文|本刊記者 唐靜婷
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“中途之家”脊髓損傷者“療傷”的地方
文|本刊記者唐靜婷
“如果有來生,要做一棵樹,站成永恒,沒有悲歡的姿勢?!边@是湖南省政協(xié)委員唐波最喜歡的一句話,但她希望“站成永恒”的那個(gè)姿勢,不是來生,而是今世
當(dāng)唐波向旁人說起“中途之家”時(shí),很多人露出茫然的表情。這在她意料之中,卻也不禁嘆息。
唐波對“中途之家”一點(diǎn)都不陌生,25歲一場意外車禍,讓她在花樣年華里突然從健全人變成截癱殘疾人,生命的意外轉(zhuǎn)折曾讓她自暴自棄,母親的悉心照料和而后進(jìn)入株洲市荷塘區(qū)殘聯(lián)工作,才逐漸令唐波重新打開心扉。在殘聯(lián)的工作,讓她不斷增加對殘疾人康復(fù)的了解。
脊髓損傷者“中途之家”由此進(jìn)入唐波的視野。簡而言之,“中途之家”是為了滿足脊髓損傷病友的康復(fù)需求而產(chǎn)生的,它是脊髓損傷者在適應(yīng)截癱過程、從醫(yī)院回歸家庭和社會的一個(gè)中轉(zhuǎn)站,是社區(qū)康復(fù)的一個(gè)重要平臺。該模式主要借鑒了日本與中國臺灣地區(qū)的經(jīng)驗(yàn),提倡發(fā)揮有經(jīng)驗(yàn)傷友的作用,讓傷友主動開展自助與互助,提高脊髓損傷者的生活質(zhì)量。
目前,全國脊髓損傷者超過100萬人,并以年約1萬人的速度遞增,近年呈現(xiàn)高發(fā)生率、高致殘率、高耗費(fèi)、青壯年居多的趨勢。從2009年起,上海、浙江、河南與廣西4地率先開展脊髓損傷者“中途之家”的探索。
“湖南目前基本沒有可供截癱殘疾人交流的地方,康復(fù)醫(yī)院得有錢才能去。而‘中途之家’則是即便沒多少錢,也有一個(gè)幫助患者的平臺,國內(nèi)其他試點(diǎn)的經(jīng)驗(yàn)值得借鑒?!?014年,唐波成為湖南省政協(xié)委員,這讓她終于有了替殘疾人發(fā)聲的平臺。在2016年湖南省“兩會”期間,唐波提出了《關(guān)于支持湖南省脊髓損傷者“中途之家”建設(shè)的提案》。
這份提案背后,是目前湖南省脊髓損傷者不可承受之痛。
2015年,唐波跟隨株洲市肢體殘人專門協(xié)會牽頭組成的調(diào)查組,利用三個(gè)月時(shí)間深入株洲市五區(qū)五縣的脊髓損傷者家庭,并進(jìn)行現(xiàn)場詢問登記、拍攝視頻資料和傷殘檢查評定。
簡陋的土坯房內(nèi),只有一盞布滿灰塵的吊燈在昏暗的房間里發(fā)出微弱光芒,幽暗閉塞,猶如陳秋明的生活。陳秋明是一位癱瘓者,脊髓損傷,近二十年來一直與母親同住,家里的收入僅靠低保和臨時(shí)救濟(jì)。陳秋明患有脊髓損傷者常見的并發(fā)癥“褥瘡”,當(dāng)唐波前去探望時(shí),陳秋明因褥瘡傷口疼癢難耐,拿起桌上的棉簽伸入傷口深處攪動。
“當(dāng)初我尾椎骨去掉綠豆般大小的皮肉就高燒40度。他碗大的褥瘡傷口毫無保護(hù)措施,竟然還用未消毒的棉簽隨意處理傷口,令人驚訝也令人擔(dān)憂。”唐波說,“更嚴(yán)重的是他的心理問題,長期不出門、嚴(yán)重自卑,這只會導(dǎo)致他變成被社會遺忘的人?!?/p>
這是陳秋明的生活,也代表了脊髓損傷者的大多數(shù)。
而此次的調(diào)查顯示,絕大多數(shù)脊髓損傷者,家庭因病致貧,未婚或離異,或無兒無女,需要年邁的父母照顧,多是失業(yè)但又必須支付高昂的輔助器具費(fèi)、護(hù)理護(hù)工費(fèi)、醫(yī)療康復(fù)費(fèi)等。他們長期要和運(yùn)動功能障礙、晚期并發(fā)癥所帶來的身體痛苦和心理負(fù)擔(dān)做漫長斗爭。
湖南的“中途之家”正在籌備中,還面臨一系列困境,如何才能讓“中途之家”在湖南真正落地生根?唐波在提案中給出了許多具體建議,其中包括給予“中途之家”政策和資金扶持,將脊髓損傷者康復(fù)、治療、鍛煉、訓(xùn)練納入康復(fù)救助范圍,納入醫(yī)保報(bào)銷范圍,在殘疾人康復(fù)場所、文體活動場所中劃出專門的脊髓損傷者“中途之家”場地等。
▲2016年,唐波打算繼續(xù)為建立“中途之家”奔走呼吁。(唐靜婷/攝)
“中途之家”的建立,因已有患者在此平臺上逐漸康復(fù)而顯得尤為緊迫。
“隔天鍛煉爬樓梯,四層樓下樓十分鐘,上樓二十分鐘?!毖哉勚校瑥堁嗟奈⑿锿嘎冻鰩追肿院?。這個(gè)普通人只需幾分鐘就能完成的活動,張燕需要幾倍時(shí)間完成,但在加入上海市普陀區(qū)脊髓損傷者“中途之家”之前,張燕以為自己要“坐”一輩子,從未想到還能“走”出家門。
“有一次活動時(shí),傷友王俊山鼓勵(lì)我嘗試自己走路,并傳授經(jīng)驗(yàn)之談,告訴我他走路的方法和技巧?;氐郊液笪覜Q定試一試?!钡谝淮危瑥堁嗫朔酥暗男睦碚系K,依靠著助行器,按照傷友傳授的經(jīng)驗(yàn),在家人支持下站了起來。而后,她又逐漸開始練習(xí)上下樓梯?!爸爸挥幸晃荒贻p的醫(yī)生說她能走路,可她從來都不信,也不敢去嘗試,沒想到,‘中途之家’能讓她打開心結(jié),真正站起來?!睆堁嗟恼煞驖M是欣慰。
而在上海市楊浦區(qū)的“中途之家”,120余平方米的房間內(nèi)配備了各類醫(yī)療器械和康復(fù)訓(xùn)練器材,成立不久后就已有19名傷友加入。他們可以參與康復(fù)訓(xùn)練并得到權(quán)威的康復(fù)指導(dǎo)。趙妮是有4年腎功能受損經(jīng)驗(yàn)的老傷友,在這個(gè)平臺里,她常常向其他傷友示范如何依靠自己的力量從病床上轉(zhuǎn)移到輪椅上,為其他傷友提供康復(fù)意見。值得一提的是,楊浦區(qū)的“中途之家”還會從傷友中選出2位擔(dān)任組長,專門負(fù)責(zé)傷友之間的溝通聯(lián)絡(luò)。
“‘中途之家’就是殘疾人群體的一個(gè)新家,這里每一位傷友都有自己的兄弟姐妹,喜怒哀樂,惺惺相惜。最重要的是,它能打開大家原本自卑的那扇心門。”唐波說。
2016年,唐波打算繼續(xù)為建立“中途之家”奔走呼吁。
“如果有來生,要做一棵樹,站成永恒,沒有悲歡的姿勢。”這是唐波最喜歡的一句話,但她希望“站成永恒”的那個(gè)姿勢,不是來生,而是今世。