一位乙肝媽媽給乙肝女兒的一封信
親愛的女兒:
近些年因互聯(lián)網(wǎng)飛速發(fā)展,你我都在QQ、微信溝通交流,每次你回家,我們暢所欲言聊著說不完的話題,媽媽因為有你這個貼心小棉襖感到欣慰。想想上次寫信給你已是幾年前的事了,今天給你寫信是關(guān)于伴隨你23年的乙肝。因為乙肝,這23年你我都經(jīng)歷了什么……
2016年7月6日下午是你取乙肝檢查結(jié)果的時間(孕中期23+1周)。因你們夫妻二人要到外地與婆婆家人團聚,所以光榮任務(wù)自然由媽媽完成。14:30下了早班匆匆來到宜昌市中心醫(yī)院,取到肝功能、HBV-DNA兩張檢驗報告單欣喜地來到方清醫(yī)生的辦公室。他高興地連聲說“太好了!太好了!”并囑咐我在你生孩子之前這幾個月繼續(xù)保持這個狀態(tài)就好,不需要任何干預(yù),還詢問你準備在本市還是外地醫(yī)院待產(chǎn),并特別提醒我們要提前做好母嬰阻斷注意事項。
女兒,不瞞你說,當知道你懷孕時,我是既高興又擔心的。2016年3月10日你孕早期初次到醫(yī)院檢查肝功能等指標,醫(yī)生耐心講解了孕婦應(yīng)該注意的常規(guī)事項,并推薦了一些文章讓我們學習。醫(yī)囑:注意健康飲食、注意休息時間,勞逸結(jié)合、保持平和心態(tài)。
按照醫(yī)囑,你每天踏踏實實心情愉快地生活,胎兒一天天健康成長,所有親人們都為之高興。
我在欣喜之余不知不覺總端詳著保存至今的你的乙肝檢查化驗單,心潮起伏思緒萬千,這是伴隨我們娘倆23年(1993年5月至今)的化驗單??!最初得知乙肝的痛苦、中途的糾結(jié)無奈、恐懼他人歧視等往事歷歷在目。想必百分之九十到各醫(yī)院檢查的情景你還記憶猶新。由于時間稍長,有的單據(jù)周邊發(fā)黃了,但檢查數(shù)據(jù)還是清晰可見,足以作病史資料提供給醫(yī)生。
記得1993年9月準備送你上幼兒園了。5月開始到醫(yī)院檢查乙肝,沒想到是:乙肝表面抗原陽性,小三陽,這在當時幼兒園是拒絕接收孩子的。我和你爸非常難受,更氣憤幼兒園歧視乙肝人群現(xiàn)狀,當然不僅僅是幼兒園。我流著眼淚對你爸說,由于我們的無知,在你出生前沒有做好乙肝防御工作,導(dǎo)致你糊里糊涂地感染乙肝了。我寧愿替你受過,不愿年幼的你患上乙肝。隨后我和你爸也去醫(yī)院檢查了,我也無一幸免是乙肝表面抗原陽性,小三陽,你爸不是。因為當時對乙肝常識無知,在這方面意識薄弱。只知道這是傳染病,唯恐別人知道會歧視,還盲目地以為可以治愈,就病急亂投醫(yī),中醫(yī)西醫(yī)四處求醫(yī)。讓兩歲多的你竟然吃難以下咽的中西藥,每次你哭著不想吃。因為怕別人知道你在喝中藥,最后竟然“狠心”地把你送到外地的外婆家去喝中藥,一呆就是半年,我們都忍受著相思之苦。無奈之下第二年的春節(jié)后求人幫忙才悄悄地送你上幼兒園,這樣你才和爸爸媽媽愉快地生活在一起。由于當時家里經(jīng)濟條件拮據(jù),之后就也沒繼續(xù)藥物干預(yù)了。好在我們一家三口生活幸??鞓?,沖淡了些許乙肝帶來的困擾,但我倆的乙肝之痛如影隨形。特別是你年齡尚小,今后的人生路該如何走?。课抑挥械教帉めt(yī),逐漸從醫(yī)生和有關(guān)書籍膚淺地了解到:像我倆這種情況:肝功能正常、DNA病毒量不高,注意飲食、平時注意休息、不能勞累即可。加之抗病毒藥物非常昂貴,我們家庭支撐不起,所以只有經(jīng)常帶你到醫(yī)院給你做乙肝各項指標檢查,每次觀察是否有所變化。感謝上蒼,基本沒有什么變化。
2002年初你爸因病不幸去世。災(zāi)難臨頭的日子痛苦難忍,但想到今后肩上的擔子更重。既要獨自一人撫養(yǎng)你,還要關(guān)注你的學業(yè)、思想品質(zhì)的教育等等。特別是關(guān)注你身體健康,首要的便是要進行乙肝各項指標的檢查不能忽視,和平時生活起居的細節(jié)把握。你在住校讀書期間經(jīng)常千叮嚀萬囑咐要注意的事項,學會自己照顧好自己,逐漸提高自理能力。
女兒,轉(zhuǎn)眼你高中畢業(yè)了,意氣風發(fā)青春飛揚地開始夢寐以求的大學生涯,之后也甜蜜幸福地戀愛了,媽媽既為你高興又想到你將來結(jié)婚生子該如何面對乙肝,規(guī)避風險,怎樣和你的愛人孩子幸??鞓返纳?,不讓乙肝困擾你們影響你們的生活,不走我那些彎路。
我歸納總結(jié)了一下歷次檢查單據(jù):幼兒園檢查5次;(肝功能,兩對半)藥物干預(yù);小學沒查;初中高中檢查4次(肝功能、HBV-DNA、AFP1次、肝膽脾超聲1次);大學1次(乙肝6項、肝功能、HBVDNA、肝膽脾超聲1次、血常規(guī)1次)。
時光荏苒歲月匆匆,一晃20多年過去了,你已為媳、為人妻、將為人母,正是當初媽媽因為乙肝糾結(jié)無奈的年齡。想想你是何等的幸運,你的寶寶是何等幸運??!你不會經(jīng)歷媽媽那不堪回首的往事。面對乙肝我們不再恐懼,不再糾結(jié),用知識武裝頭腦,提高我們的看病素質(zhì),建立穩(wěn)定的定期隨訪管理,配合醫(yī)生做一名和乙肝戰(zhàn)斗的戰(zhàn)士。
20多年有乙肝的日子我總結(jié)我的心態(tài)有三個階段:第一,當初知道你我患有乙肝時驚恐萬分痛苦不已;第二,抱著但愿不會向嚴重方向發(fā)展的心理,經(jīng)常帶你去檢查。沒有哪位醫(yī)生告訴你該怎么做。被動的都是在聽醫(yī)生說,沒有醫(yī)患之間的交流和溝通,因為沒有適合我學習的平臺;第三,直到2013年遇到方清醫(yī)生,通過在網(wǎng)站的學習,從此心里才踏實愉快的過著每一天。當然我學習的遠遠不夠,甚至慚愧,希望自己今后更抓緊地學習才是,奔向如新的第四個階段。
親愛的女兒,因為以前你年幼,是媽媽百般呵護的孩子,要堅強努力地學習,健康快樂地生活,要面臨中考、高考升學考試。我在你暑假寒假放假期間安排時間檢查乙肝各項指標。現(xiàn)在你已成家了,媽媽為你高興為你祝福,但你肩上的責任和義務(wù)隨之而來。身為乙肝的你,今后為了自己身體健康要多學習乙肝常識,就乙肝而言你不可能一輩子在媽媽的羽翼下生活。想想你兒時所遭受的歧視,不就是因為當時整個社會環(huán)境、周邊環(huán)境加上自身對乙肝的無知,才導(dǎo)致那樣的嗎?媽媽希望你今后在努力工作學習,教育孩子之余,更要循序漸進的學習乙肝知識。
以上是媽媽這幾天的所思所想,也是媽媽過去23年為你與乙肝抗爭的心路歷程,在此做個回顧和總結(jié),希望今后的日子,你在面對乙肝會有所幫助!
永遠愛你的媽媽