郭小璐，張曉菊，文 婷，奚 燕

（復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院護(hù)理部 復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系，上海200032）

【心理衛(wèi)生】

晚期胰腺癌患者家屬照顧者反應(yīng)及影響因素研究

郭小璐，張曉菊，文 婷，奚 燕

（復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院護(hù)理部 復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系，上海200032）

目的探討晚期胰腺癌患者家屬照顧者反應(yīng)及影響因素。方法采用照顧者反應(yīng)量表，對(duì)174例胰腺癌患者家屬進(jìn)行現(xiàn)況調(diào)查，分析照顧反應(yīng)各維度結(jié)果，同時(shí)采用一般資料調(diào)查表以及醫(yī)療結(jié)果研究的社會(huì)支持量表，利用逐步多元回歸分析，探討各維度的影響因素。結(jié)果晚期胰腺癌患者家屬照顧者照顧反應(yīng)自尊維度得分最高（4.02±0.59）分，其余消極結(jié)果中得分排名從高到低依次為時(shí)間受打擾（3.50±0.58）分、經(jīng)濟(jì)問題維度（2.73±0.80）分、健康問題維度（2.68±0.74）分、和家庭支持維度（2.48±0.70）分，而各維度的影響因素均不相同。結(jié)論晚期胰腺癌患者家屬照顧者在照顧過程中，能獲得較高的積極體驗(yàn)和價(jià)值感，但他們存在著時(shí)間受打擾問題、輕度經(jīng)濟(jì)問題和健康問題。在為該群體提供照護(hù)時(shí)，針對(duì)性為其減輕照顧負(fù)荷，增強(qiáng)其內(nèi)心積極體驗(yàn)，從而促進(jìn)患者及家屬雙方的身心健康。

胰腺癌，晚期；家屬照顧者；照顧者反應(yīng)；心理護(hù)理

胰腺癌是消化系統(tǒng)常見的惡性腫瘤之一，在我國占全部癌癥的2.64%，發(fā)病率排名第7[1]。胰腺癌具有惡性程度高、預(yù)后差等特點(diǎn)，患者5年生存率僅為1%～5%[2]。在美國，80%已診斷的胰腺癌患者已處于晚期，胰腺癌病死率位居所有癌癥的第4位，與我國的調(diào)查研究相近[3-4]。有限的治療手段以及對(duì)化療藥物的不敏感，使胰腺癌患者在診斷后1年內(nèi)的死亡率高達(dá)95%。疾病癥狀以及迅速進(jìn)展的病程，都可對(duì)患者和家屬的心理和精神造成巨大沖擊。和患者一樣，家屬也要經(jīng)歷否定、憤怒、抑郁、焦慮和預(yù)感性悲哀的心理過程；此外，胰腺癌家族遺傳性的特點(diǎn)，增添了家屬對(duì)自身及家庭其他成員是否會(huì)罹患同種疾病的憂慮；也給家屬帶來了一定的心理負(fù)擔(dān)。受我國傳統(tǒng)文化的影響，家屬給患者提供的生活照料和精神支持是無可替代的[2]，家屬陪伴患者的狀態(tài)以及其面對(duì)照顧任務(wù)時(shí)所產(chǎn)生的反應(yīng)，在一定程度上決定了患者的生活質(zhì)量。然而，因角色的改變以及經(jīng)濟(jì)和時(shí)間上的負(fù)擔(dān)，家屬很容易將自己的需求排在患者之后甚至忽略，其中包括自身健康、個(gè)人時(shí)間、社交需求等，從而增加其自身心理、身體疾病甚至死亡的發(fā)生率[5]。研究提出，引導(dǎo)照顧者關(guān)注照顧本身帶來的積極影響和收獲，可以緩沖照顧帶來的壓力，從而幫助照顧者更好維持照顧者的角色[6]。本研究基于國內(nèi)醫(yī)療背景，對(duì)胰腺癌患者家屬照顧者進(jìn)行調(diào)查，探討照顧者照顧反應(yīng)及其影響因素，以期為臨床及延續(xù)居家的整體護(hù)理提供參考，減輕照顧者負(fù)擔(dān)，提高患者和家屬照顧者的生活質(zhì)量。

1 研究對(duì)象

便利抽取2014年11月—2015年6月在復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤胰腺研究所晚期胰腺癌患者174例，及其家屬照顧者174名。胰腺癌患者入選標(biāo)準(zhǔn)：確診為胰腺癌III期或IV期；患者≥18歲，無意識(shí)障礙，能理解并同意參與本調(diào)查；非手術(shù)患者。其中，男性112 例（64.7%），女性 62 例（35.6%）；年齡 32～80（58.68±10.30）歲。

本研究中，家屬照顧者是指對(duì)患者負(fù)有主要責(zé)任，無償為臨終患者提供生活、情感、經(jīng)濟(jì)支持的家庭成員。入選標(biāo)準(zhǔn)：（1）患者家屬中主要照顧者（24 h中照顧患者時(shí)間最長的家屬）；（2）能夠正常交流，接受患者疾病晚期的現(xiàn)實(shí)，照顧時(shí)間≥30 d；（3）家屬均知曉調(diào)查目的及方式，并自愿參與本調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：排除近期遭受過其他重大應(yīng)激事件的家屬。

家屬一般資料：共 174 名，年齡（42.82±12.00）歲,每日照顧時(shí)間（11.99±6.08）h,長期照顧時(shí)間（4.05±5.25）個(gè)月，每天睡眠時(shí)間（6.80±1.54）h。 詳見表 1。

表1 晚期胰腺癌患者家屬的一般資料（n=174）

續(xù)表1

2 方法

2.1 研究工具

2.1.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)，包括患者及家屬的性別、婚姻狀態(tài)、年齡、文化程度、婚姻狀態(tài)、職業(yè)、月收入、照顧時(shí)間等。

2.1.2 照顧者反應(yīng)評(píng)估量表 （Caregiver Reaction Assessment） 1992由美國密歇根大學(xué)Given推出，研究不同疾病患者照顧者照顧反應(yīng)，即在經(jīng)歷照料生活給其帶來的內(nèi)心和外在環(huán)境變化后家屬的應(yīng)對(duì)情況[7]。2008年，由樓妍等漢化并首先應(yīng)用于骨肉瘤患者照顧者的壓力測定，Cronbach’s系數(shù)為0.61～0.73，內(nèi)容效度為0.90，信效度較好[8]。共有24個(gè)條目，5個(gè)維度，分別為健康問題、自尊、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問題及家庭支持缺乏，其中自尊屬于積極感受，其他是消極感受。量表不計(jì)總分，各維度分別記分，每個(gè)條目從“非常不滿意”到“非常滿意”，分別予1～5 賦分，其中有 5 個(gè)條目（3、7、13、15、19）為反向計(jì)分。除自尊維度外，其他維度得分越高說明壓力越大。自尊維度得分越高，家屬從照顧過程中得到的積極效應(yīng)越大，說明壓力越小。

2.1.3 醫(yī)療結(jié)果研究的社會(huì)支持量表(Medical Outcomes Study Social Support Survey）Sherbourne&Stewart在1991年研制出該量表[9]，用于評(píng)定社會(huì)支持情況，在2004年被香港學(xué)者漢化成中文版，該研究顯示中文版MOS-SSS各維度Cronbach’sα系數(shù)為0.93～0.96，內(nèi)容效度為0.82[10]。該量表分4個(gè)維度，分別為實(shí)際性支持、訊息與情緒性支持、社會(huì)互動(dòng)性合作、情感性支持。20個(gè)條目中含有1個(gè)主觀題，評(píng)估照顧者支持網(wǎng)絡(luò)大小，19個(gè)條目測量社會(huì)支持功能狀況，按1～5分評(píng)分，每個(gè)維度的評(píng)分經(jīng)公式轉(zhuǎn)化后分?jǐn)?shù)為0～100分，分值越高說明社會(huì)關(guān)系越好。

2.2 研究方法 經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)同意，由2名調(diào)研護(hù)士發(fā)放問卷，2名護(hù)士經(jīng)過培訓(xùn)，具有良好的溝通技巧，熟知問卷的具體內(nèi)容和研究目的，在患者入院隨訪時(shí)采取面對(duì)面形式向符合要求的對(duì)象發(fā)放問卷，并解釋說明本研究的目的、意義。由家屬本人填寫，調(diào)研護(hù)士負(fù)責(zé)檢查、回收并對(duì)參與者所提問題進(jìn)行解答，對(duì)無法自行完成問卷填寫的照顧者，研究人員適當(dāng)給予適當(dāng)幫助。針對(duì)回收的問卷，將有效問卷編碼統(tǒng)一輸入電腦進(jìn)行資料登記。共發(fā)放180份問卷，收回有效問卷174份，回收率為96.7%。

2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 16.0處理數(shù)據(jù)，應(yīng)用統(tǒng)計(jì)描述、多元線性回歸方法進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn) α入=0.05，α出=0.10。

3 結(jié)果

3.1 家屬照顧者反應(yīng)各維度得分情況 晚期胰腺癌家屬照顧者反應(yīng)評(píng)分中，自尊維度得分最高，條目均分（4.02±0.59）分，說明家屬在照顧過程中感受到的積極效應(yīng)較大，該方面的壓力較小。消極結(jié)果中，得分最高為時(shí)間受打擾維度（3.50±0.58）分，其次為經(jīng)濟(jì)問題維度（2.73±0.80）分，健康問題維度（2.68±0.74）分，家庭支持缺乏維度得分最低，為（2.48±0.70）分。

3.2 家屬照顧者社會(huì)支持情況 照顧者相熟親人為（2.60±0.53）名，相熟朋友為（3.60±0.70）名，實(shí)際性支持維度得分（58.40±3.73）分，訊息與情緒性支持得分為（55.89±5.77）分，社會(huì)互動(dòng)性合作為（56.32±3.39）分，情感性支持得分（61.88±2.73）分，量表總得分為（57.46±1.86）分，低于常模（60.82±25.74）分，P＜0.001，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3.3 照顧者反應(yīng)的影響因素 將照顧者反應(yīng)各維度與家屬一般資料及社會(huì)支持各維度得分做單因素分析，結(jié)果顯示：家屬年齡、婚姻狀況、職業(yè)、與患者關(guān)系、月收入、每日照顧時(shí)間、長期照顧時(shí)間、家屬獲得幫助情況、自覺身體狀況、社會(huì)支持情況以及患者年齡和性別等變量與照顧者反應(yīng)各維度差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。將照顧者反應(yīng)作為因變量，有意義的因素作為自變量,進(jìn)行多元逐步回歸分析,α入=0.05，α出=0.10?；貧w分析結(jié)果見表2，變量賦值見表3。

表2 晚期胰腺癌患者家屬照顧者反應(yīng)的影響因素回歸分析（n=174）

表3 回歸分析變量賦值

表2結(jié)果表明，自尊維度的影響因素包括：訊息與情緒支持、家屬性別、獲得幫助、與患者關(guān)系，解釋總變異的35.1%；時(shí)間受打擾維度的影響因素包括：家屬職業(yè)、家屬年齡，解釋總變異的19.7%；經(jīng)濟(jì)問題維度的影響因素包括：社會(huì)互動(dòng)性支持、自身狀況評(píng)價(jià)、家屬月收入，解釋總變異的20.7%；健康問題維度的影響因素包括：自身狀況評(píng)價(jià)、每天睡眠時(shí)間、實(shí)質(zhì)性支持、家屬年齡，解釋總變異的37.1%；家庭支持缺乏維度的影響因素包括：自身狀況評(píng)價(jià)、社會(huì)互動(dòng)性支持、家屬職業(yè)、獲得幫助情況，解釋總變異的34.1%。

4 討論

4.1 晚期胰腺癌患者家屬照顧者反應(yīng)各維度得分分析

4.1.1 晚期胰腺癌患者家屬照顧者享有較好的積極體驗(yàn)和價(jià)值感 在本研究中，自尊維度在照顧者反應(yīng)中得分最高（4.02±0.59）分，照顧者自尊是指在對(duì)患者實(shí)施照顧時(shí)自我的信心或?qū)ψ约簼M意程度的提升[7]，屬于積極感受的一種，故本研究中表示照顧者在照顧胰腺癌晚期患者時(shí)能獲得較高的積極體驗(yàn)和價(jià)值感；這與國內(nèi)肺癌和肝癌患者家屬照顧者反應(yīng)的研究中得分相近[11-12]，得分均在4分以上，這可能與我國傳統(tǒng)文化有關(guān)，家屬有負(fù)責(zé)照顧患病親屬的照顧責(zé)任和義務(wù)，而在親自參與患者的照顧過程中，不僅能給予患者精神支持，也增強(qiáng)了照顧者對(duì)自我能力的肯定，有助于照顧者角色的穩(wěn)定。

4.1.2 時(shí)間受打擾是照顧者群體面臨的主要問題時(shí)間受打擾維度測量的是照顧者感覺在照顧過程中自己時(shí)間安排受影響程度。此次研究在晚期胰腺癌患者照顧者群體中的得分情況與國內(nèi)外一些相關(guān)研究相似，在消極維度中排在第1位，說明照顧者日常時(shí)間受打擾對(duì)于照顧者群體而言是共同存在的問題，并且影響較大，故在提相關(guān)護(hù)理服務(wù)時(shí)應(yīng)特別注重照顧者對(duì)于自我時(shí)間分配的需求，制定照顧關(guān)懷計(jì)劃時(shí)應(yīng)視情況給予照顧者放松的機(jī)會(huì)。

4.1.3 經(jīng)濟(jì)問題和健康問題對(duì)于晚期胰腺癌患者家屬較不明顯 本組對(duì)象的經(jīng)濟(jì)問題維度和健康問題維度得分相近，分別排在消極維度的第2、第3位，說明經(jīng)濟(jì)問題給照顧者及家庭帶來一定的負(fù)擔(dān)。在本研究中，超過半數(shù)的照顧者月收入低于4 000元，而胰腺癌在院的平均治療費(fèi)用至少需要花費(fèi)其1年的收入，外加后續(xù)的康復(fù)和檢查的費(fèi)用無疑給患者家庭造成了一定負(fù)擔(dān)。健康問題維度主要反映的是在照顧過程中照顧者身體健康狀況受影響程度。在本研究中，該維度得分和我國劉香艷等[11]對(duì)原發(fā)性肝癌患者照顧者的研究，以及在荷蘭地區(qū)[13]對(duì)腦卒中患者家屬照顧者健康問題維度得分一致；低于國內(nèi)外老年臨終患者家屬的健康問題得分[5，14]，這可能與照顧者年齡層次有關(guān)。

4.1.4 晚期胰腺癌患者家屬照顧者能獲得較好的家庭支持 家庭支持維度是指來自家庭其他成員的支持，主要包括精神、經(jīng)濟(jì)以及信息方面的支持，主要測定在照顧過程中照顧者感受到的來自家庭的支持。本研究中，該維度得分最低，說明較不缺乏來自家庭的支持，此研究結(jié)果與我國內(nèi)地以及臺(tái)灣地區(qū)癌癥患者照顧者的研究一致。然而，在美國和挪威的研究表明，照顧正接受臨終關(guān)懷或老年患者的照顧者他們家庭支持缺乏維度得分在照顧負(fù)擔(dān)中是最高，即說明家屬從家庭成員中獲得的支持很少，并成為照顧負(fù)擔(dān)中最為嚴(yán)重的問題，這與本研究結(jié)果相差較大[15-16]。這可能與歐美國家推崇獨(dú)產(chǎn)思想，也沒有相關(guān)法律規(guī)定父母和子女的贍養(yǎng)關(guān)系，而我國傳統(tǒng)文化中“養(yǎng)兒防老”觀念深入人心，家庭中任何一位承擔(dān)照顧任務(wù)，患者其他子女都有義務(wù)和現(xiàn)任施予幫助[17]。

4.2 晚期胰腺癌患者家屬照顧者反應(yīng)影響因素分析

4.2.1 晚期胰腺癌患者家屬照顧者自尊維度的影響因素 回歸分析顯示，家屬獲得訊息情緒支持越多自尊維度得分越高，說明家屬獲得與疾病相關(guān)的專業(yè)知識(shí)越多，越能讓家屬更好地面對(duì)疾病并有利于與患者做有效的溝通；其次，照顧者為女性自尊維度得分要高于男性,這可能與女性本身所有的性格特質(zhì)有關(guān)，更易形成良好的照顧關(guān)系，穩(wěn)定照顧角色，這與李偉峰等[18]的研究中證實(shí)的一致。此外，從他人獲得幫助程度越多越能更好地體會(huì)照顧帶來的積極感受；患者與家屬關(guān)系為父母與子女的關(guān)系，其自尊維度得分要高，我國傳統(tǒng)文化“百行孝為先”的觀念深入人心，兒女在照顧患病父母過程中雙方的情感得以釋然和寬慰。照顧者積極感受的產(chǎn)生不僅能加深照顧者與患者之間的感情，增添照顧者內(nèi)心的愉悅感，同時(shí)還增強(qiáng)照顧者應(yīng)對(duì)困難的能力增強(qiáng)，提升自我價(jià)值感，一定程度上能調(diào)節(jié)負(fù)擔(dān)的作用[6]。因此，護(hù)士在工作中應(yīng)多挖掘家屬內(nèi)心的積極體驗(yàn)并增強(qiáng)對(duì)該方面的關(guān)注。

4.2.2 家屬照顧者時(shí)間受打擾問題影響因素分析 本研究結(jié)果顯示，超過半數(shù)的家屬照顧者每天照顧時(shí)間大于8 h，迫使照顧者放棄自己個(gè)人時(shí)間安排和行程。從多元回歸分析可見，家屬職業(yè)、家屬年齡影響著照顧者時(shí)間受打擾維度；家屬職業(yè)為農(nóng)民時(shí)間受打擾程度越高，可能與農(nóng)民需要耽誤種地時(shí)間陪同親人遠(yuǎn)距離就醫(yī)，來回不便有關(guān)且很可能影響家庭收入，進(jìn)而增加家庭負(fù)擔(dān)；此外，照顧者年齡越大，身體狀況較差的照顧者由于行動(dòng)較慢，每日長時(shí)間的照顧容易使自己原本堅(jiān)持的日常身體護(hù)理保健時(shí)間受影響，家務(wù)時(shí)間也相對(duì)減少，從而倍感日常生活受到影響。

4.2.3 家屬照顧者經(jīng)濟(jì)問題影響因素分析 從多元回歸分析可以看出，照顧者經(jīng)濟(jì)問題受社會(huì)互動(dòng)性支持、自身狀況評(píng)價(jià)、家屬月收入的影響；社會(huì)互動(dòng)性支持得分越高，經(jīng)濟(jì)問題越不明顯，社會(huì)互動(dòng)性支持主要體現(xiàn)在有他人的陪伴和幫助，因此可見同他人的相處和陪伴能夠分散對(duì)經(jīng)濟(jì)問題的關(guān)注，獲得其他人的幫助能夠減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；此外，家屬自身身體狀況評(píng)價(jià)越好，經(jīng)濟(jì)問題越輕，若照顧者本身患有其他一些疾病則需要額外的醫(yī)療花費(fèi)，如老年照顧者自身可能患有其慢性疾病，需長期服用一些藥物和定期檢查，無疑會(huì)增加患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；由于大部分胰腺癌患者住院期間主要費(fèi)用是由自己以及照顧者共同承擔(dān)，治療費(fèi)用的消耗必然減少照顧者其他日常支出，影響其生活質(zhì)量。

4.2.4 家屬照顧者健康問題影響因素分析 研究結(jié)果顯示健康問題維度主要因素有：自身狀況評(píng)價(jià)、每天睡眠時(shí)間、實(shí)質(zhì)性支持以及家屬年齡；照顧者對(duì)自身狀況評(píng)價(jià)直接關(guān)系到照顧者健康問題狀況，而睡眠時(shí)間以及實(shí)質(zhì)性支持每上升一個(gè)層次健康問題越小，因此照顧者應(yīng)該保證有充足的睡眠時(shí)間才能有更好的健康狀況去照顧患者；而實(shí)質(zhì)性支持指有他人能夠在照顧者需要時(shí)為照顧者分擔(dān)一些日?，嵤虏⒄疹櫰渖?，由此可見，能為照顧者提供“喘息”服務(wù)是有必要的；另外，照顧者年齡越大健康問題越嚴(yán)重，本研究中超過60%的患者家屬照顧者年齡＜45歲，處于青壯年階段，健康狀況較老年患者家屬照顧者好。而有研究證明長期承擔(dān)照顧任務(wù)可導(dǎo)致疾病的發(fā)病率增加[8]，加之本身老年人身體狀況不佳或自身患有慢性疾病，因此照顧者年齡越大越應(yīng)關(guān)注其健康狀況。

4.2.5 家屬照顧者家庭支持影響因素分析 從研究結(jié)果中可以發(fā)現(xiàn)，社會(huì)互動(dòng)性支持、家屬職業(yè)為離退休者、獲得幫助情況對(duì)照顧者家庭支持缺乏維度有影響；說明親人給對(duì)照顧者的陪伴和支持對(duì)照顧者起著重要作用，在照顧過程中有其他家庭成員能夠幫助照顧者分擔(dān)心里的恐懼與擔(dān)心，傾聽照顧者的心聲，在需要時(shí)給予恰當(dāng)?shù)慕ㄗh，能夠讓照顧者感受到來自家庭的溫暖和愛；此外，在其他條件不變的情況下離退休人員比其他職業(yè)的家屬照顧者較不會(huì)出現(xiàn)家庭支持缺乏問題，可能與離退休人員時(shí)間經(jīng)濟(jì)較充裕有關(guān)。

5 小結(jié)

綜上所述，家屬照顧者在照顧患者過程中會(huì)產(chǎn)生各種負(fù)擔(dān)，影響照顧者和患者的身體和心理狀況，但同時(shí)也會(huì)出現(xiàn)積極的內(nèi)心感受，增強(qiáng)應(yīng)對(duì)困難的能力，調(diào)節(jié)負(fù)擔(dān)作用；胰腺癌患者家屬照顧者承受了較重的時(shí)間和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)擁有較高的自尊，因此在工作中需要醫(yī)護(hù)人員根據(jù)不同人群特征提供相應(yīng)的措施，盡可能減輕其照顧負(fù)擔(dān)，引導(dǎo)照顧者關(guān)注積極感受，從而促進(jìn)雙方的身心健康、保證生活質(zhì)量。

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R47

B

10.16460/j.issn1008-9969.2016.09.072

2015-11-19

郭小璐（1990-），女，江西吉安人，碩士研究生，護(hù)師。

奚 燕（1980-），女，上海人，本科學(xué)歷，主管護(hù)師。

陳伶俐]