汪　鵬　李業(yè)桂

泌尿造口患者自我管理應(yīng)用現(xiàn)狀及對(duì)生活質(zhì)量影響的研究進(jìn)展

汪鵬李業(yè)桂

230000合肥市安徽省合肥市濱湖醫(yī)院

目前，全球每年新增膀胱癌病例約35萬，發(fā)病率居第9位，因病死亡率占2.1%[1]，隨著近年來術(shù)式的不斷改進(jìn)，全膀胱切除尿流改道術(shù)目前已成為治療浸潤性膀胱癌的金標(biāo)準(zhǔn)[2]。全膀胱切除回腸導(dǎo)管術(shù)曾一度是應(yīng)用最普遍的尿流改道方式，至今仍為成人永久性尿流改道的常用術(shù)式[3]。這種手術(shù)方式雖拯救了患者的生命，但改變了患者正常的排尿方式，術(shù)后腹壁造口(俗稱為泌尿造口)終身存在和佩戴泌尿造口袋收集尿液[4]，一旦護(hù)理不當(dāng)，容易發(fā)生并發(fā)癥，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。有報(bào)道指出[5]，讓造口患者認(rèn)識(shí)造口護(hù)理重要性，掌握自我護(hù)理方法，具備自我護(hù)理能力，提高生活質(zhì)量，對(duì)減少并發(fā)癥的發(fā)生是非常重要的。同時(shí)研究發(fā)現(xiàn)[6]，自我效能和自我管理是影響造口患者生活質(zhì)量的重要因素，自我效能高者其生活質(zhì)量也高?，F(xiàn)將自我管理模式在我國泌尿造口患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀及其對(duì)泌尿造口患者生活質(zhì)量的影響如下綜述。

1自我管理模式

1.1自我管理的概念自我管理是指通過患者的行為來保持和增進(jìn)自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對(duì)自身社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為方式[7]。自我管理模式的目的不在于治愈疾病，而是通過自我管理措施的有效干預(yù)，使患者的健康狀況、健康功能維持在一個(gè)滿意的狀態(tài)，讓患者過上更為獨(dú)立、更為健康的生活[8]。

1.2自我管理模式的具體內(nèi)容美國加州大學(xué)護(hù)理學(xué)院Juliet M.Corbin和Anselm L.Strauss將其歸結(jié)為3個(gè)方面的任務(wù)和目標(biāo)，具體包括：(1)疾病管理指患者管理自身疾病的能力，如服藥、改變飲食、鍛煉、自我監(jiān)測。(2)角色管理指患者在工作、家庭和朋友中保持新的角色，繼續(xù)進(jìn)行正常的生活。(3)情緒管理指患者能夠處理和應(yīng)對(duì)疾病所帶來的各種負(fù)性情緒，如憤怒、恐懼、悲傷和抑郁等[9]。

自我管理不同于健康教育。健康教育由衛(wèi)生宣教的概念發(fā)展而來，是建立健康行為，使人們自覺地采納有益于健康的行為和生活方式，消除或減輕影響健康的危險(xiǎn)因素，預(yù)防疾病，促進(jìn)健康 ，提高生活質(zhì)量[10]。自我管理模式則是管理帶病狀態(tài)的生活，增強(qiáng)管理技能和自信度，改變個(gè)體行為，解決健康問題，重點(diǎn)在于患者現(xiàn)存的和潛在的健康問題，同時(shí)自我管理的引導(dǎo)者除可以是實(shí)施健康教育的專業(yè)人員外，還可以是非專業(yè)人士，如家人中的主要照護(hù)者和有類似疾病經(jīng)歷的病友等[11]。

自我管理不同于自我照護(hù)。與自我照護(hù)對(duì)應(yīng)的概念是照顧性護(hù)理，是指人們對(duì)嬰兒、兒童及無法獨(dú)立生存者所實(shí)施的護(hù)理[11]。自我管理更強(qiáng)調(diào)患者為其自身健康所承擔(dān)的自我責(zé)任，外界的照顧性護(hù)理的介入只為了幫助人們提高自我照護(hù)的能力(即自護(hù)能力)，以達(dá)到滿足患者自護(hù)需要的目的。自我管理比自我照護(hù)的概念外延更廣，它更強(qiáng)調(diào)對(duì)環(huán)境中保健資源的尋求和利用[11]。

自我管理不同于自我調(diào)節(jié)。自我管理同自我調(diào)節(jié)應(yīng)該是整體與局部的關(guān)系，在疾病的自我管理過程中，在患者較高的自我效能感的基礎(chǔ)上，自我調(diào)節(jié)通過強(qiáng)化個(gè)體行為或改變行為方式的途徑來改善自身的健康狀態(tài)[12]。

1.3自我管理模式在國際及國內(nèi)的應(yīng)用目前已在美國、加拿大、澳大利亞及歐洲許多國家得到了廣泛的研究和推廣應(yīng)用，成為慢性病治療領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)，并有擴(kuò)展到癌癥領(lǐng)域的趨勢[13]。英國慢性病自我管理的實(shí)踐主要包括幫助患者正確認(rèn)識(shí)自身的疾病狀況，制定個(gè)人的自我管理行為，開展自我管理技巧的培訓(xùn)教育等，從而提高患者在認(rèn)知、營養(yǎng)、心理及溝通等方面的自我管理能力[14]。國外英國南安普頓大學(xué)Macmillan癌癥支持教育中心率先在癌癥領(lǐng)域進(jìn)行了系統(tǒng)的調(diào)查和研究工作[8]。國內(nèi)對(duì)于該模式的研究應(yīng)用主要集中在糖尿病、高血壓病、精神類疾病和癌性疼痛控制等領(lǐng)域。開展形式主要是在健康教育中增加自我管理技能的培訓(xùn)，但規(guī)模相對(duì)較小，缺乏嚴(yán)謹(jǐn)性和系統(tǒng)性[7]。

2泌尿造口患者對(duì)自我管理模式的需求現(xiàn)狀

泌尿造口患者，身體形象改變對(duì)患者是一個(gè)嚴(yán)重打擊，容易產(chǎn)生焦慮、抑郁心理，有的患者甚至認(rèn)為自己成了殘廢，產(chǎn)生依賴心理或不愿意與他人接觸，產(chǎn)生自卑或自閉心理。調(diào)查結(jié)果顯示，有相當(dāng)一部分人經(jīng)常存在與造口相關(guān)的并發(fā)癥，如皮膚問題、漏尿等，致使患者不敢飲水，對(duì)睡眠和戶外活動(dòng)都有影響，加重了患者的心理負(fù)擔(dān)[15]。晚期患者不但具備了一般癌癥患者的心理負(fù)擔(dān)，而且會(huì)因造口給夫妻性生活帶來不便而產(chǎn)生焦慮、恐懼,使愛情、婚姻、家庭等隱藏種種危機(jī)[16]。

泌尿造口患者存在以上普遍問題。有研究顯示，膀胱癌造口患者術(shù)后的生活質(zhì)量較未造口的患者差，并在治療、康復(fù)的各個(gè)階段是動(dòng)態(tài)變化的，其中與造口相關(guān)的問題對(duì)造口患者的生存質(zhì)量影響較大。目前膀胱癌造口患者術(shù)后生存質(zhì)量處于較低水平。研究提示醫(yī)務(wù)工作者要率先垂范，走向社區(qū)，做好宣教、技術(shù)指導(dǎo)、康復(fù)指導(dǎo)，發(fā)揮專業(yè)造口治療師的作用，避免或減少并發(fā)癥的發(fā)生[15]。

3自我管理模式在我國泌尿造口患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀

3.1患者住院期間?？谱o(hù)士的護(hù)理干預(yù)—系統(tǒng)化培訓(xùn)，規(guī)范化護(hù)理教育?？谱o(hù)士積極邀請(qǐng)患者及家屬參與治療方案及術(shù)后康復(fù)計(jì)劃的制定，購置傷口造口模型，保證患者能夠親自參與護(hù)理實(shí)踐，積極幫助患者及家屬掌握正確的造口護(hù)理方法，減少造口并發(fā)癥的發(fā)生；促使患者形成良好的心態(tài)；幫助患者恢復(fù)日常工作[17]。同時(shí)，指導(dǎo)患者及家屬如何觀察造口及掌握更換造口袋的注意事項(xiàng)，如會(huì)及時(shí)去除夾子排放排泄物，提高造口患者造口護(hù)理技術(shù)[18]。

3.2出院后延續(xù)護(hù)理—指導(dǎo)性電話隨訪，患者復(fù)診，家庭訪視出院后1個(gè)月內(nèi)，對(duì)患者實(shí)施支持性電話干預(yù)，目標(biāo)是使患者出院后在家中能夠做到結(jié)腸造口自我護(hù)理，并長期堅(jiān)持，進(jìn)而提高患者的生活質(zhì)量。出院后3個(gè)月內(nèi)，通過電話通知患者及時(shí)在門診進(jìn)行復(fù)查[18]。在患者出院后6個(gè)月進(jìn)行家庭訪視，并填寫患者隨訪記錄單，對(duì)患者進(jìn)行現(xiàn)場評(píng)估與指導(dǎo)，包括造口相關(guān)知識(shí)的掌握、自我管理能力情況及心理狀況，以提高患者對(duì)相關(guān)知識(shí)認(rèn)識(shí)程度及自我管理能力，加強(qiáng)患者對(duì)出院護(hù)理計(jì)劃的依從性，解答患者或家屬提出的問題，對(duì)患者或家屬給予心理支持[19]。

3.3分階段護(hù)理干預(yù)[20](1)術(shù)前。主要由造口治療師對(duì)患者進(jìn)行術(shù)前訪視，也選擇有愛心、樂于幫助人的志愿者組成造口訪問者，對(duì)拒絕回腸膀胱造口手術(shù)的患者開展造口訪問工作，使其順利接受手術(shù)。我科由造口治療師在術(shù)前1 d行回腸膀胱造口定位，選擇右下腹位置，并使患者在任何體位都能看見造口，便于術(shù)后自我護(hù)理。在選好的造口位置黏貼造口袋，觀察造口位置是否合適，讓患者試戴0.5～1 d。(2)術(shù)后。術(shù)后1周左右我們開始以家屬為主、患者參與的造口自我護(hù)理，主要掌握造口袋的更換技巧，護(hù)士在旁給予具體指導(dǎo)。在出院前使患者基本掌握造口的自我護(hù)理。(3)造口治療師以定期家訪和電話訪問的形式進(jìn)行家庭護(hù)理干預(yù)，每周1次，持續(xù)3個(gè)月。

3.4造口俱樂部，造口聯(lián)誼會(huì)王建紅等[21]組織建立腸造口健康教育俱樂部，通過對(duì)143例患者進(jìn)行20次腸造口知識(shí)培訓(xùn)及7次學(xué)習(xí)實(shí)踐活動(dòng)等方式讓患者全面地掌握腸造口知識(shí)，提高患者的自我管理能力，提高患者的應(yīng)對(duì)能力和治療的依從性。并且143例患者評(píng)價(jià)組織完善、內(nèi)容全面系統(tǒng)、形式活潑多樣，有知名專家授課，學(xué)習(xí)內(nèi)容通俗易懂、容易掌握、實(shí)用性強(qiáng)。

湖州市科技局立項(xiàng)課題—造口聯(lián)誼會(huì)在結(jié)腸造口術(shù)后延伸護(hù)理的作用中，設(shè)立造口?？谱o(hù)理小組，根據(jù)造口患者的需求，出院半年內(nèi)每季組織1次造口聯(lián)誼會(huì)活動(dòng)，以后每半年1次，會(huì)上由醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行造口知識(shí)講座，專科護(hù)士介紹造口產(chǎn)品和傳授造口護(hù)理技術(shù)，如怎樣更換造口袋、怎樣護(hù)理造口周圍皮膚等，安排造口者自己交流，并進(jìn)行現(xiàn)場咨詢和體檢[22]。

3.5造口傷口護(hù)理網(wǎng)絡(luò)化構(gòu)建造口傷口橫向與縱向網(wǎng)絡(luò)化的構(gòu)建和完善改變了傳統(tǒng)的造口護(hù)理模式，通過網(wǎng)絡(luò)資源與教學(xué)資源共享，提高了造口傷口臨床護(hù)理質(zhì)量，改善了造口傷口患者的生活質(zhì)量，規(guī)范了造口傷口人才培養(yǎng)，造口傷口護(hù)理信息的共享和造口護(hù)理技術(shù)的優(yōu)勢互補(bǔ)，提升了護(hù)理人員的積極性與主動(dòng)性，提高了患者及家屬的自我護(hù)理能力[23]。

曹姝專等[24]將200例造口傷口患者按時(shí)間段等分為常規(guī)組和觀察組，常規(guī)組于換藥期間實(shí)施常規(guī)健康教育，觀察組每次換藥創(chuàng)面情況和所用材料及健康教育內(nèi)容錄入數(shù)據(jù)庫，供下次健康教育和換藥時(shí)參考，結(jié)果發(fā)現(xiàn)觀察組相關(guān)知識(shí)掌握合格率、健康教育滿意率顯著高于常規(guī)組，傷口愈合時(shí)間及造口并發(fā)癥發(fā)生率顯著低于常規(guī)組，同類傷口同一階段傷口愈合平均天數(shù)有所縮短，結(jié)論是造口傷口門診數(shù)據(jù)庫的建立與應(yīng)用可有效提高健康教育效果，從而促進(jìn)患者康復(fù)。

4應(yīng)用自我管理模式對(duì)泌尿造口患者生活質(zhì)量的影響

自我管理教育被證明是提高結(jié)腸造口患者造口護(hù)理技術(shù)和自我護(hù)理能力的經(jīng)濟(jì)而有效的措施，有助于提高患者健康知識(shí)水平和自我管理疾病的能力，提高患者的生活質(zhì)量[18]。通過進(jìn)行延續(xù)護(hù)理，提高了患者對(duì)疾病的認(rèn)知度和依從性，降低了抑郁水平，從而恢復(fù)了患者對(duì)生活的信心[19]。通過分階段護(hù)理干預(yù)，可提高自我護(hù)理能力，造口自我護(hù)理能力達(dá)到高水平，從而提高其生活質(zhì)量[20]。而造口聯(lián)誼會(huì)可幫助患者提高自我護(hù)理能力，減少并發(fā)癥，幫助患者重新建立自信，改善生活質(zhì)量[22]。更重要的是使造口者參與到社交活動(dòng)中，由起初的絕望和意志消沉轉(zhuǎn)為幸福而尊嚴(yán)地生活[25]。

5小結(jié)

自我管理是在應(yīng)對(duì)慢性疾病的過程中發(fā)展起來的一種管理癥狀、治療、生理和心理社會(huì)變化，以及做出生活方式改變的能力[17]。自我管理模式并不是為了取代傳統(tǒng)的醫(yī)療服務(wù)，而是作為出院后的一種有益的補(bǔ)充，它不僅可以讓患者增加對(duì)疾病護(hù)理和治療認(rèn)知，而且能促進(jìn)疾病管理所必需的伙伴式醫(yī)患關(guān)系的建立，克服對(duì)待疾病管理的兩種錯(cuò)誤觀點(diǎn)：完全依靠醫(yī)師或完全依靠自己[8]。

膀胱癌膀胱全切輸尿管皮膚造口術(shù)患者多年老體弱，全身狀況差，且常合并糖尿病和高血壓病，極易發(fā)生術(shù)后并發(fā)癥，對(duì)患者工作、生活、家庭均造成不良影響，且患者需終生留置引流管、使用造口袋，出院后造口護(hù)理由患者或家屬完成，并發(fā)癥發(fā)生率高[26]，因此在出院前應(yīng)認(rèn)真做好護(hù)理指導(dǎo)，重視出院延伸服務(wù)，在傳統(tǒng)方法上更加注重自我管理模式的應(yīng)用，提高患者自我管理水平，縮短患者回歸社會(huì)和家庭的時(shí)間，有利于降低醫(yī)療服務(wù)費(fèi)用、促進(jìn)患者身心健康、提高患者生活質(zhì)量[27]。而對(duì)尿路造口患者施行自我教育，可提高患者的自護(hù)能力和生活質(zhì)量[28]。

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(本文編輯白晶晶)

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.01.011

(收稿日期：2014-10-24)

汪鵬:女,本科,護(hù)師