她叫Julianna Snow，今年5歲。

Julianna的爸爸是一名空軍飛行員，她媽媽是一名神經(jīng)學(xué)專家。

5年前，Julianna來到這個世界，帶給父母無盡的喜悅。

然而，Julianna到9個月時還無法坐穩(wěn)，1歲多時還無法站立。

這讓身為神經(jīng)學(xué)專家的媽媽意識到問題的嚴(yán)重性。各種檢查之后，一個噩耗向他們襲來——女兒患上了腓骨肌萎縮癥，這是一種無法治愈的疾病。

Julianna的四肢漸漸無法動彈，她的呼吸肌、吞咽肌都開始慢慢失去功能，她無法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃飯，不能跟別的小朋友一樣玩耍，她的整個身體陷入了癱瘓的狀態(tài)。

她隨時隨地都要帶著呼吸機，不管去哪兒都要坐輪椅。

因為失去了吞咽的能力，只能用一根管子直接把食物送入胃部。

她無法自己在床上翻身，刷牙、洗臉、上廁所、洗腳，所有事情都要爸爸媽媽幫忙。

更可怕的是，因為呼吸肌功能衰減，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，也會因痰液進入她的肺部，最終引發(fā)肺炎。

Julianna開始頻繁地出現(xiàn)在醫(yī)院，醫(yī)生需要將管子從她的鼻腔，深入到她的氣管，直到把氣管中的痰液吸干凈。

這個過程極其痛苦，每次父母在旁邊看著孩子痛苦的樣子，都心疼地落淚。

剛開始，只要一生病，父母就會把她送到醫(yī)院，接受無比痛苦的手術(shù)。

Julianna的呼吸肌力量越來越弱，醫(yī)生告訴他們：“如果下次Julianna再感染什么病毒，可能很難再搶救回來，就算能搶救回來，她也只能像個植物人一樣躺在床上?！?/p>

Julianna的父母內(nèi)心無比痛苦。究竟該怎么辦？繼續(xù)救治，還是放棄？

最后，他們把決定權(quán)交給了當(dāng)時只有4歲的Julianna。

4歲的Julianna對死亡有著自己的理解，因為爸爸媽媽告訴她，她死后會去天堂，在那里，她可以吃飯、奔跑，做一切她現(xiàn)在無法做的事；在那里，會有上帝代替爸爸媽媽愛她；在那里，她可以見到疼愛她的曾祖母。

一天，媽媽跟Julianna進行了這樣的對話。

媽媽：“Julianna，如果你再生病，你想去醫(yī)院還是待在家里？”

Julianna：“不去醫(yī)院?！?/p>

媽媽：“即使待在家里會讓你很快去天堂，你還是愿意待在家里嗎？”

Julianna：“是的。”

媽媽：“你要知道，爸爸媽媽不會陪你去天堂，你要一個人先去?！?/p>

Julianna：“沒關(guān)系，上帝會好好照顧我的?！?/p>

媽媽：“如果去醫(yī)院，你的身體可能會稍稍變好，你會有更多的時間陪在爸爸媽媽身邊?！?/p>

Julianna：“我明白?！?/p>

媽媽忍不住哭了：“對不起，Julianna，我知道你不喜歡看到我哭，但是你走了之后，媽媽會很想你?！?/p>

Julianna：“不要擔(dān)心，媽媽，上帝會照顧我的?！?/p>

在這次對話之后，Julianna的父母尊重了女兒的選擇，他們選擇放棄。

為了讓女兒最后的日子能開心地度過，他們給了Julianna一切他們所能給予的。

公主般的夢幻房間。

各種各樣的公主裙。

給她涂上美美的指甲油。

為她慶祝每一個生日。

陪伴。

在歡聲笑語中，Julianna迎來了她的最后一天。

不久前，Julianna在華盛頓的家中，在父母的陪伴下，安然離世……

去世前，她對媽媽說：“到時候我們在天堂相見，你是希望我站在房子外面，還是站在人群第一排？這樣你就能一眼看到我了。”

媽媽：“那個時候，媽媽肯定開心極了?！?/p>

Julianna：“你會跑過來擁抱我嗎？”

媽媽：“當(dāng)然，你肯定也會跑過來擁抱我吧？”

Julianna：“嗯，我會用最快的速度沖過去抱你?！?/p>

這是她留給媽媽的最后的話……

（旭 日摘自微信公眾號“英國那些事兒”）