本刊記者 羅曉慶

圓特殊兒童的健康夢
——專訪成都西南兒童醫(yī)院名譽(yù)院長、華西醫(yī)科大學(xué)兼職教授付師亭

本刊記者 羅曉慶

西南兒童醫(yī)院舉辦了“一路童行·關(guān)愛自閉癥兒童”活動

這是筆者見過的最“樂園式”的兒童醫(yī)院。告別了傳統(tǒng)醫(yī)院冰冷的白色、藍(lán)色等色調(diào)風(fēng)格，這家醫(yī)院看起來溫暖很多，外墻上卡通的七彩圖案，各科室疾病的文字介紹都是精心設(shè)計(jì)的。大廳有一棵綠葉繁密的大樹裝飾，左右兩邊的電視機(jī)正播放著卡通片。周圍還有可愛、矮小的排凳供孩子們玩樂，身著粉色護(hù)士服的工作人員笑臉盈盈的，正在仔細(xì)地詢問電梯口玩耍的孩子，他們父母的去向。這是西南兒童醫(yī)院，據(jù)悉也是四川乃至全國第一家醫(yī)教一體?？苾和t(yī)院。

這所醫(yī)院的建立，最直接地解決了西南地區(qū)兒童發(fā)育行為疾病看病難、就診難、去北上廣難上難的難題。同時，意味著四川也有了高水平的?？漆t(yī)院，給自閉癥這類特殊孩子帶來了福音，對于整個四川醫(yī)療水平的提升意義重大。

至少，讓自閉癥患兒家庭看到了社會向前發(fā)展帶來的曙光和希望。尤其不能忽視的是，一批將畢生精力都奉獻(xiàn)給特殊兒童健康事業(yè)的開拓者。做了52年的兒童發(fā)育行為疾病的?？漆t(yī)師——付師亭教授就是其一。付師亭是成都西南兒童醫(yī)院名譽(yù)院長、華西醫(yī)科大學(xué)兼職教授，原中華醫(yī)學(xué)會四川省分會小兒神經(jīng)學(xué)組組長，畢生致力于我國兒童發(fā)育行為疾病科研工作，也是西南兒童醫(yī)院名譽(yù)院長、主任醫(yī)師，先后幫助15000余例兒童發(fā)育行為疾病患者診療、康復(fù)，直到踏入社會。目前正積極推動“一路童行”醫(yī)療救助行動。

“國內(nèi)，因在兒童發(fā)育行為領(lǐng)域的國內(nèi)醫(yī)療專業(yè)人員數(shù)量上缺口大，很多兜售神奇療法的騙子醫(yī)院頻頻出現(xiàn)，極大地傷害了本就瀕臨崩潰的自閉癥患兒家庭。我本已經(jīng)退休了，看到這些，很揪心，我放不下那些精神殘障、肢體殘障的孩子。我要將畢生都獻(xiàn)給祖國下一代的健康事業(yè)?！卑耸鄽q的付教授滿頭銀發(fā)，但聲音洪亮有力，思維犀利，看法獨(dú)到。近日，就自閉癥患兒在醫(yī)療上的療愈情況及對自閉者醫(yī)療事業(yè)的見解等相關(guān)問題，本刊記者有幸對付師亭教授進(jìn)行了專訪。

?？茖Ｖ胃母飩鹘y(tǒng)治療模式

作為一名兒童疑難病專家，付師亭教授為了幫扶很多特殊貧困兒童，對很多地區(qū)進(jìn)行了調(diào)研走訪。她深有感觸，我國西南地區(qū)是小兒神經(jīng)疾病、兒童發(fā)育行為疾病相對高發(fā)的地區(qū)之一，因經(jīng)濟(jì)條件相對落后，醫(yī)學(xué)事業(yè)發(fā)展落后于東部地區(qū)大城市，以致許多小兒神經(jīng)疾病、兒童發(fā)育行為疾病、小兒內(nèi)分泌疾病患兒沒有辦法得到專業(yè)診治，給他們未來的康復(fù)增添了阻礙。“這個很現(xiàn)實(shí)。有的醫(yī)務(wù)人員沒有這方面的專業(yè)知識。就像自閉癥，目前病因不明，以社交溝通障礙、興趣狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征，但個體表現(xiàn)又千差萬別。診斷就很難?！边@也是很多自閉癥家長但凡有點(diǎn)經(jīng)濟(jì)條件的，都往外去尋醫(yī)就診的最大原因。

為了讓更多的精神殘障、肢體殘障兒童得到專業(yè)規(guī)范的診治，圓這些特殊兒童的健康夢，2015年，在四川大學(xué)華西附二院一級專家肖俠明教授、北京中醫(yī)藥大學(xué)冷方南教授等中華醫(yī)學(xué)會四川省分會小兒神經(jīng)學(xué)組及國內(nèi)專家的支持下，經(jīng)過成都市衛(wèi)計(jì)委等職能部門批準(zhǔn)，付教授聯(lián)合社會公益組織，按照一級?？茦?biāo)準(zhǔn)規(guī)模創(chuàng)建了一所“醫(yī)教一體”示范性兒童?？漆t(yī)院——成都西南兒童醫(yī)院，為兒童多動癥、抽動癥、自閉癥、智力低下、發(fā)育遲緩、腦癱等兒童疑難病的整體治療與康復(fù)開辟了一條新路徑。

付教授指出，?？苾和t(yī)院打的是專業(yè)優(yōu)勢?！拔髂蟽和t(yī)院重點(diǎn)不是放在常年多發(fā)病，而是兒童行為發(fā)育異常疾病。專門治療精神殘障、肢體殘障類的特殊兒童。自閉癥患兒數(shù)量這么大，需求很大。我們做的就是填補(bǔ)這個市場缺口?！毕褚恍┚C合性大醫(yī)院，重點(diǎn)還是放在疾病會導(dǎo)致生命危險的病患身上，但是康復(fù)治療這塊資源就奇缺了。智力低下的可能活一輩子都沒有生命危險，但是這是終身的精神殘疾疾病，也需要有專業(yè)隊(duì)伍來醫(yī)治他們。

摒棄“病恥感”

“我見過太多的自閉癥孩子，每次看到都很揪心、糾結(jié)。”付教授接觸過很多類型的自閉癥孩子，她介紹，從醫(yī)學(xué)專業(yè)角度說，名稱叫自閉癥譜系障礙（ASD，AutismSpectrum Disorder），是一個大類，有典型的自閉癥，也有不典型的，又包括阿斯伯格綜合癥（高功能、高智商自閉）等癥狀。但是事實(shí)上，70%以上的自閉者患兒都是智力低下，僅10%是高功能自閉（高智商自閉）。自閉癥譜系障礙，除了在三大核心癥狀（語言交流障礙、社會功能障礙、刻板行為）上的表現(xiàn)，還有一些外圍癥狀，比如消化系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)、感覺系統(tǒng)等方面的問題?；旧希蚤]癥孩子在感官上都有缺陷。目前，大部分康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)都配有感官訓(xùn)練室，感官訓(xùn)練即通過各種各樣的教具，讓孩子們在玩耍中加強(qiáng)孩子們視、聽、嗅、味、觸等感覺，并作出相對應(yīng)反應(yīng)的能力。在西南兒童醫(yī)院，對應(yīng)感官訓(xùn)練配有PT運(yùn)動診療室、ST言語訓(xùn)練室、多媒體感官訓(xùn)練室、音樂治療室等診療區(qū)。

“我能給他們治療，但是思想的治療還是要靠自己”，付教授指出，自閉癥不分民族不分階層，但大部分人都不能正確對待這種疾病，“病恥感”嚴(yán)重。甚至有些醫(yī)護(hù)人員都是如此，“有些人會悄悄地跟我說，讓我不要說出去。尤其是農(nóng)村的老年人特別迷信，說你是上輩子干了缺德事，才生個傻娃子。這種想法很奇怪，還是社會大眾的認(rèn)識水平?jīng)]有提高。摒棄這種病恥感，才能早發(fā)現(xiàn)早治療早康復(fù)。”

付教授強(qiáng)調(diào)，精神殘障里面自閉癥治療更難些。為什么呢？第一，從兒童的發(fā)育來說，語言的建立有一定的時間限制，語言功能的發(fā)展必須在5歲以前，過了5歲就難了。因?yàn)椴u感，很多家長沒有及時把孩子送去就醫(yī)。第二，從國際醫(yī)學(xué)的角度來說，大腦的開發(fā)還是個謎，人類了解得還太少，這是擺在醫(yī)務(wù)人員面前的共同難題。至今，自閉癥都無法產(chǎn)前篩查，完全憑“運(yùn)氣”。

然而，還有個更現(xiàn)實(shí)的難題也困擾著付教授，即由于經(jīng)濟(jì)原因而無法堅(jiān)持康復(fù)治療的患兒。“我要向政府呼吁更多的經(jīng)濟(jì)支持給自閉癥家庭。自閉癥是腦疾病，不是傷風(fēng)感冒，療愈起來短則三個月，長則一年半載，是慢性且長期的，需要投入大量的精力和金錢。目前僅有的‘七彩夢’扶助貧困患兒項(xiàng)目，補(bǔ)助太少了，杯水車薪?！苯鼇?，付教授就碰到一個患兒的家長，說湊到暑假才來治療。平時沒時間，人力也有限。如果一個人辭職，孩子看病的錢就捉襟見肘了。“這是非?，F(xiàn)實(shí)的問題。一般到院的患兒最多十天半月，多半一周左右就走了。我只能給他制定個短平快的治療方案，全方位治療根本沒法實(shí)施?！?/p>

那孩子以后呢？付教授堅(jiān)定地說，希望國家重視。自閉癥一定要治，因?yàn)椤耙粋€民族是不是興旺就看我們祖國的下一代了?！?/p>