2016年6月14日，年僅5歲的美國(guó)女孩朱莉安娜，在遭受無(wú)法治愈的疾病折磨后離開(kāi)了人世。這是一個(gè)無(wú)比悲傷的故事，而最催人淚下的是，最終做出這個(gè)決定的，是她自己。

朱莉安娜的短暫人生

2010年8月，朱莉安娜來(lái)到了這個(gè)世界，帶給父母無(wú)盡的喜悅。然而，9個(gè)月大時(shí)，她還坐不穩(wěn)；1歲時(shí)，她還站不起來(lái)。這讓身為神經(jīng)學(xué)家的媽媽米歇爾十分擔(dān)憂。

各種檢查之后，噩耗傳來(lái)，朱莉安娜被確診患上了脊髓性肌萎縮。這是一種會(huì)導(dǎo)致大腦和脊髓的神經(jīng)細(xì)胞不斷被破壞的遺傳性疾病，無(wú)法治愈，許多患有此病的兒童都沒(méi)能活到兩歲?！白顗牡氖虑榫褪巧頌橐粋€(gè)神經(jīng)學(xué)家卻不能救自己的小孩?！泵仔獱枱o(wú)比絕望，“但我盡力不讓自己表現(xiàn)出來(lái)?！卑职质返俜蚴莻€(gè)飛行員，他非常熱愛(ài)自己的事業(yè)，但為了便于照顧日益虛弱的朱莉安娜和另一個(gè)孩子，他還是決定提前結(jié)束飛行生涯。

整個(gè)家庭都在為朱莉安娜的好轉(zhuǎn)而不斷努力著。他們給她進(jìn)行背部支撐，修復(fù)她由于肌肉萎縮造成的脊柱側(cè)凸；他們給她的關(guān)節(jié)和腳進(jìn)行支撐，期望有朝一日她還能行走；他們還為她預(yù)約了身體治療……然而，這一切都沒(méi)能讓情況好轉(zhuǎn)。就在史蒂夫最后飛行慶祝儀式的那天，朱莉安娜因?yàn)樾⌒〉母忻熬筒≈刈≡毫?，連呼吸都變得極為困難。她花了整整11天在醫(yī)院里掙扎，且大部分時(shí)間在重癥監(jiān)護(hù)病房度過(guò)。一家人永遠(yuǎn)記得，這一天開(kāi)啟了他們痛苦的篇章。

2015年，4歲的朱莉安娜身體愈加糟糕。她的四肢無(wú)法動(dòng)彈，虛弱得甚至拿不住一個(gè)小玩具熊；她無(wú)法自主呼吸，隨時(shí)戴著加壓面罩；她不能咳嗽，不能吃飯，只能通過(guò)胃管進(jìn)食，整個(gè)身體陷入癱瘓，10個(gè)月之內(nèi)已經(jīng)3次住院。最難以忍受的是，嚴(yán)重的肺炎必須做鼻氣管吸痰，護(hù)士用一根氣管插入朱莉安娜的鼻孔和喉嚨，她要克制吞咽反射并讓氣管進(jìn)入肺部把痰吸出來(lái)。由于麻醉的高風(fēng)險(xiǎn)，她不能使用麻醉只能生生忍受，而且每隔不到兩個(gè)小時(shí)就得再來(lái)一次。強(qiáng)壯些的孩子會(huì)撕心裂肺地尖叫，而體質(zhì)弱小的朱莉安娜只剩下哭的力氣。

最壞的情況終于來(lái)臨，醫(yī)生問(wèn)史蒂夫夫婦：“如果朱莉安娜再次感染，你們還愿意把她送回醫(yī)院?jiǎn)?？”一種選擇是治療，這很可能讓她死于強(qiáng)烈的痛苦，即使她活下來(lái)，也只能維持一小段時(shí)間，之后會(huì)陷入昏迷成為植物人；另一種選擇是停止治療，讓她留在家中，等待死亡，但可以免于醫(yī)療干預(yù)的苦痛。兩種答案并沒(méi)有對(duì)錯(cuò)之分，選擇權(quán)握在他們手上。

很多次，當(dāng)朱莉安娜對(duì)媽媽說(shuō)起她有多討厭住院時(shí)，米歇爾總會(huì)試圖讓她明白，只有去醫(yī)院才能讓身體好起來(lái)并重新回到家中。當(dāng)她問(wèn)女兒這難道不值得嗎？朱莉安娜卻沉默不語(yǔ)。正是這讓米歇爾下決心和女兒談一談生死的事情：

媽媽： 朱莉安娜， 如果你又生病了，你是愿意去醫(yī)院還是想留在家里呢？

女兒：不去醫(yī)院。

媽媽： 就算那意味著你得去天堂了，你也要留在家里嗎？

女兒：嗯。

媽媽： 那你知道爸爸媽媽不能陪你一起去天堂的吧？你要先自己去。

女兒：別擔(dān)心，上帝會(huì)照顧好我的。

媽媽： 如果你去醫(yī)院，那你就有可能康復(fù)，重新回到家里和我們生活在一起。我需要確保你明白這點(diǎn)，醫(yī)院可以讓你有更多時(shí)間和爸爸媽媽相處。

女兒：我明白。

媽媽： 對(duì)不起，朱莉安娜。我知道你不想讓我難受，但我真的會(huì)很想你的。

女兒：沒(méi)關(guān)系啦，上帝會(huì)照顧好我的。他就在我心中。

經(jīng)過(guò)痛苦而慎重的考慮，父母最終決定尊重女兒的意愿，放棄去醫(yī)院治療。回到家中那一刻，朱莉安娜突然不一樣了，她不再為無(wú)盡的醫(yī)療痛苦而煩惱，而是開(kāi)始盡情地享受一個(gè)孩子本該享有的幸福。她隨意挑選著各種公主裙，時(shí)而化身白雪公主，時(shí)而變裝睡美人；她愉快地和家人、朋友聊天，愉快地幻想著和奶奶逛街，試穿很多漂亮的高跟鞋；她還很享受起司的味道，即便那只是父親在她嘴唇上蹭了一下……2016年6月14日，在父母家人的陪伴下，她安然離世。

坦然面對(duì)生死，是父母的必修課

朱莉安娜走了，而她的故事并沒(méi)有結(jié)束。很快，她的父母上了熱搜。很多人開(kāi)始質(zhì)疑：作為父母，他們?cè)趺纯梢赃@么不負(fù)責(zé)任呢？一個(gè)5歲的小孩對(duì)生死能有多少話語(yǔ)權(quán)？我想，這種質(zhì)疑大多源于一些不負(fù)責(zé)任的標(biāo)題，類似“5歲孩子做生死決定”。事實(shí)上，朱莉安娜的病情很嚴(yán)重，短期內(nèi)不會(huì)有新的療法出現(xiàn)，死亡不可避免，這是父母和孩子做決定的前提。

很多人會(huì)追問(wèn)，就算這樣，父母和這么小的孩子談生死，讓她參與到如此重要的決定中，也不合適吧？依我的經(jīng)驗(yàn)看，關(guān)于生死，非但不能說(shuō)孩子什么都不懂，反而他們比很多大人還直接。在我的咨詢室里，四五歲的小朋友和我探討生死屢見(jiàn)不鮮。反倒是大人們，常常因?yàn)榧芍M或死亡焦慮而回避這個(gè)話題。尤其是當(dāng)?shù)弥⒆拥昧酥夭≈?，最先崩潰的往往就是做父母的?/p>

“我的孩子怎么會(huì)得這樣的?。俊薄拔也还?，我要他活！”“我決不允許他就這樣離開(kāi)我……”他們無(wú)法坦然面對(duì)生死，不肯接受孩子的現(xiàn)狀，常常因?yàn)樽约旱牟簧?、難過(guò)、想念和悲傷而武斷地拖延和增加孩子被病痛折磨的時(shí)間。試想，看到父母如此悲傷和痛苦，孩子會(huì)怎么想、怎么做？他們哪里還敢表達(dá)自己的真實(shí)想法??！就算痛苦萬(wàn)分，就算很想放棄，可是為了父母，他們也只能咬牙堅(jiān)持，最后不得不在無(wú)盡的醫(yī)療痛苦和心理折磨中度過(guò)最后的時(shí)光。曾經(jīng)有新聞寫道，一個(gè)重病的孩子親口說(shuō)出：“如果不是為了父母，我早就放棄了。”還有一個(gè)重病孩子的生日愿望是：“希望早點(diǎn)兒死。”他們?cè)馐艿耐纯嗫上攵?/p>

更讓人揪心的是，在中國(guó)，遇到類似的情境，不管放棄還是去醫(yī)院繼續(xù)治療，父母?jìng)兇蠖疾粫?huì)跟孩子商量，也不會(huì)和孩子談?wù)撋绬?wèn)題。這和我們中國(guó)父母不太把孩子的意見(jiàn)當(dāng)回事、不認(rèn)為他們是有獨(dú)立思考能力的人、不尊重孩子的意愿、怕人說(shuō)閑話、怕?lián)?zé)任、忌諱死亡文化等心理密切相關(guān)。所以，與其說(shuō)要不要和孩子談生死，不如說(shuō)先和自己談?wù)勆馈?/p>

毫無(wú)疑問(wèn)，當(dāng)心愛(ài)的孩子一步步被確診沒(méi)有治愈希望的時(shí)候，每個(gè)父母幾乎都要經(jīng)歷不顧一切拼命救治、聲討老天不公、否認(rèn)不接受孩子即將死去的心理過(guò)程，驚慌、害怕、悲傷、憤怒、無(wú)助，但到了最后的時(shí)刻，為了讓孩子能夠盡可能地平穩(wěn)度過(guò)，父母必須自己先過(guò)生死的心理關(guān)。

首先要建立社會(huì)支持系統(tǒng)，以親戚朋友為主，也包括居委會(huì)、公益組織、網(wǎng)絡(luò)等。不光是目前國(guó)內(nèi)常見(jiàn)的籌錢工作，父母還需要傾訴、宣泄等情緒情感的出口。其次要尋求專業(yè)的心理輔導(dǎo)，這一點(diǎn)可以借鑒朱莉安娜的父母。他們一直以來(lái)都有心理咨詢師的支持和陪伴，這在西方發(fā)達(dá)國(guó)家已成為普遍、成熟的做法。但在中國(guó)，為危重病人及其家屬提供心理介入尚處起步階段，很大程度上還要依靠個(gè)人參透人生的無(wú)常，接受和面對(duì)死亡。也許，多數(shù)人做不到莊子喪妻后“鼓盆而歌”那么樂(lè)觀的生死態(tài)度，但至少要認(rèn)清一個(gè)事實(shí)，那就是絕大多數(shù)情況下，無(wú)論大人、小孩，我們幾乎都無(wú)法決定自己的生死，對(duì)于死亡，最好的態(tài)度就是接受和面對(duì)了。因?yàn)榉裾J(rèn)和避而不談，只會(huì)帶來(lái)更大的焦慮、恐懼甚至崩潰。反之，越能接受和面對(duì)的，心態(tài)越淡定、從容、平和，就像朱莉安娜一家，雖然悲傷難過(guò)卻也不乏快樂(lè)。

相對(duì)來(lái)說(shuō)，有時(shí)間上的準(zhǔn)備和緩沖以及專業(yè)人員的疏導(dǎo)，能夠幫助父母較為平順、正常地完成哀傷的過(guò)程。就像米歇爾所說(shuō)的：“當(dāng)我不再將注意力集中在朱莉安娜的死上，便會(huì)十分感激與她共度的美好時(shí)光?！币?yàn)橹挥挟?dāng)父母真正面對(duì)并接受了生死，才能更好地面對(duì)和引導(dǎo)孩子。

和孩子談生死，度過(guò)最后的時(shí)光

當(dāng)然，也有很多父母愿意和孩子談生死，卻不知該怎么談。在這一點(diǎn)上，米歇爾和女兒朱莉安娜之間的對(duì)話給我們做了很好的示范。

考慮到四五歲的孩子難有足夠的心智能力來(lái)想清楚何為死亡，父母需要用孩子可以理解的方式，告訴她在特定情境“死”的具體指代：“去醫(yī)院治療，意味著可以和父母多待一段時(shí)間；而留在家里，你要離開(kāi)父母一個(gè)人先去天堂。”

也許“天堂”的說(shuō)法不太符合中國(guó)人的習(xí)慣，但其實(shí)我們也有“上天”“老天爺”的說(shuō)法。對(duì)于這個(gè)年齡階段的孩子來(lái)說(shuō)，死的最大影響或者意義基本等同于離開(kāi)父母，因此，也可以用“孩子，也許你很快就要離開(kāi)父母”或者“疾病會(huì)把你帶離父母”來(lái)代替，這是死亡最悲傷的一面，也是無(wú)可避免的。

為了撫慰孩子害怕一個(gè)人孤單上路，人們還常告訴孩子：“那邊有喜歡你的親人（如故去的爺爺奶奶等）接你，他們會(huì)像我們一樣疼愛(ài)你，陪伴你?！蓖瑫r(shí)，也可以強(qiáng)調(diào)死的好處，即“再也不疼了”，對(duì)于飽受疼痛和折磨的孩子，如朱莉安娜，她完全能夠體會(huì)和理解這些，甚至做出選擇，相信其他孩子也能做到。

表面上看，談不談生死結(jié)局都一樣，都無(wú)法改變死亡的降臨，但重大的區(qū)別體現(xiàn)在，孩子包括陪伴她的父母度過(guò)她最后時(shí)光的質(zhì)量相去甚遠(yuǎn)。不告知孩子、不討論死亡就意味著孩子在不知情中被動(dòng)地離開(kāi)，沒(méi)有機(jī)會(huì)表達(dá)愿望、實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想和父母告別以及展開(kāi)對(duì)未來(lái)的對(duì)話。如朱莉安娜謀劃著未來(lái)在天堂的生活，想著在天堂如何迎接父母的到來(lái)：

“你想我站在房子前，站在所有人前，好讓你能一眼看到我嗎？”

“是啊?！?/p>

“那你會(huì)跑向我嗎？”

“是的，我會(huì)奔向你。”米歇爾說(shuō)，“我想你也會(huì)奔向我吧。”

“我會(huì)跑得很快。”朱莉安娜前后動(dòng)著腦袋來(lái)顯示她會(huì)跑得有多快。

總之，是否和孩子談?wù)撍劳霾⑴c相關(guān)決定，不是對(duì)與錯(cuò)的選擇，而是怎么做孩子和父母可以少留些遺憾的問(wèn)題。當(dāng)父母和孩子都能夠?qū)λ劳鲇懈嗟恼J(rèn)識(shí)和接納之后，那段最后的、有限的時(shí)光即便有不得不面對(duì)的痛苦，但至少可以像朱莉安娜一樣收獲一份最渴望、最難忘的快樂(lè)。

這份快樂(lè)來(lái)自很多方面。首先也是最重要的一點(diǎn)，就是可以讓孩子恢復(fù)一定程度的掌控感。因?yàn)槲覀儫o(wú)法決定生死，面臨死亡的壓迫時(shí)，除了恐懼之外，更多的是絕望和無(wú)能為力的感覺(jué)，而這種感覺(jué)往往比疾病的傷害更大。這時(shí)候，做個(gè)人的、即使有限的、哪怕很小的自主選擇和決定都會(huì)給人帶來(lái)對(duì)自己生活、生命一定程度的掌控感。就像朱莉安娜，我不能決定死亡，但我可以決定在家還是在醫(yī)院死去。此外，我還可以決定對(duì)待死亡的態(tài)度，以及我最后的日子怎么過(guò)等等，這對(duì)恢復(fù)自我的存在、信心、情緒和心理健康大有裨益。

坦然接受意味著可以更積極地面對(duì)，可以盡情地實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想，滿足愿望，讓最后的時(shí)光里不只有疾病的侵襲，更有快樂(lè)和幸福的包圍。就像朱莉安娜做出決定之后，做了很多自己想做的事、想做的夢(mèng)，終于成為一個(gè)真正快樂(lè)、幸福的小公主，不留一絲遺憾。坦然接受還意味著父母和孩子可以利用最后的時(shí)光好好告別，想和對(duì)方在一起做些什么，多一點(diǎn)陪伴，多一些擁抱；有什么要對(duì)對(duì)方說(shuō)的，不能說(shuō)出口的愛(ài)、不曾表達(dá)過(guò)的抱歉等等，好好再見(jiàn)，溫暖想念。

最后，我想說(shuō)，不僅是罹患絕癥的小朋友，其實(shí)大人、健康人或者說(shuō)每個(gè)人，總有一天都要面臨死亡的光顧，也許我們都應(yīng)該給予這個(gè)話題一些思考，并為此做一些準(zhǔn)備。有興趣的話，我推薦大家看一部電影《遺愿清單》，它講述了兩個(gè)癌癥晚期的病人，如何實(shí)現(xiàn)那些看似不可能的瘋狂人生夢(mèng)想，度過(guò)了最后豐盛和歡樂(lè)的人生的故事。其實(shí)，在咨詢或團(tuán)體輔導(dǎo)中，咨詢師也經(jīng)常做類似的活動(dòng)，請(qǐng)成員寫下“如果你還剩下3個(gè)月的人生，你將如何度過(guò)？”這樣的思考會(huì)幫助我們找尋人生的意義，從而更加珍惜生命。