尤欣《自閉癥革命》的主譯，北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副教授，碩士生導(dǎo)師。先后在美國(guó)耶魯大學(xué)、加州大學(xué)圣迭戈分院和紐約大學(xué)醫(yī)學(xué)院風(fēng)濕免疫科工作進(jìn)修。

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點(diǎn)亮星星的人

尤欣
《自閉癥革命》的主譯，北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副教授，碩士生導(dǎo)師。先后在美國(guó)耶魯大學(xué)、加州大學(xué)圣迭戈分院和紐約大學(xué)醫(yī)學(xué)院風(fēng)濕免疫科工作進(jìn)修。

本刊一直深度關(guān)懷自閉癥兒童群體，作為媒體平臺(tái)，我們呼吁社會(huì)關(guān)注，為自閉癥兒童群體搜尋資源、尋找希望。這次，我們采訪了北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的業(yè)務(wù)骨干尤欣。作為醫(yī)生和家長(zhǎng)，她愿意講述她的故事，點(diǎn)亮您的希望……

見(jiàn)到尤欣，她的第一句話就開(kāi)門見(jiàn)山：“你對(duì)自閉癥了解多少？”她說(shuō)話輕柔，態(tài)度和藹。沒(méi)等回答，她就開(kāi)始給我們普及自閉癥的知識(shí)，并告訴我們，最新研究表明，自閉癥屬于功能障礙，是可以治療的，特別是退化型自閉癥。她說(shuō)，很多孩子都是出生時(shí)發(fā)育正常，1歲時(shí)看不出太大問(wèn)題，1歲半以后癥狀才開(kāi)始一個(gè)一個(gè)出現(xiàn)。并且，退化型自閉癥的孩子有一部分是能說(shuō)話的，有的還會(huì)背唐詩(shī)，可是發(fā)病后就不能說(shuō)話了。自閉癥患兒與腦癱和唐氏兒不同，它是大腦的功能障礙，不是器質(zhì)性病變，治療是必要的，也是有效的。自閉癥也不只是大腦的病變，而是全身的系統(tǒng)性疾病。只有通過(guò)治療調(diào)整好孩子的全身情況，才可能讓孩子朝好的方向變化，慢慢消除或者減輕孩子大腦的功能障礙。這是她的切身體會(huì)。她自己也正是在每天對(duì)孩子的陪伴與觀察中，摸索出一條自閉癥孩子治療的希望之路。

作為家長(zhǎng)，我也焦慮、絕望過(guò)

當(dāng)童童3歲半被確診為自閉癥時(shí)，尤欣也曾經(jīng)痛苦、焦慮、絕望。

她向我們描述著當(dāng)時(shí)的種種困境：童童開(kāi)始表現(xiàn)出各種各樣的臨床癥狀，吃喝拉撒睡都是問(wèn)題，那些問(wèn)題都是無(wú)法想象的。自閉癥的孩子就像一個(gè)高能戰(zhàn)車，幾天不睡覺(jué)，照樣活蹦亂跳。他的身邊總需要人看護(hù)。他的破壞力極強(qiáng)，一眼看不到，不知道會(huì)犯什么樣的錯(cuò)，根本無(wú)法估計(jì)他會(huì)把什么打碎，把什么撕掉或者扔掉。照顧這樣的孩子特別消耗精力和時(shí)間。

童童不僅在神經(jīng)精神方面有功能障礙，身體的多個(gè)系統(tǒng)都有問(wèn)題，特別是胃腸道問(wèn)題很突出。比如嚴(yán)重挑食，只吃軟米飯和軟面條，身體發(fā)育也受影響。作為醫(yī)生家長(zhǎng)，特別知道營(yíng)養(yǎng)對(duì)孩子發(fā)育的重要性，可是孩子根本不配合，補(bǔ)不進(jìn)去，想各種辦法讓孩子吃蔬菜、肉和魚(yú)，一點(diǎn)兒用也沒(méi)有。再如，胃腸道功能紊亂時(shí)出現(xiàn)的打嗝噯氣都是一串一串的，一天可以打幾百個(gè)串嗝出來(lái)，即便是臨床工作近20年，也很少看到像兒子那么嚴(yán)重的打嗝。同時(shí)孩子的認(rèn)知、理解、語(yǔ)言、情緒、睡眠和行為異常都惡化。有人把這個(gè)癥狀當(dāng)做行為問(wèn)題來(lái)糾正，根本無(wú)濟(jì)于事，也試過(guò)針灸、按摩和中藥，可以部分改善這種頑固的打嗝噯氣。

睡眠問(wèn)題更是讓人抓狂。孩子很容易在后半夜2～5點(diǎn)之間醒來(lái)，在屋子里跑、跳、笑、哭，一鬧就是幾個(gè)小時(shí)。孩子還出現(xiàn)了嚴(yán)重的慢性過(guò)敏：皮膚癢，紅腫，起疹子。醫(yī)院只能查急性過(guò)敏，慢性過(guò)敏是一個(gè)新領(lǐng)域，國(guó)內(nèi)無(wú)法檢查和治療。

在這些癥狀面前，家里6個(gè)大人常常被折騰得身心俱疲。她說(shuō)：“那個(gè)時(shí)候，真的看不到希望，對(duì)孩子有一種深深的無(wú)力感。想幫助孩子去訓(xùn)練，哪怕別的孩子只需要教一遍就會(huì)的東西，我的孩子需要教一萬(wàn)遍，只要他能學(xué)會(huì)，那也是知足的?！笨墒?，就連這樣微薄的希望也是奢侈的。典型的重度自閉癥孩子就是充耳不聞。你在他面前說(shuō)很多，他腦子還是一片混沌。3年了，白天在特教學(xué)校練，晚上在家里請(qǐng)?zhí)亟汤蠋熞粚?duì)一的練，孩子仍然不會(huì)發(fā)音。可是在兩歲前，童童在給阿姨開(kāi)門時(shí)能清晰主動(dòng)地叫“阿姨”。在這樣的焦慮與無(wú)助中，尤欣度過(guò)了3年。

微笑面對(duì)，終于看到了希望

上帝給你關(guān)上一扇門，也一定會(huì)給你打開(kāi)一扇窗。作為家長(zhǎng)，她每天都要陪伴孩子，面對(duì)孩子各種各樣的癥狀，作為醫(yī)生，她還要思考這些癥狀都是什么原因，應(yīng)該怎么治，怎么改善。

童童7歲的時(shí)候，她發(fā)現(xiàn)給孩子禁食牛奶后，癥狀改善了很多，腦子也清楚了。她輕聲告訴我們：“我知道得太晚了。我曾見(jiàn)過(guò)幾個(gè)2歲時(shí)開(kāi)始飲食干預(yù)的孩子，6歲就能上正常小學(xué)了。其實(shí)兒子5歲時(shí)，我就聽(tīng)說(shuō)要禁食牛奶，可那時(shí)天天焦慮于孩子的營(yíng)養(yǎng)不良，怎么可能把他最愛(ài)喝的牛奶給戒掉。我過(guò)于武斷，失掉了很好的時(shí)機(jī)?！逼鋵?shí)，到目前為止，大家還是會(huì)認(rèn)為牛奶營(yíng)養(yǎng)豐富，是很好的營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充，會(huì)認(rèn)為自閉癥孩子本來(lái)就挑食，斷掉牛奶，營(yíng)養(yǎng)從何而來(lái)？

殊不知，牛奶對(duì)于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)無(wú)異于毒品。由于消化酶缺乏，牛奶中的酪蛋白在他們消化道里沒(méi)有辦法被分解成小的氨基酸，而是分解成一個(gè)半成品——大的肽段。肽段的結(jié)構(gòu)類似鴉片和嗎啡，孩子喝下去就會(huì)有很舒服、欣快、興奮的感覺(jué)。她說(shuō)，那時(shí)孩子特別愛(ài)喝奶，3歲以后還每天七八百毫升奶。可以想象，當(dāng)時(shí)奶制品對(duì)他的大腦損傷程度有多嚴(yán)重。7歲時(shí)，孩子開(kāi)始禁奶制品，癥狀立刻得到緩解。孩子的興奮少了很多，能夠安靜了，能夠聽(tīng)指令了，夜醒也明顯減少了。

她這才猛然醒悟，禁食是對(duì)的。后來(lái)，她開(kāi)始讀自閉癥家長(zhǎng)和醫(yī)生的書(shū)和文獻(xiàn)，結(jié)合孩子們禁食后的表現(xiàn)，她開(kāi)始大力宣傳和提倡“禁食不耐受食物和飲食干預(yù)是自閉癥治療的基石”。不僅牛奶不能碰，飲食干預(yù)還有很多的具體細(xì)節(jié)。比如，由于自閉癥孩子大部分會(huì)對(duì)牛奶中的酪蛋白和小麥中的麥膠蛋白不耐受，所以牛奶、雞蛋、小麥這3種是需要禁食的。此外，甜食和水果的吃法等也有講究，過(guò)甜的食物會(huì)在腸道讓酵母菌數(shù)量迅速增加，產(chǎn)生的炎癥因子和代謝產(chǎn)物會(huì)導(dǎo)致孩子的情緒暴躁和自傷傷人行為。

她說(shuō)，北大六院的陽(yáng)光友誼兒童訓(xùn)練康復(fù)中心曾做了一個(gè)自閉癥孩子飲食干預(yù)的對(duì)照試驗(yàn)。飲食干預(yù)組有30個(gè)孩子禁食奶、蛋、小麥等不耐受食物，對(duì)照組有15個(gè)孩子則沒(méi)有飲食干預(yù)。觀察3個(gè)月之后，飲食干預(yù)的孩子在挑食、過(guò)敏、語(yǔ)言學(xué)習(xí)等各方面改善的情況明顯好于沒(méi)有飲食干預(yù)的孩子。

隨著研究的深入和孩子癥狀的緩解，她對(duì)自閉癥有了新認(rèn)識(shí)：自閉癥根源是免疫紊亂。腸道是人體的主要免疫器官，免疫細(xì)胞的80%～90%都在腸道。腸道的好壞能直接反映免疫系統(tǒng)的情況。很多自閉癥孩子的發(fā)病始于腸道的免疫紊亂。腸道免疫紊亂導(dǎo)致腸道中不好的微生物滋長(zhǎng)，分泌大量的炎癥因子和神經(jīng)遞質(zhì)，導(dǎo)致孩子行為異常。此外，腸道的免疫異常導(dǎo)致慢性過(guò)敏，自閉癥是全身過(guò)敏的大腦反應(yīng)，而不是單純的腦發(fā)育問(wèn)題。因此，降低自閉癥患兒的發(fā)病率跟過(guò)敏寶寶的預(yù)防類似，需要營(yíng)造一個(gè)自然健康的環(huán)境：提倡順產(chǎn)、母乳喂養(yǎng)、母親與孩子親密的皮膚接觸、不使用消毒劑，過(guò)敏體質(zhì)的孩子慎用疫苗，讓孩子多接觸陽(yáng)光和土壤……

關(guān)于自閉癥需要更新的小知識(shí)

● 自閉癥的發(fā)病率近年來(lái)越來(lái)越高，從三四十年前的幾萬(wàn)分之一，上升到了現(xiàn)在的1/68。

● 自閉癥的基因研究，只找到了一百多個(gè)易感基因，易感基因不是致病基因，只能說(shuō)明有此基因會(huì)比別人得自閉癥的幾率大一些。這些易感基因大多與過(guò)敏、免疫相關(guān)。

● 自閉癥只有一小部分是先天遺傳的，大多數(shù)是受后天環(huán)境影響導(dǎo)致的，特別是退化型的自閉癥。隨著我們生存環(huán)境因素的改變，受后天影響的自閉癥的發(fā)病率顯著增高。

漫長(zhǎng)的康復(fù)之旅才剛剛開(kāi)始

雖然，對(duì)自閉癥的研究和治療都有了推進(jìn)，讓人們看到了希望，但是自閉癥的治療仍然是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程。她說(shuō)，身體治療是基礎(chǔ)，孩子不接觸類似毒品的物質(zhì)，才有可能去特殊教育學(xué)校接受訓(xùn)練，康復(fù)才能啟動(dòng)。如何讓孩子在好的環(huán)境下進(jìn)行訓(xùn)練，她歸結(jié)為兩條：好的自然環(huán)境和好的心理環(huán)境。

她說(shuō)，自閉癥的孩子怕寒冷，怕壓力。北京的冬天霧霾重，看不到陽(yáng)光，不能去戶外運(yùn)動(dòng)，這些對(duì)自閉癥孩子都非常不利。他們?cè)谑覂?nèi)的問(wèn)題行為會(huì)更多，撕紙、咬書(shū)、扔?xùn)|西。到了大自然里，這些問(wèn)題行為就可以明顯減少。如果找一個(gè)好的環(huán)境療養(yǎng)，對(duì)他們也是特別好的。于是，她聯(lián)系了臺(tái)灣特教經(jīng)驗(yàn)豐富的老師，組織了15個(gè)家庭自助式的三亞冬令營(yíng)。

她深有感觸地說(shuō)：“自閉癥孩子的訓(xùn)練，應(yīng)根據(jù)孩子的心智發(fā)育特點(diǎn)，在尊重、接納的基礎(chǔ)上進(jìn)行才會(huì)被孩子們接受。請(qǐng)臺(tái)灣老師是因?yàn)樗麄冊(cè)谥鲃?dòng)學(xué)習(xí)課程培訓(xùn)上很有經(jīng)驗(yàn)。”她認(rèn)為，孩子的問(wèn)題行為是有病理生理基礎(chǔ)的，壓力大的訓(xùn)練反而會(huì)負(fù)強(qiáng)化孩子的問(wèn)題行為。如果順其自然，創(chuàng)造一個(gè)寬松的環(huán)境，問(wèn)題行為可能會(huì)消失得更快。根據(jù)自閉癥孩子的心智發(fā)育特點(diǎn)去引導(dǎo)，效果會(huì)更好。

另外，給孩子一個(gè)健康的心理環(huán)境對(duì)康復(fù)也特別重要。尤欣認(rèn)為，自閉癥孩子并不是完全封閉的，他們很敏感，媽媽的情緒狀態(tài)會(huì)極大地影響孩子。如果媽媽焦慮，孩子就會(huì)焦慮緊張。如果對(duì)孩子不滿，孩子就會(huì)挫敗感極強(qiáng)。她說(shuō)：“自閉癥孩子是不愿意交流的，但是內(nèi)心又是極其敏感、脆弱的。一個(gè)鄙視或者輕慢的眼神，孩子馬上就能感受到，就會(huì)逃避你，甚至沮喪、發(fā)脾氣，爆發(fā)一系列的行為問(wèn)題。如果你身上充滿正能量，很開(kāi)心，孩子就很愿意跟你在一起?！?所以，與其用一個(gè)壞心態(tài)面對(duì)孩子，不如用一個(gè)好心態(tài)去影響孩子，和他一起積極面對(duì)未來(lái)。

她正在做的事

作為自閉癥孩子的母親，她在給自己孩子療育的過(guò)程中積累了很多的經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn)，閱讀了大量的主流和非主流文獻(xiàn)，越來(lái)越明確自閉癥的發(fā)病與環(huán)境因素密切相關(guān)，堅(jiān)信自閉癥是可以治療的。她多次做公益講座，呼吁重新認(rèn)識(shí)自閉癥和介紹生物醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的最新進(jìn)展，推動(dòng)和傳播“禁食不耐受食物和飲食干預(yù)是自閉癥治療基石”的理念，無(wú)償輔導(dǎo)300多個(gè)自閉癥及其傾向患兒進(jìn)行醫(yī)學(xué)干預(yù)。建立了我國(guó)首個(gè)自閉癥的臨床生物免疫學(xué)數(shù)據(jù)庫(kù)，積極致力于研究這一災(zāi)難性疾病的發(fā)病機(jī)制，提出了自閉癥發(fā)病的免疫假說(shuō)。進(jìn)一步從改善胃腸道功能紊亂和糾正免疫異常應(yīng)答的角度，探索有效的治療方法和新的治療策略。