何 欣 陳 彤 王 晴 賈辛婕

（天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院,天津 300060）

乳腺癌親屬照顧者照護體驗與需求的質(zhì)性研究*

何 欣 陳 彤 王 晴 賈辛婕

（天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院,天津 300060）

目的:探討親屬照顧者在乳腺癌患者治療及康復過程中的照護體驗與需求。方法:對12例康復期乳腺癌患者親屬照顧者進行半結(jié)構(gòu)式深入訪談，應用Colaizzi現(xiàn)象學研究法分析資料。 結(jié)果:康復期乳腺癌親屬照顧者的照護體驗與需求可歸納為5個主題：不確定感、負性心理體驗明顯、生活方式改變、支持力量需求迫切、勝任力的建立。結(jié)論:了解康復期乳腺癌親屬照顧者的照護體驗與需求，有助于引起家庭、醫(yī)務人員及社會相關(guān)部門的重視，采取有效的支持和干預措施提高照顧者的生活質(zhì)量和照護水平，更利于患者的康復。

乳腺癌；親屬；照顧者；質(zhì)性研究

乳腺癌是威脅我國女性健康的主要惡性腫瘤之一[1]，2011年中國女性乳腺癌發(fā)病人數(shù)約24.9萬，發(fā)病率37.86/10萬，居女性發(fā)病首位，近十幾年發(fā)病呈上升趨勢。乳腺癌不僅給患者造成嚴重的身心負擔，對整個家庭都起到負性應激作用[2]，親屬在擔任照顧者、支持者的同時，自身還忍受失去親人的恐懼及工作、時間、精力等方面的壓力，這些都嚴重影響患者及照顧者的生活質(zhì)量。本研究旨在通過深入訪談，了解親屬照顧者在乳腺癌患者治療及康復過程中的照護體驗與需求，希望引起臨床醫(yī)務人員、醫(yī)院管理者及社會的重視，為制定有針對性的支持和干預措施提供依據(jù)，以提高照顧者的生活質(zhì)量和照護水平，利于患者康復。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣方法，選擇在天津市腫瘤醫(yī)院進行化療的乳腺癌患者主要照顧者作為研究對象。納入標準為：①臨床診斷為乳腺癌Ⅱ-Ⅲ期40～60歲患者的親屬照顧者；②照顧工作無償性；③連續(xù)照顧時間≥3個月；④接受過＞3次化療患者的親屬照顧者；⑤對病情知情，身體健康，能正常交流并同意受訪。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 以質(zhì)性研究中的詮釋現(xiàn)象學作為理論研究方法[3]，采用面對面、半結(jié)構(gòu)式深入訪談法收集資料，以自行設計的半結(jié)構(gòu)式訪談提綱為指導。訪談提綱由研究者查閱文獻后草擬1份訪談提綱，在征求4名臨床護理專家和1名護理教育專家的意見并修改后，對3例照顧者進行預訪談，再次進行補充，最終確定提綱內(nèi)容為：①“當家人確診為乳腺癌時您有哪些感受？”②“家人生病后使您的生活發(fā)生了哪些改變？③“提供照顧過程中碰到哪些難以解決的問題？”④“照顧過程中希望得到哪些人或哪方面的幫助？”⑤“您從家人患病開始到治療結(jié)束都有哪些經(jīng)歷？”⑥“您感覺家人在診斷期出現(xiàn)了哪些問題？最需要醫(yī)務人員給予她哪些幫助？”⑦您感覺家人在圍手術(shù)期出現(xiàn)了哪些問題？最需要醫(yī)務人員給予她哪些幫助？⑧您感覺家人在放化療期出現(xiàn)了哪些問題？最需要醫(yī)務人員給予她哪些幫助？⑨您感覺家人在治療結(jié)束期（回歸家庭）出現(xiàn)了哪些問題？最需要醫(yī)務人員給予她哪些幫助？

研究者經(jīng)過溝通和訪談技巧訓練。訪談開始前，向被訪談者介紹自己及研究目的、方法和保密原則，承諾在研究結(jié)果及撰寫論文中與其有關(guān)的人物均采用匿名和編碼形式，就錄音問題征得研究對象同意，并簽署知情同意書。受訪者有權(quán)隨時終止訪談。訪談地點為護士會議室，環(huán)境私密，不受干擾。同

時，避免引導、暗示性語言，并及時記錄有意義的非語言性動作；對表述不清或有價值的問題要根據(jù)具體情況適當追問，鼓勵其表達真實想法、體驗和感受。每次訪談30～60 min。

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束24 h內(nèi)將錄音內(nèi)容和研究者的現(xiàn)場記錄分別輸入計算機并打印成文字稿，采用Colaizzi的7步分析法進行資料分析，返回訪談對象處核對，按照其意見進行修改和補充形成本研究的主題。本研究由2名研究人員分析同一份資料，將原始記錄資料及分類后所得結(jié)果呈給研究小組專家核對，以提高分析資料的嚴謹性。

2 結(jié)果

2.1 研究對象的一般資料 最終訪談12例照顧者，資料達到飽和，12例康復期乳腺癌患者均為女性，均住院治療，年齡41～58歲；病理分期Ⅱb～Ⅲ期；已婚9例，離異2例，喪偶1例；自費及農(nóng)村合作醫(yī)療4例，城鎮(zhèn)職工醫(yī)保5例，公費醫(yī)療3例。研究對象一般資料見表1。

表1 研究對象一般資料（n=12）

2.2 本研究獲得以下5個主題 ①不確定感；②負性心理體驗明顯；③生活方式改變；④支持力量需求迫切；⑤勝任力的建立。

2.2.1 不確定感

2.2.1.1 對乳腺癌診斷的不確定感 照顧者擔心乳腺癌是否能夠治愈。在談及這個問題時，照顧者表示當時的主要反應有震驚、茫然無助。個案A：“特別震驚，聽到診斷后非?？謶?，然后我媽哭我也哭（嘆氣），覺得診斷錯了。”個案F：“當時就懵了，怎么可能得這種病呢，特著急，想馬上找個好大夫再看一下?！?.2.1.2對手術(shù)風險的不確定感 照顧者往往擔心手術(shù)過程是否順利，術(shù)后是否會出現(xiàn)一些復雜的并發(fā)癥。個案C：“簽手術(shù)同意書時手一直在抖，我特別擔心手術(shù)不順利，再也見不到她了?！眰€案F：“我肯定是很害怕。萬一她做手術(shù)出意外，我可怎么活?！?/p>

2.2.1.3 對輔助治療的不確定感 是否會由于化療后的副作用而令患者中斷治療是照顧者普遍擔心的問題。個案B：“我擔心化療后她如果脫發(fā)，不愿意堅持化療可怎么辦?！眰€案G：“她吃了內(nèi)分泌的藥很難受，中途想放棄了，怕越吃身體越差，不吃怕她病情惡化，看著她那么難受，我心如刀絞?！眰€案I：“第三次化療回家她吃什么都吐，我也每天食不下咽，擔心她這次反應更大,堅持不下去（哽咽）。”

2.2.1.4 對疾病回歸家庭和預后的不確定感 照顧者擔心患者難以重新適應家庭生活，同時害怕病情出現(xiàn)變化。個案A：“出了院之后覺得身邊都是正常人，我怕她心理不平衡，天天悶在家，不敢想象接下去會怎樣?！眰€案D：“（痛哭）她希望能像以前一樣生活，我特別害怕她受到別人歧視。”個案L：“就怕復發(fā)轉(zhuǎn)移，心里像懸著一塊大石頭，憋悶得慌，總是揪著心?！?/p>

2.2.2 負性心理體驗明顯

2.2.2.1 負性情緒 由于確診初期照顧者對乳腺癌知識缺乏，“談癌色變”，他（她）們往往存在焦慮、悲傷、恐懼和無助等負性情緒，情緒隨病情發(fā)展和治療進度而波動。個案C：“(嘆氣)就是難受，我們倆都難受，她難受，我比她還難受?！眰€案D：“我就覺得天塌下來了，然后害怕媽媽沒了(哽咽)?！眰€案H：“當時腦袋一片茫然，晴天霹靂似的，根本接受不了?！?/p>

2.2.2.2 自我譴責 照顧者大多會將疾病與以往的生活經(jīng)歷聯(lián)系起來，常產(chǎn)生自責、內(nèi)疚心理。個案J：“作為兒子，我特別自責，以前沒帶媽媽定時查體，她嘮叨我總嫌煩，還惹她不高興?！眰€案K：“老婆處于更年期，脾氣不好，經(jīng)常莫名其妙跟我吵架，有時我也控制不好情緒，現(xiàn)在想想特別后悔。”

2.2.2.3 溝通障礙 乳腺癌患者生理和心理的不適導致其溝通欲望下降，照顧者大多因擔心刺激患者而放棄溝通，導致內(nèi)心壓抑，生活質(zhì)量下降。個案F：“我愛人以前特別開朗，現(xiàn)在變得少言寡語，容易急躁，（嘆氣）真愁人吶?！眰€案J：“我愛人在整個治療過程中表現(xiàn)都很堅強，我知道她心里也害怕，她不提，我也不敢提這事兒，不知道從哪兒去開導她（哽咽），心里憋屈?！?/p>

2.2.3 生活方式改變 照顧者無時間、精力參加社會活動，生活方式不得不改變，且易出現(xiàn)疲勞感、失眠等癥狀。個案F：“我們倆以前是運動員，平時都喜歡做一些鍛煉，現(xiàn)在根本沒法像以前那樣鍛煉了。個案J：“最近工作忙，患者離不開家屬，別人照顧我也不放心，非常矛盾，只能單位醫(yī)院來回跑，別的事兒根本顧不上。”個案K：“癌癥要長期治療，還可能復發(fā)轉(zhuǎn)移，我精神上壓力特別大。孩子工作也忙，甭管住院還是在家主要是我照顧她，感覺身心俱疲，經(jīng)常失眠。”

2.2.4 支持力量需求迫切

2.2.4.1 疾病治療知識需求迫切 照顧者希望有更多途徑去了解疾病治療的知識。個案B描述：“特別想詳細了解乳腺癌到底是什么、對它的治療現(xiàn)在到什么樣的程度，她還能活多久（抽泣）?！眰€案G：“有好多問題不懂，內(nèi)心很煎熬，希望大夫多給我們講講疾病治療知識?！?/p>

2.2.4.2 居家護理知識需求迫切 12例照顧者都表現(xiàn)出對心理疏導、化療毒副反應識別與處理、飲食調(diào)理及患肢活動等家庭照護知識的迫切需求。個案D：“希望醫(yī)護人員多開導她，她特別信任你們，另外教教我怎么開導她，我真不知道如何是好了（哽咽）。個案E：“不知道化療時該怎么照顧她是最好的。”個案I：“護士多講講術(shù)后怎么進行鍛煉和吃什么，我很迷茫，

根本無從下手?！?/p>

2.2.4.3 患者病友及其它家屬的支持需求迫切 照顧者希望與患者病友及其它家屬多交流經(jīng)驗，學習好的照護方法，因為他們可能有相同或相似的經(jīng)歷，會有更多共同話題，能夠互相扶持幫助。個案E：“跟其他家屬交流也特別有幫助，感覺踏實多了?！眰€案L：“我希望科里能設個群，患者跟家屬都放到這個群里，互相交流，聊聊遇到的問題，分享好的照護方法，隨時能向你們這些護士或有經(jīng)驗的人咨詢?！?/p>

2.2.4.4 整合就醫(yī)及治療流程的需求迫切 訪談中發(fā)現(xiàn)，照顧者均希望就醫(yī)流程及治療流程得到簡化。個案C：“各種手續(xù)太麻煩，希望開通綠色通道，減輕看病難、入院治療流程繁瑣的問題?！眰€案H：“剛來不了解流程，本來心情就不好，凈走彎路，希望相關(guān)管理部門能盡快簡化就醫(yī)流程。”個案K：“醫(yī)務人員太忙了，患者太多，減輕他們工作量，才有更多時間跟我們交流，幫我們解決問題?！?/p>

2.2.5 勝任力的建立 訪談中照顧者普遍認為，患者在康復期間也反饋給了他（她）們堅強面對現(xiàn)實的力量，自身能力也得到了提升。在治療過程中，患者可能會出現(xiàn)各種不適，有些癥狀尚無好的干預措施，此時，照顧者會更加細心的關(guān)懷和陪伴患者。個案A：“以前覺得自己是小孩兒，什么事兒都是媽媽撐起來，現(xiàn)在她病了，什么事情都得靠我，感覺自己長大了，也學會照顧人了?！眰€案K：“以前是她照顧我，這段時間我的廚藝進步了，陪著她、照顧她，我才能踏實”。

3 討論

3.1 提供疾病照護知識，減輕照顧者的不確定感 訪談中發(fā)現(xiàn)，照顧者對乳腺癌治療及照護信息的掌握可以極大地減輕其不確定感，而以往的研究中很少關(guān)注乳腺癌照顧者。有研究發(fā)現(xiàn)護士主導的電話隨訪和網(wǎng)絡干預可以提高乳腺癌患者依從性[4，5]。因而醫(yī)護人員應用通俗易懂的語言傳達教育知識，并可以嘗試通過電話隨訪及時將居家照護知識傳達給照顧者，鼓勵其通過網(wǎng)絡得到乳腺癌康復信息和情感支持，減輕其不確定感和照護壓力，提高他們的生活質(zhì)量。

3.2 提供心理干預，緩解照顧者負性心理體驗、增強積極感受 本研究中12例照顧者在乳腺癌患者治療過程中均出現(xiàn)負性情緒，部分伴有積極感受。照顧者大多會將疾病與以往的生活經(jīng)歷聯(lián)系起來，常產(chǎn)生自責、內(nèi)疚心理。而積極感受更多的來自對乳腺癌患者身體康復照護能力的提高。乳腺癌患者術(shù)后由于乳房的缺失引起形體改變，有著較強的自卑和依賴心理，特別需要照顧者心理上的幫助和支持，一旦無法正確提供這些幫助和支持，其負性心理體驗更加顯著。護士要及時對親屬照護能力的提高給予肯定，有效地進行心理疏導以緩解其負性情緒。

多數(shù)照顧者表示期望得到同為乳腺癌親屬照顧者的同伴支持。對于照顧者而言，與有著相似經(jīng)歷、或已經(jīng)很好地渡過這段經(jīng)歷的照顧者保持聯(lián)系是極有效的信息資源。團體心理治療能改善康復期乳腺癌患者負性情緒[6，7]。同樣，護理人員可以嘗試組織開展“親屬加油站”、“抗癌俱樂部”，對乳腺癌照顧者進行團體心理輔導，增強積極感受，糾正乳腺癌照顧者的認知偏差，進而提高其生活質(zhì)量和生活滿意度。

3.3 家庭、醫(yī)院、社區(qū)支持系統(tǒng)的不斷完善是照顧者的有力保障 照顧者的身心健康、工作學習、社會活動等方面受到不同程度的影響，表現(xiàn)出了對整合就醫(yī)流程的需求。有研究顯示，無縫隙護理模式對外科手術(shù)患者病情康復有重要意義[8]。因此，為了使乳腺癌患者達到軀體、心理和社會上的整體康復要加強社區(qū)的管理建設及護理人才的培養(yǎng)，提高社區(qū)護理服務質(zhì)量，拓展?？瓶祻妥o士的服務內(nèi)涵，提供更細致、專業(yè)的照護知識和技巧，保證護理干預的持續(xù)性，逐漸實現(xiàn)針對乳腺癌患者的“家庭-社區(qū)-醫(yī)院-社區(qū)-家庭”的“無縫式”管理平臺，做到整合就醫(yī)流程，健康管理的無縫連接，從而提高社區(qū)成員的健康水平，減輕患病后親屬照顧者的壓力。

4 小結(jié)

綜上所述，本研究關(guān)注了乳腺癌親屬照顧者這個特殊的群體，了解了其在照護過程中的特殊感受、內(nèi)心體驗與需求，對12例乳腺癌患者親屬照顧者的深入訪談表明，照顧者均存在負性心理體驗，在心理調(diào)試及支持力量需求方面尤為顯著，這些體驗和需求與醫(yī)務工作者的正確指導、支持系統(tǒng)的不斷完善有密切關(guān)系。家庭、醫(yī)務人員及社會相關(guān)部門應積極配合協(xié)調(diào)，采取切實有效的支持和干預措施，以提高照顧者的生活質(zhì)量和照護水平。同時，該研究為乳腺癌患者無縫式護理模式的建立提供了依據(jù)。

〔1〕陳萬青,鄭榮壽.中國女性乳腺癌發(fā)病死亡和生存狀況[J].中國腫瘤臨床, 2015,42(13):668-674.

〔2〕方瓊英，吳瓊，張秀玲，等.乳腺癌的流行現(xiàn)狀[J].中國社會醫(yī)學雜志, 2012,29(5):333-335.

〔3〕Papastavrou E,Charalambous A,Tsangari H.How do informal caregivers of patients with cancer cope:a descriptive study of the coping strategies employed[J].Eur J Oncol Nurs,2012,16(3)：258-263.

〔4〕朱葉卉,胡雁,吳密彬,等.電話隨訪對乳腺癌患者服藥依從性和生活質(zhì)量的影響[J].中華護理雜志,2015,50(1):69-73.

〔5〕黃曉燕,胡雁,陸箴琦,等.網(wǎng)絡支持干預對乳腺癌術(shù)后患者疾病不確定感的影響[J].中華護理雜志,2010,45(1):13-16.

〔6〕趙運江,許成,李秀玲.團體心理治療對乳腺癌患者負性情緒影響的研究[J].中國健康心理學雜志,2011,19(6):654-655.

〔7〕李秀玲.團體心理治療對中青年乳腺癌患者負性情緒和生活質(zhì)量的影響[J].職業(yè)與健康，2013,29（12）:1421-1423.

〔8〕王玲.無縫隙護理模式對外科手術(shù)患者病情康復的重要性及其臨床意義[J].現(xiàn)代護理,2015,13(7):98-100.

（2015-11-24收稿，2016-06-27修回）

Qualitative research on the care experience and needs of the breast cancer relative caregivers

HE Xin,CHEN Tong,WANG Qing,JIA Xin-jie
(Tianjin Medical University Cancer Institute and Hospital,Tianjin 300060)

Objective:To explore the care experience and needs of relative caregivers in the treatment and rehabilitation of breast cancer patients.Methods:Semi structural in-depth interviews with 12 relative caregivers of breast cancer patients in rehabilitation period were conducted,and the data were analyzed by Colaizzi’s phenomenological method.Results:The care experience and needs of relative caregivers of breast cancer in rehabilitation stage can be summarized as five themes:uncertainty,negative psychological experience,change of life style,the urgent need of support strength,the establishment of competency.Conclusion:Understanding of rehabilitation relatives to take care of the care experience and needs,to lead to family and medical social workers and relevant departments to take,take effective support and intervention measures to improve the caregiver quality of life and care level,more conducive to the patient's rehabilitation.

Breast cancer;Relative;Caregiver;Qualitative research

R473.73

A

10.3969/j.issn.1006-9143.2016.05.002

1006-9143（2016）05-0380-03

*國家腫瘤臨床醫(yī)學研究中心培育項目（5-2-16）

何 欣（1988-），女，護師，本科