阿麗

有一種世所罕見的“超人”，面對酷暑烈日的炙烤，他們不會流一滴汗；即使腿腳摔斷，他們也感覺不到疼痛——湖北一對4歲的雙胞胎，患有這種億萬分之一概率的“無汗無痛癥”。為讓兒子體會到身體的痛感，他們的母親一直付出著泣血的愛……

倆兒子生來無汗，“南漂”父母以淚洗面

2012年3月1日，湖北蘄春縣獅子鎮(zhèn)郝子堡村的李新艷，生下了可愛的雙胞胎兒子。她23歲的丈夫汪洋從護(hù)士手中接過孩子時，激動得眼眶濕潤。

李新艷是廣東惠州人，當(dāng)年在家鄉(xiāng)與湖北打工仔汪洋相識，對方的吃苦耐勞和溫厚善良打動了她。婚后，李新艷跟隨丈夫回到湖北。

小明凱、小勝凱兄弟倆出生才20天，就發(fā)起了高燒。李新艷和丈夫一次次抱著兒子往醫(yī)院跑，但打針吃藥都不見好轉(zhuǎn)，孩子的病情總在反復(fù)。

2013年年初，李新艷夫婦和公公婆婆舉家到廣東打工。平日，公公和丈夫去工地上拼命賺錢，李新艷和婆婆負(fù)責(zé)照看兩個孩子。2013年5月的一天深夜，兩個孩子再次發(fā)高燒，體溫達(dá)到42℃，伴有嘴角抽搐的癥狀。被送到江門市人民醫(yī)院后，兄弟倆住進(jìn)了ICU進(jìn)行搶救。

入院13天后，兩個孩子被確診為“先天性無汗癥”，也就是由于不能排汗導(dǎo)致體溫調(diào)節(jié)功能很差，一發(fā)燒就容易“爆表”。這是一種罕見病，無藥可治，3歲前死于高燒的幾率很大；長期心率過快，會引發(fā)心臟功能衰竭；皮膚缺乏滋潤，容易角質(zhì)化、皸裂，其并發(fā)癥會導(dǎo)致骨骼發(fā)育遲緩，極易骨折。

帶著無盡的凄涼，李新艷開始一點一滴地摸索對癥治療方法，遵醫(yī)囑，不停給兩個兒子喂水，讓他們多排尿以散熱，白天每隔兩小時就給他們量一下體溫，一旦升高立馬泡澡……兩個孩子在數(shù)不清的哭泣與昏睡中度過幼兒時期。由于體內(nèi)的熱散不出去，一片濕紙巾在他們脊背上幾乎只擦一遍就全干了。睡覺時，要不停地給他們擦拭降溫，才能讓他們獲得片刻安眠。

為給孩子治病，家里已經(jīng)花費了20多萬元，大部分是向親友鄰居借的。面對巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，汪洋和父親白天在工地上干苦工，晚上去當(dāng)裝卸工。

李新艷和婆婆每天在家照顧孩子，生怕有半點閃失，因為醫(yī)生說過，一歲是兩兄弟的生死坎。有一天，他們罕見地熟睡了3個小時，李新艷嚇得時不時去探探兒子們的鼻息。兩兄弟一覺醒來后，她忍不住在他們的小臉蛋上親了又親，淚流滿面。

泣血的母愛，拼命拯救“超人”兒子

李新艷驚訝地發(fā)現(xiàn)，小明凱和小勝凱天天打針，卻從來不哭。“我家孩子是不是還有什么問題呀？”她在內(nèi)心不安地嘀咕。

2013年7月的一天中午，李新艷一勺一勺給兩個兒子喂稀飯。忽然，大兒子嘴里不停地流血，而小家伙渾然不覺，仍坐在奶奶懷里東張西望。李新艷驚慌地掰開小明凱的嘴一看，失聲驚叫——兒子竟然咬掉了自己的舌尖。

半年后，床頭柜倒下來，砸傷了小勝凱的左腳，到醫(yī)院一查，左腳骨折。打了石膏后，調(diào)皮的小勝凱趁母親和奶奶不注意就在床上起勁地蹦跳，以致左腳發(fā)生變形。李新艷氣憤地照他屁股上狠狠地打了幾巴掌，可他毫無反應(yīng)。

聯(lián)想到兩個兒子經(jīng)常把指頭咬得鮮血直流，卻不知道停下來，甚至被煙頭燙到胸部、破皮結(jié)疤了都不哭的種種“超人”現(xiàn)象，李新艷感到深深的不安，于是帶著他們到大醫(yī)院檢查。診斷結(jié)果為：二人患有先天性無汗無痛癥。全球僅有幾十人身患此病，目前我國僅發(fā)現(xiàn)7例，且都沒有成人病例。這種病由基因病變引起，患者因為沒有痛覺，往往會傷口不斷，容易引起脊髓炎和敗血癥而過早夭折。

“難道只能等死嗎？”李新艷哽咽著問醫(yī)生。

醫(yī)生嘆息著說：“只能依靠他們自己的生命力創(chuàng)造奇跡了?！?/p>

“天啊，為什么要把世間罕見的苦難，都強(qiáng)加給我的兩個孩子？”抱著兒子走出醫(yī)院大門的那一刻，李新艷坐到地上嚎啕大哭。

李新艷不愿再帶著孩子背井離鄉(xiāng)，于是在2014年春節(jié)前返回蘄春，每天與婆婆提心吊膽地呵護(hù)著兩個兒子。

每到夏天，孩子們總是脫得精光，要么躺在冰涼的瓷磚地上玩，要么不停地洗澡擦身。由于體溫不好控制，孩子不管是受熱還是著涼，都會引發(fā)高燒。由于皮膚沒有排汗功能，炎夏高溫天氣引起的持續(xù)高燒，讓這對難兄難弟每天都會有生命危險。

一開始，李新艷和婆婆用電風(fēng)扇和空調(diào)給孩子們降溫，但時間一長，小明凱和小勝凱就會感冒，有一次還受風(fēng)了。為讓孩子保持正常體溫，李新艷只好頻繁地給他們洗澡，體溫一旦上升過快，她就從冰箱中取出冰塊，用毛巾包好敷在兒子的前額上進(jìn)行降溫。

夏季是用電高峰，農(nóng)村供電不足，拉閘停電經(jīng)常發(fā)生。一斷電，孩子們既用不了冰塊，也無法使用空調(diào)降溫，隨時面臨生命危險。李新艷本想買臺發(fā)電機(jī)以備急用，但是家里負(fù)債累累，沒有閑錢購買。

李新艷靈機(jī)一動，以賒賬的方式買下一輛舊摩托，苦練一周車技后，這位堅強(qiáng)的媽媽終于能熟練地駕駛摩托車了，然后她給兒子們制作了一個專用的雙人座椅，再用布帶綁妥兩個孩子，興奮地說：“寶貝，媽媽讓你們享受比空調(diào)還涼快的風(fēng)！”

摩托車發(fā)動起來后，李新艷載著兩個兒子一路疾馳，出村莊，上公路，加大馬力向前……嗖嗖的涼風(fēng)迎面撲來，孩子們興奮地拍著小手，感覺舒適極了?？窟@樣的土辦法，李新艷艱難地保護(hù)兒子度過了夏天。

為了還上買摩托車錢，李新艷聯(lián)系了一份為鎮(zhèn)上的塑料廠拆廢舊編織袋的活兒。利用孩子們熟睡的時間，她加班熬夜地掙了900元。

生命奇跡！我家的孩子有了“痛”

2015年3月1日，李新艷買了個小蛋糕給明凱、勝凱慶祝3歲生日，她含笑說：“許個愿望吧?！眱尚值懿幻靼资裁词窃S愿望，一個把手伸到火焰上，一個拿起沾上奶油的切刀伸向自己的嘴。驚魂一刻，李新艷的心被深深刺痛。她其實已經(jīng)許了愿：愿在兒子們有生之年，擁有保護(hù)自己的能力。

片刻離不開看護(hù)的兩兄弟，幼兒園上不成，又沒有玩伴，有些孤獨。為了讓小哥倆能像別的孩子一樣學(xué)習(xí)知識，李新艷買來很多世界著名的兒童繪本，每天睡前給他們讀故事。一開始，最多講上三五分鐘，小哥倆便拼命掙脫媽媽的懷抱，溜下床了。李新艷干脆把《菲菲生氣了》講了100遍，終于讓孩子們可以待上一刻鐘。等到教他們讀書識字時，就更費勁了，兩個孩子不怕挨打，所以李新艷拿他們毫無辦法。后來，李新艷賭氣不搭理他們。見平日對自己關(guān)懷備至的媽媽變得冷冰冰的，孩子們馬上老實了。

2015年冬季到來之前，李新艷急切地想教會兩兄弟“穿衣服”。相比夏天的裸露身體，面對冬天的寒冷氣溫，兩兄弟對穿衣服沒那么抗拒。李新艷也跟孩子們講道理，告訴他們不穿衣服是不禮貌的，會遭到別人的恥笑。講故事時，她會刻意強(qiáng)調(diào)畫冊里的衣服顏色和款式；出去玩時，她讓他們觀察路上行人，明知故問：“你們有沒有看到不穿衣服的人？”兩兄弟搖頭。慢慢地，他們起床后會主動穿衣服。

李新艷高中時學(xué)過海倫·凱特的文章《假如給我三天光明》，說的是一個盲人通過學(xué)習(xí)“看”到這個世界的繽紛色彩。李新艷用4個紙杯依次裝上冰水、溫水、熱水、開水，讓兒子們感受溫度的變化。她還在網(wǎng)上下載了一些燒傷燙傷的圖片，告訴孩子們：燙是傷害人的。

2016年年初的一天，4歲的明凱喝湯的時候，突然喊“燙”。李新艷嘗了嘗湯，確實有些熱，但口感不至于燙嘴——這說明兒子有了防護(hù)意識！李新艷驚喜交加。

在藥物和針灸療法的雙重作用下，奇跡在2016年5月出現(xiàn)了。當(dāng)醫(yī)生把銀針扎到明凱腳底的一個穴位上時，他居然喊了一聲：“?。‰y受，別扎了！”這是他有生以來第一次體會到疼痛的滋味。李新艷見狀，喜極而泣。

令李新艷一家萬分感動的是，2016年春天，全國各地的熱心網(wǎng)友開始通過“騰訊公益”為兩個孩子捐款，善款數(shù)額已達(dá)40萬元。盡管離實現(xiàn)“感知世間的熱和痛”這一夢想還很漫長，但李新艷滿懷信心，她說奇跡是人創(chuàng)造的，何況社會上還有那么多好心人在支持她。

如今27歲的李新艷華發(fā)早生，嬌小柔弱，看上去像中年婦女，但是，她體內(nèi)充滿了母愛的偉大力量！

編輯 魏光