王曉

“今天早上我們幾個(gè)醫(yī)生還說(shuō)起，現(xiàn)在的患者，要么把我們當(dāng)神，要么把我們當(dāng)鬼，就是沒(méi)人把我們當(dāng)人”全國(guó)腫瘤登記中心副主任代敏則如是感慨道

沿北京華威南路徑直往東，一過(guò)潘家園東路路口，大大小小的機(jī)動(dòng)車像是收到了統(tǒng)一指令，緩緩靠向右側(cè)，停下，排起了幾百米的長(zhǎng)隊(duì)。與其平行的潘家園路上，往返于中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院（下稱“醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院”）和潘家園地鐵站的載客車忙碌著。它的外形類似于公園里的代步車，每人三塊錢，在熙熙攘攘的車流中顯得脆弱且不堪一擊。

這是5月16日清晨八點(diǎn)零七分的北京，大半個(gè)城市剛剛在新的一周蘇醒。此時(shí)的醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院像是個(gè)巨大的黑洞，用強(qiáng)大的引力吞噬著它周圍的人群、車流，大家一股腦地扎進(jìn)去。

在復(fù)旦大學(xué)醫(yī)院管理研究所發(fā)布的“中國(guó)最佳?？漆t(yī)院排行榜上”，醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院連續(xù)數(shù)年名列“腫瘤學(xué)”第一，它自然也成為全國(guó)癌癥患者最重要的求醫(yī)目的地。

“我們醫(yī)院是按一天門診量幾百人次建的，現(xiàn)在平均每天3000以上，多的時(shí)候4000多。而且因?yàn)榘俜种甙耸峭獾夭∪耍闵吓阃募覍?，一天可能有七八千甚至上萬(wàn)人在這兒。這是個(gè)什么概念？不堪重負(fù)，簡(jiǎn)直不堪重負(fù)！”門診部主任王維虎撥開人群，快步往前走。在他的身后，黑壓壓的人群又重新聚攏到一起。

二環(huán)路邊，龍?zhí)逗?，這個(gè)建于上世紀(jì)八十年代的龐然大物連同那些被它“吸入囊中”的病人一起喘息著。

不可言說(shuō)的疾病

門診樓攢動(dòng)的人群中，25歲的哈爾濱姑娘小敏很不起眼。她瘦小，丸子頭，黑T恤加牛仔褲，畫著粗黑的眉毛和略顯粗糙的眼線，并竭力用厚厚的粉底試圖掩飾滿臉的痘痘——這是抗癌藥帶來(lái)的產(chǎn)物。

5月16日一大早，小敏在母親的陪同下坐51路公交車從宋家莊趕到醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院，做完CT，接下來(lái)，就是提心吊膽地等待結(jié)果。

2012年小敏發(fā)現(xiàn)自己右乳上方有一個(gè)小腫塊?？h醫(yī)院的醫(yī)生檢查后，說(shuō)是發(fā)育過(guò)程中的正?，F(xiàn)象。次年3月8日，她在同學(xué)的督促下，去哈爾濱市腫瘤醫(yī)院拍了片子。“乳腺癌”，省城的醫(yī)生很快下了結(jié)論。此時(shí)她才22歲。

癌癥正在向年輕人群體蔓延。據(jù)《2012中國(guó)腫瘤登記年報(bào)》發(fā)病年齡曲線提示，中國(guó)癌癥發(fā)病呈現(xiàn)年輕化趨勢(shì)，乳腺癌、肺癌、結(jié)腸癌、甲狀腺癌等癌癥的發(fā)病年齡均低于此前的數(shù)據(jù)。

小敏患癌的消息很快傳遍她所在的北方縣城，這讓她們?nèi)腋械教Р黄痤^來(lái)?！熬桶┌Y這個(gè)詞原初的意義而言——令人感到厭惡：對(duì)感官來(lái)說(shuō)，它顯得不祥、可惡、令人反感?！碧K珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中這樣描述。它聽上去和肆虐于19世紀(jì)的肺結(jié)核屬于相似的“污穢”，兩者都會(huì)耗干生命力。在這兩種病癥中，“瀕死”要比“死亡”更能體現(xiàn)生命的本質(zhì)。

很快，一家人搬離縣城。為了給小敏治病，亦為了逃避那些同情或曖昧的目光，他們?cè)诠枮I市區(qū)租了房子，沒(méi)有網(wǎng)絡(luò)和電視，每月租金六七百，過(guò)起了與世隔絕的生活。父親找點(diǎn)零工去打，母親則一邊陪她，一邊在餐館當(dāng)服務(wù)員。

小敏的母親至今不能接受女兒得癌癥的事實(shí)，她一聽到“癌”這個(gè)字，心里就哆嗦。三年里，她自動(dòng)屏蔽著任何和癌癥相關(guān)的信息，甚至對(duì)醫(yī)院門口發(fā)的小廣告都避而遠(yuǎn)之。這個(gè)老實(shí)巴交、務(wù)了大半輩子農(nóng)的女人，只有一個(gè)想法，“只要有希望，砸鍋賣鐵都得治”。

疾病讓人變得脆弱，也令人更加敏感，癌癥尤其如此。在一個(gè)癌癥病友群里，每個(gè)成員的昵稱為“名字+癌種+地域”，但每個(gè)人都在昵稱中回避著“癌”字，比如“肺癌”，就只寫“肺”?！罢芰俊笔侨豪锝?jīng)常出現(xiàn)的詞，有群友因?yàn)榘l(fā)過(guò)幾次一個(gè)小人上吊的圖標(biāo)，被大家罵了幾十條。

北京姑娘林白還記得到醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院為父親看病的情形。五年前，她的父親被查出軟骨肉瘤，第一次看病，她就帶著父親來(lái)到這家醫(yī)院，“不知道是不是最好的，反正牌子挺大”，但拿到就診卡的那一刻，林白脆弱且敏感的心里“咯噔”一下。彼時(shí)，不同于其他醫(yī)院的就診卡，該醫(yī)院的就診卡是紙質(zhì)的，“這什么意思啊，是覺得看不了多久就完蛋了？”

那段時(shí)間，林白每天早上四點(diǎn)多去腫瘤醫(yī)院排隊(duì)，七點(diǎn)一開門，就被人群擁著一窩蜂地往里擠。要是擠不到里面的那扇門那兒，基本上就沒(méi)戲了。做過(guò)切片，確認(rèn)是惡性后，林白托關(guān)系找到一位專家，很快做了手術(shù)。

住院那幾天，林白的父親發(fā)現(xiàn)醫(yī)生做手術(shù)就像流水線一樣，每天強(qiáng)度特別大，手術(shù)室排得滿滿當(dāng)當(dāng)。也許因?yàn)槿硕?，醫(yī)生態(tài)度不算太好。

手術(shù)后三個(gè)月，林父在湖南老家的醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查，拍片大夫說(shuō)感覺這個(gè)位置還是有（腫塊），不知道是術(shù)后疤痕，還是又復(fù)發(fā)了。林白一聽急了，拿著片子找醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院的主刀醫(yī)生再給看看，醫(yī)生一聽臉色變了，覺得林白在質(zhì)疑他，推說(shuō)那個(gè)部位被大血管包著，看不出來(lái)。

這次之后，林白不敢再把父親的命交到他手中，于是轉(zhuǎn)戰(zhàn)其他醫(yī)院。

“就是沒(méi)人把我們當(dāng)人”

“腫瘤病人如果處理不好的話，投訴率會(huì)很高。因?yàn)樗麄儽旧砭秃芙箲]，是帶著期盼，甚至抱著最后的希望過(guò)來(lái)的”，王維虎一邊扭頭說(shuō)著，一邊穿過(guò)人群，走進(jìn)診室。除門診部主任的行政職務(wù)外，他還是放療科的主任醫(yī)師，每周二上午出診。

“二號(hào)？三號(hào)呢？”王維虎連續(xù)叫了兩個(gè)號(hào)，發(fā)現(xiàn)患者沒(méi)來(lái)，他嘆了口氣，“這就存在很大問(wèn)題，有時(shí)候提前約好的病人不按時(shí)過(guò)來(lái)，這個(gè)名額就浪費(fèi)了?！?/p>

“國(guó)外也是提前預(yù)約，大家都會(huì)按照約定的時(shí)間到。中國(guó)的問(wèn)題不是單一因素，還存在健康意識(shí)、守時(shí)意識(shí)、互信意識(shí)等等”，王維虎記得，他曾經(jīng)給一位40多歲的患者約了上午的治療，對(duì)方?jīng)]來(lái)。下午來(lái)了，拿著單子讓王維虎看結(jié)果。王維虎說(shuō)要去開會(huì)，沒(méi)給看。第二天兩人再見面，王維虎拍了拍對(duì)方的肩膀，問(wèn)他為什么不守時(shí)。陪他一起來(lái)看病的男子上來(lái)踹了王維虎兩腳。

“這件事對(duì)我是極大的傷害”，王維虎說(shuō)，大部分醫(yī)生都或輕或重被打過(guò)。

“今天早上我們幾個(gè)醫(yī)生還說(shuō)起，現(xiàn)在的患者，要么把我們當(dāng)神，要么把我們當(dāng)鬼，就是沒(méi)人把我們當(dāng)人?！比珖?guó)腫瘤登記中心副主任代敏則如是感慨道。

但正如媒體人王爍在一篇文章中所寫的，“醫(yī)生既非天使，亦非魔鬼，跟患者一樣，是凡人?！倍耸怯芯窒扌缘?，很多時(shí)候，“治療不是一個(gè)藥到病除的事情，而是面對(duì)眾多的不確定性、難決的取舍，最終仍是在許多不好的結(jié)果中找到一個(gè)不是那么差的結(jié)果”，所以，很多時(shí)候，“治療方案的利弊，往往連醫(yī)生之間也有分歧，難有確切答案”。

這時(shí)候，對(duì)醫(yī)生和患者來(lái)說(shuō)，溝通就變得很重要。但現(xiàn)實(shí)中，醫(yī)患溝通又是極為困難的，這并非是因?yàn)閷?duì)醫(yī)療只是了解的不對(duì)等，而是時(shí)間。

“醫(yī)院負(fù)荷越來(lái)越大，”一位腫瘤醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員向本刊記者透露，“公立醫(yī)院有很多尷尬的地方，上面下面都要求你好好服務(wù)，要求你解決看病難看病貴的問(wèn)題，但是醫(yī)院發(fā)展又受到政策影響。沒(méi)有一個(gè)醫(yī)務(wù)人員不想給老百姓好好服務(wù)，可每天接觸那么多人，提什么要求的都有，有時(shí)候也確實(shí)照顧不過(guò)來(lái)?！?/p>

據(jù)一位不愿透露姓名的醫(yī)生介紹，自上世紀(jì)80年代以來(lái)，醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院編制沒(méi)增加一個(gè)，床位沒(méi)增加一張，工作量卻幾十倍地增加。已經(jīng)有醫(yī)生吃不消，辭職了。部分原因是試圖解決醫(yī)患矛盾的醫(yī)療改革本身。為減輕管理上的壓力，政府不再擴(kuò)大公立醫(yī)院的規(guī)模。比如管理部門原則上希望減少人員編制，逐漸向合同制靠近。但對(duì)公立醫(yī)院來(lái)說(shuō)，一旦改為合同制，就沒(méi)人愿意來(lái)了。一個(gè)很現(xiàn)實(shí)的問(wèn)題，合同制沒(méi)有北京戶口。至于床位不增加，則是因?yàn)橹灰幸患裔t(yī)院增加，其他醫(yī)院都會(huì)要求增加，索性“一刀切”。

政策受限的環(huán)境下，醫(yī)院只得強(qiáng)調(diào)“周轉(zhuǎn)率”——在有限的時(shí)間和空間內(nèi)，盡可能收治更多病人。診斷科大夫三天兩頭加班，病理科大夫成年累月抱著病歷看。不久前，院領(lǐng)導(dǎo)為了讓患者在一個(gè)星期內(nèi)做上檢查，批了再進(jìn)兩臺(tái)超聲檢查儀。診斷科一聽不干了，說(shuō)機(jī)器有了，可是沒(méi)有人手啊。

根據(jù)醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院向本刊提供的數(shù)據(jù)，2015年，醫(yī)院門診量為79.1萬(wàn)人次，住院量為5.7萬(wàn)人次，手術(shù)量為1.9萬(wàn)臺(tái)次。而這三組數(shù)據(jù)在2014年則依次為73.6、4.8、1.77。王維虎算了一下，每半天平均每個(gè)醫(yī)生的接診量為26人。經(jīng)常有醫(yī)生上午的病人還沒(méi)看完，下午的就接上了。

“在我們這樣的醫(yī)院，除了看病，還要做科研、帶學(xué)生”，王維虎說(shuō)。根據(jù)1986年國(guó)務(wù)院實(shí)施的《專業(yè)技術(shù)職務(wù)系列》，醫(yī)生職稱評(píng)審和聘任是與科研工作掛鉤的。在科研上取得一定成就，意味著可以在同行中脫穎而出。在一些省份，若要晉升主任醫(yī)師，必須要在核心期刊發(fā)表三篇以上的論文。

高負(fù)荷的壓力不斷擠壓著醫(yī)生問(wèn)診的時(shí)間。4月19日的出診過(guò)程中，王維虎大概五到十分鐘看完一個(gè)病人。其中相當(dāng)一部分是看了他在北京電視臺(tái)做的《養(yǎng)生堂》，慕名尋來(lái)。

十點(diǎn)半左右，一位浙江金華的女患者在女兒的陪同下走進(jìn)診室。

“乳腺癌，骨轉(zhuǎn)移”，她的女兒懷著孕，挺著肚子，簡(jiǎn)要介紹病情，并拿出在當(dāng)?shù)啬[瘤醫(yī)院拍的片子?！澳氵@個(gè)情況在金華都能做得了，這個(gè)技術(shù)不難”，王維虎建議?！安?，他們做不了”，患者的女兒急著打斷他的話?！澳沁@樣，你上杭州，浙江省腫瘤醫(yī)院很好的，他們有些設(shè)備比我們還好?！?/p>

“我們大老遠(yuǎn)沖著你來(lái)的……”對(duì)方還是不死心。

“你在這兒吃住得花多少錢，你的情況在我這里做和在杭州做一模一樣”，王維虎再次強(qiáng)調(diào)?！澳俏覀?nèi)チ艘夷膫€(gè)醫(yī)生？”患者做出了妥協(xié)。“只要找放療科，放、療、科，”王維虎一字一頓地說(shuō)，“聽明白了？對(duì)不起，我還有20多個(gè)病人，我只能給你們個(gè)方向。”

母女倆欲言又止，一步三回頭地走了。

類似情況時(shí)有發(fā)生，醫(yī)療上的“趨高性”使得大醫(yī)院人滿為患。“全國(guó)各地的病人都往這兒跑，我們壓力越來(lái)越大”，送走她們，王維虎皺了下眉頭，“你看，我這感冒好長(zhǎng)時(shí)間了都好不了，一直加班”。

十余張?jiān)\療卡

自從父親患病后，林白開始在社交平臺(tái)上關(guān)注癌癥患者這個(gè)群體。她也關(guān)注了小敏的微博。

在朋友圈里，小敏幾乎從不提自己的疾病。發(fā)自己照片，她會(huì)注意角度，也會(huì)稍加PS，讓化療副作用帶來(lái)的痘痘不那么明顯。偶爾提到“嘔吐”、“不舒服”，有朋友來(lái)問(wèn)，就說(shuō)是小毛病。但是在微博上，沒(méi)人認(rèn)識(shí)她，她可以任意宣泄。

“該死的農(nóng)村合作醫(yī)療，為啥我要用的藥都不報(bào)銷，凈報(bào)一些便宜的，該怎么辦？”小敏在微博上寫道，“一天光止疼藥就要四十多塊錢，還只是初級(jí)藥量，來(lái)北京不到一個(gè)月再次花光家里的積蓄，哎什么時(shí)候是個(gè)頭?！?/p>

此時(shí)小敏一家已經(jīng)花去近40萬(wàn)，負(fù)債累累。母親沒(méi)敢讓小敏知道，小敏也會(huì)在母親對(duì)外人談起這些的時(shí)候自覺回避，但她心里明白。

在哈爾濱的醫(yī)院，小敏很快做了手術(shù)。不久又化療了六個(gè)療程，大把大把的頭發(fā)掉光了，她就戴假發(fā)。在爸媽面前，努力做一個(gè)活潑的女兒。她相信只要挨過(guò)化療的痛苦，完全可以好起來(lái)。

看似波瀾不驚的平穩(wěn)期，癌細(xì)胞卻如螃蟹一般揮腳掘沙，在皮肉之下肆意游走。

化療后再檢查，發(fā)現(xiàn)骨轉(zhuǎn)移，做了十次放療。一段時(shí)間后，又是肝轉(zhuǎn)移。

在農(nóng)村，癌癥的死亡率之所以高于城市，很大一個(gè)原因是看不起病。一旦被診斷為“癌”，基本等同于回家等死。

但小敏的父母不顧一切地想要留住她，他們用了昂貴的化療藥“赫賽汀”，光這個(gè)就花去15萬(wàn)；之后采用內(nèi)分泌治療時(shí)，吃藥加骨針，每月又要三千多。眼看著窮盡了所有方法，哈爾濱腫瘤醫(yī)院的醫(yī)生建議他們到北京試試，并提到醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院有一種正在實(shí)驗(yàn)過(guò)程中，沒(méi)有投入臨床的藥物，或許適合小敏。

很多癌癥患者都會(huì)遇到小敏這樣的狀況，在不同的醫(yī)院間流轉(zhuǎn)，尋找希望。放棄了醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院后，林白在不到一年半的時(shí)間內(nèi)奔走了包括協(xié)和、301、307、積水潭、世紀(jì)壇、佑安、同仁、廣安門等十幾家醫(yī)院，甚至連通州一家胸科醫(yī)院的門診樓都留下了她的足跡?！拔沂强梢约媛毊?dāng)導(dǎo)醫(yī)了么”，她在微博上戲謔地說(shuō)，并曬出了十幾家醫(yī)院的就診卡。

她像是打了雞血的斗士，一大早去掛號(hào)，找醫(yī)生，到了別人下班的時(shí)間，再回到辦公室加班。大部分醫(yī)院的醫(yī)生看完片子，都說(shuō)做不了手術(shù)，因?yàn)榘笱?。一旦手術(shù)，很可能死在手術(shù)臺(tái)上。

做，不見得有好結(jié)果；不做，也不知道能活多長(zhǎng)時(shí)間。幾乎每一個(gè)癌癥患者和家屬，都遇到過(guò)類似的抉擇，生與死的抉擇。

林白感到了作為一個(gè)獨(dú)生女的痛苦——所有主意都得自己拿，連個(gè)商量的人都沒(méi)有，“這種選擇特別難。你想延長(zhǎng)他的生命，但又想他活得有質(zhì)量。沒(méi)有質(zhì)量的話，還不如不活。可是哪兒那么容易放棄啊，你不忍心看他治療的痛苦，也不忍心看病魔一步步地把他吞噬”。

她每天晚上都要翻閱大量資料，自己都快成了半個(gè)專家。在協(xié)和，因?yàn)橹鲃?dòng)提到一個(gè)文獻(xiàn)上看來(lái)的治療方案，被醫(yī)生不耐煩地趕了出去，“我是大夫還是你是大夫啊”；在安貞，大夫不建議做手術(shù)，說(shuō)50%的幾率下不了手術(shù)臺(tái)，還有50%的情況可能能活半年到一年；在世紀(jì)壇醫(yī)院，一個(gè)外號(hào)“葛大膽”的知名專家剛想接下這個(gè)手術(shù)，聽說(shuō)這個(gè)位置已經(jīng)動(dòng)過(guò)兩次手術(shù)，立馬把片子遞回給林白，說(shuō)里面的組織會(huì)很亂，粘連肯定嚴(yán)重，很可能死人。

每次看醫(yī)生，林白帶著錄音筆錄下來(lái)?；丶曳磸?fù)聽，揣測(cè)其中的意思。

“就像摸著石頭過(guò)河，你不知道前面是什么，很可能一步就踩空了”，林白語(yǔ)速很快，她有著湖南人的小巧，亦有著湖南人特有的執(zhí)拗。最絕望的時(shí)候，她甚至在網(wǎng)上找過(guò)算命的，她還搞了幾張符，偷偷塞進(jìn)父親的錢包里，枕頭下。

祖?zhèn)髅胤?/h3>

對(duì)癌癥患者來(lái)說(shuō)，最重要的一個(gè)東西是希望，無(wú)論是醫(yī)生給的，還是江湖術(shù)士給的。在醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院門外路上，隨處可見這樣的人物。來(lái)自各地的算命先生、兜售“祖?zhèn)髅胤健钡摹⑻?hào)販子、發(fā)傳單的……他們圍繞在腫瘤醫(yī)院周圍，構(gòu)成了一個(gè)光怪陸離的場(chǎng)。他們打量著那些面色蠟黃、拎著檢查片子的患者，向陷入絕境的他們兜售各種希望。

“想掛誰(shuí)的號(hào)？這兒都有”，一名五六十歲的中年婦女坐在醫(yī)院西門收發(fā)室旁邊，頭也不抬地遞過(guò)一張專家出診表。她面前的硬紙殼上寫著“代掛號(hào)，提前住院，提前做檢查”幾個(gè)字。聽說(shuō)是徐兵河的號(hào)，號(hào)販子把頭抬起來(lái)。

徐兵河是醫(yī)院內(nèi)科副主任及乳腺病診治中心副主任，國(guó)家新藥臨床研究基地臨床藥理室負(fù)責(zé)人。這樣的專家號(hào)，無(wú)論怎么排隊(duì)，都很難掛上。小敏和母親來(lái)到北京，最想掛的，恰恰也是徐兵河的號(hào)。

在這個(gè)號(hào)販子手上，徐的號(hào)已經(jīng)賣到2500元?！鞍パ侥銊e掛他的行不行？他的號(hào)已經(jīng)約到十月份了，特別不好掛，花錢能掛上就不錯(cuò)”。除了代掛號(hào)，她還有房子出租，三人間90塊錢，彩電、冰箱俱全。

很多外地人來(lái)北京看病，都愿意租住在醫(yī)院周圍?！拔覀兎孔犹貏e緊，幾乎沒(méi)有空房”，老王坐在臺(tái)階上，操著一口東北話，“我們要是沒(méi)有，親戚朋友也能倒出來(lái)，我們這些（租房子的）都是親戚。你要是相中哪個(gè)，提前一個(gè)點(diǎn)兒說(shuō)就行，想住啥房沒(méi)有啊?！?/p>

老王是齊齊哈爾人，在腫瘤醫(yī)院附近的弘善家園租了七套房子，打造成所謂“家庭旅館”，再轉(zhuǎn)手租給外地患者?！斑@比住賓館合適多了”，老王覺得自己做了件造福于患者的大善事。他手頭上的房子，最貴是整套出租的二居室，220元/天，最便宜的床位——用一塊皺巴巴的白布和三合板在客廳里隔出來(lái)的空間，60元/天。為了多掙點(diǎn)錢，他們把自住的主臥也空了出來(lái)，兒子兒媳睡次臥，他和老伴兒睡客廳。

醫(yī)院西門口的便道上，是祖?zhèn)髅胤降膿?jù)點(diǎn)?！鞍涯銌拘选?，“把生命留住”，水泥地上，用白粉筆寫著歪歪扭扭的字，并稱“專治各種（復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移）腫瘤”?！跋瘸詢蓚€(gè)療程，管用再給錢”，穿紅外套、藍(lán)球鞋的女人坐在一旁的馬扎上，擺地?cái)傎u核桃和葫蘆，順便兜售祖?zhèn)髅胤健?/p>

“吃這個(gè)吧，這個(gè)管用”，不遠(yuǎn)處的一個(gè)男人帶著他的祖?zhèn)髅胤健恢煌醢?。“秘方”被藍(lán)色繩子套著，揮舞著四肢在地上爬來(lái)爬去?！澳眠@個(gè)煲湯，準(zhǔn)好，有復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的也能治好”，男子說(shuō)得挺認(rèn)真。他是江西人，那只王八，則是從老家水田中抓的，賣800塊一只。

與潘家園路上那家買靈芝孢子粉的小店相比，這只水田里的烏龜就顯得太沒(méi)技術(shù)含量了。

“來(lái)來(lái)來(lái)，給你張報(bào)紙，新華社寫的”，自稱店長(zhǎng)的中年男人留著中分，地道的京腔兒，接著，他列出了一堆國(guó)家領(lǐng)導(dǎo)人的名字，號(hào)稱用過(guò)這個(gè)產(chǎn)品，“你看這墻上題詞，沒(méi)吃過(guò)他們能給題詞嗎？”接著，他又指著另一張照片說(shuō)，這是衛(wèi)生部高官和“潘教授”的合影，“衛(wèi)生部的都不去醫(yī)院化療去，都吃這個(gè)”。

“這是保健品，只有保健作用”，王維虎說(shuō)，對(duì)于一個(gè)腫瘤病人來(lái)說(shuō)，首先是考慮要手術(shù)、放療、化療，如果之后要調(diào)理的話才可以用這些，但是作用是非常有限的，不能夸大其詞。如果作為主要治療手段的話是錯(cuò)誤的。

但對(duì)這些攤販術(shù)士來(lái)說(shuō)，對(duì)錯(cuò)并不重要，重要的是如何忽悠患者相信自己。那位賣靈芝孢子粉的店主不斷向詢問(wèn)的人吹噓說(shuō)，這位教授“獲得過(guò)500多個(gè)黨和國(guó)家領(lǐng)導(dǎo)人題字”，而他的廠子以前開在中南海里，不對(duì)外。

這種高端保健品的價(jià)格也比地?cái)偵系摹白鎮(zhèn)髅胤健辟F了好幾個(gè)檔次。拿一個(gè)既復(fù)發(fā)又轉(zhuǎn)移的患者為例，至少得吃三四個(gè)療程。一個(gè)療程需要六小包孢子粉，再配上膠囊、靈芝水，算下來(lái)一個(gè)月最少12000元。

“趕緊的吧，到復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的時(shí)候就是跟時(shí)間賽跑”，店長(zhǎng)提醒道。

稍遠(yuǎn)一點(diǎn)，西門附近的過(guò)街天橋上，有算命先生拿著喇叭使勁吆喝。

“算過(guò)嗎？”5月16日，我對(duì)著算命先生問(wèn)小敏。

“沒(méi)，我怕算出來(lái)的結(jié)果不好”，她勉強(qiáng)笑了笑。

結(jié)果

剛到北京時(shí)，小敏母女接連幾天都想掛徐兵河醫(yī)生的號(hào)，但一直掛不上。小敏就一直守在徐兵河的診室門口，等他下班，再去求他加號(hào)。看她小小年紀(jì)已經(jīng)多處轉(zhuǎn)移，徐兵河同意了。

在小敏的母親看來(lái)，加入實(shí)驗(yàn)組服用藥物，簡(jiǎn)直像“被當(dāng)成小白鼠”做實(shí)驗(yàn)，但這恐怕是這個(gè)家庭最后甚至唯一的選擇。

做完一系列檢查后，小敏成功入組，嘗試新藥。21天為一個(gè)療程，其中吃14天化療藥加靶向藥，剩下7天只吃靶向藥。在這個(gè)過(guò)程中，未經(jīng)醫(yī)生允許，不能擅自添加其他藥物。

自上世紀(jì)60年代起，醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院開始了臨床研究，至今已開展各種臨床研究約1000項(xiàng)。在醫(yī)院網(wǎng)站首頁(yè)，能找到公開招募某種靶向藥受試者的通知，其中提到，藥物已獲得國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)，在醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院腫瘤內(nèi)科進(jìn)行I期臨床試驗(yàn)，如果符合要求并自愿參加，可獲得免費(fèi)藥物、與試驗(yàn)相關(guān)的各種檢查、血樣采集后的營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)助，并在每次訪視后提供交通補(bǔ)助等。

每天一把藥，成了小敏的生活常態(tài)。藥物帶來(lái)的副作用很快出現(xiàn)——強(qiáng)烈的嘔吐讓她一下子掉了十來(lái)斤。每一寸骨頭都撕裂般地疼。身體對(duì)止痛藥變得不那么敏感，只能加量，再加量。要是哪天沒(méi)吃就渾身發(fā)癢，“像是吸毒的人犯了毒癮”。

前幾個(gè)療程下來(lái)，腫塊縮小很明顯?！凹佑汀?，小敏在微博上給自己鼓勁，“加油加油”，未曾謀面的網(wǎng)友們依次在下面留言。

林白父親的病情終于也有了轉(zhuǎn)機(jī)。一次，林白發(fā)現(xiàn)人民醫(yī)院的專家張曉明寫過(guò)一篇學(xué)術(shù)文章，里面提到的情況和她父親的情況很像。她輾轉(zhuǎn)找到張曉明后，說(shuō)明來(lái)由，并說(shuō)自己的父親應(yīng)該就是這個(gè)情況?！澳闶菍W(xué)醫(yī)的嗎”，張曉明打量著林白?！安徊?，我只是為了把情況說(shuō)清楚，不是有意冒犯”，林白見多了醫(yī)生的冷臉，條件反射似的緊著解釋。

看過(guò)片子，張曉明二話沒(méi)說(shuō)，就讓助理開住院?jiǎn)巫印?/p>

手術(shù)方案在一個(gè)多星期后定下來(lái)，由三個(gè)主任級(jí)專家主刀，一個(gè)負(fù)責(zé)血管，一個(gè)是胸外科，一個(gè)是骨科。要把前胸扒開，再拿掉兩根肋骨才能做。而如果在引開血管的過(guò)程中碰到神經(jīng)，很可能就把手廢了，得截肢。林白一聽，腿都軟了。

可這條路眼看著越走越窄，前面已經(jīng)無(wú)路可走了。

手術(shù)完成得還算順利。這之后的三年，是林白最舒心的三年。每次拿復(fù)查結(jié)果前，她總是習(xí)慣性地去白云觀拜一拜。一般復(fù)查一天半后會(huì)出結(jié)果，她都騙父親說(shuō)要兩三天。她想先拿到，心里有個(gè)準(zhǔn)備，萬(wàn)一有什么不好，怎么和他說(shuō)。林白不敢要二胎，她怕自己在懷孕的時(shí)候，父親的身體再出什么意外。

對(duì)罹患癌癥的患者來(lái)說(shuō)，復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移就像是懸在頭頂?shù)囊话牙麆?，隨時(shí)可能掉下來(lái)。今年春節(jié)后，一直按規(guī)定服藥的小敏去做檢查，檢查結(jié)果狠狠地給了她一巴掌，肝上的病灶增多了，腫塊又長(zhǎng)到了原來(lái)大小。醫(yī)生建議她退組。她求醫(yī)生讓她再試試。她怕退了組，父母又要承擔(dān)巨額的藥費(fèi)。

“如果還是不行，”來(lái)北京前的一次通話中，小敏遲疑了一下說(shuō)，“就放棄了吧，治不起。”接著她又小聲補(bǔ)充了一句，“我媽現(xiàn)在不在家?！?/p>

又嘗試了兩個(gè)療程，小敏拿到了新的檢查結(jié)果，腫塊仍在頑固地生長(zhǎng)。實(shí)驗(yàn)組的藥物被醫(yī)生證實(shí)對(duì)她起不到什么效果了，只能回哈爾濱繼續(xù)化療試試?！白Ｎ液眠\(yùn)吧”，她在微信上說(shuō)，后面又跟了兩個(gè)笑臉。（文中所涉癌癥患者及家屬為化名）