李鳳蘋，章小彩，李　琳

(浙江省杭州市第七人民醫(yī)院，浙江杭州　310013)

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引導(dǎo)式教育訓(xùn)練對首發(fā)精神分裂癥患者自我病恥感的影響

李鳳蘋，章小彩，李琳

(浙江省杭州市第七人民醫(yī)院，浙江杭州310013)

摘要：目的觀察引導(dǎo)式教育訓(xùn)練對首發(fā)精神分裂癥患者自我病恥感的影響。方法第一階段將40例首發(fā)精神分裂癥患者按隨機數(shù)字表分為A組和B組各20例，A組給予抗精神病藥物治療和工娛治療，B組給予抗精神病藥物治療和引導(dǎo)式教育訓(xùn)練；第二階段首發(fā)精神分裂癥患者20例(C組)，給予抗精神病藥物治療并與其家屬一起接受引導(dǎo)式教育訓(xùn)練。訓(xùn)練時間均為4周；比較干預(yù)前后3組患者精神疾病內(nèi)在病恥感評估得分。結(jié)果第一階段A組和B組患者干預(yù)前后自我病恥感評估得分組內(nèi)比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義，干預(yù)后B組患者自我病恥感評估得分低于A組患者，差異有統(tǒng)計學(xué)意義；第二階段干預(yù)后C組患者及家屬組自我病恥感評估得分低于干預(yù)前，C組患者自我病恥感評估得分低于A組和B組患者，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義。結(jié)論患者與家屬共同接受引導(dǎo)式教育訓(xùn)練可降低首發(fā)精神分裂癥患者的自我病恥感。

關(guān)鍵詞：首發(fā)精神分裂癥；自我病恥感；引導(dǎo)式教育訓(xùn)練

doi:10.3969/j.issn.1671-9875.2016.06.013

病恥感(stigma)分為兩類，一類是公眾病恥感(public stigma)，另一類是自我病恥感(self-stigma)，公眾病恥感是社會大眾對精神疾病患者的偏見及歧視，自我病恥感是精神疾病患者對公眾病恥感的內(nèi)化，是內(nèi)化精神疾病偏見而產(chǎn)生的主觀感受與體驗，包括羞恥、責(zé)備、無望、無助、自罪和恐懼等[1]。在自我病恥感的影響下，一方面患者及家屬會選擇對疾病保密或遲疑，進而喪失了最佳治療時機，延誤治療；另一方面也有可能造成患者的抵觸心理，拒絕接受被貶低的社會地位以及隨之而來的社會功能損害，而出現(xiàn)否認疾病、拒絕治療，導(dǎo)致較差的治療依從性和較高的復(fù)發(fā)率[2]。針對如何降低病恥感，國外尤其是歐美國家開展了大量系統(tǒng)的探索工作，而國內(nèi)相關(guān)研究較少，大部分集中在公眾對精神疾病的偏見調(diào)查，或個體及家屬的病恥感狀況調(diào)查，較少開展干預(yù)研究[3]。有研究認為，對患者及家屬宣傳精神疾病的正確知識是減少疾病病恥感的重要舉措[4]。引導(dǎo)式教育起源于上世紀(jì)20年代，由匈牙利學(xué)者András Peto不斷探索后創(chuàng)建，該法的理論基礎(chǔ)是指通過他人的引導(dǎo)、誘發(fā)和教育，采用綜合的康復(fù)手段，調(diào)動患者的自主運動等各方面的潛力，以娛樂性和節(jié)律性意向來激發(fā)患者的興趣和參與意識[5]。2013年2月至12月，本院康復(fù)科采用引導(dǎo)式教育訓(xùn)練對精神分裂癥患者及家屬進行干預(yù)，以觀察對減少患者及家屬的自我病恥感的效果，現(xiàn)報告如下。

1對象與方法

1.1對象納入標(biāo)準(zhǔn)：符合國際疾病分類(ICD-10)及中國精神障礙分類與診斷標(biāo)準(zhǔn)(CCMD-3)中精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)[6-7]，首次發(fā)作，智力正常，癥狀穩(wěn)定，陽性和陰性癥狀量表評分[8]≤40分，能夠進行溝通和交流的患者，知情同意并簽署知情同意書；排除器質(zhì)性疾病所致精神障礙者，有物質(zhì)或乙醇依賴史者。研究分兩個階段，第一階段2013年2月至6月，將符合納入標(biāo)準(zhǔn)的40例患者按隨機數(shù)字表分A、B組各20例；A組：男8例，女12例；年齡18～40歲，平均(29.7±9.8)歲；文化程度，初中及以下8例，高中9例，大專及以上3例；基線陽性和陰性癥狀量表評分(33.4±1.6)分；服氯氮平9例、阿立哌唑2例、利培酮2例、奧氮平5例、喹硫平2例。B組，男10例，女10例；年齡18～40歲，平均(30.2±10.5)歲；文化程度，初中及以下7例，高中10例，大專及以上3例；陽性和陰性癥狀量表評分(34.3±1.7)分；服氯氮平6例、阿立哌唑3例、利培酮4例、奧氮平6例、喹硫平1例。第二階段2013年7月至12月，在原有患者納入標(biāo)準(zhǔn)上，增加患者家屬納入標(biāo)準(zhǔn)，要求家屬在患者住院期間陪同患者，無精神疾病史，智力正常，熟悉患者病情，并且和患者共同生活5年以上，且患者出院后仍會和該家屬生活在一起，家屬簽署知情同意書。符合納入標(biāo)準(zhǔn)患者20例為C組：男8例，女12例；年齡18～40歲，平均(28.2±12.1)歲；文化程度，初中及以下6例，高中13例，大專及以上1例；陽性和陰性癥狀量表評分(33.8±1.3)分；服氯氮平8例、阿立哌唑2例、利培酮3例、奧氮平5例、喹硫平2例。3組患者在性別、年齡、文化程度、基線陽性和陰性癥狀量表評分及用藥情況比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義。家屬組：男4例，女16例；年齡35～60歲，平均(48.5±13.7)歲，文化程度,初中及以下12例，高中8例；其中患者父/母16例、配偶4例。

1.2方法3組患者均使用抗精神病藥物維持治療。A組患者在接受藥物治療的同時給予一般的工娛治療。B組患者在接受藥物治療的同時給予引導(dǎo)式教育訓(xùn)練。C組患者在接受藥物治療的同時和家屬一起接受引導(dǎo)式教育訓(xùn)練。

1.2.1一般工娛治療組織患者參加娛樂活動，如唱卡拉OK、跳舞、打撲克、下象棋、打麻將、看電影等，將患者融入和諧融洽的群體氛圍中。

1.2.2引導(dǎo)式教育訓(xùn)練

1.2.2.1訓(xùn)練內(nèi)容參考Liberman的獨立生活技能訓(xùn)練程式，包括基本交談技巧、娛樂休閑、抗精神病藥物自我管理和精神癥狀自我管理4個模塊[9]。在抗精神病藥物自我管理模塊中包括3個主題：獲得抗精神病藥物作用的相關(guān)知識、學(xué)會正確地管理藥物和評價藥物作用的方法、識別和處置藥物的副作用，目的是培養(yǎng)患者院外自己管理自己服藥的能力，重點教授患者認識自身所服用的抗精神病藥物類型和劑量，知道服藥對自己的癥狀所帶來的改變以及了解并應(yīng)對抗精神病藥物可能會帶來的副作用；精神癥狀自我管理模塊也包括3個主題：識別病情復(fù)發(fā)的先兆癥狀、監(jiān)控先兆癥狀、識別和處置持續(xù)癥狀，目的是培養(yǎng)患者對自我精神癥狀的認知和監(jiān)控能力，并尋找恰當(dāng)?shù)姆椒☉?yīng)對精神癥狀對日常功能的影響，重點教授患者認識自己的先兆精神癥狀和持續(xù)精神癥狀，并指導(dǎo)患者學(xué)習(xí)如何在院外監(jiān)控自己的先兆精神癥狀和持續(xù)精神癥狀[9]。筆者選用這兩個模塊內(nèi)容為基礎(chǔ)進行引導(dǎo)式教育訓(xùn)練，對精神分裂癥患者所體驗到的自我病恥感進行干預(yù)。引導(dǎo)式教育訓(xùn)練共8個主題，分別為自我介紹和引導(dǎo)式教育訓(xùn)練簡介，獲得抗精神病藥物作用的相關(guān)知識，學(xué)會正確管理藥物和評價藥物作用的方法，識別和處置藥物的副作用，識別病情復(fù)發(fā)的先兆癥狀，監(jiān)控先兆癥狀，識別和應(yīng)對持續(xù)癥狀，回歸社會生活。將訓(xùn)練內(nèi)容制成《引導(dǎo)式教育訓(xùn)練》手冊，兩段視頻材料，每段視頻時間40～50 min。

1.2.2.2訓(xùn)練方法給患者發(fā)放《引導(dǎo)式教育訓(xùn)練》手冊，訓(xùn)練以團體授課形式開展，在康復(fù)科進行，由康復(fù)護士對患者進行課堂教育，通過講課、觀看視頻、互動以及角色扮演等形式將8個主題訓(xùn)練知識傳授給患者及家屬。每周2個主題，共進行4周的訓(xùn)練。訓(xùn)練時間固定為每周一和周三下午，每次訓(xùn)練持續(xù)1 h，訓(xùn)練結(jié)束后康復(fù)護士給患者布置家庭作業(yè)，并在下一堂課開始時對家庭作業(yè)完成情況進行點評。2013年2月至2013年6月，共進行3期訓(xùn)練，第1期8例患者，第2期6例患者，第3期6例患者；2013年7月至12月，共進行3期訓(xùn)練，第1期7例患者及家屬，第2期6例患者及家屬，第3期7例患者及家屬。

1.3評價指標(biāo)與方法

1.3.1評價指標(biāo)采用精神疾病內(nèi)在病恥感評估(Internalized Stigma of Mental Illness，ISMI)[10]來判定患者及家屬對病恥感的主觀體驗及內(nèi)心感受，ISMI由Ritscher等編制，包括5個分量表共29條目，即疏遠、刻板印象、歧視知覺、抵抗病恥感、社會退縮因子。每條目采用Likert 1～4級評分，1分=強烈反對，2分=不同意，3分=同意，4分=非常同意，其中抵抗病恥感5條目采用反向計分，標(biāo)準(zhǔn)分=總分/條目數(shù)。標(biāo)準(zhǔn)分<2.0分為無病恥感，2.0～2.4分有輕度病恥感，2.5～3.0分有中度病恥感，>3.0分有重度病恥感。該量表中英文版均有較好的信效度[10]。

1.3.2評價方法在干預(yù)前及干預(yù)4周后，患者在心理治療師的指導(dǎo)下進行ISMI評定。為了避免人為因素的影響和干擾，心理治療師不參與干預(yù)訓(xùn)練。

1.4統(tǒng)計學(xué)方法所有數(shù)據(jù)輸入SPSS 17.0統(tǒng)計軟件包進行統(tǒng)計分析，計數(shù)資料采用x2檢驗，計量資料采用t檢驗和方差分析。

2結(jié)果

3組患者及家屬干預(yù)前后ISMI比較見表1。

注：1)表示與A組比較，P<0.05；2)表示與B組比較，P<0.05

3討論

3.1病恥感影響患者的生活質(zhì)量近年來大量調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在精神疾病患者及家屬身上存在不同程度的病恥感以及可能影響病恥感的因素[1,11-12]。由于精神疾病的復(fù)雜性、特殊性、傳統(tǒng)歷史以及傳媒等因素的影響，社會大眾普遍存在對精神疾病的刻板印象，認為精神疾病患者存在極大的危險性、暴力傾向、工作能力低下等。因此很多人不愿去了解精神疾病及精神疾病患者，甚至將疾病的存在與患者本人的道德感、人格缺陷聯(lián)系在一起，對精神疾病患者及家屬退避三舍[4]。這些來自社會的公眾病恥感給患者及家屬帶來極大的心理和社會壓力，影響患者及家屬的自我病恥感水平，限制了患者自我能力的發(fā)展，降低了自尊水平，嚴重影響了患者及家屬的生活質(zhì)量[1]。而在中國，有精神疾病患者家庭可能存在更高的病恥感水平，這與中國的“面子”文化密不可分。有研究者指出，“面子”文化對社會融入非常重要，當(dāng)一個人體驗到“丟面子”時，通常會報告自己羞于面對其他人，感覺到臉上無光[3-4]。而這種病恥感不僅可以表現(xiàn)在情緒表情，而且可以通過身體語言、社會地位以及社交情況等表現(xiàn)出來[13]。因此當(dāng)精神疾病在一個家庭中出現(xiàn)，患者本人及家屬對此都會認為這是一件“丟面子”的事情。而在這種認知及文化影響下，患者及家屬一方面可能會出現(xiàn)避諱就醫(yī)的情況，延誤最佳的治療時間或耽誤治療的持續(xù)性，另一方面可能會造成患者及家屬之間的緊張和矛盾，導(dǎo)致家庭氛圍惡化，進而加劇雙方的心理壓力感，產(chǎn)生惡性循環(huán)。

3.2患者和家屬共同參與的引導(dǎo)式教育訓(xùn)練能降低患者自我病恥感有研究[4]認為，當(dāng)患者與家屬一旦對精神疾病有了正確的認知表征，那么這種認知就可以進一步影響他們的態(tài)度和行為，進而影響他們之間的互動。就患者而言，這種互動可以促進患者對自身疾病的接受，提高患者治療的積極性和依從性；而就患者家屬而言，使家屬更全面地認識患者的疾病表現(xiàn)，解除家屬對患者的誤解，降低了由于家庭中存在一位精神疾病患者而體驗到的病恥感水平。本研究數(shù)據(jù)顯示，B組采用引導(dǎo)式教育訓(xùn)練僅對患者進行為期4周的干預(yù)，干預(yù)后ISMI評分低于干預(yù)前，比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義，但與A組患者(給予一般工娛治療)比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義；C組采用患者與家屬共同參與的引導(dǎo)式教育訓(xùn)練4周后，患者和家屬的ISMI評分均低于干預(yù)前，也低于A組和B組，比較差異均有統(tǒng)計學(xué)意義。說明家屬參與的引導(dǎo)式教育訓(xùn)練為患者及家屬之間提供了更深層次的溝通機會，增加了彼此之間的包容和理解，顯著降低了患者及家屬對疾病的自我病恥感。

3.3局限性本研究樣本量較少，且限定為首發(fā)精神分裂癥患者，因此研究結(jié)果難以向其他精神分裂癥患者推廣；研究中未對患者家屬及家庭關(guān)系進行分型，而家屬的人格特征、知識水平及家庭關(guān)系可能是影響干預(yù)療效的重要因素，未來可將這些因素納入研究進一步深入討論。

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作者簡介：李鳳蘋(1972-)，女，本科，主管護師.

收稿日期：2016-01-23

通信作者:李琳，杭州市第七人民醫(yī)院

中圖分類號：R473.74

文獻標(biāo)識碼：A

文章編號：1671-9875(2016)06-0550-03

杭州市科技局醫(yī)療衛(wèi)生及重點專科專病科研攻關(guān)專項課題，編號：20140633B19