王輝輝

中國孤獨癥的康復(fù)訓(xùn)練水平整體不高，尤其是一些非主流療法和被國外淘汰的方法的普遍應(yīng)用

2016年1月18日，臘八剛過，周菲（化名）就坐上了昆明至北京的飛機，去接正在進(jìn)行孤獨癥康復(fù)治療和訓(xùn)練的兒子小安（化名）回家過年。

在過去4個月的時間里，小安一直在北京市海淀區(qū)五路居附近一家號稱是“中醫(yī)兒科兒童自閉癥領(lǐng)域位列全國第一”的中醫(yī)院接受孤獨癥治療，同時也在北京另外一家機構(gòu)接受孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練。

4個月前，該醫(yī)院的一名醫(yī)生告訴周菲，一個療程的治療之后，小安就可以恢復(fù)正常，像正常孩子一樣去上學(xué)讀書。

然而， 4個月過去了，僅治療費一項就花了10萬元，小安卻絲毫沒有一點“正常孩子”的樣子。“年后我們可能不會再去那里了?！敝芊坡燥@猶豫地說。

近年來，隨著孤獨癥發(fā)病率的上升和患病人數(shù)的增加，康復(fù)訓(xùn)練需求急劇增加，而政府可提供的康復(fù)服務(wù)資源卻十分有限。

中國殘聯(lián)發(fā)布的《中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》顯示，2011～2014年全國共建立了135家省級孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)，近5.5萬名孤獨癥兒童在各級機構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練。

但這135家公辦機構(gòu)的康復(fù)服務(wù)能力，遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足超過200萬孤獨癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練需求。例如，整個北京僅有北京市孤獨癥兒童康復(fù)中心一家公辦孤獨癥康復(fù)機構(gòu)，而等待康復(fù)訓(xùn)練的孩子已經(jīng)排到了3～5年后。

私立康復(fù)機構(gòu)便趁勢而起。其中不乏以“徹底治愈”為噱頭騙取錢財?shù)摹昂凇睓C構(gòu)。

即便是在較為正規(guī)的機構(gòu)，從業(yè)人員的技術(shù)水平也參差不齊，訓(xùn)練手段五花八門，收費標(biāo)準(zhǔn)高低不一。

康復(fù)機構(gòu)的良莠不齊，讓孤獨癥患者家庭原本就困頓的生活更添一層陰影。

90%以上為非專業(yè)機構(gòu)

“目前，全國范圍內(nèi)承擔(dān)各級殘聯(lián)孤獨癥兒童康復(fù)工作任務(wù)的民辦康復(fù)教育機構(gòu)已經(jīng)超過了1000家，僅北京市就有100多家?！北本┦泄陋毎Y兒童康復(fù)協(xié)會會長賈美香在接受《瞭望東方周刊》采訪時說。

這些僅是與各級殘聯(lián)業(yè)務(wù)往來密切的機構(gòu)數(shù)量，如果再加上那些在自行發(fā)展，不愿與殘聯(lián)有過多聯(lián)系的機構(gòu)，真實的機構(gòu)數(shù)量要遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于1000家。

這些機構(gòu)在滿足市場需求方面發(fā)揮了巨大的作用?！安豢煞裾J(rèn)的是，民辦機構(gòu)已經(jīng)成為中國孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域一支重要的力量?！?北京市殘疾人聯(lián)合會康復(fù)部主任施繼良坦言。

但這些機構(gòu)以“小作坊”為主。2014年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展報告》中指出，干預(yù)人數(shù)在30人以下的小型機構(gòu)占民辦機構(gòu)的50%左右。

此外，這些機構(gòu)90%以上由非專業(yè)人士創(chuàng)辦，經(jīng)營者和管理團隊的專業(yè)水平不高。再加上專門針對孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練的特殊教育人才缺乏，整個行業(yè)的專業(yè)水平堪憂。

賈美香告訴本刊記者，目前康復(fù)訓(xùn)練教育機構(gòu)的創(chuàng)辦主體主要有兩類。

一類是孤獨癥兒童的家長，他們往往在自己的孩子被普通幼兒園或者小學(xué)拒絕后，為了讓孩子有個去處，而創(chuàng)辦孤獨癥訓(xùn)練機構(gòu)；還有一類的創(chuàng)辦主體是社會愛心人士。

這些機構(gòu)雖然不會像那些“黑”機構(gòu)一樣，通過欺騙手段謀取利益，但其創(chuàng)辦人本身并不具備專業(yè)的特殊教育或精神衛(wèi)生知識，而老師多來自于社會工作、幼兒教育等專業(yè)，并不具備開展孤獨癥訓(xùn)練的專業(yè)能力。即便是特殊教育專業(yè)的畢業(yè)生，也很少受過孤獨癥教學(xué)的專業(yè)訓(xùn)練，專業(yè)水平很難保證。

關(guān)于治愈的謊言

由于大多數(shù)人對孤獨癥缺乏認(rèn)識，所以許多家長在得知孩子患病之初，根本不愿接受“這將伴隨孩子終身”這一現(xiàn)實，而往往心存僥幸，希望能夠通過藥物或者其他治療手段治愈。

也有一些家長來自醫(yī)療條件不發(fā)達(dá)地區(qū)，醫(yī)生很難給出好的干預(yù)意見，他們只能帶著孩子背井離鄉(xiāng)，到不熟悉的大城市盲目求醫(yī)。

各種各樣的所謂孤獨癥康復(fù)機構(gòu)、訓(xùn)練機構(gòu)、教育機構(gòu)抓住了他們脆弱慌亂的心理，趁虛而入。

在小安就診的北京某中醫(yī)院，本刊記者以孤獨癥患兒家長的身份咨詢得知，醫(yī)院承諾通過所謂的“醒腦開竅四維療法”在3個月內(nèi)治愈孤獨癥。

在這家醫(yī)院的大廳里，本刊記者看到有十?dāng)?shù)名家長在等待來這里接受訓(xùn)練的孩子。

“剛來的頭一個月效果還挺明顯的，但是后來就沒有什么變化了?！币晃粊碜越K的家長告訴本刊記者，醫(yī)生給出的解釋是，這是正?，F(xiàn)象，像普通孩子的學(xué)習(xí)一樣，到了瓶頸期，需要時間才能突破。

但是她顯然已經(jīng)失去了信心和耐心，憂心忡忡地表示，“誰知道能不能治好，再看看吧。”

隨后，本刊記者以咨詢?yōu)橛?，掛號之后進(jìn)入了醫(yī)院診療室。

在那里，一名張姓醫(yī)生既沒有要求看到孩子，也沒有要求記者對照診斷量表，而是僅憑記者寥寥數(shù)語含混不清的描述，就斷定孩子“應(yīng)該是孤獨癥”，并信誓旦旦地表示，“一般三個月就可以恢復(fù)到正常水平，不會影響孩子學(xué)齡后的正常求學(xué)?！?/p>

該醫(yī)生向本刊記者強調(diào)，其他機構(gòu)之所以不能治愈孤獨癥，是因為它們只對患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，而他所在的醫(yī)院還會配合使用中藥湯劑，通過增加腦部神經(jīng)營養(yǎng)，恢復(fù)發(fā)育受損的腦部神經(jīng)。

“中藥湯劑對孤獨癥的治療是否有效，還有待驗證。但3個月可徹底治愈的說法，是絕對不可信的?！北本﹥和t(yī)院兒童心理科副主任醫(yī)師張紀(jì)水肯定地說。

殘酷的事實是，直到目前為止，世界上還沒有一個孤獨癥被治愈的病例。

巨額的治療費

2015年9月至今，在前述中醫(yī)院接受了4個月治療的小安，并沒有像醫(yī)生承諾的那樣“恢復(fù)正常”。

2015年7月，在周菲帶孩子到北京治療前，通過某搜索引擎，找到了排名位于前三的上述某中醫(yī)院。而當(dāng)時接待他們的正是本刊記者見到的張姓醫(yī)生。他告訴周菲，一個療程的治療之后，孩子就可以恢復(fù)正常。

實際上，周菲自己也是醫(yī)生，對孤獨癥有所了解，可是，明知道“恢復(fù)正?！卑顺墒窃隍_人，卻還是抱著僥幸心理去治療。

在接下來的4個月時間里，小安喝了三個半月的中醫(yī)湯劑，做了20多次理療，打了無數(shù)針?biāo)^增加腦神經(jīng)營養(yǎng)的針，也扎了無數(shù)次的針灸。

而4個月下來的花費，并非張姓醫(yī)生聲稱的三四萬元，而是10萬元。僅單次收費600元的理療一項就花費了上萬元。

據(jù)本刊記者了解，也是在這家中醫(yī)院，有些來自普通家庭的孩子在三四個月之內(nèi)，花了十多萬元之后，情況并沒有多少好轉(zhuǎn)，卻花完了家里的所有積蓄。由于再無力支付其他的訓(xùn)練費用，他們只能放棄。

由于近兩年各種針對孤獨癥的康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)劇增，而相關(guān)的規(guī)范管理相對滯后，各機構(gòu)的收費標(biāo)準(zhǔn)也混亂不堪。

本刊記者接觸到的幾位曾在前述北京某中醫(yī)院接受治療的孤獨癥患者家長反映，其3個月左右的花費一般在10萬元以上。而這一收費標(biāo)準(zhǔn)在營利性的孤獨癥醫(yī)療機構(gòu)中，也只能算是平均水平。

一般正規(guī)的孤獨癥康復(fù)機構(gòu)，如果是全天訓(xùn)練，每月的訓(xùn)練花費大概在7000～10000元之間。

以北京一家2004年建立的兒童孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)的收費標(biāo)準(zhǔn)為例，根據(jù)患兒選擇訓(xùn)練項目的數(shù)量，每一課時（45分鐘）的收費從38～50元不等，一般每天安排6個課時。這里的大部分孩子每天接受3個課時的訓(xùn)練，花費在114～150元之間，每月的花費在4500元之內(nèi)。如果是全天訓(xùn)練的話，費用就要翻一番，即每月9000元左右。

當(dāng)然，如果孩子的情況較為嚴(yán)重，需要一對一的個性化訓(xùn)練，費用就要高得多。一般是每小時200元。

短期來看，這些正規(guī)機構(gòu)的收費標(biāo)準(zhǔn)似乎并不高。但孤獨癥是伴隨終身的發(fā)育障礙，因此不同的年齡階段需要接受不同的訓(xùn)練，也就是說訓(xùn)練也會伴隨終身。

“如果是普通家庭的話，很難長時間承受這筆費用?！?五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人孫夢麟對《瞭望東方周刊》表示。

被淘汰的訓(xùn)練技術(shù)

這些黑心機構(gòu)的騙財之舉固然可恨。但是，在業(yè)內(nèi)看來，比名目繁多的虛假信息橫行更為嚴(yán)重的是中國孤獨癥訓(xùn)練技術(shù)的極度落后。

“國內(nèi)孤獨癥的康復(fù)訓(xùn)練水平整體不高，尤其是一些非主流療法和被國外淘汰的方法還被普遍應(yīng)用?！币晃灰竽涿臉I(yè)內(nèi)人士告訴《瞭望東方周刊》。

上述某中醫(yī)院的“醒腦開竅四維療法”中提到通過中藥湯劑增加腦部神經(jīng)的營養(yǎng)，或者通過各種理療手段深度修復(fù)腦部神經(jīng)，這在上述業(yè)內(nèi)人士看來，“都是被證明了沒有效果的治療方法?！?/p>

身為醫(yī)生的周菲也告訴本刊記者，他們開的中藥都是營養(yǎng)滋補類的，也就是中醫(yī)所講的“補氣”，而并非宣傳的那樣可以“增加腦部神經(jīng)營養(yǎng)”。

然而，令業(yè)內(nèi)憂心的是，這種所謂“增加神經(jīng)營養(yǎng)”和“排毒”的療法，在國內(nèi)孤獨癥治療中的應(yīng)用竟十分普遍。

而康復(fù)訓(xùn)練中運用的感統(tǒng)訓(xùn)練和音樂療法，也是已經(jīng)被國外證明無效的訓(xùn)練手段。上述業(yè)內(nèi)人士告訴本刊記者，包括感統(tǒng)訓(xùn)練、聽統(tǒng)訓(xùn)練在內(nèi)的訓(xùn)練方法，都是已經(jīng)被國外淘汰、沒有科學(xué)證據(jù)表明其是對改善孤獨癥核心問題有效的訓(xùn)練手段。

“但是，目前國內(nèi)很多機構(gòu)，包括一些正規(guī)醫(yī)院還在使用這些方法。”上述業(yè)內(nèi)人士說。

但在許多孤獨癥兒童家長看來，感統(tǒng)訓(xùn)練雖然對解決孤獨癥的核心問題沒有幫助，但是對一些因孤獨癥感統(tǒng)失調(diào)的孩子來說，確實能夠起到改善感覺協(xié)調(diào)統(tǒng)合的作用。

本刊記者以患兒家長的身份在網(wǎng)上進(jìn)行咨詢時，還接觸到了BNP數(shù)字生物神經(jīng)修復(fù)技術(shù)、RNC生物修復(fù)技術(shù)、生物靶向等十?dāng)?shù)種治療方法。

上述業(yè)內(nèi)人士告訴本刊記者，由于國內(nèi)大多數(shù)機構(gòu)是由非專業(yè)人士創(chuàng)辦的，因此往往是邊教邊學(xué)，而聽講座、短期培訓(xùn)又是目前主要的學(xué)習(xí)手段，缺乏長期系統(tǒng)的專業(yè)學(xué)習(xí)和訓(xùn)練，所以即使是在國際上被證明有效的訓(xùn)練方法，也都是從外國直接抄過來的，很少有機構(gòu)有能力將其本土化。

誰來監(jiān)管

孤獨癥康復(fù)市場之所以問題重重，與政府在政策扶持、業(yè)務(wù)引導(dǎo)和行政管理上的缺位不無關(guān)系。

首先是登記混亂。孫夢麟介紹說，目前存在的上千家具有孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練功能的機構(gòu)中，登記機關(guān)有三大類——民政部門、教育主管部門和工商管理部門。

2009年中國科學(xué)院對全國119家民營孤獨癥訓(xùn)練機構(gòu)的抽樣調(diào)查也顯示，59.8%的機構(gòu)登記為非營利性機構(gòu)，其登記機關(guān)主要是民政和教育部門；20.5%的機構(gòu)登記為工商企業(yè)，還有相當(dāng)數(shù)量的機構(gòu)沒有進(jìn)行任何登記。

登記的混亂直接導(dǎo)致監(jiān)管主體不明。政府部門對民辦訓(xùn)練機構(gòu)的監(jiān)管應(yīng)該包括行政管理和業(yè)務(wù)管理兩部分。

行政管理應(yīng)由其注冊登記的政府部門負(fù)責(zé)。

“這些機構(gòu)既已在政府部門進(jìn)行了注冊登記，那么政府應(yīng)該從注冊審批開始，就對機構(gòu)進(jìn)行監(jiān)管。”一位不愿透露姓名的業(yè)內(nèi)人士認(rèn)為。

但是與大多數(shù)行業(yè)一樣，孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練行業(yè)的進(jìn)入門檻極低，政府部門并不會專門對機構(gòu)創(chuàng)辦人或其核心團隊的專業(yè)背景、技術(shù)水平進(jìn)行考察。而在日常的監(jiān)督管理中，一般都是采取“民不舉、官不究”的方式進(jìn)行管理。因此，只要不出現(xiàn)重大事故，即便一個機構(gòu)確實存在通過欺騙謀利的行為，沒有人舉報，也就不會受到懲罰。

而在業(yè)務(wù)管理上，目前還沒有統(tǒng)一明確的業(yè)務(wù)指導(dǎo)部門。

2006年中國殘疾人聯(lián)合會正式將孤獨癥納入精神殘疾的范疇。因此孤獨癥的訓(xùn)練涉及殘疾康復(fù)，目前各地殘聯(lián)系統(tǒng)與各個機構(gòu)之間的業(yè)務(wù)往來最為頻繁，也為一些機構(gòu)在技術(shù)水平提升方面提供服務(wù)和支持。

“但殘聯(lián)只是一個提供技術(shù)服務(wù)的事業(yè)性團體，不是一級政府機構(gòu)，也不是法定的業(yè)務(wù)主管部門，沒有管理權(quán)。”施繼良無奈地說，所以很多問題也是有心無力。

比如，殘聯(lián)已經(jīng)意識到了，目前許多機構(gòu)的師資水平過低，應(yīng)該提高從業(yè)門檻，但國家既沒有對孤獨癥康復(fù)行業(yè)的從業(yè)人員提出從業(yè)資格要求，也沒有出臺對孤獨癥康復(fù)機構(gòu)的服務(wù)、人員、收費進(jìn)行規(guī)范的文件，甚至沒有形成統(tǒng)一的機構(gòu)評價標(biāo)準(zhǔn)。

“目前對孤獨癥機構(gòu)的管理，還處于缺規(guī)范、缺標(biāo)準(zhǔn)、缺資金的三缺狀態(tài)?！笔├^良坦言，未來補齊“三缺”，政府要做的是提供平臺、加強引導(dǎo)，同時讓行業(yè)組織和市場發(fā)揮更大的作用。