張 穎, 陳 娟

(解放軍第八一醫(yī)院, 1. 體檢中心; 2. 兒科, 江蘇 南京, 210002)

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以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)在腎病綜合征患兒中的應(yīng)用

張 穎1, 陳 娟2

(解放軍第八一醫(yī)院, 1. 體檢中心; 2. 兒科, 江蘇 南京, 210002)

腎病綜合征; 以家庭為中心的護(hù)理; 生活質(zhì)量; 遵醫(yī)行為; 復(fù)發(fā)

腎病綜合征是兒科常見的泌尿系統(tǒng)慢性疾病，發(fā)病率較高，病程長，病情容易反復(fù)，合并癥多，多數(shù)患兒需要接受長達(dá)1年左右的正規(guī)系統(tǒng)治療，給患兒造成了極大的生理和心理負(fù)擔(dān)[1]。出院后的家庭照顧、社會影響和心理因素等對腎病綜合征患兒的康復(fù)過程有著重要影響[2]。以家庭為中心的護(hù)理(FCC)是一種新型護(hù)理模式，已廣泛應(yīng)用于兒科病房。本研究將FCC模式應(yīng)用于腎病綜合征患兒的護(hù)理中，效果良好，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2014年5月—2015年3月本院收治的腎病綜合征患兒88例，入組標(biāo)準(zhǔn): ① 均符合腎病綜合征診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]; ② 在住院期間接受激素中長療程正規(guī)治療，為完全效應(yīng); ③ 父親或母親至少一方具有良好的讀寫和認(rèn)知能力; ④ 于癥狀改善、尿蛋白轉(zhuǎn)陰、激素治療進(jìn)入維持或減量階段出院; ④未伴有其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病。將88例患兒隨機(jī)分為觀察組和對照組，各44例。觀察組中，男24例，女20例，年齡9～16歲，平均(11.3±2.1)歲，病程3～16個月，平均(7.6±3.1)個月; 對照組中，男23例，女21例，年齡9～16歲，平均(11.7±2.5)歲，病程3～14個月，平均(7.8±2.9)個月。2組患兒性別、年齡和病程比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

1.2 方法

2組患兒入院后均接受正規(guī)的激素治療。對照組采用系統(tǒng)化整體護(hù)理，出院前給予一次性指導(dǎo)。觀察組在對照組基礎(chǔ)上實施FCC模式干預(yù)，干預(yù)期為1年，具體內(nèi)容包括: ① 設(shè)立護(hù)理小組。由1名兒科醫(yī)生、1名獲得心理咨詢師執(zhí)業(yè)資格的護(hù)士、2名有豐富護(hù)理經(jīng)驗的護(hù)師和3名護(hù)士組成護(hù)理團(tuán)隊。研究前，小組成員接受培訓(xùn)，內(nèi)容包括FCC護(hù)理模式的相關(guān)理論和實施方法。小組成員對患兒和家長在住院期間、出院時及出院后均給予長期的健康指導(dǎo)和護(hù)理，建立健康隨訪檔案，定期聯(lián)系家長復(fù)查患兒尿常規(guī)、腎功能、血生化等，心理咨詢護(hù)士負(fù)責(zé)對患兒和家長進(jìn)行心理評估和治療。② 對家長進(jìn)行健康教育和培訓(xùn)。護(hù)理人員與患兒家長加強溝通和交流，建立良好的護(hù)患關(guān)系。強調(diào)家長在患兒治療過程中的作用，對家長進(jìn)行規(guī)范化的腎病綜合征防治知識的宣教，介紹疾病病因、臨床表現(xiàn)、治療和預(yù)后。制作腎病綜合征患兒護(hù)理和健康手冊，內(nèi)容包括腎病綜合征的臨床表現(xiàn)、飲食指導(dǎo)、日常護(hù)理要點、運動指導(dǎo)、腎穿刺前后護(hù)理、用藥管理等[4], 要求圖文并茂，便于閱讀和理解。評估家長的心理狀態(tài)和家庭情況，確定健康教育相關(guān)需求，并根據(jù)個體化需求選擇相適應(yīng)的教育方式和執(zhí)行計劃。指導(dǎo)患兒家長生活照料和技術(shù)性護(hù)理的相關(guān)知識，如體溫、血壓測量和尿培養(yǎng)標(biāo)本的留取方法等。③ 組建腎病綜合征互助家庭俱樂部。俱樂部由患兒家長、小組成員、腎病綜合征專家等組成，每周舉行1次家庭護(hù)理經(jīng)驗交流會，介紹治療和護(hù)理經(jīng)驗。參考家長意愿，介紹互助家庭，提供聯(lián)系方式，共同分享對患兒的照顧經(jīng)驗，使其產(chǎn)生共鳴，互相獲得情感支持[5]。在交流會中，對病情有疑問的家長可及時反饋，由專家給予及時解答。④ 院外持續(xù)護(hù)理。針對患兒病情和心理狀態(tài)制定針對性的家庭護(hù)理計劃，告知父母與患兒多溝通，多陪伴患兒，關(guān)注患兒的生理和心理變化。患兒出院后，制定家庭視訪計劃和復(fù)診安排，每2周隨訪1次，掌握患兒出院后治療情況和心理狀況，實施相應(yīng)的健康指導(dǎo)和個性化心理護(hù)理。

1.3 觀察指標(biāo)

觀察2組患兒腎病綜合征的復(fù)發(fā)率、頻繁復(fù)發(fā)率、服藥依從率和復(fù)診依從率，并比較2組干預(yù)前后兒少主觀生活質(zhì)量問卷(ISLQ)評分[6-7]。復(fù)發(fā): 在完全緩解期中，尿蛋白≥2+，或24 h尿蛋白定量>50 mg/kg(7 d內(nèi)連續(xù)出現(xiàn)3次)。頻繁復(fù)發(fā): 半年內(nèi)復(fù)發(fā)≥2次或1年內(nèi)復(fù)發(fā)≥3次。有以下1 項或多項者視為服藥不依從: ①在2 周內(nèi)漏服或少服激素≥2 次; ②不足療程自行停藥; ③自行減量。復(fù)診不依從: 患兒在2 個月內(nèi)至少有2次中斷復(fù)診。ISLQ量表適用于9歲以上兒童，具有良好的信度和效度，問卷包含3個水平8個維度，共計52個條目，按“沒有”“有時有” “經(jīng)常有”“總是有”4個程度評分，分別計1、2、3、4分，部分條目反向計分，各水平分?jǐn)?shù)是相應(yīng)維度分?jǐn)?shù)之和，得分越高，表示生活質(zhì)量越高。

1.4 統(tǒng)計學(xué)處理

2 結(jié) 果

2.1 2組腎病綜合征復(fù)發(fā)率、頻繁復(fù)發(fā)率及遵醫(yī)行為比較

觀察組患兒的腎病綜合征復(fù)發(fā)率、頻繁復(fù)發(fā)率低于對照組，服藥依從率、復(fù)診依從率高于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05), 見表1。

表1 2組腎病綜合征復(fù)發(fā)率、頻繁復(fù)發(fā)率及遵醫(yī)行為比較[n(%)]

與對照組比較, *P<0.05。

2.2 2組干預(yù)前后ISLQ量表評分比較

干預(yù)前, 2組患兒ISLQ量表各維度評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后，觀察組患兒家庭生活、抑郁體驗、自我認(rèn)識、軀體體驗、認(rèn)知水平、情感水平、總體水平評分均較干預(yù)前顯著提高(P<0.05或P<0.01), 且顯著高于對照組(P<0.05或P<0.01)。見表2。

3 討 論

美國心理學(xué)家Carl Rogers提出，患者家庭生活和社會功能與治療效果有一定聯(lián)系，此后人們開始關(guān)注家庭在兒童康復(fù)中的重要作用[8-9]。FCC模式已被廣泛應(yīng)用于需特殊照顧的患兒，如癲癇、糖尿病、哮喘等慢性疾病患兒以及殘疾患兒中。腎病綜合征是一種慢性、反復(fù)性疾病，并發(fā)癥多，且兒童患者由于身心皆處于成長階段，病情更容易反復(fù)，除長期系統(tǒng)治療外，精心的院內(nèi)護(hù)理和出院后的家庭護(hù)理對于減少疾病復(fù)發(fā)、保證患兒健康成長尤為重要[10]。研究[11-12]發(fā)現(xiàn), FCC模式的應(yīng)用可有效提高患兒家長的理解能力，使患兒和家長獲得豐富的資訊，改善自我管理能力和知識掌握情況。彭愛霞等[13]對30例腎病綜合征患兒及家長采用“以家庭為中心的護(hù)理”進(jìn)行健康教育，結(jié)果顯示患兒行為問題改善，家庭成員對疾病治療更加樂觀，家庭成員中信賴度和親密度提升，干預(yù)小組和家庭照顧者之間建立了信任、合作的關(guān)系。舒芬華等[14]對288例腎病綜合征患兒分別實施常規(guī)健康教育和家庭護(hù)理健康教育，結(jié)果顯示采用家庭護(hù)理健康教育的患兒出院后疾病復(fù)發(fā)率更低，且遵醫(yī)服藥率和復(fù)診依從率更高。

表2 2組患兒干預(yù)前后ISLQ量表評分比較±s) 分

與干預(yù)前比較, *P<0.05, **P<0.01; 與對照組比較, #P<0.05, ##P<0.01。

本研究對腎病綜合征患兒采用FCC模式護(hù)理干預(yù)，給予患兒家長長期、延續(xù)性的健康知識宣教，組建腎病綜合征互助家庭俱樂部，每周舉辦1次家庭護(hù)理經(jīng)驗交流會，針對患兒的病情和心理狀態(tài)制定針對性的家庭護(hù)理計劃，實施家庭視訪計劃和復(fù)診安排等措施，結(jié)果顯示觀察組患兒腎病綜合征的復(fù)發(fā)率、頻繁復(fù)發(fā)率顯著低于對照組，服藥依從率、復(fù)診依從率顯著高于對照組; 干預(yù)后，觀察組患兒家庭生活、自我認(rèn)識、抑郁體驗、軀體體驗、認(rèn)知水平、情感水平、總體水平評分均較干預(yù)前提高，且顯著高于對照組。由此說明，采用FCC模式可有效降低腎病綜合征患兒的疾病復(fù)發(fā)率和頻繁復(fù)發(fā)率，提高患兒的遵醫(yī)行為，改善患兒的生活質(zhì)量。

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2016-09-13

中國高校醫(yī)學(xué)期刊臨床專項資金(11526939)

R 473.72

A

1672-2353(2016)24-190-02

10.7619/jcmp.201624075