑暗中重新看到了生命的曙光。

        項(xiàng)目自2008年4月啟動(dòng)后,福州市慈善總會(huì)就與中華慈善總會(huì)合作實(shí)施了這一項(xiàng)目。福州市慈善總會(huì)針對“特羅凱藥品援助項(xiàng)目”的要求、特點(diǎn),根據(jù)會(huì)長方慶云提出的“慈善一體化”的理論,即“水源(上海羅氏制藥有限公司、特羅凱)——渠道(慈善機(jī)構(gòu))——灌溉(肺癌患者)”三者關(guān)系的慈善新理念,嚴(yán)格按照中華慈善總會(huì)要求,認(rèn)真落實(shí)藥品援助的發(fā)放工作。此外,福州市慈善總會(huì)還加強(qiáng)“特羅凱慈善援助藥品”的統(tǒng)計(jì)工作,建立健全“特羅凱慈善援助項(xiàng)目”檔案管理;還制定并堅(jiān)持了“特羅凱”慈善受助患者的回訪制度和工作。

        方慶云會(huì)長說,要想把“水渠”作用發(fā)揮到最大化,“水渠”的聯(lián)結(jié)是十分重要的,只有連貫順暢的“水渠”,才能將“水源”更好地灌溉給“禾苗”。福州市慈善總會(huì)十分重視慈善工作的上下聯(lián)動(dòng)和左右寫作,2009年11月2日,福州市慈善總會(huì)就與中華慈善總會(huì)聯(lián)合舉辦了“特羅凱慈善援助項(xiàng)目”一周年座談會(huì)。通過這次座談會(huì),大家都實(shí)際看到了“特羅凱慈善援助項(xiàng)目”非常顯著的社會(huì)反響和實(shí)際效果。2009年11月18日,福州市慈善總會(huì)與福建省腫瘤醫(yī)院聯(lián)合主辦、上海羅氏制藥有限公司協(xié)辦的“國際肺癌關(guān)注月活動(dòng)——公益講座”在福建省腫瘤醫(yī)院舉辦。這次座談會(huì)上介紹的專業(yè)知識(shí)和實(shí)用的技能,讓患者受益匪淺。同時(shí),座談會(huì)體現(xiàn)的慈善精神更讓大家感到了冬日的溫暖與愛。

        當(dāng)時(shí),福州市慈善總會(huì)就已經(jīng)為94位肺癌患者累計(jì)提供慈善贈(zèng)藥1658盒,藥品援助總價(jià)值約1372萬元。

        “特羅凱慈善援助項(xiàng)目”,不僅是對肺癌患者物質(zhì)上的救助,更重要的是需要慈善工作者給予他們精神上的幫助。方慶云會(huì)長提出的“物質(zhì)上救助,精神上幫助”的理念,在這個(gè)項(xiàng)目上同樣有很好的體現(xiàn)。福州市慈善總會(huì)的慈善工作者以人為本,關(guān)愛民生,切切實(shí)實(shí)把慈善服務(wù)工作做到位、做到家,為肺癌患者提供了優(yōu)質(zhì)的慈善服務(wù)。

        這許多年來,福州市慈善總會(huì)的同志們與受助的大病患者結(jié)下了深厚的情誼,他們之間不僅僅是工作上的關(guān)系,更像朋友、親人一樣親密無間。每逢佳節(jié),慈善工作者都會(huì)主動(dòng)寫慰問信給這些患者,衷心祝福他們;同時(shí),來自受助患者的一封封充滿最真摯情感、最真切感恩之情的信件紛紛飛向慈善會(huì)。

        受助患者們之間,也因?yàn)橛辛恕疤亓_凱慈善援助項(xiàng)目”成為相互溝通的朋友,他們互相鼓勵(lì)互相支持。每次發(fā)藥現(xiàn)場都像是老朋友聚會(huì),大家臉上滿是會(huì)心的笑容。

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