張瑜

許多中國(guó)人，是通過(guò)2010年的電影《海洋天堂》，才第一次對(duì)孤獨(dú)癥有了真切的認(rèn)識(shí)和體會(huì)。

電影中的父親20多年來(lái)無(wú)微不至地守護(hù)著自己的孤獨(dú)癥兒子，當(dāng)?shù)弥约阂咽前┌Y晚期，便想盡方法安排兒子未來(lái)的生活。因?yàn)樗?，離開(kāi)了自己，無(wú)法融入社會(huì)的兒子甚至無(wú)法生存下去。他曾想過(guò)帶著兒子一起去死，但最終還是傾盡自己最后的心力，教兒子“上班”。這個(gè)過(guò)程一點(diǎn)也不簡(jiǎn)單，從坐公交車，到擦地，這些對(duì)于普通人來(lái)說(shuō)最正常不過(guò)的事情，對(duì)于孤獨(dú)癥患者來(lái)說(shuō)，都極為艱難。

在電影里，兒子最終學(xué)會(huì)了在他曾經(jīng)工作的海洋館上班，父親安心地離世。

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2016年1月，湖北一位孤獨(dú)癥兒童的父親，因不堪生活重負(fù)和巨大的心理壓力，千里返鄉(xiāng)親手勒死了自己的兒子。

生活雖不至于總這么殘酷，但是，中國(guó)的孤獨(dú)癥家庭的常態(tài)卻是，孩子生活在堅(jiān)不可摧、與世隔絕的圍墻中，而父母就生活在這圈圍墻的陰影里。

孩子是孤獨(dú)的。父母?jìng)儏s更孤獨(dú)——他們無(wú)法在那個(gè)世界中自得其樂(lè)，也無(wú)法在這個(gè)世界中自得其樂(lè)，他們要承受的，是這兩個(gè)世界的不相容。

在中國(guó)，這樣的孤獨(dú)癥患者大約有1000萬(wàn)，其中有200萬(wàn)兒童。而他們影響的，是超過(guò)2000萬(wàn)的家庭成員。

在中國(guó)，孤獨(dú)癥是絕癥——這個(gè)意義并不僅指全世界范圍內(nèi)尚無(wú)一例孤獨(dú)癥治愈的案例。

與美國(guó)孤獨(dú)癥篩查已提前到嬰兒期相比，由于落后的診斷技術(shù)及匱乏的專業(yè)人才，中國(guó)的孤獨(dú)癥兒童通常要到兩歲才能確診。事實(shí)上，越早干預(yù)越有益于孤獨(dú)癥患者適應(yīng)社會(huì)。

確診之后的治療或康復(fù)訓(xùn)練，則令孤獨(dú)癥家庭無(wú)所適從。2011～2014年全國(guó)共建立了135家省級(jí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，但這只能滿足約5.5萬(wàn)名孤獨(dú)癥兒童的需求，還不足整個(gè)群體的3%。巨大的空白只能由民營(yíng)機(jī)構(gòu)來(lái)填補(bǔ)。而監(jiān)管、標(biāo)準(zhǔn)、技術(shù)的不完善，又給了不良機(jī)構(gòu)虛假宣傳、亂收費(fèi)、不規(guī)范操作的空間，讓孤獨(dú)癥家庭更添絕望。

當(dāng)孩子成長(zhǎng)到學(xué)齡，教育又會(huì)成為繞不過(guò)去的一道坎。盡管政府文件再三申明，要對(duì)包括孤獨(dú)癥患者在內(nèi)的殘疾兒童入學(xué)“零拒絕”，但在具體的操作過(guò)程中，現(xiàn)實(shí)的無(wú)奈與殘酷并不鮮見(jiàn)。即便在家長(zhǎng)的刻意隱瞞下，孩子進(jìn)入了幼兒園，也會(huì)被不明就里且不具備專業(yè)知識(shí)的老師當(dāng)作不聽(tīng)話、不守規(guī)矩的異類而受到不當(dāng)對(duì)待。其結(jié)果是，孩子不但未能融入社會(huì)，反而加重了孤獨(dú)。

4月2日是世界孤獨(dú)癥日。

我們能為他們做些什么？