□ 王云 李萍萍

一位晚期胰腺癌患者的全程身心護(hù)理

□ 王云 李萍萍

李萍萍教授現(xiàn)任《癌癥康復(fù)》雜志主編，北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合科主任醫(yī)師，教授，博士生導(dǎo)師。北京癌癥康復(fù)會會長。

一位79歲的男性胰腺癌晚期患者，腹腔淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，腹部疼痛，由于腫瘤包裹血管不能手術(shù)治療，曾行射波刀治療和單藥口服S-1姑息化療。后因患者病情惡化，出現(xiàn)了肺轉(zhuǎn)移，門靜脈瘤栓，大量腹水，梗阻性黃疸，上消化道出血，低蛋白血癥，腎功能衰竭等全身癥狀。患者在我科就診治療2年左右的時間里，中醫(yī)科醫(yī)療護(hù)理團(tuán)隊給予了他全程、全面和全身心的照護(hù)。盡管沒有能力挽留患者走向生命終點的腳步，但我們卻在患者和家屬最無助時撐起了一片天，盡力使患者減輕痛苦，幫助他實現(xiàn)了心愿，并引導(dǎo)家屬正確面對親人的離世， 使逝者安息，生者慰藉。下面是我們在患者病情變化的整個過程中，對患者主要痛苦和心靈關(guān)懷的體會。

一、信任從解除疼痛開始

患者于2011年12月19日首次入住我科，接診護(hù)士發(fā)現(xiàn)患者步入病房時走路略向前彎腰，手捂腹部，原來患者最近2個月腹部疼痛比較明顯。為了更好地了解患者的疼痛情況，護(hù)士耐心教他使用疼痛程度數(shù)字評估方法報告自己的疼痛，患者訴腹部持續(xù)性牽拉痛達(dá)6～7分，間斷口服奇曼丁后可緩解至2～3分，但夜間疼痛加重影響睡眠，醫(yī)生根據(jù)患者情況給予鎮(zhèn)痛藥物治療。用藥初期，患者出現(xiàn)了惡心、嘔吐、不思飲食、便秘等胃腸道癥狀，表現(xiàn)出不愿繼續(xù)服藥的想法。一方面醫(yī)生立即給予對癥藥物治療，同時護(hù)士向他詳細(xì)講解了止痛藥的相關(guān)知識及不良反應(yīng)的特點，讓他堅持服藥。當(dāng)患者疼痛緩解在3～4分時，我們用中藥外敷的方法，沒有副作用，也不增加胃腸負(fù)擔(dān)，患者欣然接受，達(dá)到了舒適鎮(zhèn)痛，患者給予了高度肯定。經(jīng)過止痛治療和積極防治副作用，患者疼痛癥狀得到改善，情緒明顯好轉(zhuǎn)，也愿意和我們交談了。見到患者如此變化，我們都非常欣慰。

在隨后的住院治療期間，主管護(hù)士發(fā)現(xiàn)患者有時精神欠佳，在詢問服藥情況時語言搪塞，并說：“這藥老這么吃也不行啊，以后怎么辦？最近不怎么疼了，我想停幾頓試試，晚上的藥就沒吃。”原來患者擔(dān)心長期止痛藥治療會產(chǎn)生藥物依賴而自行減量導(dǎo)致疼痛加重，影響睡眠。于是護(hù)士再次反復(fù)講解了持續(xù)鎮(zhèn)痛治療的必要，幫助患者走出止痛藥會成癮的誤區(qū)。經(jīng)過耐心溝通、細(xì)心觀察、隨時指導(dǎo)，最后終于讓患者打消顧慮，按時服藥。在之后的一段治療時間，患者疼痛癥狀一直控制得滿意，疼痛控制在1～2分，直至生命的最后時刻亦沒有因疼痛使患者的不適感加重。

二、如何做到人性化的護(hù)理

隨著患者病情逐漸加重，陸續(xù)出現(xiàn)了腹脹、黃疸、高熱、便血、雙下肢水腫、營養(yǎng)不良等癥狀。患者的生命體征尚平穩(wěn)，但自理能力下降，情緒低落。我們的團(tuán)隊制訂了相應(yīng)的護(hù)理干預(yù)措施，如預(yù)防口腔黏膜炎、皮膚破潰等并發(fā)癥的發(fā)生。

1. 簡單的話語取得理解。當(dāng)患者感到自己的身體一天天衰弱難以好轉(zhuǎn)時，盡管我們每天都在鼓勵患者面對現(xiàn)實，活在當(dāng)下，但依然能夠感受到患者情緒的低落和對生命的渴望。我們能夠做的只有盡自己最大努力減輕患者的痛苦。“我們現(xiàn)在要為您做……”“這樣做的目的是什么？”“您覺得這樣可以嗎？”“我們現(xiàn)在可以開始了嗎？”“今天的輸液結(jié)束了，您可以休息了?！边@些話語是我們每次護(hù)理操作時都要講的。雖然簡單，但患者的表情在傳遞著他內(nèi)心的感動。適時地征求患者意見，讓患者參與我們護(hù)理措施，使患者充分感受到自己人格受尊重。

2. 適時翻身減少打擾?；颊叱霈F(xiàn)消化道出血癥狀、營養(yǎng)不良、消瘦、雙下肢水腫。盡管使用了防褥瘡氣墊床和減壓貼保護(hù)危險部位的皮膚，但為了預(yù)防皮膚破潰，我們需要每隔2小時督促并幫助患者翻身。對于一個體質(zhì)極度虛弱的晚期腫瘤患者來說，此時只希望安靜地躺著，盡量減少被打擾。針對這種情況，我們首先做通了家屬的工作，選擇了在患者精神較好的時候幫助翻身。在執(zhí)行翻身操作時使用翻身單，教會患者、家屬及陪護(hù)一些翻身技巧，避免拖、拉、拽的動作，尤其注重水腫部位皮膚的保護(hù)，盡量減少患者用力不當(dāng)引起的乏力和不適。

3. 淋巴按摩與尊重隱私?；颊咭虻偷鞍籽Y導(dǎo)致雙下肢及陰囊中度水腫，為緩解癥狀我們查閱了資料，學(xué)習(xí)了一些專業(yè)的按摩技巧，每日幫助患者進(jìn)行下肢淋巴按摩，并教會家屬及陪護(hù)以便堅持為患者按摩，每次按摩之后局部涂油滋潤皮膚。當(dāng)我們準(zhǔn)備進(jìn)一步查看患者會陰部位的皮膚時，患者為難的表情讓我們考慮到應(yīng)尊重患者的隱私。在指導(dǎo)患者家屬進(jìn)行查看證實陰囊存在明顯水腫后，便指導(dǎo)患者的老伴用純棉方巾將陰囊托起，避免陰囊水腫部位與大腿內(nèi)側(cè)摩擦引起皮膚損傷，并使用中藥芒硝外敷以緩解局部水腫癥狀。

4. 口腔黏膜的舒適護(hù)理。每日觀察患者口腔黏膜情況，由于進(jìn)食量少且臥床，患者容易出現(xiàn)口腔潰瘍及感染。護(hù)士指導(dǎo)患者使用軟毛牙刷刷牙，進(jìn)食前后用生理鹽水漱口。當(dāng)患者自理能力進(jìn)一步下降，不能自己刷牙時，護(hù)士沒有使用傳統(tǒng)的口腔護(hù)理方法，而是采用口腔清潔棉棒沾取淡茶水的方式為患者進(jìn)行口腔護(hù)理，淡茶水要比傳統(tǒng)的生理鹽水口感好得多，可以大大增加患者的舒適度。如此直至患者生命終結(jié)沒有發(fā)生口腔疾患。

5. 中西醫(yī)結(jié)合護(hù)理肛周黏膜。患者消化道出血癥狀始終存在，每日排便4～5次，均為黑褐色稀便，便潛血強(qiáng)陽性?；颊呱眢w虛弱，為緩解老人的緊張情緒，分散注意力，我們找來了一些患者最喜歡的歌曲放給他聽，如鄧麗君的專輯。每次排便后指導(dǎo)陪護(hù)進(jìn)行肛周護(hù)理，中藥坐浴，局部使用液體輔料進(jìn)行保護(hù)，預(yù)防因排便刺激導(dǎo)致肛周黏膜的損傷。同時，經(jīng)過積極的止血治療，患者便血癥狀明顯好轉(zhuǎn)。

6. 因地制宜為患者洗浴。洗澡是舒適護(hù)理的重要體現(xiàn)。由于條件所限，我們每周給患者洗頭及身體擦浴。在洗浴時充分尊重患者的要求，由老伴進(jìn)行私密部位清洗，護(hù)士給予相應(yīng)指導(dǎo)，使患者既感到舒適，又受到了尊重。

三、心理支持與靈性關(guān)懷

與患者接觸的時間長了，我們發(fā)現(xiàn)這位做領(lǐng)導(dǎo)工作的患者性格內(nèi)向，老伴則是性格開朗的大學(xué)教授，兒女在外企工作，患者對于疾病的嚴(yán)重程度并不十分了解。當(dāng)患者的疼痛癥狀得到明顯改善時，患者對于護(hù)理人員的信任也隨之提高。

因為取得了患者的信任，能夠最大程度了解患者的真實想法，我們甚至與患者談及家屬不敢涉及的問題。2012年4月，患者第3次住院治療，因病情進(jìn)展，伴隨而來的乏力、腹脹、貧血，使得本來就內(nèi)向的老人更加焦慮。因為患者并不了解自己病情的嚴(yán)重程度，在與護(hù)士交談過程中總是問：“我這個病是不是好不了了？”“這么長時間了，怎么癥狀越來越重了呢？”這時，醫(yī)生主動與患者進(jìn)行了幾次深入的交談，適當(dāng)?shù)刂鸩礁嬷∏?，引?dǎo)患者正確面對自己的疾病。漸漸地我們發(fā)現(xiàn)患者又開始與醫(yī)護(hù)人員主動交談了，盡管話語不多，但老人關(guān)閉的心門打開了。

在住院期間患者曾幾次提出想到海邊療養(yǎng)，以前每年他都會和老伴到海邊休養(yǎng)一段時間，但是因為自己的病情已經(jīng)有2年沒有去過了，而且隨著時間的推移和病情的進(jìn)展，這一希望變得更加渺茫。能否抓住時機(jī)幫助患者實現(xiàn)這一愿望呢？我們知道對于一個晚期癌癥患者和家屬而言，幫助患者實現(xiàn)心愿是他們最大的幸福，哪怕是很小的一個愿望。我們要盡可能在患者身體狀況允許的情況下滿足他們的需求，經(jīng)過科室討論，我們向老人提出了積極的建議，同時針對病情給予了患者及家屬全面細(xì)致的指導(dǎo)，患者單位安排了保健醫(yī)生全程跟隨，專車待命，以備病情突變的應(yīng)對措施。終于在2012年的夏天，患者帶著老伴再次前往北戴河療養(yǎng)院休養(yǎng)了10天，實現(xiàn)了他的心愿。當(dāng)老人從北戴河回來時，我們看到的他不僅帶著微笑和滿足，而且人也略胖了些，精神狀態(tài)也很好，我們感到很欣慰。

2012年11月是患者最后一次住院，護(hù)士每日陪伴在老人的身邊，做護(hù)理的同時和他親切交談，宛如自己的長輩，我們可以聊得更加深入，患者還時常與醫(yī)護(hù)人員分享他的經(jīng)歷以及興趣愛好。我們了解到患者很喜歡聽鄧麗君的歌曲，以前很喜歡旅游、釣魚等活動，非常關(guān)心國家大事，每天都要聽新聞、讀報紙。有時還會和我們談?wù)撘恍┳约旱南敕?，他對生活的態(tài)度、對工作的執(zhí)著以及夫妻間的相濡以沫深深地感染著我們。2013年1月，春節(jié)前夕，老人就要迎來80歲生日，大家都知道這是老人此生最后一次生日，于是科室全體醫(yī)護(hù)人員決定送給老人一份特殊的生日禮物。提前1個月我們就開始準(zhǔn)備了，希望以VCR的形式回憶老人一生美好的生活。老伴提供了很多珍貴的照片，科里護(hù)士親自將照片制作成了配樂視頻短片，背景音樂選擇了患者最喜歡的鄧麗君的一首老歌《小城故事》，并配以全科醫(yī)護(hù)人員的祝福視頻。當(dāng)我們手捧鮮花、推著蛋糕來到老人病房，把我們親手制作的短片放映給老人看時，老人被這個意外的場景感動得眼含熱淚，臉上露出了幸福的笑容。這份生日禮物凝結(jié)了老人全家的親情，也凝聚了我們和患者深深的感情。

四、臨終關(guān)懷與哀傷輔導(dǎo)

當(dāng)患者出現(xiàn)嗜睡，反應(yīng)遲鈍，不能自理時，家屬的心情是緊張而沉重的，所以護(hù)士在做好生活護(hù)理的同時，每天都要與家屬交流，疏導(dǎo)情緒。我們了解到老人很想念自己的孩子們，便建議盡快讓孩子們回來，在老人還有意識的時候多陪陪老人。同時向家屬交代后期可能會出現(xiàn)昏迷，生命可能隨時結(jié)束，指導(dǎo)家屬做好料理后事的準(zhǔn)備工作?；颊呃习樵诤炇鸩∥Ｍㄖ獣笳f：“唉……他這一輩子，我和他一起經(jīng)歷了輝煌，也走過低谷。其實我早就準(zhǔn)備好了這一天，從他剛剛被確診這個病，第一個給我們看病的大夫就告訴我們只有3個月的生存期，但是你們卻讓他多陪了我1年多，我知足了，而且在這1年多的時間里，我看到他雖然不舒服，但比我預(yù)期的痛苦少多了，我們知足啦！一切順其自然吧，他活著的時候我對得起他，死后我們也沒有任何遺憾了！”老人在說這段話時充滿感激，神情坦然。雖然我們沒能挽回患者的生命，但家屬對于患者的離世沒有遺憾,對治療護(hù)理十分滿意。最后，家屬簽署了放棄有創(chuàng)搶救的同意書，決定讓患者的生命自然終止。2013年4月16日，患者在老伴、兒女的陪伴下走完了自己的一生。他走得安詳、平靜、有尊嚴(yán)。

五、體會與小結(jié)

從患者初次入院直到生命的終結(jié)，2年多的時間里，中醫(yī)科的醫(yī)護(hù)人員一直陪伴著他，提供了身心社靈的全程關(guān)懷。WHO在2002年針對姑息護(hù)理給出了明確的定義：姑息護(hù)理是針對所患疾病不能根治、進(jìn)行性惡化或生存期較短的病人給予的積極整體護(hù)理，控制疼痛和其他非疼痛癥狀，給予患者積極的心理、社會和精神支持。

一位晚期癌癥患者，在經(jīng)歷多種治療后病情惡化的情況下，他們最關(guān)心的不是自己的疾病還能否治愈，而是在以后有限的生命過程中還要承受什么樣的痛苦。怎樣幫助患者減少痛苦，做到關(guān)心患者的心理需求是對我們的挑戰(zhàn)。我們體會到對于生命的尊重正是通過醫(yī)護(hù)人員對患者的細(xì)心治療、舒適護(hù)理和心理支持的每一個細(xì)節(jié)來體現(xiàn)的。幫助患者重拾信心，獲得尊重，在生命的最后階段感受到舒適和溫暖是我們姑息護(hù)理團(tuán)隊的目標(biāo)。