陳熳妮 黃珍霞

（廣州中醫(yī)藥大學(xué)附屬第二醫(yī)院皮膚科，廣州510120）

銀屑病患者睡眠障礙認(rèn)知與應(yīng)對(duì)的質(zhì)性研究

陳熳妮 黃珍霞

（廣州中醫(yī)藥大學(xué)附屬第二醫(yī)院皮膚科，廣州510120）

目的深入了解和探索銀屑病患者睡眠障礙的真實(shí)心理體驗(yàn)和應(yīng)對(duì)方式。方法對(duì)13名銀屑病伴睡眠障礙患者進(jìn)行深入訪談，采用C laizzi資料分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行分析。結(jié)果銀屑病睡眠障礙患者對(duì)于睡眠障礙相關(guān)知識(shí)、信念和行為仍缺乏足夠的認(rèn)識(shí)，其應(yīng)對(duì)方式有限，甚至缺如。結(jié)論需要對(duì)銀屑病伴睡眠障礙患者提供廣泛、持續(xù)的支持。

銀屑??；睡眠障礙；質(zhì)性研究

銀屑病，俗稱(chēng)“牛皮癬”，是一種多誘因所致的慢性紅斑鱗屑性皮膚病，患病率為0.47%［1］，其病程長(zhǎng)，易反復(fù)。李鈾等［2-4］研究顯示銀屑病患者存在明顯的睡眠結(jié)構(gòu)紊亂，主要表現(xiàn)為入睡時(shí)間長(zhǎng)、睡眠時(shí)間短、睡眠效率和質(zhì)量下降等。研究普遍認(rèn)為睡眠是生活功能中受銀屑病皮膚癥狀影響最嚴(yán)重的方面［5］。當(dāng)前關(guān)于銀屑病睡眠問(wèn)題的研究主要在于睡眠障礙的發(fā)病情況與表現(xiàn)、影響睡眠的因素［6］以及銀屑病患者睡眠相關(guān)生物節(jié)律［7］等。關(guān)于銀屑病患者睡眠障礙應(yīng)對(duì)能力和睡眠的認(rèn)知、自我管理等問(wèn)題的探討尚未見(jiàn)報(bào)道。此外，目前大多睡眠相關(guān)研究采用量表、問(wèn)卷調(diào)查的方式，這在一定程度上忽視了患者內(nèi)心真實(shí)感受的表達(dá)，不利于具有針對(duì)性的組織對(duì)策的提出。因此，本研究采取質(zhì)性研究的方法，旨在通過(guò)深度半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料，探尋銀屑病睡眠障礙患者的心理體驗(yàn)及自我管理現(xiàn)狀，以期為臨床制定具體可行、有針對(duì)性的干預(yù)策略提供一定的參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料采用目的抽樣方法，選取在廣東省某三甲醫(yī)院皮膚科接受住院治療的銀屑病患者作為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：①符合銀屑病診斷標(biāo)準(zhǔn)［8］；②符合國(guó)際疾病與相關(guān)健康問(wèn)題統(tǒng)計(jì)分類(lèi)第十版（Internationa1 Statistica1 C1assification of Diseases and Re1ated Hea1th Prob1ems，Tenth Revision，ICD-10）睡眠障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)［9］；③匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)量表(Pittsburgh S1eePQua1ity Index，PQSI)≥7分；④自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①失語(yǔ)、聽(tīng)力障礙以及其他不能配合者；②合并其他精神疾病、腦外傷、中毒、重大精神創(chuàng)傷等已明確對(duì)睡眠有影響者。樣本量的確定以資料信息飽和，即不再出現(xiàn)新的主題為依據(jù)。最終入選患者共13例，男8例，女5例，年齡29～65歲。文化程度：小學(xué)及以下3人，初中6人，大學(xué)及以上4人；婚姻：在婚8人，未婚5人；患病時(shí)間：6個(gè)月～12年；自述睡眠障礙時(shí)間：3個(gè)月～10年。

1.2 資料收集方法本研究通過(guò)查閱文獻(xiàn)和專(zhuān)家函詢(xún)，訪談圍繞以下5個(gè)問(wèn)題展開(kāi)：請(qǐng)您談?wù)勛罱粋€(gè)月您的睡眠情況；您認(rèn)為什么是睡眠障礙；您認(rèn)為理想的睡眠應(yīng)該是怎樣的；您的睡眠問(wèn)題主要是由什么原因引起的；出現(xiàn)睡眠問(wèn)題時(shí)您一般是怎么排解的。進(jìn)行正式訪談前，向受訪者解釋訪談的目的、意義，然后按照訪談提綱進(jìn)行一對(duì)一訪談，每名患者的訪談時(shí)間為20～30 min，在征得受訪者同意后對(duì)訪談過(guò)程進(jìn)行錄音。訪談過(guò)程中根據(jù)具體情況對(duì)問(wèn)題的提出順序進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整。訪談后對(duì)有疑問(wèn)的信息與研究對(duì)象核對(duì)，保證信息的可靠性。

1.3 資料分析方法訪談結(jié)束后，研究者及時(shí)將訪談錄音逐字轉(zhuǎn)為文稿，并結(jié)合訪談中所記錄的非語(yǔ)言信息進(jìn)行文稿整理。最后運(yùn)用C1aizzi［10］的現(xiàn)象學(xué)資料七步分析法：①仔細(xì)閱讀原始資料；②提煉與研究現(xiàn)象相關(guān)的詞組或語(yǔ)句；③編碼：為重要的陳述賦予意義；④將編碼后的觀點(diǎn)歸類(lèi)；⑤整合結(jié)果；⑥縮減詳細(xì)的描述形成結(jié)構(gòu)框架；⑦返回訪談對(duì)象求證。通過(guò)對(duì)原始資料的詳細(xì)分析、歸納與分類(lèi)及應(yīng)用質(zhì)性研究軟件QRSNvivo10.0輔助分析，探索銀屑病患者睡眠障礙的心理體驗(yàn)及應(yīng)對(duì)方式，為制定有針對(duì)性的措施提供可靠依據(jù)。

2 結(jié)果

2.1 對(duì)睡眠障礙相關(guān)知識(shí)的了解大多數(shù)受訪者對(duì)于睡眠障礙的概念有一定程度的了解，能夠描述自身睡眠障礙狀況的部分信息，但對(duì)睡眠障礙的定義及其包含的種類(lèi)存在較多錯(cuò)誤或不全面認(rèn)知；對(duì)其性質(zhì)、嚴(yán)重程度的認(rèn)知大多比較片面，對(duì)流行情況則不甚了解。“很晚才能睡著，我不知道到底過(guò)了多久，但我確定我是失眠了?！薄拔颐刻焱砩隙家褋?lái)好幾次……”“睡眠障礙就是睡不著，又很早醒，第二天很累啊，就像我現(xiàn)在這樣。”“常常好不容易睡著了，卻一整個(gè)晚上都在做夢(mèng)，感覺(jué)白睡了。”“感覺(jué)睡眠特別淺，一點(diǎn)點(diǎn)的風(fēng)吹草動(dòng)就會(huì)被吵醒?！薄安恢溃瑧?yīng)該很多人吧，像得我們這個(gè)病的應(yīng)該很多人睡不著吧?！?/p>

2.2 理想睡眠狀態(tài)的描述對(duì)理想睡眠狀態(tài)的描述，幾乎所有的研究對(duì)象都趨于一致?！爱?dāng)然是躺下就能睡著，一覺(jué)到天亮啦?！薄安灰刻焱砩闲褋?lái)那么多次，早晨起床的時(shí)候精神能好一些我也就滿足了?！?/p>

2.3 睡眠障礙歸因關(guān)于睡眠障礙的原因，研究對(duì)象各有不同的描述，大部分患者將其歸咎于銀屑病本身及該病給生活帶來(lái)的負(fù)面影響?！爸饕€是心情很郁悶?；剂诉@個(gè)病，白天我還能努力正常地和大家一起生活、工作，可是一到晚上，只剩自己的時(shí)候，真的感覺(jué)好絕望，我不知道這個(gè)病到底能不能治好，還要多久……”“經(jīng)常都好癢，醫(yī)生讓我睡前癢的時(shí)候涂一點(diǎn)藥膏，一點(diǎn)用也沒(méi)有，總是忍不住去抓，累了才能睡著。”“病情嚴(yán)重時(shí)，全身厚厚的盔甲，還癢得難受，想好多問(wèn)題，睡不好覺(jué)。”“有時(shí)候夜里會(huì)被癢醒，醒來(lái)后就再也睡不著了，只能一邊撓一邊看著天花板等天亮。”“皮肉、關(guān)節(jié)都好痛啊，怎么可能睡得好”。僅1名患者表示，“我覺(jué)得和這個(gè)病關(guān)系不是很大吧，有時(shí)候身體比較虛的時(shí)候就會(huì)睡不好，身體好一點(diǎn)的時(shí)候就睡得好一點(diǎn)?！?/p>

2.4 睡眠障礙的相關(guān)行為及行為意向

2.4.1 獲得睡眠障礙應(yīng)對(duì)相關(guān)知識(shí)的途徑獲得睡眠障礙的相關(guān)知識(shí)，最主要的途徑是“看書(shū)”和“網(wǎng)絡(luò)”，另外也有患者提及“朋友同事”、“講座”等，部分文化程度較低的患者獲得睡眠障礙應(yīng)對(duì)方式的信息、途徑仍較為有限。“我都是上網(wǎng)查，喝牛奶、泡腳那些我都試過(guò)了，沒(méi)有用?！薄跋衲銈冡t(yī)院有時(shí)候有心理睡眠的講座，我也會(huì)去參加?！薄坝袝r(shí)候我會(huì)和朋友聊聊。”“我沒(méi)讀過(guò)什么書(shū)，也不知道要怎么辦……睡覺(jué)對(duì)我來(lái)說(shuō)是一件好難的事……”。

2.4.2 睡眠障礙治療的行為或行為意向所有的受訪者都迫切希望能夠盡快擺脫睡眠障礙的困擾，或者獲得相關(guān)的幫助?！白≡旱臅r(shí)候，醫(yī)生會(huì)開(kāi)一粒安定，睡得還好一些，出院后睡眠就不行了?，F(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá)，怎么就解決不了這個(gè)問(wèn)題呢”。“我吃過(guò)很多安神丸……”“我想過(guò)去醫(yī)院看睡眠科……”

3 小結(jié)

研究結(jié)果顯示，銀屑病患者睡眠障礙可能與疾病所致的瘙癢、疼痛、情緒障礙等有關(guān)，這與Amatya［11］等研究一致。同時(shí)研究結(jié)果也提示我們，大部分有睡眠困擾的銀屑病患者對(duì)于睡眠障礙的相關(guān)知識(shí)、信念和行為仍缺乏足夠的認(rèn)識(shí)，其應(yīng)對(duì)方式有限，甚至缺如，迫切需要臨床工作者提供相關(guān)支持。文獻(xiàn)檢索發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)臨床上用于治療銀屑病，緩解患者皮膚瘙癢和促進(jìn)睡眠的措施主要有艾司唑侖等鎮(zhèn)靜安眠藥、潤(rùn)膚劑、外用糖皮質(zhì)激素及辣椒素［12］等外用藥；服用免疫抑制劑［13］、紫外線照射［14］等。但前者多持續(xù)時(shí)間短，患者夜間覺(jué)醒次數(shù)多；后者盡管被證實(shí)能夠一定程度上緩解瘙癢［15］，促進(jìn)睡眠，但這些單一的治療方法由于忽視了患者心理等其他因素對(duì)睡眠的影響，因此長(zhǎng)期效果并不理想?；葑屗傻龋?6］報(bào)道生物反饋放松訓(xùn)練對(duì)提高患者免疫功能和自主神經(jīng)調(diào)節(jié)功能，調(diào)節(jié)心理活動(dòng)，改善睡眠質(zhì)量具有顯著的療效。但該技術(shù)需要特殊的儀器，且價(jià)格昂貴，不利于廣泛推廣和應(yīng)用。因此如何探索一種經(jīng)濟(jì)、方便、有效的干預(yù)方案以改善銀屑病患者睡眠質(zhì)量具有重要的臨床意義和現(xiàn)實(shí)意義，這也是我們未來(lái)研究的重要方向。

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CHEN Manni， HUANG Zhenxia
(Department of Dermato1ogy， The Second Affi1iated Hospita1 of Guangzhou University of Chinese Medicine， Guangzhou 510120， China)

Objective To deeP1y understand and exP1ore the qua1itative research of the Psycho1ogica1exPerience and resPonse of s1eeP disorders of Psoriasis Patients.Methods Thirteen Psoriasis Patientswith s1eePdisorderswere invited to ParticiPate in the interview.Data were ana1yzed usingC1aizzi'sana1ysismethod.Results Mostof Patientshave no sufficientawarenessabouts1eePdisorders,and haveon1y 1imited oPtions avai1ab1e to resPond.Conclusion Broad and continuous suPPort to Psoriasis Patientswith s1eePdisorders is necessary.

Psoriasis；s1eePdisorder；qua1itative research

10.3969/j.issn.1672-2779.2016.02.077

1672-2779（2016）-02-Ⅲ-02

蘇玲 本文校對(duì)：閆玉紅

2015-10-14）