本刊記者 羅曉慶

打破自閉癥的魔咒

本刊記者 羅曉慶

“陽光撫慰心靈，愛心點(diǎn)燃希望”為主題的YBC綿陽創(chuàng)業(yè)青年關(guān)愛自閉癥兒童行動

過去70年里，人們對自閉癥的認(rèn)知越來越廣泛，但沒有任何一種關(guān)于致病原因的假說得到證實(shí)。自閉癥，就像個(gè)魔咒，一直也解不開。

“有數(shù)據(jù)證明，應(yīng)用分析行為的療愈方式有明顯康復(fù)效果，且這種方式如今已是全球主流。如此一來，能夠提供這種服務(wù)的康復(fù)教育訓(xùn)練機(jī)構(gòu)也就成為了自閉癥家庭的第一選擇。然而，現(xiàn)實(shí)是，我國特教學(xué)校自閉癥兒童辦學(xué)條件不足，且從事自閉癥兒童教育的特教教師普遍專業(yè)基礎(chǔ)薄弱。而自閉癥兒童數(shù)量的增長、自閉癥家庭的需求和寥寥可數(shù)的康復(fù)教育機(jī)構(gòu)之間又存在巨大的矛盾?！北贝ㄓ訄@培智學(xué)校創(chuàng)始人，也是西南地區(qū)從事自閉癥康復(fù)服務(wù)行業(yè)唯一一位通過國際注冊副應(yīng)用行為分析師認(rèn)證考試的老師——楊翠翠說。她為了能夠有效幫助更多的自閉癥兒童，在從事自閉癥康復(fù)服務(wù)行業(yè)以來，逼迫自己在專業(yè)水平上快速成長，走南闖北地拜師、上培訓(xùn)課，懷著孕還堅(jiān)持參加北京的培訓(xùn)課。自閉癥兒童康復(fù)行業(yè)發(fā)展正在遭遇什么困境？困境之下，如何打破自閉癥的魔咒，許自閉癥花朵一個(gè)美好的未來？為解開疑惑，記者對楊翠翠進(jìn)行了專訪，并走訪了多家康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)。

惡性循環(huán)

車廂內(nèi)，突然一聲尖叫吸引了那些原本無所事事而無神的目光。

是一對母子。坐著的男孩突然站起身，伸出雙手抱頭并大叫。我猜，好像受到了什么驚嚇，眾人正在疑惑是什么緣由的時(shí)候，那個(gè)長相乖巧的男孩慌張地在車廂里打轉(zhuǎn)，叫個(gè)不停。這突如其來的畫面，打破了車廂里的平靜，眾人因此開始竊竊私語起來。媽媽也突然變得很緊張，說了一句不好意思，就一把抓住男孩死死抱住，似乎要瞬間把孩子隱藏起來。我經(jīng)驗(yàn)判斷，男孩可能是自閉癥（我妻子正是從事康復(fù)服務(wù)行業(yè)的），我趕緊走過去幫忙安撫男孩，好讓他停止這“不正常的行為”。我從背后都能感覺到眾人投射來的怪異眼神。

如我所想，這位媽媽因感謝我的幫忙，悄悄告訴我，孩子的確是典型的自閉癥兒童（自閉癥分為典型和不典型自閉癥）。媽媽正帶著孩子去康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)做能力評估的路上……

當(dāng)初北川育子園培智學(xué)校創(chuàng)始人何艾晉帶著夫人楊翠翠回鄉(xiāng)創(chuàng)業(yè)，親朋都十分驚訝，憑借他的能力，在省城找一份好工作并非難事。鄰里鄉(xiāng)親都認(rèn)為，開辦一所帶有公益性質(zhì)的學(xué)校，沒有發(fā)家致富的潛力。他笑了笑，再次想起了那段觸動到他內(nèi)心最柔軟地方的經(jīng)歷，那個(gè)媽媽眼里灰暗的色彩再次讓他鼻酸……

或許正是這段經(jīng)歷，讓他堅(jiān)持挺過了最艱難的初創(chuàng)階段。“因?yàn)橘Y金、場所、人源配備等條件限制，剛開辦的時(shí)候就似個(gè)小作坊，孩子來多了，我們都接不起。”在這樣的狀態(tài)下，他摸索著創(chuàng)辦起康復(fù)訓(xùn)練中心，到現(xiàn)在，在當(dāng)?shù)貧埪?lián)、關(guān)工委等相關(guān)部門的支持下，育子園在北川找到了“家”，他主要負(fù)責(zé)管理，楊翠翠負(fù)責(zé)專業(yè)技術(shù)，兩人將婚姻和生活都貢獻(xiàn)給了這個(gè)事業(yè)。目前育子園已經(jīng)有能力實(shí)施一百多個(gè)孩子的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃。

“2003年后，四川的康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)開始發(fā)展起來，其中自閉癥家長和公益社團(tuán)、慈善個(gè)人都相繼在不同的方面作出了較大的貢獻(xiàn)?！背啥际袦亟瓍^(qū)“北斗星親子苑”開辦人、已年近70歲的田光華感慨，這個(gè)行業(yè)起步很艱難。在社會大眾對自閉癥認(rèn)識還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的時(shí)候，是這些人給數(shù)百個(gè)瀕臨絕境的家庭帶來了希望。她原是一家特殊教育學(xué)校的校長，退休之后，本可以安享天年，但一封來自自閉癥兒童家長的親筆信，改變了她的人生軌跡。如今，已有一千多個(gè)孩子在北斗星接受過康復(fù)訓(xùn)練課程。

然而，到今天，國內(nèi)對自閉癥認(rèn)識仍不足，相應(yīng)的服務(wù)機(jī)構(gòu)發(fā)展滯后，政府扶持力度不夠，救助自閉癥兒童的資金也遠(yuǎn)不足以填補(bǔ)自閉癥家庭的巨大需求，從而導(dǎo)致生源不穩(wěn)定，像育子園和北斗星親子苑等康復(fù)教育服務(wù)機(jī)構(gòu)，經(jīng)營狀況依然舉步維艱。

“這就像個(gè)惡性循環(huán)”，麥田陽光的創(chuàng)始人姚紅直言。她說，“比如寒暑假，孩子們是放假的。但老師的工資要照發(fā)，‘幼兒園’場地一個(gè)月七千的租金依然要給。開支很大，去年虧損了數(shù)萬，我們長期都在各個(gè)部門申請一些額外的項(xiàng)目來努力填補(bǔ)這個(gè)虧損，但開支平衡是遠(yuǎn)遠(yuǎn)達(dá)不到的”。2015年9月，麥田陽光成立了“桃花源”項(xiàng)目部，是成都第一個(gè)在華德福教育理念指導(dǎo)下，結(jié)合特殊教育理念而成立的‘幼兒園’。據(jù)悉，除了育子園、北斗星這種能接收一百多個(gè)孩子的“大”機(jī)構(gòu)，成都還有很多規(guī)模僅有一二十個(gè)孩子的小機(jī)構(gòu)，大多由自閉癥家長創(chuàng)辦，都靠著愛這根繩緊緊地系在一起，互相支援，冷暖相依。

關(guān)鍵一環(huán)

最開始的幾年十分艱難，何艾晉、楊翠翠、田光華、姚紅都曾幾度想過放棄，但都挺了過來。他們這樣說：“做了這個(gè)事后，你真正懂得了什么是大愛?！薄拔疑岵坏茫粗⒆觽冊谶@個(gè)地方快樂地生活我很開心。”“當(dāng)你和他們（自閉癥孩子）搭建起橋梁，就像是打開了另外一個(gè)世界。他們?nèi)珶o‘害人’之心，也不會跟你敵對，就覺得特別真實(shí)。和他們相處，不需要偽裝，也無需心計(jì)，就是最真實(shí)的你。這種幸福感別人是不懂的?！?/p>

近年來，大小機(jī)構(gòu)的資金、場地、人員等方面的條件都在慢慢地改善，但他們都被共同的難題所困擾——培智學(xué)校念完后能去哪里？將來社會上有地方可以收留孩子們嗎？如果孩子的狀況隨著年齡增長不進(jìn)反退，就難了，可能康復(fù)就要做一輩子?？墒牵改缚傆欣先サ囊惶?，甚至意外身去，孩子這時(shí)候怎么辦呢……這些疑問一直困惑著他們?！安桓蚁搿?，一位在康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)工作的媽媽說。

四川省殘聯(lián)康復(fù)處處長楊生明介紹，今年的中國殘聯(lián)貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)“七彩夢行動計(jì)劃”項(xiàng)目正在各省市實(shí)施。四川省15年對440個(gè)貧困自閉癥兒童進(jìn)行了補(bǔ)助，資金由政府購買康復(fù)服務(wù)的形式直接下發(fā)給通過招投標(biāo)選取的定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)，每年每人1.2萬，平均每個(gè)月一千塊?！澳壳?，自閉癥各方面工作的開展都很難，我總結(jié)有5點(diǎn)難處：缺資金、缺項(xiàng)目、缺專業(yè)人才、缺教育機(jī)構(gòu)、缺社會組織，需求非常大。但自閉者康復(fù)服務(wù)行業(yè)正處于發(fā)展階段，這個(gè)行業(yè)需要先發(fā)展起來，再規(guī)范?，F(xiàn)在最需要的是全社會都關(guān)注自閉者兒童的成長?！?/p>

楊翠翠由衷地建議，構(gòu)建起一套完整的社會支持系統(tǒng)，“要突破自閉癥帶來的社會性難題，其中關(guān)鍵的一環(huán)就是政府?！碑吘惯@么大一筆開支（一個(gè)自閉癥患兒康復(fù)課程收費(fèi)根據(jù)訓(xùn)練內(nèi)容的不同，約每月2000元到5000元，貴的也有上萬一個(gè)月的。）只有國家有這個(gè)力量；醫(yī)療專業(yè)力量不足，很多地方連確診都難，這更需要政府來倡導(dǎo)；提供資金保障患兒在學(xué)齡前就接受康復(fù)教育，和保障在學(xué)齡前期康復(fù)得不錯(cuò)的孩子，去普校后有特殊教育師資的支持；提高全社會的認(rèn)識等都需要國家力量的支持。