許潔霜，梁 霽，諸臻穎

(1.上海市婦幼保健中心，上海 200062；2.復旦大學公共衛(wèi)生學院，上海 200032；3.復旦大學附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院，上海 200011)

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【婦幼衛(wèi)生服務研究】

上海市兒童孤獨癥康復機構現(xiàn)狀研究

許潔霜1，梁 霽2，諸臻穎3

(1.上海市婦幼保健中心，上海 200062；2.復旦大學公共衛(wèi)生學院，上海 200032；3.復旦大學附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院，上海 200011)

目的 分析目前上海市兒童孤獨癥(ASD)康復機構的現(xiàn)狀，為政府相關部門政策制定提供實證依據(jù)。方法 采用定量與定性相結合的方法對上海市殘疾人康復工作辦公室46家約定康復機構和其中4名教師進行調(diào)查。結果 政府優(yōu)惠政策的覆蓋面??；近3年平均每家機構的ASD康復兒童數(shù)量連續(xù)為55.0人/年、62.5人/年和58.2人/年，無法滿足患兒需求；康復訓練標準不統(tǒng)一，監(jiān)管缺失；康復人員有醫(yī)學和教育背景的只占15.8%和15.1%，培訓有待規(guī)范，民辦機構工作人員待遇低下；社會宣傳和支持力度不夠，機構發(fā)展面臨許多困境。結論 必須擴大優(yōu)惠政策覆蓋面，增加康復機構數(shù)量，加強政府統(tǒng)一監(jiān)管，規(guī)范人員培訓，以及強化宣傳倡導。

兒童；孤獨癥譜系障礙；康復；培訓

兒童孤獨癥(autism spectrum disorder，ASD)是一類以社會互動性交流障礙以及局限和刻板的興趣和行為模式為主要特征的一組疾病[1]。2011年韓國7～12歲學齡兒童中ASD的患病率為1/38，即2.6%[2]。2011年英國報告的患病率為1/64[3]。我國全國≤6歲殘疾兒童的抽樣調(diào)查結果顯示，ASD在≤6歲殘疾兒童致殘原因中占首位。ASD是一種全面的發(fā)育障礙，不僅嚴重影響患者的生存質(zhì)量，還給患者家庭帶來沉重的心理和經(jīng)濟負擔。由于ASD致病因素眾多，目前尚無特異的治愈手段。

ASD的康復治療強調(diào)早期發(fā)現(xiàn)，早期干預，綜合治療。2006年8月國務院批轉的《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要(2006-2010年)》將ASD康復納入重點康復內(nèi)容。上海市自2012年也發(fā)文《關于推進本市ASD兒童康復工作的意見》，旨在完善ASD兒童康復服務網(wǎng)絡。本研究采用定量研究與定性研究相結合的方法，分析目前上海市兒童ASD康復機構的現(xiàn)狀，為政府相關部門提供決策依據(jù)。

1對象與方法

1.1對象

上海市殘疾人康復工作辦公室目前全部的46家ASD約定康復機構，以及4名教師(分別來自公立和民辦的康復機構各2名)。

1.2方法

1.2.1抽樣方法

機構定量調(diào)查使用自行設計的自填式封閉式問卷，覆蓋了上海市殘疾人康復辦公室的全部46家康復機構。為了抽取能夠為本研究提供最大信息量的被調(diào)查對象，采用非隨機的抽樣方法，根據(jù)信息飽和原則對關鍵知情人即4名康復機構的教師進行了深入訪談，其分別來自于上海比較有名的2所公辦和民辦康復機構。信息飽和原則是指如果在訪談中不再有新的信息出現(xiàn)，將停止繼續(xù)選擇被訪談對象，因此樣本是比較具有代表性的。

1.2.2調(diào)查內(nèi)容

本研究定量研究部分的內(nèi)容主要包括機構概況、康復訓練措施、人力資源情況和機構的需求和困難，定性研究部分主要通過訪談的方法了解康復機構存在的各種具體困境。

1.3統(tǒng)計學方法

定量資料采用SPSS 16.0統(tǒng)計軟件進行雙輸入，非正態(tài)分布的計量資料采用中位數(shù)(最小值-最大值)標示，計數(shù)資料采用百分比表示，由于機構數(shù)量較少，僅進行描述性統(tǒng)計分析。定性資料采用NV ivo 7.0軟件進行分析。

2結果

2.1兒童孤獨癥康復機構概況

上海市殘疾人康復辦公室的46家約定ASD兒童康復機構，成立時間為中位數(shù)為6年(1-21)年，25百分位數(shù)為3年，75百分位數(shù)為11.5年。公辦機構占65.2%(30/46)，民辦機構占34.8%(16/46)。63.0%(29/46)為特殊教育機構，15.2%(7/46)為醫(yī)療性質(zhì)康復機構，13.0%(6/46)為醫(yī)教結合康復機構，6.5%(3/46)為普通學校特教班，2.2%(1/46)為教育培訓機構。67.4%(31/46)為非盈利機構，23.9%(11/46)為半盈利機構，其他8.7% (4/46)為盈利機構。非盈利機構經(jīng)費來源靠政府撥款；半盈利機構部分經(jīng)費來源于社會籌集，部分來源于康復訓練；盈利機構經(jīng)費完全來源于康復訓練。

2.2康復訓練情況

46家兒童ASD康復機構采用的康復訓練措施情況見表1。

表1 兒童ASD康復機構的訓練措施

Table 1 Training methods in ASD rehabilitation facilities

康復訓練措施采用的機構數(shù)量(n)比例(%)感覺統(tǒng)合訓練4393.5應用行為分析法2554.3游戲療法4087.0音樂療法3065.2心理干預2963.0TEACCH結構訓練法48.7中醫(yī)治療48.7

23家自稱有專業(yè)機構的技術支持，14家除了為ASD兒童進行康復訓練，還開展了例如家長學校(11家)，國際自閉癥日公益活動(4家)，宣傳倡導(2家)，科學研究(1家)等活動。通過這些活動讓更多的家長認識ASD，指導家長如何配合進行家庭訓練，并向公眾普及ASD知識，呼吁社會關注及接納ASD患兒。

30家公辦機構中，15家康復訓練不收費，其他15家收費自100～4 500元/月不等，平均為1 443.7元/月。16家民辦機構，收費自1 200～4 100元/月不等，平均為3 006.25元/月。近3年來46家約定機構康復的ASD兒童總數(shù)分別為2 527人/年、2 876人/年和2 147人/年；每家機構的ASD康復兒童數(shù)量為55.0人/年、62.5人/年和58.2人/年。每家機構擁有的康復訓練室中位數(shù)為5間，累計有15.2%(7/46)的機構不足3間；每家機構擁有的康復訓練設備中位數(shù)為5.5套，累計有34.8%(16/46)的機構設備不足4套。

2.3工作人員情況

46家機構目前共有457名康復工作人員，包括男性89人，女性366人，平均每家機構的工作人員包括男性1.9名和女性8名。41家機構(89.1%)都認為現(xiàn)有的康復人員不夠。近3年來平均每家康復機構的人員數(shù)量情況見表2。

表2 2011-2013年平均每家康復機構工作人員數(shù)量(n)

Table 2 Average number of personnel in rehabilitation facilities 2011-2013(n)

46家康復機構現(xiàn)有康復工作人員的年齡、學歷、職稱、專業(yè)背景和是否接受過ASD康復培訓情況見表3。

表3 康復工作人員情況

Table 3 General information of staff in rehabilitation facilities

工作人員情況例數(shù)(n)比例(%) 接受過培訓 例數(shù)(n)比例(%)年齡 ≤30歲23751.917037.2 31～40歲12828.010823.6 41～50歲7315.9449.6 51歲及以上194.2122.6學歷 碩士及以上398.5286.1 本科19342.313830.2 大專19943.514732.2 中專及以下265.7214.6職稱 高級183.9143.1 中級11124.36814.9 初級18039.412928.2 未定14832.412326.9專業(yè)背景 特殊教育13028.410723.4 幼兒師范9821.47215.8 醫(yī)學相關11324.76915.1 其它11625.58618.8

2.4機構的需求和困難

現(xiàn)有康復機構急需的培訓項目包括應用行為分析方法37/46(80.4%)，游戲療法36/46(78.3%)，心理干預33/46(71.7%)，音樂療法32/46(69.6%)，感覺統(tǒng)合訓練29/46(63.0%)。各康復訓練機構面臨的主要困境見表4。

表4 ASD康復機構面臨的主要困境

Table 4 Main difficulties faced by rehabilitation facilities

項目機構數(shù)量(n)比例(%)專業(yè)人員匱乏3473.9機構規(guī)模太小2963.0運營經(jīng)費短缺2247.8政府政策支持力度弱2145.7缺乏統(tǒng)一的康復訓練標準1941.3缺乏專業(yè)機構支持36.5缺乏科學評估24.3機構影響力弱24.3康復設備買不到12.2

2.5定性研究結果

2.5.1兒童孤獨癥康復機構存在的共性問題

按照發(fā)病率推算，上海有7 000名左右ASD患兒，但現(xiàn)有機構規(guī)模無法滿足需求。一位教師(民辦康復機構教師1)回憶“我們現(xiàn)在133個孩子是飽和狀態(tài)，一個蘿卜一個坑，走一個才能進來一個，目前有80多個孩子在排隊等著進行康復訓練”。另一位教師(公辦康復機構教師1)提到“由于人員不夠，經(jīng)費不夠，學校確診了40個，我們只給10幾個做康復訓練”。

現(xiàn)有的康復訓練標準不統(tǒng)一。一位教師(民辦康復機構教師2)認為“目前行業(yè)內(nèi)沒有統(tǒng)一標準，大家都是摸著石頭過河。一些機構照搬美國、日本的一些康復模式，由于本土差異化的問題，我們覺得不能直接照搬。上課的資料我們都是自己整理，借鑒和參考臺灣、香港等地的一些康復體系和書籍”。另一位教師(民辦康復機構教師1)提及“我們今年辦了一個教學大會，請了江浙一帶機構的創(chuàng)辦人和教務主任等，交流發(fā)現(xiàn)有些機構是蠻弱的，最基本的教學方法沒有成階段和體系，也沒有根據(jù)自己機構的實際情況形成有特色的東西”。還有一位教師(公辦康復機構教師2)反映“外面的機構怎么做，我們不是很清楚、如果讓我來界定的話，就是目前沒有統(tǒng)一規(guī)范的內(nèi)容指導大家怎么做”。

ASD康復培訓費用昂貴。有教師(民辦康復機構教師1)回憶“市殘聯(lián)每年舉辦一次2～3天免費培訓，邀請專家給大家講課，只給我們1～2個名額。其他的一些培訓例如美國展望教育中心和北京六院舉辦的以ABA(應用行為分析)為導向的康復訓練，每人3萬元，再加車旅費要4.5萬元”。

2.5.2民辦康復機構的生存更艱難

民辦康復機構的教師待遇低。一位教師(民辦康復機構教師1)提到“我們教師周六經(jīng)常要加班，把所有的課時都加起來，每周工作滿40個小時稅后的收入只有3 000～4 000元”。另一位教師(民辦康復機構教師2)回憶“我們的薪資待遇都是自給自足，多勞多得。我們只給員工交基本的社保金，只給幾個資深的教師(工作5～6年)交住房公積金，外地來的教師去了公辦機構還能解決上海戶口，民辦機構解決不了”。

民辦康復機構獲得了政府的一定支持，但多數(shù)情況仍是個人與民間行為。一位教師(民辦康復機構教師1)反映“區(qū)政府給了我們很多補助，例如整個一棟三層樓租金只收10萬元/年。我們辦第一屆自閉癥論壇前，區(qū)政府免費把幼兒園裝修一新，附近大路上的標識牌也是區(qū)政府免費做的”。另一位教師(民辦康復機構教師2)認為“絕大部分都是自閉癥家長自掏腰包、自籌經(jīng)費、用自己的多方資源創(chuàng)辦康復機構……我們園長的孩子是中重度ASD，我是因孩子患此病辭職來的，很多情況下是一種個人行為，太無奈”。

3討論

隨著社會生活環(huán)境改變，兒童ASD的發(fā)病率呈上升趨勢，其康復問題也越來越被重視。國家和上海出臺的一系列政策體現(xiàn)了政府關心ASD兒童的高度責任感和人道主義情懷，但是調(diào)查也反應了上海市ASD康復機構存在的一些問題。

3.1政策法規(guī)的覆蓋面較小

“陽光寶寶卡”是上海市政府和殘聯(lián)專門為0～7歲殘疾兒童推出的特殊康復服務，持有該卡的ASD患兒可享受3 000元每人每年康復訓練補貼。但2013年享受該補貼的患兒只有幾百名，患兒受益面窄。有些家長是擔心孩子因患ASD受孤立和歧視而不申領“陽光寶寶卡”。ASD兒童7歲后仍需長期不間斷地康復訓練，對家庭造成巨大經(jīng)濟壓力。

3.2缺乏統(tǒng)一的本土化的兒童孤獨癥診斷標準和篩查量表

國內(nèi)雖然對ASD兒童核心癥狀的認識趨于統(tǒng)一，但篩查和診斷的工具卻相對混亂。醫(yī)療機構至今也未開發(fā)出一套被學術界和臨床專家普遍認可的ASD早期篩查的中文量表。診斷評估工具的缺乏，可能導致一些ASD兒童被誤診、漏診，延誤了及時有效的康復訓練。

3.3康復機構嚴重短缺，良莠不齊，不能滿足患兒的需求

殘聯(lián)有46家約定的康復機構，但實際患兒數(shù)量遠遠超過各機構的容量總和，無法滿足患兒需求?，F(xiàn)有康復機構的規(guī)模及服務質(zhì)量也存在較大差異，除了政府興辦的以特殊教育學校為依托和醫(yī)療機構主辦的康復機構，還有很多民間力量籌辦的機構。這些民辦機構生存舉步維艱，經(jīng)費全靠自籌，缺乏統(tǒng)一的康復訓練規(guī)范和技術，管理良莠不齊，從一定程度上影響了患兒的康復質(zhì)量與效果。

3.4康復人員專業(yè)素質(zhì)參差不齊

其它研究也顯示：康復教師急需專業(yè)知識和康復技能等方面的培訓[4]，但國內(nèi)開設特殊教育專業(yè)的師范和體育院校中涉及ASD教育的非常少，盡管出版了一些ASD教育康復的書籍，但專業(yè)教材的開發(fā)相對滯后，書籍的知識體系、理論架構等不符合高校專業(yè)教材標準，直接影響了專業(yè)教師的培養(yǎng)。

本次調(diào)查還反映出ASD康復機構中缺乏康復專業(yè)人員，近1/4人員完全沒有接受過任何形式的培訓，雖然73%的人聲稱自己參加過ASD康復的培訓，但定性研究的結果反應出，有些培訓比較系統(tǒng)規(guī)范，有些只是零星的聽過幾次康復講座，在實際操作中完全是“摸著石頭過河”。

3.5康復訓練機構的監(jiān)管缺失

特殊教育和醫(yī)療性質(zhì)的康復機構分別歸教委和衛(wèi)生管理，而民間康復機構的管理又歸屬于殘聯(lián)和民政，多頭管理造成這些機構在康復訓練質(zhì)量、人員資質(zhì)、收費標準等方面都沒有形成科學有效的監(jiān)管機制。例如醫(yī)療機構的行為干預是參照某些醫(yī)療康復的收費標準；公立特殊教育學校是套用教育系統(tǒng)的某些收費依據(jù)，而民辦康復機構的收費依據(jù)是機構的成本核算，其資金募集主要靠收取高額學費獲得，導致各ASD康復機構的收費亂象。

3.6社會宣傳和支持力度不夠

目前ASD兒童的社會支持僅以家庭成員內(nèi)部或ASD兒童家長間的支持為主，社會、政策體系等層面仍很薄弱[5]。康復機構的服務內(nèi)容也主要集中在康復訓練上，在宣傳ASD知識、喚起社會認同、宣傳自我提高知名度方面做得不夠?？祻蜋C構的知名度小導致其無法獲得更多的外部資金支持，成為制約康復機構發(fā)展的瓶頸。

針對上海市兒童ASD康復機構現(xiàn)狀，提出如下建議：把ASD的診斷和康復納入社會和醫(yī)療保障體系，將受惠人群擴大至所有年齡段的ASD患者；政府組織醫(yī)學專家開發(fā)標準化的中文ASD篩查量表和診斷標準；擴大康復機構的規(guī)模，由政府部門承擔對新設機構的審批、年度考核、監(jiān)督和檢查，統(tǒng)一收費標準；在相關高校設立ASD康復專業(yè)，加強教師后備力量的培養(yǎng)，現(xiàn)有人員進行系統(tǒng)的在職培訓，逐步開展ASD康復從業(yè)人員的服務資格認證制度；政府相關部門和康復機構加強宣傳倡導，提升社會支持和認同，使全社會共同參與創(chuàng)造一個良好的社會環(huán)境和支持體系。

[1]徐秀.兒童孤獨癥譜系障礙早期篩查與診斷[J].中國實用兒科雜志,2013,28(8):576-579.

[2]Kim Y S, Leventhal B L, Koh Y J,etal. Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample[J].Am J Psychiatry,2011,168(9):904-912.

[3]Brugha T S, McManus S, Bankart J,etal. Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England[J].Arch Gen Psychiatry,2011,68(5):459-465.

[4]張海叢,李啟隆,毛榮建,等. 北京市民辦康復機構孤獨癥康復教師現(xiàn)狀調(diào)查[J].中國康復理論與實踐,2012,18(12): 1190-1193.

[5]郭德華.江西省孤獨癥兒童社會支持體系構建的研究[J].宜春學院學報,2011,33(7): 66-70.

[專業(yè)責任編輯：楊文方]

Current status of child autism spectrum disorder rehabilitation facilities in Shanghai

XU Jie-shuang1, LIANG Ji2, ZHU Zhen-ying3

(1.Shanghai Maternal and Child Health Center, Shanghai 200062, China;2.School of Public Health, Fudan University, Shanghai 200032, China;3.Obstetrics and Gynecology Hospital, Fudan University, Shanghai 200011, China)

Objective To analyze the current status of child autism spectrum disorder (ASD) rehabilitation facilities in Shanghai so as to provide evidence-based policy suggestion for government. Methods Quantitative and qualitative methods were used to investigate 46 child ASD rehabilitation facilities agreed by Shanghai disabled rehabilitation working office and 4 teachers from these facilities. Results Preferential policy coverage was limited. The average number of patients per facility in a year was 55.0, 62.5 and 58.2 for the previous 3 years. There were too less facilities to meet the needs of ASD children. Rehabilitation standards were not unified, and government supervision was absent. Only 15.8% and 15.1% rehabilitation personnel had medical and education background. The training needed to be standardized, and the salary of private facility teachers was low. Advocacy and social support was poor. Facility development experienced many difficulties. Conclusion Efforts should focus on expanding preferential policy coverage, increasing the number of rehabilitation facilities, strengthening government supervision, standardizing training and strengthening advocacy.

child; autism spectrum disorder (ASD); rehabilitation; training

2015-10-20

上海市加強公共衛(wèi)生體系建設三年行動計劃(2011-2013)“公共衛(wèi)生服務能力和水平項目”-32資助項目

許潔霜(1968-)，女，副主任醫(yī)師，博士，主要從事為婦幼保健/青少年生殖健康的研究。

諸臻穎，副主任醫(yī)師。

10.3969/j.issn.1673-5293.2016.10.018

R749.94

A

1673-5293(2016)10-1221-04