●宋心璐 王凡忠

我國(guó)罕見疾病NGO群體發(fā)展?fàn)顩r初探
——基于RSCR模型分析

●宋心璐 王凡忠

通過以關(guān)系—結(jié)構(gòu)—能力—結(jié)果原始模型為基礎(chǔ)構(gòu)架，以SCC理論及國(guó)家民間組織管理局發(fā)布的《公益性社會(huì)團(tuán)體評(píng)估指標(biāo)研究》為輔，構(gòu)建RSCR非營(yíng)利組織評(píng)估指標(biāo)體系，測(cè)算包括“瓷娃娃”在內(nèi)的我國(guó)28個(gè)罕見疾病NGO的發(fā)展情況。分析發(fā)現(xiàn)，我國(guó)各個(gè)罕見疾病NGO之間發(fā)展差距大，大部分處于起步階段，組織結(jié)構(gòu)缺失，項(xiàng)目組織和籌資能力弱。同時(shí)存在個(gè)別組織運(yùn)營(yíng)良好，社會(huì)影響力大的少數(shù)個(gè)例，起到一定領(lǐng)頭示范作用。

RSCR模型 罕見疾病NGO

一、引言

上世紀(jì)七十年代，在市場(chǎng)失靈、福利危機(jī)以及政府滿意度不斷下降的大背景之下，非政府組織 （non-govern-mental organizations，NGO）——被認(rèn)為是能夠彌補(bǔ)市場(chǎng)和政府雙重缺陷的第三種力量——在全球范圍內(nèi)大量興起。按照學(xué)者沃夫的定義，NGO通常是指那些有服務(wù)公眾的宗旨，不以營(yíng)利為目的，組織所得不為任何人謀取私利，組織自身具有合法的免稅資格和提供捐贈(zèng)人減免稅的合法地位的組織。而約翰霍普金斯大學(xué)的薩拉蒙教授則提出正規(guī)性、民間性、非營(yíng)利性、自治性、志愿性和公益性乃是NGO的六大特征。

我國(guó)NGO的發(fā)展初見于上世紀(jì)九十年代中期，主要體現(xiàn)在1995年北京召開世界婦女大會(huì)首次提出“NGO”的概念以及1998年民政部正式成立國(guó)家民間組織管理局兩個(gè)事件上。至此，我國(guó)NGO迎來了最迅速的發(fā)展階段。截至2014年底，全國(guó)共有社會(huì)組織60.6萬個(gè)，比上年增長(zhǎng)10.8%，其中社會(huì)團(tuán)體31.0萬個(gè)，民辦非企業(yè)單位29.2萬個(gè)，基金會(huì)4117個(gè) （見民政部2014年社會(huì)服務(wù)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)）。由此，我國(guó)學(xué)者對(duì)于NGO的研究視野也越來越多地從國(guó)外轉(zhuǎn)向國(guó)內(nèi)，研究?jī)?nèi)容包括對(duì)我國(guó)非營(yíng)利組織的含義、定義及特點(diǎn)進(jìn)行的基礎(chǔ)研究，對(duì)于非營(yíng)利組織在我國(guó)當(dāng)前社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展中獨(dú)特作用的研究以及對(duì)于非營(yíng)利組織如何進(jìn)行有效評(píng)估等多個(gè)方面。

在眾多的非營(yíng)利組織類型中，本文選取了組織運(yùn)行主旨在于醫(yī)療互助的罕見疾病非營(yíng)利組織作為主要研究對(duì)象，原因有三：一是罕見疾病NGO作為醫(yī)療衛(wèi)生方面的公益組織群體，具有極強(qiáng)的非營(yíng)利性與公益性，是NGO群體中的典型代表；二是近年來我國(guó)社會(huì)對(duì)于罕見疾病的關(guān)注度不斷上升，各類罕見疾病NGO也發(fā)展蓬勃，使其成為有一定原始數(shù)據(jù)基礎(chǔ)的研究對(duì)象；三是目前我國(guó)針對(duì)此類NGO的研究較少。因此，筆者認(rèn)為，對(duì)這一類非營(yíng)利組織的發(fā)展?fàn)顩r進(jìn)行相關(guān)定性與定量分析，具有較大的研究意義。

與歐美國(guó)家罕見疾病NGO的發(fā)展歷史不同，我國(guó)罕見疾病NGO的起步較晚，在本世紀(jì)初才有個(gè)別罕見疾病NGO在境內(nèi)陸續(xù)成立，如成立于2000年前后的中國(guó)血友之家。但是，十余年的發(fā)展，已經(jīng)使我國(guó)罕見疾病NGO初具規(guī)模。下圖是筆者整理出的自2000年以來我國(guó)罕見疾病NGO發(fā)展數(shù)量的趨勢(shì)圖。

圖1 2000年以來我國(guó)罕見疾病NGO數(shù)量增長(zhǎng)情況圖 單位：（家）

資料來源：中國(guó)發(fā)展簡(jiǎn)報(bào)網(wǎng)站：http://www.chinadevelop-mentbrief.org.cn/；中國(guó)罕見病聯(lián)盟網(wǎng)http://site.henizaiyiqi. com/hanjianbing。

可見，自2000年以來，15年左右的發(fā)展，我國(guó)罕見疾病NGO組織已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了從無到有、從少到多的變化，使得罕見疾病NGO群體初具規(guī)模。那么，我國(guó)罕見疾病NGO的具體發(fā)展?fàn)顩r到底如何？除了數(shù)量上有所快速增長(zhǎng)外，各個(gè)NGO的發(fā)展質(zhì)量如何？發(fā)展?fàn)顩r是齊頭并進(jìn)還是參差不齊？有無較為一致的發(fā)展路徑？是否存在發(fā)展困境？本文就上述問題進(jìn)行了初步探究。

二、文獻(xiàn)回顧

對(duì)于非營(yíng)利組織評(píng)估方面的研究，國(guó)內(nèi)外學(xué)者都處于一個(gè)積極探索的階段，理論尚不成熟和完善。相對(duì)而言，國(guó)外研究早于國(guó)內(nèi)，因而研究成果相對(duì)豐富。國(guó)外對(duì)這一領(lǐng)域的研究可分為兩個(gè)階段。第一個(gè)階段是從20世紀(jì)90年代至21世紀(jì)初，這一階段顯著的特點(diǎn)在于直接將企業(yè)管理中的績(jī)效評(píng)估方法引入對(duì)非營(yíng)利組織的評(píng)估當(dāng)中，包括“3E”評(píng)估法（即為經(jīng)濟(jì)Economy、效率Efficiency與效果Effectiveness），“3D”評(píng)估法（即為診斷Diagnosis、設(shè)計(jì)Design與發(fā)展Devel-opment）等。但是由于非營(yíng)利組織本身存在的非營(yíng)利性、公益性等特點(diǎn)，使得基于利潤(rùn)最大化為最終目的的企業(yè)績(jī)效評(píng)估方法并不完全適用于非營(yíng)利組織的評(píng)估。在理論發(fā)展的第二個(gè)階段，即21世紀(jì)初以來，許多學(xué)者都側(cè)重于發(fā)展專門適用于非營(yíng)利組織的評(píng)估方法。如基于DEA分析的NGO評(píng)估法，是根據(jù)Charnes Coopor和Rhooles在1978年提出的效率評(píng)價(jià)方法的基礎(chǔ)上，考慮了NGO的特性而形成的效率-產(chǎn)出比評(píng)估法，該方法著重測(cè)量非營(yíng)利組織的效率狀況，目前在對(duì)高等教育機(jī)構(gòu)和科研機(jī)構(gòu)一類的NGO效率評(píng)估上已經(jīng)得到了廣泛的運(yùn)用。R&E模型則是由Minnett AM提出的，從將非營(yíng)利組織看作是一個(gè)自我反射組織的角度，通過調(diào)查（Re-search）和評(píng)價(jià)（Evaluation）兩個(gè)維度進(jìn)行評(píng)估。此外，PAQS法、Stufflebeam評(píng)價(jià)方法以及AIMES評(píng)估法等，目前也在非營(yíng)利組織評(píng)估實(shí)踐中運(yùn)用廣泛。

在國(guó)內(nèi)研究動(dòng)態(tài)中，學(xué)者亦根據(jù)我國(guó)NGO發(fā)展實(shí)況，在引入國(guó)外非營(yíng)利組織評(píng)估理論的基礎(chǔ)上，提出了一些針對(duì)我國(guó)NGO的評(píng)估理論，如鄧國(guó)勝在分析了“3E”、“3D”和顧客滿意度理論各自的優(yōu)缺點(diǎn)后，從對(duì)非營(yíng)利組織問責(zé)(Accountabil-ity)、績(jī)效(Performance)和組織能力(Capacity)三個(gè)維度，構(gòu)建了“APC”模型。唐躍軍等結(jié)合我國(guó)實(shí)際情況，將對(duì)非營(yíng)利組織的評(píng)估指標(biāo)分為非營(yíng)利組織基本狀況、組織治理、公共責(zé)任、資金使用、信息披露及籌資活動(dòng)六個(gè)方面的評(píng)估體系。陳俊龍等提出應(yīng)該從使命達(dá)成度、運(yùn)行有效度、投入度、滿意度、配置平衡度以及角色轉(zhuǎn)換六個(gè)維度對(duì)非營(yíng)利組織的效率進(jìn)行評(píng)估。

但是，國(guó)內(nèi)許多評(píng)估理論，概念性較強(qiáng)，實(shí)際操作性不夠，導(dǎo)致于在非營(yíng)利組織評(píng)估實(shí)踐方面，仍十分欠缺。本文試圖糅合關(guān)系—結(jié)構(gòu)—能力原始模型、SCC評(píng)估理論以及我國(guó)《公益團(tuán)體社團(tuán)評(píng)估指標(biāo)研究》，構(gòu)建一個(gè)理論基礎(chǔ)較為夯實(shí)、操作性較強(qiáng)的非營(yíng)利組織評(píng)估指標(biāo)體系，并以我國(guó)罕見疾病NGO數(shù)據(jù)進(jìn)行評(píng)估實(shí)踐。

三、模型設(shè)定與研究方法

（一）RSCR模型理論來源

筆者根據(jù)收錄于《中國(guó)民間組織評(píng)估》中的關(guān)系（relation-ship）、結(jié)構(gòu)（structure）、能力（capacity）以及結(jié)果（result）構(gòu)成的非營(yíng)利組織評(píng)估體系（下文簡(jiǎn)稱RSCR原始模型），并結(jié)合國(guó)家民間組織管理局發(fā)布的 《公益性社會(huì)團(tuán)體評(píng)估指標(biāo)研究》，以及王守文提出的“SCC”民間組織評(píng)估理論，建立了RSCR非營(yíng)利組織評(píng)估模型，對(duì)我國(guó)罕見疾病NGO進(jìn)行了評(píng)估，以期對(duì)我國(guó)當(dāng)前此類NGO的發(fā)展?fàn)顩r進(jìn)行探究。

由于RSCR原始模型是根據(jù)社會(huì)團(tuán)體特征和我國(guó)NGO總體發(fā)展趨勢(shì)所設(shè)計(jì)的，具有一定的寬泛性，使得模型的具體測(cè)算存在一定障礙。因此，根據(jù)罕見疾病領(lǐng)域NGO幫扶性、自發(fā)性以及醫(yī)藥性的特征，筆者根據(jù)國(guó)家民間組織管理局發(fā)布的《公益性社會(huì)團(tuán)體評(píng)估指標(biāo)研究》對(duì)RSCR原始模型的指標(biāo)進(jìn)行具體細(xì)化，使得原有的三級(jí)指標(biāo)更易定量考察。同時(shí)借鑒王守文提出的“SCC”民間組織評(píng)估理論，對(duì)所得到的評(píng)估結(jié)果進(jìn)行了公式化處理，從而得出了更進(jìn)一步的相對(duì)指標(biāo)，以期對(duì)評(píng)價(jià)得分輔以更完善的評(píng)估結(jié)果。

綜上，筆者構(gòu)建了一個(gè)由4個(gè)一級(jí)指標(biāo)，12個(gè)二級(jí)指標(biāo)，33個(gè)三級(jí)指標(biāo)，0、5、10、15、20分 5個(gè)計(jì)分檔以及 RSCRIn、RIIn、SIn、CIn、R2In等共10個(gè)相對(duì)指標(biāo)得分在內(nèi)的總分為570分，加權(quán)總分為52分的非營(yíng)利組織評(píng)估指標(biāo)體系。

（二）RSCR評(píng)估體系詳解

1、RSCR模型具體指標(biāo)評(píng)分表（見表1）。

2、RSCR模型具體測(cè)算方法。根據(jù)表1對(duì)某家非營(yíng)利組織評(píng)估后所得到的分?jǐn)?shù)，可以進(jìn)行下述的具體測(cè)算：

參考王守文在“SCC”理論中提出的計(jì)分方式可得①：

其中n是罕見疾病NGO的編號(hào)，i是三級(jí)指標(biāo)序號(hào)，Ti表

示第n個(gè)NGO在此項(xiàng)三級(jí)指標(biāo)上是否具有，Wi是指此項(xiàng)三級(jí)指標(biāo)所在的二級(jí)指標(biāo)的權(quán)重，Di是指評(píng)價(jià)等級(jí)，分別對(duì)應(yīng)0分、5分、10分、15分及20分，R1、S、C、R2分別是一級(jí)指標(biāo)的各個(gè)權(quán)重。RIIn是關(guān)系指標(biāo)得分，SIn是結(jié)構(gòu)指標(biāo)得分，CIn是能力指標(biāo)得分，R2In是結(jié)果指標(biāo)得分。RSCRIn則是最終第n個(gè)罕見疾病NGO的RSCR總體得分。

表1 RSCR模型具體指標(biāo)及評(píng)分方法

由此延伸，還可以得到各個(gè)罕見疾病NGO在各級(jí)指標(biāo)上的相對(duì)得分，即：

其中R1In、SIn、CIn、R2In分別是第n個(gè)罕見疾病NGO在各個(gè)一級(jí)指標(biāo)上的得分，R1I、SI、CI、R2I分別是各個(gè)一級(jí)指標(biāo)的滿分分?jǐn)?shù)。PR1In是第n個(gè)罕見疾病NGO的關(guān)系指標(biāo)優(yōu)良率，PSIn則是結(jié)構(gòu)指標(biāo)優(yōu)良率，PCIn是能力指標(biāo)優(yōu)良率，PR2In是結(jié)果指標(biāo)優(yōu)良率。

在本文中，各級(jí)滿分指標(biāo)如表2：

表2 調(diào)整后的RSCR模型各級(jí)指標(biāo)滿分值 單位：（分）

四、實(shí)證結(jié)果與分析

（一）數(shù)據(jù)來源

本文以國(guó)內(nèi)罕見疾病NGO作為主要研究對(duì)象。數(shù)據(jù)來源主要有兩個(gè)，一是中國(guó)發(fā)展簡(jiǎn)報(bào)中所收錄的罕見病NGO名錄，二是中國(guó)罕見病聯(lián)盟所提供的罕見病公益組織名錄，其中重復(fù)的組織不作二次計(jì)算，得到了共計(jì)28個(gè)以從事罕見疾病關(guān)懷活動(dòng)為主要活動(dòng)內(nèi)容的境內(nèi)非營(yíng)利組織。這兩個(gè)來源所提供的罕見疾病NGO名錄以及各個(gè)NGO的官方網(wǎng)站中所公布的組織結(jié)構(gòu)、活動(dòng)項(xiàng)目、財(cái)務(wù)公開等相關(guān)信息構(gòu)成了本文研究的主要數(shù)據(jù)來源。

（二）測(cè)算結(jié)果

根據(jù)RSCR模型，筆者對(duì)28個(gè)罕見疾病NGO進(jìn)行了計(jì)分測(cè)算，測(cè)算的思路遵循由總及分、由表及里的順序依次是：數(shù)值總分情況→總指標(biāo)得分情況→一級(jí)指標(biāo)得分情況，得到的結(jié)果見表3。

首先，從數(shù)值總分這一最直觀的數(shù)據(jù)來看，罕見疾病NGO的發(fā)展?fàn)顩r并不成熟?？傇u(píng)分在100分以下的機(jī)構(gòu)多達(dá)15個(gè)，占到了所有罕見疾病NGO的一半。而評(píng)分在350分以上的機(jī)構(gòu)數(shù)量只有4個(gè)。也就是說，若是以60%的總得分算作及格分的話，全部28家NGO中，綜合情況合格的只占總數(shù)的14.3%。

其次，通過RSCR模型加權(quán)計(jì)算后所得的RSCRIn值和PRSCRIn值，可見我國(guó)罕見疾病NGO發(fā)展不成熟的狀況更為明了。第一，各個(gè)NGO發(fā)展情況差距極大，28個(gè)觀測(cè)對(duì)象中絕對(duì)總評(píng)分值接近40分，相對(duì)總評(píng)分值也接近0.8。相比之下，評(píng)分最低的NGO的RSCRIn值和PRSCRIn值則僅有1分和0.019分。第二，罕見疾病NGO總體發(fā)展評(píng)分偏低。與數(shù)值總分顯示狀況一致，大部分罕見疾病NGO經(jīng)過加權(quán)后的總評(píng)分狀況仍然偏低。大部分NGO的總體評(píng)分在0.4分以下。

再次，將總體指標(biāo)拆解開來，探究每一個(gè)一級(jí)指標(biāo)的情況（主要以相對(duì)指標(biāo)為基準(zhǔn)）。由表3可知，各一級(jí)指標(biāo)的平均得分是關(guān)系（relationships）＞能力（capacity）＞結(jié)構(gòu)（structure）＞結(jié)果（result）。最高分則是關(guān)系（relationships）＞能力（capaci-ty）＞結(jié)構(gòu)（structure）＞結(jié)果（result）；最低分排序則是關(guān)系（re-lationships）＞能力（capacity）=結(jié)構(gòu)（structure）=結(jié)果（result）。而離散情況由優(yōu)至差排序則是結(jié)果 （result）＞關(guān)系（relation-ships）＞結(jié)構(gòu)（structure）＞能力（capacity）。由此可知，關(guān)系指標(biāo)均分最高，且是唯一一個(gè)不存在評(píng)分為0分狀態(tài)的指標(biāo)，且離散狀況相對(duì)較好，故這一指標(biāo)的發(fā)展相對(duì)最為成熟。而結(jié)構(gòu)與能力指標(biāo)均分略差于關(guān)系指標(biāo)，存在0分狀況，且離散情況略差于關(guān)系指標(biāo)，故相比關(guān)系指標(biāo)要更不成熟一些。最后，結(jié)果指標(biāo)雖然離散狀況較好，但最高分與均分都比較低，說明各個(gè)NGO組織最后的輸出結(jié)果是四個(gè)指標(biāo)中最不理想的。

因此，我國(guó)罕見疾病NGO通常在建立初期就或多或少與政府、社會(huì)以及會(huì)員志愿者等產(chǎn)生了一定聯(lián)系，只是早期的組織發(fā)展緩慢，與外界聯(lián)系不甚緊密。而組織構(gòu)架必定要經(jīng)歷從無至有的過程，在罕見疾病NGO雛形階段，只是病患及家屬自發(fā)結(jié)社交流行為，沒有任何組織構(gòu)架可言。能力的發(fā)展歷程則與組織構(gòu)架十分相似。而結(jié)果作為最終的輸出項(xiàng)，原本便要“緩”一步，因而在這一時(shí)點(diǎn)上觀測(cè)我國(guó)罕見疾病NGO的總體效果不甚理想，尤其表現(xiàn)在難以獲得政府機(jī)構(gòu)的相關(guān)榮譽(yù)以及媒體報(bào)道數(shù)量上面。

五、研究結(jié)論與政策建議

（一）結(jié)論

盡管總體而言，我國(guó)罕見疾病NGO的發(fā)展速度迅猛，但是由RSCR模型測(cè)算所得的數(shù)據(jù)顯示，此類NGO在我國(guó)的總體發(fā)展水平低下且狀況參差不齊。同時(shí)，四大一級(jí)指標(biāo)評(píng)估得分顯示，我國(guó)罕見疾病NGO的發(fā)展道路往往遵循關(guān)系→能力→結(jié)構(gòu)→結(jié)果的順序。此外，我國(guó)罕見疾病NGO在自我發(fā)展的道路摸索中，逐漸形成了不同的發(fā)展特色。

表3 我國(guó)28家罕見疾病NGO評(píng)估得分情況

1、總體發(fā)展水平低下，發(fā)展質(zhì)量參差不齊，同時(shí)存在不同發(fā)展階段的NGO組織。從上述分析中，不難看到，我國(guó)罕見疾病NGO的發(fā)展總體水平還處在初級(jí)階段，過半數(shù)的評(píng)估對(duì)象數(shù)值總分不滿100分，PRSCRI值不足0.4。同時(shí)，內(nèi)部的發(fā)展質(zhì)量參差不齊，得分位列第一的組織評(píng)估數(shù)值總分達(dá)455分，PRSCRI為0.76分，PR1I、PSI、PCI、PR2I得分均在0.7分以上，而位列最后幾位的NGO，數(shù)值總分皆在15至30分之間，PRSCRI值不足0.05分，PR1I、PSI、PCI、PR2I得分不超過0.2分，PSI、PCI值往往接近0分。

這正說明，我國(guó)罕見疾病NGO群體發(fā)展水平層次多，同時(shí)存在處于各個(gè)發(fā)展階段的組織。在發(fā)展早期，此類NGO活動(dòng)范圍小，無固定辦公場(chǎng)所，沒有獲得民政注冊(cè)，可能沒有全職員工，并且組織結(jié)構(gòu)非常不健全，沒有宣傳手段，資金來源極少，或者是基本沒有資金支持，網(wǎng)絡(luò)活動(dòng)居多。在這一個(gè)階段，罕見疾病NGO更像是由患者或患者家屬自發(fā)形成的一個(gè)民間結(jié)社活動(dòng)，基本屬于內(nèi)部性團(tuán)體。在發(fā)展中期，NGO活動(dòng)范圍開始擴(kuò)大，有些甚至已經(jīng)有規(guī)模較大的全國(guó)性活動(dòng)，有固定辦公場(chǎng)所，有少數(shù)的全職員工，志愿者隊(duì)伍開始形成，NGO組織結(jié)構(gòu)開始完善，有領(lǐng)導(dǎo)者，注重社會(huì)宣傳，取得來自社會(huì)的資金支持，開始有自己的財(cái)務(wù)運(yùn)作。在發(fā)展成熟期，NGO獲得民政注冊(cè)；活動(dòng)呈現(xiàn)規(guī)律性、定期性，范圍廣，影響大；員工隊(duì)伍充足，分工明確，財(cái)務(wù)制度完善，志愿者招募規(guī)范，成員多；宣傳力度強(qiáng)大，渠道較多，與其他國(guó)內(nèi)外NGO組織、基金會(huì)、企業(yè)以及國(guó)內(nèi)政府機(jī)構(gòu)都有良好的合作關(guān)系，并且由此獲得充足的資金支持。我國(guó)國(guó)內(nèi)的瓷娃娃、罕見病發(fā)展中心都已處在較為成熟的發(fā)展階段。

2、關(guān)系→能力→結(jié)構(gòu)→結(jié)果的發(fā)展路徑。根據(jù)對(duì)RSCR模型四個(gè)一級(jí)指標(biāo)數(shù)據(jù)得分的剖析，筆者認(rèn)為，我國(guó)罕見疾病NGO的發(fā)展主要遵循關(guān)系→能力→結(jié)構(gòu)→結(jié)果的順序。

結(jié)社而動(dòng)是我國(guó)古代社會(huì)流傳下來的傳統(tǒng)，形成一定的組織關(guān)系是一個(gè)組織建立的基礎(chǔ)所在。在RSCR模型測(cè)算下得出的結(jié)論依然符合這樣的經(jīng)驗(yàn)假設(shè)。關(guān)系指標(biāo)是四個(gè)一級(jí)指標(biāo)中，唯一一個(gè)不存在0分狀況的指標(biāo)，且R1I均值達(dá)16.3分，PR1I均值達(dá)0.33分，都位列四個(gè)指標(biāo)中的第一位。結(jié)構(gòu)指標(biāo)與能力指標(biāo)基本呈同時(shí)發(fā)展?fàn)顟B(tài)，其中能力指標(biāo)發(fā)展略微領(lǐng)先，表現(xiàn)在CI均值與PCI均值皆略微大于SI均值與PSI均值。事實(shí)上，一旦形成一個(gè)非營(yíng)利組織，它便會(huì)發(fā)起各類活動(dòng)以支撐組織運(yùn)行，如融化漸凍人聯(lián)合病友會(huì)、中國(guó)尼曼匹克關(guān)愛中心等組織都在組織成立的當(dāng)年或兩年內(nèi)就舉辦了全國(guó)性或跨地區(qū)性質(zhì)的病友見面會(huì)。而結(jié)構(gòu)的發(fā)展則必須要在有一定數(shù)量的社員基礎(chǔ)之上才會(huì)有所建構(gòu)，如中國(guó)血友之家、月亮孩子之家等組織開展的會(huì)員大會(huì)、理事會(huì)等機(jī)構(gòu)會(huì)議都是基于組織有了一定的會(huì)員積累后開展的。而由于結(jié)果的輸出，如媒體報(bào)道、政府榮譽(yù)、獲得捐贈(zèng)等都需要前三者的發(fā)展作為支撐才有可能實(shí)現(xiàn)，因此結(jié)果指標(biāo)在四個(gè)一級(jí)指標(biāo)中發(fā)展最為緩慢。由RSCR模型測(cè)算所得的R2I均值與PR2I均值均處于四大指標(biāo)末尾便可見一斑。

3、主攻任務(wù)與發(fā)展特色多樣。在分析28個(gè)我國(guó)境內(nèi)罕見疾病NGO的發(fā)展目標(biāo)與發(fā)展宗旨時(shí)，筆者亦發(fā)現(xiàn)我國(guó)此類NGO雖有發(fā)展目標(biāo)的共性，但是在具體的主攻任務(wù)上也存在著不同的側(cè)重。

目前，我國(guó)大部分的罕見疾病NGO仍然以傳統(tǒng)幫扶作為組織的最大宗旨。傳統(tǒng)關(guān)懷即為通過各種活動(dòng)籌集善款，并悉數(shù)用于扶助自己的困難會(huì)員，以期改善他們因病致貧的現(xiàn)狀，并通過各種關(guān)懷活動(dòng)讓病友感受到溫暖，互相鼓勵(lì)，激發(fā)起與疾病抗?fàn)幍膭?dòng)力。比如成立于2000年的“中國(guó)血友之家”是我國(guó)成立最早的一批罕見疾病NGO之一，它在組織機(jī)構(gòu)、活動(dòng)開展等方面都已經(jīng)較為完善，它的宗旨即為“為提高全國(guó)血友病病人的生活質(zhì)量而努力”。其主要的運(yùn)作機(jī)制便是通過各類活動(dòng)以籌集善款，從而為困難病友提供醫(yī)療支持，同時(shí)展開一系列關(guān)懷活動(dòng)，讓血友病病人有共同交流和相互鼓勵(lì)的平臺(tái)。當(dāng)然近年來，血友之家已經(jīng)嘗試多元化發(fā)展。此類罕見疾病NGO還有 “月亮孩子之家（白化病患者聯(lián)盟）”等。

精神建設(shè)型罕見疾病NGO主要是指除去必要的物質(zhì)幫扶項(xiàng)目以外，特別開展為罕見疾病患者提供強(qiáng)大精神動(dòng)力的各類項(xiàng)目，同時(shí)以豐富的宣傳手段強(qiáng)烈呼吁社會(huì)關(guān)注罕見疾病，從而激起社會(huì)共鳴的一類組織。這些組織往往依托強(qiáng)大的現(xiàn)代傳媒，運(yùn)用先進(jìn)的理念，不斷開展精神創(chuàng)建型活動(dòng)?！按赏尥蕹晒遣蝗Y罕見疾病關(guān)愛中心”就是一個(gè)典型的例子，“賦能發(fā)展”是它五大發(fā)展板塊中很特殊的一塊，這一板塊主要理念就是罕見病群體不單純只是被關(guān)懷和救助的對(duì)象，更是自身有強(qiáng)大能力也有最大動(dòng)力去推動(dòng)解決自身面臨問題的人。因此瓷娃娃開展了“I CAN協(xié)力營(yíng)”和“自立生活”兩大活動(dòng)，幫助罕見疾病患者提高自身的生存能力。應(yīng)該說，這在國(guó)內(nèi)罕見疾病NGO中較為少見?！氨本巯】头蝿?dòng)脈高壓罕見病關(guān)愛中心”等一些國(guó)內(nèi)其他罕見疾病NGO也開展了類似的活動(dòng)。

科學(xué)醫(yī)療型罕見疾病NGO是其中最為少數(shù)的一類。此類罕見疾病NGO的主要工作目標(biāo)是直接從事公益的罕見疾病醫(yī)療研究或者是通過會(huì)員活動(dòng)為罕見疾病醫(yī)療研究提供重要病例信息以及獲取專業(yè)性醫(yī)療資源援助。北京瑞希罕見病基因治療技術(shù)研究所是國(guó)內(nèi)極為少數(shù)的公益性罕見疾病醫(yī)療研究所之一，它致力于科技公益和產(chǎn)業(yè)公益，推動(dòng)罕見病藥物研發(fā)，用科技進(jìn)步服務(wù)于罕見病群體，借助社會(huì)和公益的力量，把罕見病基因治療項(xiàng)目從立項(xiàng)研究推進(jìn)到I期臨床試驗(yàn)。而蝴蝶寶貝關(guān)愛中心（大皰性表皮松解癥患者聯(lián)盟）作為病友聯(lián)盟，雖然不直接從事罕用藥物研究，但是建立了相對(duì)完善的患者登記系統(tǒng) （目前大多數(shù)國(guó)內(nèi)罕見疾病NGO也已開展此項(xiàng)工作，以期為罕見疾病研究提供更多病例信息），每年發(fā)布國(guó)內(nèi)EB患者信息統(tǒng)計(jì)；同時(shí)與瑞典制藥廠商瑞典墨尼克公司（Molnlycke）建立對(duì)口援助，每年定期獲得捐贈(zèng)的敷料美皮康（Mepilex），用于減輕病友的換藥疼痛；NGO主要?jiǎng)?chuàng)辦者翻譯國(guó)際前沿的EB治療文獻(xiàn)，每年參與國(guó)際大皰性表皮松解癥研討大會(huì)，跟進(jìn)國(guó)際醫(yī)療進(jìn)展。此類NGO活動(dòng)已超越傳統(tǒng)意義上資金援助的范疇，逐漸步入推進(jìn)罕見疾病醫(yī)療水平為目的的進(jìn)程。當(dāng)然，此類罕見疾病NGO在我國(guó)只是初見端倪，發(fā)展都處于早期階段。

（二）建議

針對(duì)RSCR模型測(cè)算所得的我國(guó)罕見疾病NGO的發(fā)展?fàn)顩r，筆者從四大一級(jí)指標(biāo)基礎(chǔ)出發(fā)，考慮政府、媒體公眾、其他非營(yíng)利組織、罕見疾病NGO自身及高校研究機(jī)構(gòu)等多方角度，提出下述促進(jìn)我國(guó)罕見疾病NGO發(fā)展的建議。

1、健全非營(yíng)利組織登記注冊(cè)程序，改善罕見疾病NGO外部社會(huì)環(huán)境。在我國(guó)，不僅僅是罕見疾病NGO，其他非營(yíng)利組織的組織登記注冊(cè)情況也不甚樂觀。我國(guó)的非營(yíng)利組織面臨著諸多限制條件而難以完成登記成立的制度困境。比如準(zhǔn)入門檻高，我國(guó)《社會(huì)團(tuán)體登記管理?xiàng)l例》規(guī)定，我國(guó)社團(tuán)成立必須有50個(gè)會(huì)員或30個(gè)會(huì)員單位以上，全國(guó)性社會(huì)團(tuán)體登記資金不少于10萬，地方性社會(huì)團(tuán)體則不少于3萬（見于《社會(huì)組織登記管理?xiàng)l例》1998年，第10條規(guī)定）。這樣的規(guī)定使得許多小規(guī)模社會(huì)團(tuán)體被迫“游離”于正規(guī)組織之外。社團(tuán)登記的非競(jìng)爭(zhēng)性原則也導(dǎo)致了同一性質(zhì)的非營(yíng)利組織只能允許最先申請(qǐng)且符合資格者完成登記。對(duì)照我國(guó)罕見疾病NGO群體的登記狀況，亦可知其外部生存環(huán)境不甚理想，本文的28個(gè)調(diào)查對(duì)象中僅有11個(gè)組織取得了正式登記資格，“正規(guī)率”不到40%。沒有合法的“身份”，非營(yíng)利組織就難以獲得政府和基金會(huì)等其他組織充分的幫扶，就難以大規(guī)模招募全職人員和志愿者，從而難以為罕見疾病NGO的成立與發(fā)展提供良好的土壤。要改善我國(guó)罕見疾病NGO及其他類型非營(yíng)利組織的外部生存環(huán)境，就要以注冊(cè)登記工作為開端，降低一定的準(zhǔn)入門檻，取消非競(jìng)爭(zhēng)原則，加強(qiáng)過程監(jiān)督，改善NGO的外部社會(huì)關(guān)系。

2、開展專業(yè)組織結(jié)構(gòu)建設(shè)培訓(xùn)，規(guī)范罕見疾病NGO內(nèi)部組織建設(shè)。機(jī)構(gòu)的組織結(jié)構(gòu)建設(shè)需要專業(yè)知識(shí)和專業(yè)人才的支撐，但是在我國(guó)罕見疾病NGO數(shù)量少、發(fā)展總體水平較低的事實(shí)面前，組織的結(jié)構(gòu)建設(shè)很難達(dá)到專業(yè)有效的水平，突出表現(xiàn)在會(huì)員代表大會(huì)、理事會(huì)、社團(tuán)規(guī)章以及專業(yè)財(cái)務(wù)管理的缺失。為改善這一困境，建議由中國(guó)國(guó)家民間組織管理局等相關(guān)政府部門牽頭，利用高校公共管理學(xué)、工商管理學(xué)、財(cái)務(wù)管理、會(huì)計(jì)、經(jīng)濟(jì)學(xué)、衛(wèi)生事業(yè)管理及醫(yī)學(xué)等相關(guān)的專業(yè)資源，開展系列NGO管理運(yùn)營(yíng)的培訓(xùn)項(xiàng)目，為我國(guó)罕見疾病NGO的結(jié)構(gòu)建設(shè)注入更多的專業(yè)知識(shí)，規(guī)范此類NGO的內(nèi)部組織架構(gòu)。

3、壯大職工、志愿者和社工隊(duì)伍，拓寬機(jī)構(gòu)籌資渠道，優(yōu)化罕見疾病NGO活動(dòng)質(zhì)量。當(dāng)前，我國(guó)罕見疾病NGO的全職人員、志愿者及社工隊(duì)伍呈現(xiàn)零碎化、非專業(yè)化的缺陷，多數(shù)此類NGO幾乎沒有全職人員，依靠個(gè)別志愿者（往往是患者本人或家屬）苦苦維持，社工人員更是緊缺。另一個(gè)突出問題則是籌資渠道單一，政府和基金會(huì)等相關(guān)部門的官方援助較少，國(guó)際組織請(qǐng)款行為還較為稀少，私人企業(yè)和個(gè)人的不穩(wěn)定捐贈(zèng)占了多數(shù)。上述問題導(dǎo)致了罕見疾病NGO的各類活動(dòng)存在規(guī)模小、影響力弱、頻率不定期等問題。為突破這一困境，我國(guó)罕見疾病NGO應(yīng)該借鑒國(guó)外同類非營(yíng)利組織的活動(dòng)經(jīng)驗(yàn)，促進(jìn)非營(yíng)利組織職工、志愿者及社工隊(duì)伍的建設(shè)，通過優(yōu)化此類NGO與社會(huì)的外部關(guān)系，促進(jìn)籌款機(jī)制的多元化，增強(qiáng)組織活動(dòng)能力。

4、加大民間組織評(píng)優(yōu)力度，提高媒體公眾參與度，增強(qiáng)組織結(jié)果輸出能力。雖然近年來，罕見疾病群體不斷得到媒體與公眾的關(guān)注，進(jìn)而進(jìn)入了公共部門的視野，如在近幾年的兩會(huì)上頻頻有代表發(fā)聲，呼吁為罕見疾病立法。但是，罕見疾病NGO作為罕見疾病患者互助、罕見疾病醫(yī)療及政策信息交流的自發(fā)性組織平臺(tái)，卻并沒有得到應(yīng)有的社會(huì)關(guān)注。在本文28個(gè)調(diào)查對(duì)象中，僅有“瓷娃娃”和“血友之家”兩家組織獲得過官方授予的榮譽(yù)或獎(jiǎng)勵(lì)，僅有包括“罕見疾病發(fā)展中心”在內(nèi)的5家組織曾經(jīng)受到過媒體報(bào)道，絕大多數(shù)的罕見疾病NGO影響力局限于小范圍內(nèi)。為此，建議我國(guó)相關(guān)民間組織管理機(jī)構(gòu)聯(lián)合高校研究機(jī)構(gòu)及第三方私人NGO評(píng)估機(jī)構(gòu)，利用當(dāng)前國(guó)際先進(jìn)的NGO評(píng)估理論，開展較為完善的NGO評(píng)估活動(dòng)，為NGO發(fā)展提供可信數(shù)據(jù)，激發(fā)NGO競(jìng)爭(zhēng)活力。同時(shí)以此來提升罕見疾病NGO的社會(huì)影響力，提高此類非營(yíng)利組織的結(jié)果輸出能力。

（作者單位：武漢大學(xué)社會(huì)保障研究中心）

注釋：

①王守文在博士論文《“SCC”理論：中國(guó)社會(huì)組織評(píng)估機(jī)制研究》中以結(jié)構(gòu)（structure）、技藝（craft）以及文化（culture）三個(gè)維度計(jì)算一個(gè)社會(huì)組織的SCCIn值：

并測(cè)算出三個(gè)延伸指標(biāo)PSn、PC1n、PC2n：

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（本欄目責(zé)任編輯：王光?。?/p>