李珊珊

阿圖·葛文德（Atua Gawande）：

外科醫(yī)生，1965年出生于美國，牛津大學(xué)哲學(xué)與政治經(jīng)濟學(xué)碩士，哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)博士，曾任美國衛(wèi)生部高級顧問。阿圖是美國醫(yī)生中“白天是醫(yī)生，晚上是作家”的典型，他的寫作不僅吸引了大量讀者，更在某種程度上影響了美國的醫(yī)改政策。2010年，他發(fā)表在《紐約客》的調(diào)查報道《成本難題》引起了奧巴馬的高度關(guān)注。著有《醫(yī)生的修煉》《醫(yī)生的精進》《最好的告別》等，其中《最好的告別》被《經(jīng)濟學(xué)人》評為年度好書，在中國的銷量超過五十萬冊

告別

采訪阿圖·葛文德的那個下午，風(fēng)和日麗，就如他在《紐約客》一個論壇的那句開場白，“今天陽光這么燦爛，讓我們來談?wù)勊劳霭??！痹跁充N書《最好的告別》中，這位出身醫(yī)學(xué)世家的“阿圖醫(yī)生”采訪了超過兩百位致病疾病患者，理性又詳盡地講述了他那身為外科醫(yī)生的父親生命最后幾年的故事，他們遇到的或“好”或“不夠好”的醫(yī)生，他們做出的正確或不那么正確的決定，語氣平靜，帶著點溫柔。

2006年，七十多歲的老葛文德醫(yī)生被診斷為罕見的脊髓腫瘤，良性惡性尚未可知，是否盡快冒著可能導(dǎo)致癱瘓的危險打開脊椎、切除腫瘤，成了這個醫(yī)生世家也難以決定的事情——“在這個家里，父親母親和兒子，一家三口加起來總共120年的行醫(yī)經(jīng)驗，可是，我們完全不知道該怎么做?！毙疫\的是，他們找到了一個罕見的“解釋型”醫(yī)生，他了解了阿圖父親最為看重的東西，決定推遲手術(shù)。那是一位能夠幫助病人確定他們想要什么的醫(yī)生，他與這個家庭一起決定，在病人更擔(dān)心手術(shù)失敗的后果而非腫瘤的后果時，主要以病人的感覺而非影像檢查所顯示的征象作為決策依據(jù)。4年后，患者“對腫瘤后果的擔(dān)心超過了對手術(shù)后果的擔(dān)心”，手術(shù)“如期”進行。

在與疾病對決的第一回合，“他的所有選擇都是正確的”。而之后，那些更擅長羅列選項、風(fēng)險與得失的“資訊型”醫(yī)生，可以在10分鐘里羅列八九種化療選項，卻不足以讓他們與病人一起做出如上一個回合那般“正確”的選擇——治療的副作用嚴(yán)重影響了病人的體驗，其收益又并非病人所看重。一天，早上8點，家政工來阿圖父母的家里，發(fā)現(xiàn)老兩口雙雙睡在地上——“父親起床上衛(wèi)生間，摔倒了，母親陪他一起躺在地上，結(jié)果關(guān)節(jié)炎加重，也起不來了?！币患胰藳Q定去社區(qū)申請善終服務(wù)。

那是一個全面的服務(wù)包，醫(yī)療方面，有一個醫(yī)生幫助調(diào)整藥物和其他治療，護士每日上門探視，并有24小時的緊急電話支持;日常方面，每周配套的家庭健康助理服務(wù)負(fù)責(zé)為病人洗澡、換衣，還有一位社工和精神顧問。遵循“把今天做到最好，而不是為了未來犧牲現(xiàn)在”的理念，阿圖的父親活得很滿意，他重新與人溝通，一天里能發(fā)10封郵件，甚至在家人的攙扶下走到家屬看臺，聽兒子發(fā)表畢業(yè)致辭。

本來預(yù)計只有幾周的壽命變成了4個月。在一個美麗的夏日，老葛文德醫(yī)生去世了。那天的早些時候，家人把老人抱到輪椅上，推到面向后院的窗前，那兒有花有樹，院里灑滿了陽光。他走得平靜、安寧。

瓶頸

這是個看上去還算美好的死亡之路?！芭R終關(guān)懷”，英文hospice，本意是歐洲中世紀(jì)時期用于朝圣者或旅行者中途休息、重新補足體力的驛站，而在醫(yī)療技術(shù)高度發(fā)達的今天，這個詞有了更深刻的含義。對幫助病人死亡的安樂死，阿圖本能地反對，因為那會讓醫(yī)生和病人“放棄活得更好的努力”?！拔业臅皇窃谥v更好地去死，而是關(guān)于如何更好地活著。這不是一個要不要拔老奶奶輸液管的討論，而是在思考：我們愿意過怎樣的生活？”他覺得，“臨床醫(yī)生惟一害怕犯的錯誤就是做得太少。大多數(shù)醫(yī)生并不理解，在另一個方向上也可以犯同樣可怕的錯誤——做得太多對一個生命具有同樣的毀滅性。”

回望一下，死亡的方式往往隨著國家的經(jīng)濟發(fā)展而變化。當(dāng)國家極度貧困時，因為得不到專業(yè)的診斷與治療，大多數(shù)人在家中亡故。隨著國家經(jīng)濟發(fā)展，人民收入水平提高，更多的資源為人們提供更廣泛的醫(yī)療服務(wù)，患病時，人們求助于衛(wèi)生保健系統(tǒng)，在生命行將結(jié)束時，他們往往在醫(yī)院而非家中去世。到了第三個階段，國家的收入攀升到最高水平，即便罹患疾病，人們也有能力關(guān)心生命質(zhì)量，居家離世的比例又開始增加。數(shù)據(jù)顯示，2010年，在美國，有45%的人在臨終關(guān)懷與親人陪伴下去世，這其中，有一半的人是在家里接受臨終關(guān)懷照顧的。

在阿圖的社會里，死前活得更好，所需要的更多是公眾的接受，是意識，而在中國，也許問題更加復(fù)雜。與中國生命關(guān)懷協(xié)會常務(wù)理事施永興談到臨終關(guān)懷事業(yè)的瓶頸在哪里，而醫(yī)療機構(gòu)在臨終關(guān)懷病房上投入的動力又在哪里，他嘆了口氣，“沒有什么動力?！闭碇k公桌上的一摞摞資料，這位七十多歲的老醫(yī)生說：“‘姑息治療這個詞不好，‘舒緩療法更容易被公眾接受”。年輕時，接受“國家交給的任務(wù)”，施永興開始從事臨終護理相關(guān)的科研工作，至今他仍負(fù)責(zé)生命關(guān)懷協(xié)會的很多日常事務(wù)。對中國的臨終關(guān)懷現(xiàn)狀，他說：“需求很大，供方的很多資源并沒能充分利用起來，主要矛盾是在供方而非需方?！币驗橛盟幎际浅Ｒ?guī)藥物，臨終病房的盈利能力大多在醫(yī)院各科室中排名倒數(shù)，導(dǎo)致了醫(yī)院沒有太高的積極性來發(fā)展這種病房。在臨終關(guān)懷發(fā)展比較靠前的城市，某些區(qū)政府已經(jīng)開始提供額外補助，但這僅僅是一個政府項目，尚未融入整個城市發(fā)展的規(guī)劃并制定持續(xù)性發(fā)展政策，難以形成常態(tài)。

嚴(yán)重的床位偏少，導(dǎo)致了多數(shù)臨終關(guān)懷的相關(guān)科室?guī)缀踔桓沂罩尾〕糖宄哪[瘤晚期病人。因為床位太珍貴，對于一些拿不準(zhǔn)的疾病，不能預(yù)測病人能否在較短時間內(nèi)騰出床位，醫(yī)生便不敢收患者入院。神奇的是：臨終關(guān)懷的護理往往不是縮短二十延長了病人的存活時間，而且比例不低——一個覆蓋了4500名癌癥或心腦血管疾病晚期病人的調(diào)查顯示，選擇臨終關(guān)懷的病人，存活時間并不比那些“努力”治療的病人短，事實上，因為選擇了臨終護理，晚期癌癥病人平均存活時間多了3至6個星期，心腦血管疾病病人的平均存活時間延長了3個月。

其他諸多麻煩還包括：盡管臨終關(guān)懷的醫(yī)療費用遠(yuǎn)低于正常搶救，但對于這種幾乎無法納入框架的新的護理方式，醫(yī)保并不友好。臨終關(guān)懷需要的評估費、心理干預(yù)費用，因為在醫(yī)保列表中找不到相應(yīng)的項目，需要自費。而臨終醫(yī)院引入的各種自動護理設(shè)備，同樣因為醫(yī)保不能負(fù)擔(dān)費用大多被閑置。加上醫(yī)學(xué)教育方面的不重視，醫(yī)學(xué)院還不習(xí)慣向?qū)W生傳授這種“放棄式”的治療方法，而臨終護理只是基礎(chǔ)護理課中的一個章節(jié)。

社會支持太少，幾乎只能靠政府投入這個單一渠道。生命關(guān)懷協(xié)會的一份調(diào)查顯示，在西方，90%的臨終關(guān)懷從業(yè)者是因為宗教信仰而從事這份工作，而在中國，對75%以上的從業(yè)者來說，從事臨終關(guān)懷，是職業(yè)行為。

太陽落山

與臨終病人談話，談他們希望的死亡方式，談他們在這個世界上眷戀的、放不下的那些事情，阿圖稱之為“艱難的談話”，“這種談話并非診出絕癥時就開始，但等到化療、放療各種努力都失敗之后，談話就該找機會進行了?！?/p>

在中國，這種談話的另一個麻煩在于家屬對病情的隱瞞。在廣東汕尾第二人民醫(yī)院，對于需要隱瞞病情的病人，醫(yī)護人員甚至在床頭做了特殊的標(biāo)記。上海市臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心的安寧護士張敏給我講了個故事。一個老人，癌癥，子女都瞞著他，醫(yī)生卻發(fā)現(xiàn)老人已經(jīng)知道了自己的病情。征得家屬同意后，她去問。

“你知道你現(xiàn)在是什么狀況嗎？”“淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移?！?/p>

“你覺得你還能繼續(xù)治療嗎？”“我不能治療了，以我現(xiàn)在的身體狀況，我是受不了手術(shù)治療的，我知道自己不會好了?！?/p>

“那我們不瞞你了，你說得一點都沒錯。你還有什么想知道的嗎？”

停頓。“那你能告訴我還有多少時間嗎？”“你看，現(xiàn)在的太陽馬上就要落山了，太陽落山是要有一個過程的?！?/p>

在阿圖紐約講座的提問時間，一位女聽眾借提問之機，與大家分享了自己的經(jīng)歷，并向阿圖表示感謝——讓親人生命中最后的時光過得有質(zhì)量，真的非常重要?！?個月前，我丈夫剛剛?cè)ナ?。腫瘤科醫(yī)生宣布病情時，我和丈夫一起坐在他面前，我們問，‘還有多少時間？醫(yī)生誠實地告訴我們，兩年。這兩年，我和丈夫很滿足，當(dāng)時我懷孕了，我倆一起出門散步，把每一天過得非常美妙，他享受到了跟孩子在一起的時光……當(dāng)時我們就想，如果能這樣過兩年，我們非常幸運，如果這樣的日子可以過兩年以上，那我們就超級幸運了?！?p>

美國科羅拉多州菜克伍德，工作人員把一只美洲駝帶到一家臨終關(guān)懷醫(yī)院探望晚期病人

看完《最好的告別》之后的那個暑假，一位1994年出生、即將在香港讀大學(xué)最后一年的北方女孩開始與父母談起他們的將來?！拔沂仟毶?，必須考慮父母的養(yǎng)老問題，他們肯不肯離開家鄉(xiāng)，希望自己的老年生活過成什么樣……”女孩告訴我，看那本書的時候，她特別想回自己的家鄉(xiāng)、那個中國北方的二線城市開個養(yǎng)老院，讓那里大量與她父母有類似經(jīng)歷的老人們、在大型國企做了一輩子螺絲釘?shù)闹袊a(chǎn)業(yè)工人生活在一起，他們有著共同的語言和愛好，甚至可以成為一個自治的老人社區(qū)，那是件多么美好的事情?！罢f不定，這可以成為我畢業(yè)后的創(chuàng)業(yè)方向，”在那個明媚的夕陽下，這位蘋果臉的女孩這么說。

更多關(guān)注病人而非疾病，是整個醫(yī)療體系該做的事情

人物周刊：最近有個流行詞匯叫“敘事醫(yī)學(xué)”，據(jù)說，這種敘事寫作有助于提升醫(yī)生對患者的人文關(guān)懷，你怎么看？

葛文德：我個人覺得這只是一種途徑，利用寫作的方法使得醫(yī)生、護士從自己繁忙的“醫(yī)學(xué)”中抬起頭來，去體會病人是怎么想的。敘事醫(yī)學(xué)鼓勵醫(yī)生寫下他們所經(jīng)歷的那些患者的故事，寫下他們眼中的疾病與診療，體會患者的感受。作為醫(yī)生，你通常更關(guān)注你的工作而非你的病人。不過，我還是覺得，這不僅僅是一兩個醫(yī)生該做的事情，而是整個醫(yī)療體系該做的事情。

人物周刊：談到人文關(guān)懷，另一位醫(yī)學(xué)作家劉易斯·托馬斯曾說，醫(yī)生最難的事情是去體會病人的感受。你談到了體系，那么，美國的醫(yī)學(xué)教育中，如何避免這些醫(yī)學(xué)生把疾病僅僅視作冷冰冰的研究對象，如何時刻提醒他們，要關(guān)注自己的患者？

葛文德：在全世界的醫(yī)學(xué)教育中，科學(xué)都是最受關(guān)注、最強調(diào)的。美國醫(yī)學(xué)教育正在日漸受到重視的一個部分是工作技巧，比如怎么把壞消息告訴一個陌生人，以及如何決策。我之前的行醫(yī)生涯并沒有了解過老年病，也從未學(xué)習(xí)過如何告訴一個癌癥晚期患者他們的病情，只在寫這本書時才學(xué)到了這些。我希望普通讀者可以看到并且明白這些故事，醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的人可以利用這本書去教育病人，告訴他們?nèi)绾蚊鎸南?。我希望能夠幫助人們了解治療的目的，從而明白自己接受的治療是否值得?/p>

人物周刊：在中國有個傳說，學(xué)生在申請美國的醫(yī)學(xué)院時，如果表現(xiàn)得過于感性，他們就不會被錄取，這是真的嗎？

葛文德：我不認(rèn)為如此。當(dāng)我面試學(xué)生時，我會要求這個學(xué)生的學(xué)識必須滿足最低要求，然后，如果這個學(xué)生表現(xiàn)出了很好的合作能力，可以加分。如果他們僅僅是個普通的高分學(xué)生，卻對合作、回饋等等毫無興趣，我大概不會錄取他。

人物周刊：你說過，在寫《最好的告別》的過程中，你采訪了兩百多人，你是怎么找到他們的？哪個或哪些故事給你的印象最深？

葛文德：作為腫瘤科醫(yī)生，我可以見到很多病人，所以，尋找這些故事并不是太難。我還花了很多時間在臨終醫(yī)院，去跟那些最近幾個月剛剛進院的病人談話，了解他們作為新人，來到一個新地方的心路歷程——他們經(jīng)歷了什么，為什么對目前的狀況感到悲哀，在目前的狀態(tài)中，他們最需要什么？在這種時候，我會放下醫(yī)生身份，使用作家身份。我去了很多這類的護理院，那里的病人來自各個階層，有窮有富，我努力去理解他們需要什么。

很多時候，尤其當(dāng)身患重病的時候，人們會覺得醫(yī)學(xué)有點兒不人道。我對這一點的感受并非始于在波士頓從醫(yī)，作為一個印度醫(yī)生家族的后代，我很早就感受到了。在印度，我的家族生活在鄉(xiāng)下，生病了，就得承受，就像這個世界上的其他人一樣。我的祖父活了一百多歲，死在家中，我的外祖母生活在美國，活到80歲，死于一家養(yǎng)老院。前者和后者的故事分別是怎樣的，這些故事又有什么不同。我努力去描述我古老的家族所經(jīng)歷的那些變化，再努力抓住那些可以解釋這種變化的細(xì)節(jié)。

醫(yī)生還需要再進一步，扮演顧問的角色

人物周刊：你寫這本書，是希望用這種方法，在美國的醫(yī)學(xué)界尋找對“臨終關(guān)懷”的共識，并引入這些概念到醫(yī)學(xué)院的教育中嗎？

葛文德：生命的殘酷本質(zhì)之一就是，死亡隨時可能到來。你知道，就在不久以前，大概百年前的美國、20年前的印度，人們的平均壽命仍在50歲以內(nèi)，很少有人能夠活到成為老人?，F(xiàn)在，我們有了各種方法應(yīng)對細(xì)菌感染、傳染性疾病，出生死亡率大幅降低，托各種仍在增長的醫(yī)學(xué)進展的福，長壽變得很普遍。在美國，我們在公共衛(wèi)生上投入了很多，結(jié)果就是，一個普通人可以輕輕松松活過80歲。隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，完全不能自理的時間占人類生命的比例實際上是在減少，我們比過去更獨立也更有能力。然而，在美國，大多超過80歲的老人仍需要日常的照顧，他們的自理能力是有限的。我們的解決方法一般是，當(dāng)老人開始不能自理，我們把他們領(lǐng)到醫(yī)生面前，希望醫(yī)生能“修”好他們，而醫(yī)生則努力解決這些問題。我們都假裝在修復(fù)（老人）身體上的小麻煩。通常，大家都覺得就該這么做，然而，我并不這么想。我們的目標(biāo)不是好死，而是活得更有質(zhì)量，尤其在你生命的最后時刻。這就意味著，在醫(yī)院或是家庭中，當(dāng)人們需要這類幫助時，我們得問問他們自己，你最想要的是什么，對你而言，有沒有比活著更重要的東西？有哪些快樂是你絕對不想放棄的？然后我們才能去衡量，我們所提供的幫助（護理）是否值得。有人曾告訴我，安全是為了那些我們所愛的人，而自主才是真正為了我們自己。一種優(yōu)質(zhì)的生活確實意味著能夠承受風(fēng)險，去享受那些對你而言重要的快樂，即使對當(dāng)時的你而言那并非最能延長生命的選擇。這就是我在寫作這本書期間得到的教益，也是我希望告訴大家的。

人物周刊：這算是某種程度的醫(yī)患共同決策嗎？

葛文德：差不多。傳統(tǒng)的模式只有醫(yī)生告訴你，你該做什么。而現(xiàn)在，我們改變了一點兒，我們會告訴你，你有這些選擇，它們的風(fēng)險和收益分別是什么。我想說的是，醫(yī)生還需要再進一步，扮演一個顧問的角色。比如，我父親查出癌癥之后，就告訴我，他最看重的是自己還可以上手術(shù)臺做手術(shù)。這一點非常有用，因為我們可以根據(jù)這個信息與醫(yī)生協(xié)商，什么樣的療法可以讓他盡可能延長繼續(xù)拿手術(shù)刀的時間。他甚至愿意為此犧牲他的生存時間。而當(dāng)我父親知道他不可能再上手術(shù)臺時，他最看重的事情變成了與家人和朋友共進晚餐。于是，他選擇了盡可能保留他人際交流能力的療法，他不想住院，希望留在家中，享受美食，享受自己剩下的日子。直到某一天，他不能說話了……這就是他所珍視的。在這一點上，每個人都不一樣，而顧問需要了解具體的某個病人最在意的是什么。

更人性化地對待死亡，是全球均可達到的終點

人物周刊：據(jù)說臨終的時候宗教信仰可能會幫助病人找到內(nèi)心的平靜，而在中國，因為有宗教信仰的人不那么多，我們不是特別清楚這個結(jié)論是否普適。你能否談?wù)勀愕慕?jīng)驗，在你采訪過的人中，有宗教信仰的人多嗎？你有沒有感覺到宗教對一個人走完生命的最后一程有所幫助？這種幫助是如何實現(xiàn)的？

葛文德：很難講（我采訪過的人中）有多少人是無神論者。罹患重病的經(jīng)歷更能讓人感受到生命的脆弱，從而引發(fā)強烈的宗教信仰——在美國民眾中，信仰上帝尋得內(nèi)心平靜是主流的觀點——雖然在我采訪過的很多數(shù)著日子走近死亡的人中，宗教并不會在他們生活中出現(xiàn)。他們更關(guān)注享受生命的每一刻，留下自己的學(xué)識、智慧或是其他的紀(jì)念品。那才是真正讓他們覺得生命有意義和價值的東西。

人物周刊：《最好的告別》有沒有像《成本難題》那樣，引發(fā)美國醫(yī)療政策的一些變化？

葛文德：我們一般不會認(rèn)為是這本書帶來的變化，我們會講美國社會的變化。幾年前，當(dāng)我們談到這類問題，幾乎是在談?wù)瘟?。共和黨會在這個問題上攻擊民主黨在“謀殺”。我的這本書，一定意義上是對過去對這個問題的錯誤認(rèn)識進行糾偏的一部分。（很多時候，當(dāng)我們討論放棄治療，討論舒緩療法，）并不是在討論放棄一個人，而是在討論如何保證一個人有選擇自己生活的權(quán)利。

人物周刊：考慮到老齡化的增長和人類疾病譜的變化，毫無疑問的一點是，比起不計成本的搶救，臨終關(guān)懷會節(jié)約大量的醫(yī)療經(jīng)費。我這邊還有個數(shù)據(jù)，在美國，每在臨終護理上投入1美元，節(jié)約的公共醫(yī)療經(jīng)費是1.52美元，你對臨終關(guān)懷的倡導(dǎo)，是否也是出于節(jié)約醫(yī)療資源的考慮，是一種權(quán)衡之后的產(chǎn)物？

葛文德：我推動臨終關(guān)懷是因為，人們時常把這個問題僅僅抽象為一種殘酷的利弊權(quán)衡——花10萬美金買兩個月的命？然而，如此明確的問題從來不是生活中的實際情況。我們正在遭受著價格昂貴且形式夸張的各種療法，它們往往伴隨著肉體和精神上的痛苦，且不一定能真正增加患者的生存時間——這其實是在縮短生命。當(dāng)我問一個接受治療的患者，在他們心中，比活得長更重要的是什么？答案往往是：與家人在一起，回家，保持思想意識……基于這些目標(biāo)，重新安排治療計劃、經(jīng)歷更少的痛苦、縮短住院時間、減少治療費用，不僅對于美國的醫(yī)療系統(tǒng)，在全球看來，這都是一種“可以到達的終點”——根據(jù)實際情況改變重疾患者的治療目標(biāo)，從而更人性化地對待這一切，追求某種更高的價值。

（感謝湛廬文化高博幫助聯(lián)絡(luò)，實習(xí)記者龐礡、孟依依、胡宏培亦有貢獻）