邱卓英，李　欣，劉馮鉑，李毓秋

專題智力與發(fā)展性殘疾研究

基于ICF的智力殘疾模式、測量方法及社會支持系統(tǒng)研究①

邱卓英1，2，3，李欣4，劉馮鉑4，李毓秋3

目的探討基于ICF的智力殘疾的定義、結(jié)構(gòu)與術(shù)語體系，理論架構(gòu)、社會支持與服務模式，以及智力殘疾的測量方法。方法采用ICF的理論與方法以及美國智力與發(fā)展障礙協(xié)會（AAIDD）相關(guān)理論與方法進行分析。結(jié)果智力殘疾是以智力功能損傷和適應性行為有顯著活動受限為特征的障礙。適應性行為主要表現(xiàn)在概念性、社交性以及實踐性適應技能方面，智力殘疾發(fā)生于18周歲之前。本文還提出了基于ICF的智力殘疾服務與支持架構(gòu)、主要領(lǐng)域與內(nèi)容，以及基于新的智力殘疾定義的測量方法。結(jié)論基于ICF的智力殘疾理論架構(gòu)與方法、服務與支持系統(tǒng)以及測量方法符合現(xiàn)代殘疾理論架構(gòu)，為智力殘疾的測量、康復、教育與社會服務提供了理論和方法。

國際功能、殘疾和健康分類；智力殘疾；測量；社會支持

［本文著錄格式］邱卓英，李欣，劉馮鉑，等.基于ICF的智力殘疾模式、測量方法及社會支持系統(tǒng)研究［J］.中國康復理論與實踐，2016，22（4）：373-377.

CITED AS：Qiu ZY，Li X，Liu FB，et al.Framework，measurement，and social support of intellectual disability based on ICF［J］. Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian，2016，22（4）：373-377.

1　智力殘疾、發(fā)展性殘疾與兒童精神障礙

智力殘疾是一種發(fā)展性殘疾，也是一種兒童期出現(xiàn)的精神障礙。從發(fā)展性殘疾和兒童精神障礙角度分析智力殘疾，并運用現(xiàn)代兒童康復以及ICF的理論與方法分析智力殘疾的特點，構(gòu)建整體性的康復服務架構(gòu)具有十分重要的意義。

美國疾病控制和預防中心將發(fā)展性殘疾定義為由一組健康狀況導致的身體、學習、語言或者行為方面的障礙，這些健康狀況出現(xiàn)在發(fā)展期，可以影響到日常的功能狀態(tài)，并且通常會持續(xù)整個人生［1］。

美國教育部根據(jù)2000年美國發(fā)展性殘疾協(xié)助和權(quán)力法，將發(fā)展性殘疾定義為嚴重的慢性或無止境的殘疾［2］。這些殘疾可以歸因于個人精神或者身體障礙，以及精神與身體障礙的結(jié)合；個體獲得這種障礙的年齡明顯在22歲前；障礙有持續(xù)的不確定性，導致在下列3個或多個生活活動領(lǐng)域有持續(xù)性的功能受限：①自理；②語言接受和表達；③移動；④自我定向；⑤獨立生活能力和經(jīng)濟自足。個體需要特殊性、多學科、輔助技術(shù)和治療等方面結(jié)合或者序列性的服務，這些需求是終身性的或者要持續(xù)一段時間，并且需要進行個別化的計劃和協(xié)調(diào)［2］。

2　基于ICF的殘疾理論模式及其在智力殘疾中的應用

2.1 ICF有關(guān)人類功能與殘疾的理論架構(gòu)與術(shù)語體系

《國際功能、殘疾和健康分類》（International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF）是由世界衛(wèi)生組織（World Health Orgnization，WHO）針對不同健康領(lǐng)域的應用所建立的國際分類“家族”，為在國際背景下描述和比較人口的健康提供了有價值的工具，同時也為我們認識人群和個體健康以及其所在的環(huán)境如何阻礙或促進其生活以發(fā)揮最大潛能，提供了非常廣泛而又非常準確的工具［4］。ICF有兩部分，每一部分由兩種成份構(gòu)成。見圖1。

通過了解基于ICF架構(gòu)的功能殘疾理論模式，可以為我們認識智力殘疾提供一個標準化的概念體系，有利于更準確地認識智力殘疾的本質(zhì)。

2.2 ICF理論與術(shù)語在智力殘疾中的應用

基于ICF的理論架構(gòu)，新智力殘疾的定義采用ICF的理論模式和方法，并采用傳統(tǒng)雙標準的定義方法，在智力能力方面，采用基于ICF的身體結(jié)構(gòu)與功能方法的分類術(shù)語——智力有顯著障礙定義；在適應性行為方面，采用ICF的活動和參與受限的術(shù)語——適應性行為定義；在環(huán)境因素方面，將物理、社會和態(tài)度領(lǐng)域特征作為智力殘疾社會支持系統(tǒng)。見表1。

圖1　ICF的理論與架構(gòu)及其在智力殘疾中的應用

3　基于ICF的智力殘疾模式的構(gòu)建

美國智力與發(fā)展障礙協(xié)會（American Association onIntellectualandDevelopmentalDisabilities，AAIDD），原名為美國智力發(fā)育遲滯協(xié)會（AAMR），于2002年首次將ICF的理論與方法用于智力殘疾的研究，并建立了基于ICF的智力殘疾模式。

從歷史上看，對智力殘疾結(jié)構(gòu)的研究主要采用4種宏觀性的方法，即社會的、臨床的、智力的以及雙標準方法。最初，智力殘疾被定義為不能在社會方面適應其所處的環(huán)境；隨著醫(yī)學模式的興起，定義智力殘疾重點轉(zhuǎn)向為關(guān)注個體的綜合征和臨床癥狀；隨后心理學家研究認為智力作為一種實際存在的結(jié)構(gòu)，并且由于心理測驗的發(fā)展，可以運用智力測驗對智力進行測量并用智商（intelligence quotient，IQ）來衡量智力功能狀態(tài)。

表1　基于ICF的智力殘疾模式

1959年AAMR首次正式系統(tǒng)地應用智力功能狀態(tài)及適應性行為兩個標準來定義智力等級，“精神發(fā)育遲滯（mental retardation）”一詞被定義為智力功能低于一般平均智力水平，且發(fā)生在發(fā)展期，與在成熟、學習、社會適應方面受到的損傷有關(guān)。在1961年版的AAMR手冊中，將成熟、學習和社會適應等術(shù)語納入到“適應性行為”這一術(shù)語中，這個術(shù)語較過去使用的術(shù)語范圍更寬泛，該術(shù)語持續(xù)性地出現(xiàn)在隨后所有的AAMR手冊當中。將智力能力與適應性行為作為智力評估標準的稱之為雙標準方法，這種雙標準方法中也將智力殘疾發(fā)生的起始年齡作為一個伴隨要素。

盡管術(shù)語或名稱隨時間的推移發(fā)生改變，然而一項對美國近50年甚至更長時間定義進行的分析顯示，智力殘疾的三個基本要素，即功能狀態(tài)的受限水平（智商）、適應環(huán)境所需要的行為受限水平（適應性行為）以及智力障礙發(fā)生于18歲前均沒有改變。

正因為如此，AAIDD于2002年提出了基于ICF的智力殘疾的權(quán)威定義：智力殘疾以智力功能障礙和適應性行為有顯著的活動受限為特征，適應性行為表現(xiàn)在概念性、社交性以及實踐性適應技能方面，該殘疾發(fā)生于18周歲之前［5］。該定義已經(jīng)被殘疾測量與服務領(lǐng)域廣泛采用，并且由此在智力障礙的鑒定與服務支持領(lǐng)域，建立了基于ICF新的術(shù)語體系、測量方法以及服務支持系統(tǒng)。

基于ICF的智力殘疾術(shù)語與測量方法的構(gòu)建，一方面可以將智力殘疾與其他類別殘疾術(shù)語統(tǒng)一在國際標準術(shù)語體系下，從而形成有關(guān)功能和殘疾的統(tǒng)一的術(shù)語和分類標準體系，將智力殘疾納入國際性統(tǒng)一的殘疾術(shù)語與分類體系。

其次，進一步規(guī)范了智力殘疾的測量與鑒定方法，將以往IQ測量與適應性行為測量作為智力測量的核心方法，提高了智力測量的準確性與測量結(jié)果的生態(tài)效度，并為測量工具的開發(fā)與測量常模的建立提供了理論和方法指導。

最后，智力殘疾模式的構(gòu)建對于發(fā)展智力殘疾相關(guān)的社會支持與服務系統(tǒng)意義重大，基于ICF的智力殘疾模式的建立為構(gòu)建統(tǒng)一的殘疾服務支持系統(tǒng)奠定了理論與方法基礎(chǔ)，該系統(tǒng)的建立也可以為具有相似功能障礙者（如老年癡呆）提供參考模式與方法。

4　基于ICF的智力殘疾理論架構(gòu)與服務模式

根據(jù)ICF的理論，個體在智力領(lǐng)域的功能狀態(tài)和水平是個體的健康狀態(tài)和背景性因素（即環(huán)境和個人因素）間交互作用和復雜聯(lián)系的結(jié)果。正是背景性因素（即環(huán)境和個人因素）與具有一定健康狀況的個體產(chǎn)生交互作用，并決定了個體智力功能的水平和程度［6］11-19。

2002年，AAIDD根據(jù)ICF的理論與方法，將1992年提出的人類功能的多維模式做了進一步細化，并構(gòu)建了新的智力殘疾理論架構(gòu)（圖2）。

圖2　基于ICF人類功能模型的智力殘疾的理論架構(gòu)

由圖2可見，根據(jù)ICF有關(guān)人類功能的理論，智力殘疾可以從功能性能力（智力）、適應性行為、健康、參與以及情景5個因素方面進行分析，這5個方面說明人類整體的功能狀態(tài)，特別是與智力殘疾相關(guān)的功能狀態(tài)，涉及ICF分類中的身體結(jié)構(gòu)和功能、活動（個體行為）和參與，這些因素反過來又受到個體健康狀況與環(huán)境或情景因素的影響。

根據(jù)ICF的分類理論，將背景性因素引入智力殘疾模式，背景性因素代表個體生活或生存的全部背景，包括環(huán)境因素和個人因素。其中環(huán)境因素構(gòu)成了人們生活和進行生活的物理、社會和態(tài)度環(huán)境，這些外在環(huán)境對個體的活動表現(xiàn)、活動能力以及身體功能和結(jié)構(gòu)會產(chǎn)生積極或消極的影響［6］16-17。

基于ICF的人類功能理論，在構(gòu)建智力殘疾干預體系時，就是要描述智力功能受限狀況，并建立一種提供服務的理論架構(gòu)，這種服務支持架構(gòu)與基于人類功能架構(gòu)的智力殘疾架構(gòu)之間有很好的對應關(guān)系。

5　基于ICF的智力殘疾的測量評定理論架構(gòu)及方法

5.1基于ICF的智力殘疾測量評定的架構(gòu)及其應用

實施智力殘疾測量評定的目的是為了診斷該類殘疾，根據(jù)該類殘疾的特點進行分類，并為提供針對個別化需求的支持服務制定服務支持計劃。智力殘疾的診斷可以確定個體是否滿足享受服務或法律保護的資格，例如是否有智力殘疾需要接受相關(guān)的服務，或者決定個體是否可以納入研究的樣本中。

早期智力殘疾的分級是根據(jù)智力殘疾的嚴重程度（主要是智商）按照輕、中、重、極重等4個等級進行分類分級。但該方法飽受爭議，因為這些僅基于智力測驗分數(shù)的分級方法在用于制定支持計劃時（如個別化教育、住宿和康復服務等）就存在很多的問題。但將IQ分類用于智力殘疾群體調(diào)查研究仍是適合的。因此，根據(jù)智力殘疾測量評定的目的，構(gòu)建智力殘疾測量評定架構(gòu)，用于智力殘疾的診斷、分類以及制定支持計劃。見表2。

5.2智力殘疾的測量診斷

被診斷為智力殘疾需要同時滿足3個基本條件：①智力能力有顯著的障礙；②適應性行為有顯著的受限；③起始年齡證明為18周歲之前。

目前國際上對智力能力進行診斷時，在智商測量中主要采用最新修訂的韋氏成人智力量表（Wechsler Intelligence Scale forAdult，WAIS）第四版和韋氏兒童智力量表以及韋氏幼兒智力量表等工具進行智商測定，包括言語智商、操作智商和全量表智商。智力能力與言語智商、操作智商和全量表智商之間呈顯著正相關(guān)，且智力測定的智商等級與醫(yī)生評定的智殘等級之間具有高度的一致性。因此，在智力殘疾評定中進行智力能力的測試，有助于提供較為客觀的數(shù)據(jù)資料。在分析智商測量的結(jié)果時，要注意各種因素對智商值的影響，如被試者的合作程度、測驗者的經(jīng)驗、熟練程度、測驗本身的局限性等，不能單純根據(jù)智商結(jié)果來確定智力殘疾的等級［7］。

除對個體進行智力能力的測試外，還要進行適應性行為的評定。根據(jù)AAIDD有關(guān)適應性行為的定義和測量方法，適應性行為主要表現(xiàn)在概念性、社交性以及實踐性適應技能方面。適應性行為受限會影響個體適應日常生活。對適應性行為進行診斷一般采用測驗法，其主要方法和技術(shù)是根據(jù)與兒童密切相關(guān)的人員（又稱第三方，一般是父母或老師）所提供的兒童日?；顒颖憩F(xiàn)進行評估。

標準化的適應性行為量表需要大樣本的研究開發(fā)，目前公認的且標準化和結(jié)構(gòu)化程度最好的當數(shù)AAIDD編制的《適應性行為量表》第2版（ABS-2）。該量表包括學校版和居家與社區(qū)版。學校版（第2版）適用于3～21歲個體，由兩部分組成：第1部分測驗個體的自主能力，第2部分評價社會行為。施測由第三方提供相關(guān)的資料完成調(diào)查表或?qū)Y料提供者進行一次訪談。居家與社區(qū)版（第2版）是針對79歲以下的個體設(shè)計的，可以作為一個評定量表來施測，也可以通過熟知看護者情況的人訪談來完成。該工具由兩部分組成：第1部分集中在個體的獨立性上，第2部分集中在個體的社會行為上。學校版的第1部分中的所有分支領(lǐng)域都包含在居家與社區(qū)版之中。在居家與社區(qū)版第1部分中還包括另外一個家庭活動分支領(lǐng)域。居家與社區(qū)版的第2部分也包含學校版中所有分支領(lǐng)域，同時還包括性行為分支領(lǐng)域［8］。

5.3智力殘疾的分類與測量

分類方法對于提供滿足需求的服務非常重要。分類是針對智力障礙的分類，不是針對智力障礙者的分類，對罹患智力殘疾的個體（或者是個體本身）的信息可以根據(jù)多種目的進行分組或分類，這些目的包括開展研究、提供服務資金/資助、發(fā)展服務與支持以及就選擇的特征進行溝通交流。例如，如果需要使用分類信息決定是否對智力殘疾人提供協(xié)助或資金支持，臨床醫(yī)生就可能會按照他們的適應性行為等級來將智力殘疾的成年人進行分類；但是適應行為等級不能用于指引去選擇關(guān)于服務內(nèi)容以及服務項目。因此，可以建立基于適應性行為、智力能力、教育需求以及個別化支持需求的評定工具的多重分類系統(tǒng)。

5.4智力殘疾的測量與制定支持計劃

為個體提供適宜的個別化支持服務并持續(xù)一段時間，智力殘疾人的生活功能狀態(tài)就可以從整體上得到提升。制定智力殘疾支持計劃（又稱康復計劃）需要通過不同專業(yè)的康復團隊工作模式來進行，其目的是為了滿足不同領(lǐng)域（例如教育、行為支持、安全需求、醫(yī)療支持）的個體需要，并提升康復和支持服務效果，促進計劃的實施，從根本上保障智障者的權(quán)力。制定個別化計劃的過程主要集中在針對改善智障者的功能或提升個體在社會生活方面的活動表現(xiàn)。規(guī)劃需要將智障者的標準化和被調(diào)查者的個別化支持需求、以及針對個體需求的規(guī)劃以其他專業(yè)領(lǐng)域的知識與信息整合起來。當已明確目前還不能制定需求支持的計劃時，工作團隊應該通過運用訪談相關(guān)機構(gòu)、查詢評定結(jié)果等來證實這些需求。

表2　智力殘疾的測量評定架構(gòu)

5.5智力殘疾的評定標準

智力殘疾的評估是針對智障者做出定性和定量的評定，開發(fā)與應用智力殘疾的評定工具需要圍繞智障的3個標準進行。需要滿足3個條件：①評定工具與過程必須與評定目的相匹配；②評定結(jié)果應該有最佳的效度；③評定結(jié)果還可以應用于特定目的。

在進行智力殘疾評定時，測量者或團隊需要確定評定目的（如用于智力能力診斷、分類分級或制定支持計劃），認識到智力殘疾評定的特定目的，依據(jù)智力殘疾者的狀況以及所要實現(xiàn)的目的來選擇合適的評估工具和方法。只有這樣才能通過評定收集到關(guān)鍵性的信息用于做出康復和支持性決策。

要使智力殘疾評定達到預定的評定效度標準，取決于評定者所要實現(xiàn)的評定目的以及選擇的測量工具和實施評定過程的精確性。智力殘疾評定者可以參照一些國際性的公認標準以提高智力殘疾評定的效度。在國內(nèi)，目前該方面的研究仍處于起步階段，但標準化的測量工具均已經(jīng)開發(fā)完成。在對智力殘疾者進行心理上和教育上的評定時要注意下列問題。

第一，遵守行業(yè)制訂的專業(yè)性標準，例如由美國教育研究協(xié)會（1999）和美國心理協(xié)會（1992、1999、2002）頒布的標準。

第二，考慮個體文化、語言以及任何身體或其他殘疾對評定效度的影響。

第三，從多種渠道獲取相關(guān)信息。包括從康復與支持服務界的專業(yè)人員訪談、過去的評定記錄以及觀察中獲得重要的信息。

第四，選擇運用適當?shù)某Ｄ?。用來解釋測量結(jié)果的常模必須是適當?shù)那艺_的，因為這種常模數(shù)據(jù)用于區(qū)分受試者是否存在智力殘疾且嚴重程度如何，因此常模必須包括個體的年齡以及文化/族群等成分。

第五，了解受試者的相關(guān)信息，包括在適應性行為、生態(tài)化的測量結(jié)果或者功能性行為評定結(jié)果，并且要注意相關(guān)的智力與適應性行為隨著時間和環(huán)境發(fā)展的變化。

為了保證智力殘疾評定的結(jié)果可以用于說明個體或者總體智力殘疾人群的狀況，智力殘疾的評定標準中，需要注意評估過程要符合邏輯，符合法律，具有連續(xù)性并且公開透明；評定過程中鼓勵邀請相關(guān)利益攸關(guān)方參與其中，并及時通報評估的結(jié)果，用于制定康復和支持性的計劃。

［1］Centers for Disease Control and Prevention.Developmental disabilities［Z/OL］.［2016-03-21］.http：//www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/facts.html.

［2］U.S.DepartmentofEducation.Developmentaldisabilities［Z/ OL］.［2016-03-21］.http：//www2.ed.gov/about/offices/list/ovae/pi/ AdultEd/disdev.html？exp=5.

［3］Boat T，Wu JT.Mental Disorders and Disabilities Among Low-Income Children［M］.The NationalAcademies Press，2015：27.

［4］邱卓英.《國際功能、殘疾和健康分類》研究總論［J］.中國康復理論與實踐，2003，9（1）：2-5.

［5］Schalock RL，Borthwick-Duffy SA，Bradley VJ，et al.Intellectual Disability：Definition，Classification，and Systems of Supports［M］.Washington D.C.：American Association on Intellectual and Developmental Disabilities，2010：1-50.

［6］世界衛(wèi)生組織.國際功能、殘疾和健康分類［M］.日內(nèi)瓦：世界衛(wèi)生組織，2001.

［7］張英，高北陵，吳冬凌，等.傷殘鑒定中智能障礙評定的多因素分析［J］.中國法醫(yī)學雜志，2009，24（1）：45-47.

［8］趙志航，李旭培，田寶.智力殘疾的適應性行為評估［J］.中國康復理論與實踐，2006，12（7）：583-585.

Framework，Measurement，and Social Support of Intellectual Disability Based on ICF

QIU Zhuo-ying1，2，3，LI Xin4，LIU Feng-bo4，LI Yu-qiu3
1.Research Institute of Rehabilitation Information，China Rehabilitation Research Centre，Beijing 100068，China；2.WHO Collabrating Center for China，F(xiàn)amily of International Classifications，Beijing 100068，China；3.Department of Psychology，College of Education，Beijing Normal University，Zhuhai，Zhuhai，Guangdong 519087，China；4.Chinese Laboratory of Measurement，Classification，Rehabilitation and Sport for People with Intellectual Disability，Zhengzhou University，Zhengzhou，Henan 450001，China
Correspondence to QIU Zhuo-ying.E-mail：qiutiger2005@gmail.com

Objective To explore the definition，structure，terminology，framework，and models of social support and services，and measurement of intellectual disability based ICF approach.Methods The ICF approach and definition and approach proposed byAmericanAssociation on Intellectual and Developmental Disabilities（AAIDD）were adopted.Results The characteristics of intellectual disability are significant limitations in both intellectual functioning and adaptive behavior as expressed in conceptual，social，and practical adaptive skills，and onset before 18 years old.The framework，domains and contents of services and support for intelligence disability were proposed，as well as the updated measurement of intelligence disability based on new framework and definition.Conclusion The new framework of intelligence disability，system of service and support，and measurement are in accordance with the bio-psycho-social model of disability of ICF. The new paradigm will provide framework and tool of measurement，rehabilitation，education，and social services for people with intelligence disability.

International Classification of Functioning，Disability and Health；intellectual disability；measure；social support

10.3969/j.issn.1006-9771.2016.04.001

R749

A

1006-9771（2016）04-0373-05

1.中國康復研究中心康復信息研究所，北京市100068；2.世界衛(wèi)生組織國際分類家族中國合作中心，北京市100068；3.北京師范大學珠海分校心理學系，廣東珠海市519087；4.鄭州大學體育學院（校本部），中國智力鑒定、分級、康復與運動實驗室，河南鄭州市450001。作者簡介：邱卓英（1962-），男，湖北武漢市人，博士，研究員，WHO功能和殘疾專家委員會委員，主要研究方向：ICF、康復心理學、殘疾學、康復科學、智力與發(fā)展障礙、康復信息。E-mail：qiutiger2005@gmail.com。

美國社會保障管理機構(gòu)（Social Security Administration，SSA）是美國聯(lián)邦政府下的獨立機構(gòu)，管理美國的社會保障經(jīng)費，即有關(guān)退休、殘疾和遺屬遺孤?lián)嵝艚鸬裙脖ｋU項目，該機構(gòu)針對低收入家庭的殘疾兒童，實施社會保障收入項目（social security income，SSI）。到2013年，有近130萬兒童接受SSI福利，其中近50%殘疾兒童為精神障礙［3］。

兒童精神障礙前10位是：①注意缺損/注意缺陷多動障礙（attention deficit hyperactivity disorder，ADHD），21.90%；②孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）和其他廣泛性發(fā)育障礙，21.19%；③智力殘疾（intellectual disability，ID），11.29%；④情緒障礙，7.61%；⑤學習障礙（learning disorder，LD），4.09%；⑥器質(zhì)性精神障礙，2.98%；⑦對立違抗性障礙（oppositional defiant disorder，ODD），2.78%；⑧焦慮相關(guān)障礙，1.78%；⑨邊緣智力功能，1.4%；⑩品行障礙（conduct disorder，CD），1.33%［3］。

（2016-03-28）