鄧海建

遼寧丹東的自閉癥男童嘉嘉于今年3月被父母送到廣州市番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)一家叫 “天道正氣”的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)接受“每天拉練十到二十公里”的訓(xùn)練。4月27日晚9時(shí)許，嘉嘉出現(xiàn)發(fā)燒、抽搐等情況，送醫(yī)院搶救后不治身亡。目前，番禺區(qū)已成立聯(lián)合調(diào)查組展開調(diào)查。該機(jī)構(gòu)其他十名兒童已全部由家長接回。

每月費(fèi)用上萬，卻沒有“特教”資質(zhì)；廣羅天下“病童”，卻是超范圍經(jīng)營。走完 “奪命十九公里”，自閉癥兒童倒在 “康復(fù)基地”的魔鬼式訓(xùn)練里。

這么一家名稱為“廣州天乃道營養(yǎng)健康咨詢有限公司”的商業(yè)企業(yè)，注冊(cè)資本十萬元，經(jīng)營范圍僅僅是 “營養(yǎng)健康咨詢服務(wù)”。然而，該機(jī)構(gòu)在其網(wǎng)站上宣稱會(huì)對(duì)孩子進(jìn)行“封閉式、軍事化訓(xùn)練”。被遣散的其他十名自閉癥兒童，來自深圳、河北、東北、重慶等全國各地，平均年齡約四歲，其中最小的才兩歲十一個(gè)月，最大的也不過七歲。于是問題就來了——業(yè)務(wù)如此之廣、生意如此之火，監(jiān)管對(duì)此不知不覺或后知后覺，說得過去嗎？

下面兩組數(shù)字耐人尋味：一是據(jù)全國殘疾人普查情況統(tǒng)計(jì)，兒童自閉癥已占精神殘疾首位。三億八千萬兒童中，存在著兩百萬左右的自閉癥患者；二是目前，在這兩百萬孩子中，接受康復(fù)訓(xùn)練的兒童近六萬。2014 年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展報(bào)告》顯示，干預(yù)人數(shù)在三十人以下的小型機(jī)構(gòu)占民辦機(jī)構(gòu)50%左右，這些機(jī)構(gòu)90%都是由非專業(yè)人士創(chuàng)辦。于是，家長渴望治愈的“剛需”和市場見縫插針的“商機(jī)”混雜成了謀財(cái)害命的“奪命十九公里”。

還有多少黑機(jī)構(gòu)狂奔于“奪命十九公里”？這個(gè)問題也許很難有個(gè)明確的答案。但從不少自閉癥患兒及家屬的悲慘遭遇來看，被騙錢與被戕害的經(jīng)歷，并不鮮見。這背后，對(duì)應(yīng)著雙重缺位：一是市場監(jiān)管的缺位。不出事，就任其野蠻生長，一出事，就頭痛醫(yī)頭，如此這般，自閉癥患兒只能在高價(jià)的“市場偏方”里游蕩；二是公共服務(wù)的缺位。比如溫州所有的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)全屬民營，也就是說，連一家專門針對(duì)自閉癥的公立機(jī)構(gòu)都沒有；城市如此，農(nóng)村亦然。公立機(jī)構(gòu)少，財(cái)政投入少，公共關(guān)注少——這是家長無奈向市場求助的根源。

陪伴，才是最長情的告白。家長的陪伴，公權(quán)責(zé)任的陪伴，健康市場的陪伴，也許才是緩解自閉癥患兒痛苦的終極良藥。

【原載2016年5月6日《中山日?qǐng)?bào)·時(shí)評(píng)》】