汪永忠

2006年2月4日，我永遠無法忘記這一天。正在上班的我接到美國貝勒醫(yī)學(xué)院發(fā)來的郵件，我的博士入學(xué)申請已經(jīng)獲批！我欣喜若狂地撥通了妻子的電話，可還未來得及開口，電話那頭卻傳來妻子沉重的聲音：“你先回家一趟吧，女兒的身體可能出了點問題。”我一愣，喜悅的心情懸在了半空，立刻趕回了家。

原來，女兒在學(xué)校摔了一跤，隨即神志不清、意識模糊。醫(yī)院做了CT檢查，并沒有發(fā)現(xiàn)異常?？粗畠禾撊醯靥稍诖采?，我的心遽然一緊，難道我曾經(jīng)的懷疑變成了現(xiàn)實？

其實，一個多月前，我送女兒上學(xué)時就發(fā)現(xiàn)了她的異常。她頻繁跌倒，雖然從表象上看可能是腿抽筋，可作為醫(yī)學(xué)專業(yè)人士，我還是懷疑女兒神經(jīng)系統(tǒng)方面出了問題。

我是醫(yī)學(xué)人士，

可女兒卻犯了不治怪病

我和妻子在醫(yī)學(xué)院讀本科時相戀，2000年畢業(yè)后，我們結(jié)婚。次年4月，我們的寶貝女兒出生。聰慧可愛的女兒在繪畫方面天賦過人，三歲時就喜歡用彩筆畫畫，家里厚厚的畫紙，張張有模有樣。在讀學(xué)前班時，她的作品《海底11米》參加昆明市兒童繪畫大賽，作為特別獎被送往日本展覽。

我和妻子將女兒送往昆明市人民醫(yī)院進行了全面檢查，卻始終無法確診病情。女兒的情況越來越糟糕。去接女兒時，我發(fā)現(xiàn)孩子神情呆滯，跟她說話，她回應(yīng)也很慢。以前，每次回家前都要到學(xué)校門口的西餐店去給她買她最愛吃的藍莓蛋撻，這次我故意拉著她走過西餐店門口而不提此事，女兒的小手輕輕用力，示意我停下來。她口齒不清地說：“爸……撻……”我明白了：孩子思維還是正常的，但已經(jīng)吐詞不清，她肯定患上了棘手的疾病。

2006年5月，女兒最終被診斷為共濟失調(diào)綜合癥、癥狀性癲癇、肺部感染，但我根據(jù)自己的經(jīng)驗判斷，這不是根本原因。果然，經(jīng)過抗感染、化痰排痰、營養(yǎng)神經(jīng)等多種治療，女兒的癥狀沒有得到任何緩解。

為了找出女兒的病因，我赴美攻讀醫(yī)學(xué)博士的計劃只能申請延后，我開始給遠在美國的導(dǎo)師和同學(xué)們求助。2006年11月下旬，女兒出現(xiàn)失語、進食困難等癥狀，已經(jīng)不能站立和抬頭了。這時，導(dǎo)師卡爾森從美國發(fā)來郵件，建議我給孩子查一下染色體，看是否基因突變。

2006年12月，我們帶女兒來到北大婦產(chǎn)兒童醫(yī)院查染色體。

我坐在醫(yī)院外的長廊里等妻子去拿化驗結(jié)果。妻子回來的時候，我遠遠地看見她面色蒼白，她走近我，顫抖著打開病歷放到我面前，我只感到眼前一黑。女兒終于被確診——由于基因突變，她患上了尼曼匹克病。

尼曼匹克病是一種代謝疾病，患者由基因突變所致，極其罕見，無法治愈?；颊咴谟變簳r期發(fā)病，先是手抖、斜視、手腳無法協(xié)調(diào)、語言出現(xiàn)障礙，漸漸會智力退化、肝脾腫大、抽搐，最終因全身器官衰竭而死，幾乎沒有孩子能活過十歲?，F(xiàn)在女兒已經(jīng)發(fā)展到中期，智力正在退化，接下來速度會有多快？我不敢想象。

我跑到醫(yī)院外號啕大哭。妻子過來痛哭著依偎著我：“我們學(xué)醫(yī)這么多年，可上天為什么偏偏給女兒安排了不治之癥？”

放棄過度治療，

帶女兒去描繪這個世界

原本幸福美滿的家庭一下子垮了。我請了長假，打電話給所有同行，瘋狂地尋找一切可行的治療方案，希望能創(chuàng)造醫(yī)學(xué)奇跡。

我將女兒送進了昆明市人民醫(yī)院治療?？砂肽赀^去了，效果并不明顯，女兒的站立能力越來越差。

2007年11月底，女兒病得連床都起不來了。喂水喂飯時，常常嗆出來。為了不讓我們難過，她即使嗆得再厲害，也會馬上張開口等媽媽喂下一勺；每次女兒被治療折磨得難受時，她會伸出小手去摸媽媽，有時因手抖得厲害而摸不到時就發(fā)出嗚咽的喉聲。因為實在無法進食，我們給她進行鼻飼，女兒挺著小小的身體，痛苦地配合著。

之后，女兒的情緒卻出現(xiàn)抑郁，一連三天拒絕進食。第四天，女兒虛弱地睜開眼睛：“爸爸，放了我吧，我，不治了！我，難受?！蔽倚闹袧L過一陣悸痛。最痛苦是孩子啊，她被各種治療和藥物折磨，而我也非常清楚，目前這種疾病是無法治愈的，過度治療只會增加孩子的痛苦。

我飛奔到主治醫(yī)生病房，取消了原來過度治療的建議。醫(yī)生同情地拍了拍我的肩：“我能理解你的心情。還是尊重孩子的意愿吧。”

我走出醫(yī)生辦公室，淚如決堤。

傍晚，我將決定告知了女兒，女兒露出了久違的笑容。這天晚上，我看到女兒努力地伸手去夠床頭柜上的病歷和筆。只見女兒拿到筆后，努力在病歷上畫著什么。我心中一喜，要知道女兒手抖得連勺子都拿不住啊，可是熱愛繪畫的她卻能堅強地握緊筆。我湊近一看，女兒畫的是病房窗外一小方天空，電線錯落交織成一張網(wǎng)，鴿子飛過去是憂傷的弧線。女兒癡迷地看著窗外漸漸黯淡下去的天空，問我：“我……病好后，你帶我去畫畫……行嗎？去大森林、海邊、雪山，有大樹、有松鼠……我想……畫下來?！蔽冶亲右凰?，差點哭出來。

女兒睡下后，我和妻子守在她床前，目不轉(zhuǎn)睛地看著她。孩子艱難地呼吸著，時間越來越短暫了，到底還有多少個夜晚可以這樣陪在她身邊？妻子失聲痛哭。

凌晨兩點鐘，我在醫(yī)院冷清的走廊作了大膽的決定——出院，帶女兒去好好描繪這個世界。我要陪著孩子坦然接受有限的生命，一起從容地面對告別。

2007年12月22日，我為女兒辦理了出院手續(xù)。我問女兒：“從今以后，咱再也不進醫(yī)院了，爸爸要帶你去很多地方寫生，高興嗎？”女兒不敢相信：“我沒法……走路。”我說：“沒關(guān)系，爸爸抱著你！”

對生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救，也可以是無法挽救時平靜的相依。

經(jīng)過慎重選擇，由妻子工作，我?guī)Ш⒆由下肥亲詈玫霓k法。2008年1月，我們賣掉住房，在郊區(qū)租了一間小房子。我收拾好東西，帶著女兒開始我們的新征程。

在大自然的循環(huán)中，

我和女兒認識并接受了死亡

我們父女倆的第一站是長白山。女兒沒見過森林，我要帶著她從北向南走，做一雙因愛而生的候鳥。

我抱著女兒先坐火車奔赴長春。原本歡天喜地的女兒一上火車，忽然抽搐起來，神志不清、口吐白沫。周圍乘客嚇壞了。我立刻為她做心臟復(fù)蘇按摩，半小時后她清醒了。我擦了一把頭上的汗，把女兒緊緊摟在懷里……一路有驚無險，我們終于到達長春。隨后，我們搭客車來到長白山原始森林。

一走進去，大自然清新神秘的氣息就撲面而來。女兒攀緊我的脖子，興致盎然。走到谷底，我為女兒支好畫板。女兒的小手不自覺地抖動，我心疼地上去幫她握緊筆：“你往哪邊動，輕輕動一下就好，我?guī)湍隳笾使P，咱倆肯定能配合好?！迸畠耗樕涎鹁眠`的笑容，畫紙上也出現(xiàn)了美麗的綠色。

回到旅館，我給女兒做康復(fù)理療。我拿出血壓儀，女兒馬上伸出手臂。要知道以前她抬一下腿、伸一下胳膊，都是非常艱難而緩慢的。旅行不但令她精神狀態(tài)好了很多，連運動障礙都有很大改善！欣喜若狂的我立刻打電話給妻子，我們倆在電話中喜極而泣……

在長春生活了一個月，我們父女倆轉(zhuǎn)戰(zhàn)北京。我抱著女兒走過北京一條條大街小巷。買了串糖葫蘆后，女兒說：“我自己畫?！彼灰以傥账氖?，而是自己慢慢拿起筆，用一只手捉著另一只手減少抖動。畫了很久終于完成，她舉起畫紙給我看。每一顆糖葫蘆在女兒筆下都是溜圓，在街角憂傷的胡琴聲中，女兒的笑臉純凈而燦爛……

西安、成都、上海、杭州、武漢、貴陽……我在中國地圖上曲曲折折標出我們走過的路。女兒畫了幾百張畫稿，我寫下數(shù)萬字旅行日志。懷抱孱弱的女兒，我用腳板一寸寸丈量著她眷戀的土地。

2011年底，我?guī)畠簛淼綇B門。站在跨海大橋上，女兒忽然問我：“人死了，是不是會變成一滴水？”我點了點頭：“對，每個人都會死，但他們并沒有離開世界，他們只是離開了人間。他們和我們分享著同一個世界，用不同的生命模樣。比如變成一棵樹、一滴水。”女兒若有所悟。

在我傾心的照顧中，女兒的精神狀態(tài)一天天好起來。她和我一起感受著萬物的死亡和復(fù)蘇。在大自然的循環(huán)中，她認識并接受了死亡。她開始覺得自己就是一棵樹、一滴水，周而復(fù)始，循環(huán)往復(fù)，與自然相融合。

2012年1月，我?guī)畠簛淼禁惤@是我們走過的第22個城市。它寧靜閑適，空氣清甜。一家旅館老板得知我們的故事很感動，將最好的一間房以每晚60元租給了我們。一推開窗戶就可以看見玉龍雪山，女兒把畫架支在窗邊，畫累了，就靠在我身上小憩。博士學(xué)位、高薪體面的工作，這些曾經(jīng)是我夢想的一切，但現(xiàn)在我全都不在乎了，眼前寧靜的生活，在我心中才是最美的畫面。

我查閱資料時，驚喜地發(fā)現(xiàn)女兒是全世界有文獻記載的此種患者中堅持時間最長的一位！今日，我仍不知道什么時候會和女兒真正告別，可我知道這告別將不再悲痛欲絕。因為彼此相攜，努力走到了最遠，孩子生命的最后時光將是從容、寧靜和滿足的。我作為候鳥爸爸在一路上用溫暖的翅膀攏住我的女兒……

（摘自《意林》2016年1月上 圖：孫紅崗）