謝際春

2016年6月14日，年僅5歲的美國女孩朱莉安娜，在遭受無法治愈的疾病折磨后離開了人世。這是一個無比悲傷的故事，而更催人淚下的是，最終做出這一決定的，是她自己。

短暫的人生

2010年8月，朱莉安娜來到這個世界，帶給父母無盡的喜悅。然而，9個月大時，她還坐不穩(wěn)；1歲時，她還站不起來。身為神經(jīng)學(xué)家的媽媽米歇爾，十分擔(dān)憂女兒的狀況。

各種檢查之后，朱莉安娜被確診患上了脊髓性肌萎縮——這是一種會導(dǎo)致大腦和脊髓的神經(jīng)細胞不斷被破壞的遺傳性疾病，無法治愈，許多患有此病的兒童都沒能活到兩歲。

“最壞的事情就是身為一個神經(jīng)學(xué)家卻不能救自己的小孩。”米歇爾無比絕望，“但我盡力不讓自己表現(xiàn)出來?！?/p>

朱莉安娜的爸爸史蒂夫是個飛行員，他非常熱愛自己的事業(yè)，但為了便于照顧日益虛弱的女兒和另一個孩子，他還是決定提前結(jié)束飛行生涯。

整個家庭都在為朱莉安娜而不斷努力著，他們給朱莉安娜進行背部支撐，修復(fù)她由于肌肉萎縮造成的脊柱側(cè)凸；給她的關(guān)節(jié)和腳進行支撐，期望有朝一日她還能行走；為她預(yù)約了身體治療……然而，這一切都沒能讓情況好轉(zhuǎn)。

那天，朱莉安娜因為感冒而病重住院，連呼吸都變得極為困難。她花了整整11天在醫(yī)院里掙扎，大部分時間在重癥監(jiān)護病房度過。

2015年，4歲的朱莉安娜的身體狀況愈加糟糕：她的四肢無法動彈，虛弱得甚至拿不住一個小玩具熊；她無法自主呼吸，隨時戴著加壓面罩；她不能咳嗽，不能吃飯，只能通過胃管進食，整個身體陷入癱瘓。10個月之內(nèi)，她3次住院。

最難以忍受的是，嚴重的肺炎必須做鼻氣管吸痰，護士用一根氣管插入朱莉安娜的鼻孔和喉嚨，朱莉安娜要克制吞咽反射并讓氣管進入肺部把痰吸出來。由于麻醉的高風(fēng)險，她不能使用麻醉而只能生生忍受，而且每隔不到兩個小時就得再來一次。強壯些的孩子會撕心裂肺地尖叫，而體質(zhì)弱小的朱莉安娜只剩下哭的力氣。

最壞的情況終于來臨，那天醫(yī)生問史蒂夫夫婦：“如果朱莉安娜再次感染，你們還愿意把她送回醫(yī)院嗎？”一種選擇是治療，這很可能讓她死于強烈的痛苦，即使她活下來，也只能維持一小段時間，之后會陷入昏迷成為植物人；另一種選擇是停止治療，讓她留在家中，等待死亡，但可以免于醫(yī)療干預(yù)的苦痛。兩種答案并沒有對錯之分，選擇權(quán)握在他們手上。

很多次，當(dāng)朱莉安娜對媽媽說起她有多討厭住院時，米歇爾總會試圖讓她明白，只有去醫(yī)院才能讓身體好起來，并讓她重新回到家中。當(dāng)她問女兒“這難道不值得嗎”時，朱莉安娜沉默不語。

米歇爾下決心和女兒談一談生死的事情：

“朱莉安娜，如果你又生病了，你是愿意去醫(yī)院還是想留在家里呢？”

“不去醫(yī)院?！?/p>

“就算那意味著你得去天堂了，你也要留在家里嗎？”

“嗯?！?/p>

“那你知道爸爸媽媽不能陪你一起去天堂的吧？你要先自己去?！?img alt="" src="https://cimg.fx361.com/images/2016/11/22/nvsh201611nvsh20161119-1-l.jpg" style="">

“別擔(dān)心，上帝會照顧好我的?！?/p>

“如果你去醫(yī)院，那你就有可能康復(fù)，重新回到家里和我們生活在一起。我需要確保你明白這點，醫(yī)院可以讓你有更多時間和爸爸媽媽相處?！?/p>

“我明白。”

“對不起，朱莉安娜。我知道你不想讓我難受，但我真的會很想你的?！?/p>

“沒關(guān)系啦，上帝會照顧好我的。他就在我心中?！?/p>

經(jīng)過痛苦而慎重的考慮，父母最終決定尊重女兒的意愿，放棄去醫(yī)院治療。

回到家中的那一刻，朱莉安娜突然不一樣了，她不再為無盡的醫(yī)療痛苦而煩惱，而是開始盡情地享受一個孩子本該享有的幸福。她隨意挑選著各種公主裙，時而化身白雪公主，時而變裝睡美人；她愉快地和家人、朋友聊天，愉快地幻想著和奶奶逛街，試穿很多漂亮的高跟鞋；她還很享受起司的味道，即便那只是父親拿著起司在她嘴唇上蹭了一下……

2016年6月14日，在父母等家人的陪伴下，朱莉安娜安然離世。

坦然面對生死，是父母的必修課

朱莉安娜走了，而她的故事并沒有結(jié)束。很快，她的父母上了熱搜。很多人開始質(zhì)疑：作為父母，他們怎么可以這么不負責(zé)任呢？一個5歲的小孩，對生死能有多少話語權(quán)？事實上，朱莉安娜的病情很嚴重，短期內(nèi)不會有新的療法出現(xiàn)，死亡不可避免，這是父母和孩子做決定的前提。

很多人會追問：就算這樣，父母和這么小的孩子談生死，讓她參與到如此重要的決定中，也不合適吧？其實，關(guān)于生死，不能說孩子什么都不懂，反而他們會比很多大人還直接。四五歲的小朋友探討生死問題的情況屢見不鮮，反倒是大人們，常常因為忌諱或?qū)λ劳龅慕箲]而回避這個話題。

尤其是當(dāng)?shù)弥⒆拥昧酥夭≈?，最先崩潰的往往是父母?！拔业暮⒆釉趺磿眠@樣的??？”“我不管，我要他活！”“我決不允許他就這樣離開我……”他們無法坦然面對生死，不肯接受孩子的現(xiàn)狀，常常因為自己的不舍、難過、想念和悲傷而武斷地拖延和增加孩子被病痛折磨的時間。

試想，看到父母如此悲傷和痛苦，孩子會怎么想、怎么做？他們哪里還敢表達自己的真實想法啊！就算痛苦萬分，就算很想放棄，可是為了父母，他們也只能咬牙堅持，最后不得不在無盡的醫(yī)療痛苦和心理折磨中度過最后的時光。曾經(jīng)有新聞報道，一個重病的孩子親口說出：“如果不是為了父母，我早就放棄了?！边€有一個重病孩子，生日愿望是：“希望早點兒死。”他們遭受的痛苦，可想而知。

毫無疑問，當(dāng)心愛的孩子一步步被確診沒有治愈希望的時候，每個父母幾乎都要經(jīng)歷不顧一切地拼命救治、聲討老天不公、不接受孩子即將死去這個現(xiàn)實，他們驚慌、害怕、悲傷、憤怒、無助……但到了最后的時刻，為了讓孩子能夠盡可能地平穩(wěn)度過，父母必須自己先過生死的心理關(guān)。

朱莉安娜的父母，他們一直以來都有心理咨詢師的支持和陪伴，這在西方發(fā)達國家已成為普遍、成熟的做法。相對來說，有時間上的準(zhǔn)備和緩沖以及專業(yè)人員的疏導(dǎo)，能夠幫助父母較為平順、正常地完成哀傷的過程。

就像米歇爾所說的：“當(dāng)我不再將注意力集中在朱莉安娜的死上，便會十分感激與她共度的美好時光?！币驗橹挥挟?dāng)父母真正面對并接受了生死，才能更好地面對和引導(dǎo)孩子。

和孩子談生死，度過最后時光

當(dāng)然，也有很多父母愿意和孩子談生死，卻不知該怎么談。在這一點上，米歇爾和女兒之間的對話給我們做了很好的示范。

考慮到四五歲的孩子難有足夠的心智能力來想清楚何為死亡，父母需要用孩子可以理解的方式，告訴她在特定情境“死”的具體指代：“去醫(yī)院治療，意味著可以和父母多待一段時間；而留在家里，你要離開父母一個人先去天堂?！?/p>

也許“天堂”的說法不太符合中國人的習(xí)慣，但其實我們也有“上天”“老天爺”的說法。對于這個年齡階段的孩子來說，死的最大影響或者意義基本等同于離開父母，因此，也可以用“孩子，也許你很快就要離開父母”或者“疾病會把你帶離父母”來代替，這是死亡最悲傷的一面，也是無可避免的。

為了撫慰孩子害怕一個人孤單上路，人們還常告訴孩子：“那邊有喜歡你的親人（如故去的爺爺奶奶等）接你，他們會像我們一樣疼愛你，陪伴你。”同時，也可以強調(diào)死的好處，即“再也不疼了”。對于飽受疼痛和折磨的孩子，如朱莉安娜，她完全能夠體會和理解這些，甚至做出選擇，相信其他孩子也能做到。

表面上看，談不談生死結(jié)局都一樣，都無法改變死亡的降臨。但重大的區(qū)別體現(xiàn)在，孩子度過生命最后時光的質(zhì)量如何。

不告知孩子、不討論死亡，意味著孩子在不知情中被動地離開，沒有機會表達愿望、實現(xiàn)夢想和父母告別以及展開對未來的對話。如朱莉安娜謀劃著未來在天堂的生活，想著在天堂如何迎接父母的到來：

“你想我站在房子前，站在所有人前，好讓你能一眼看到我嗎？”

“是啊?！?/p>

“那你會跑向我嗎？”

“是的，我會奔向你。”米歇爾說，“我想你也會奔向我吧?！?/p>

“我會跑得很快?！敝炖虬材惹昂髣又X袋來顯示她會跑得有多快。

當(dāng)父母和孩子都能夠?qū)λ劳鲇懈嗟恼J識和接納之后，那段最后的、有限的時光即便有不得不面對的痛苦，但至少可以像朱莉安娜一樣收獲一份最渴望、最難忘的快樂。

就像朱莉安娜做出決定之后，做了很多自己想做的事、想做的夢，終于成為一個真正快樂、幸福的小公主，不留遺憾。

坦然接受死亡，還意味著父母和孩子可以利用最后的時光好好告別，希望和對方在一起做些什么，多一點陪伴，多一些擁抱；還有什么要對對方說的，比如還未說出口的愛、不曾表達過的抱歉……

好好再見，溫暖想念。

編輯 尼尼威