練 燕，Lily Dongxia Xiao，任 輝

·專題研究·

社會生態(tài)系統(tǒng)理論對建設我國以人為中心阿爾茨海默病照護者支持體系的啟示

練 燕，Lily Dongxia Xiao，任 輝

全世界有4 680萬癡呆患者，其中2/3為阿爾茨海默病(AD)，這些患者中近1/4生活在我國。在我國，絕大多數(shù)AD患者依靠家庭照護，對AD照護者形成巨大的照護壓力。隨著社會老齡化的加劇，我國必須構(gòu)建一個理論支持下的符合我國實際、具有廣泛適用性的以人為中心的AD照護者支持體系，這對于減輕社會和家庭負擔、提高AD患者及AD照護者生活質(zhì)量具有重要意義。本文通過對我國AD照護者支持現(xiàn)狀和所存在的問題進行分析，對在社會生態(tài)系統(tǒng)理論指導下建立我國以人為中心的AD照護者支持體系進行探討。提出在我國現(xiàn)有醫(yī)療體制下，可以社會生態(tài)系統(tǒng)理論為指導，建立以AD患者為中心、以社區(qū)為支持主體，涵蓋政府組織、制度、經(jīng)費、監(jiān)督等的宏觀系統(tǒng)，社區(qū)、醫(yī)院、社會團體等的中觀系統(tǒng)以及AD照護者的微觀系統(tǒng)的AD照護者支持體系。

阿爾茨海默??；癡呆；社會生態(tài)系統(tǒng)；家庭照護

練燕，Lily Dongxia Xiao，任輝.社會生態(tài)系統(tǒng)理論對建設我國以人為中心阿爾茨海默病照護者支持體系的啟示[J].中國全科醫(yī)學，2016，19(9)：997-1001,1005.[www.chinagp.net]

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全世界有4 680萬癡呆患者，其中2/3為阿爾茨海默病(Alzheimer disease,AD)，且這一數(shù)字正以每20年翻一番的速度急劇增加[1]。作為繼心血管疾病、腦血管疾病、慢性肺部感染后世界第4大死亡殺手[2],AD已引起世界范圍內(nèi)的廣泛關(guān)注。世界近1/4的AD患者生活在我國，由于中華民族尊老愛幼的傳統(tǒng)文化習俗，照顧老年人通常被認為是家庭成員的責任并被法律所規(guī)定，AD患者中的絕大多數(shù)主要依靠家庭成員來照護[3]。相比美國、澳大利亞等發(fā)達國家，我國社區(qū)環(huán)境下AD照護者支持工作尚未系統(tǒng)地開展，支持體系的建立尚有待探索[3]，如何在我國現(xiàn)有醫(yī)療體制下，以理論為支撐建立我國AD照護者支持體系作為我國政府公眾健康保健體系的重要組成部分，對節(jié)約社會公共醫(yī)療資源、減輕社會和家庭負擔、提高患者和AD照護者生活質(zhì)量具有重要意義。

1 AD照護者面臨的壓力

AD照護者是指那些作為主要照護力量長期照護AD患者的患者親屬、朋友、鄰居以及保姆等雇傭和非雇傭人員。由于AD患者高依賴性的疾病特點，患者常同這些人員建立了較為緊密的關(guān)系，AD患者因疾病造成的行為、心理癥狀是AD照護者壓力的主要來源[4]。

1.1 身體壓力 基于AD的不可治愈及漸進性認知功能損害，患者會出現(xiàn)記憶力減退、視空間感覺喪失、理解力低下、語言運動功能障礙、睡眠障礙、攻擊等行為異常癥狀；由于患者對環(huán)境的適應性低，需要24 h照護，日常生活高度依賴AD照護者，給AD照護者身體健康帶來巨大的負面影響。在長時間繁重、高壓力的家庭照護中AD照護者常會出現(xiàn)免疫功能下降、身體創(chuàng)傷以及健康水平和生活質(zhì)量降低等問題[4-9]。

1.2 心理壓力 受疾病影響，AD患者除在身體及行為上存在異常外，還常伴有性格改變。固執(zhí)、猜忌、易激惹、對抗等行為使AD照護者常處于負性情感氛圍之中。難以安排自己的時間、正常社交活動受限、無法進行自我發(fā)展等也給AD照護者造成極大的心理壓力[4]。加拿大的研究表明，16%的輕度心理壓力AD照護者和40%的中度心理壓力AD照護者均存在抑郁癥癥狀，心理壓力是AD照護者不容忽視的問題[10]。

1.3 經(jīng)濟壓力 對一個老齡化國家來說，用于AD患者健康保健的花費是非常巨大的。國際老年癡呆協(xié)會推測2015年全球直接用于癡呆患者的醫(yī)療和照護費用高達6 040億美元,如果把癡呆照護看作一個國家的話，則相當于全球第十八大經(jīng)濟體的全年GDP收入[1]。該費用給世界各國經(jīng)濟、社會和患者家庭帶來沉重的負擔。不僅如此，根據(jù)該協(xié)會統(tǒng)計，2015年全球AD患者家庭成員或朋友已提供了價值3.31億美元的非盈利性癡呆照護服務[1]。AD照護者因無法正常工作而減少了家庭收入，也進一步加重了AD患者家庭的經(jīng)濟負擔。經(jīng)濟壓力是多數(shù)AD照護者必須面對的問題。

1.4 知識壓力 面對AD患者日益增加的照護需求，AD照護者常希望獲得足夠的知識技能，不僅包括AD疾病知識、飲食、服藥、睡眠、安全、行為、自理功能訓練以及異常行為處理方法等照護知識與技能，也包括自我減壓、自我保健等自我調(diào)節(jié)技能以及如何獲取外界支持等信息知識。在這些知識需求不能得到滿足時，AD照護者在日常照護中常感到無所適從，產(chǎn)生知識技能缺乏、照護困難的壓力。

2 我國AD照護者支持現(xiàn)狀及存在的問題

2.1 AD照護者支持現(xiàn)狀 我國以AD患者疾病階段為導向的醫(yī)院、精神衛(wèi)生中心、養(yǎng)老中心、居家的醫(yī)療照護力量主體已經(jīng)基本具備。近年來，隨著我國社區(qū)衛(wèi)生服務事業(yè)的大力發(fā)展及社會對AD患者的日益重視，我國以大中城市為主導的部分地區(qū)已著手進行AD患者及AD照護者支持的探索。

2.1.1 支持機構(gòu) 2009年6月《中共中央國務院關(guān)于深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的意見》[11]的頒布進一步明確了“加快以社區(qū)衛(wèi)生服務中心為主體的城市社區(qū)衛(wèi)生服務網(wǎng)絡建設，完善服務功能”的建設目標，近年來社區(qū)衛(wèi)生服務機構(gòu)得到了長足的發(fā)展。目前，已有部分基層社區(qū)衛(wèi)生服務機構(gòu)將AD患者的管理納入老年、慢性病人群健康管理中，為AD患者及其家屬提供疾病知識、日常生活及照護技能指導等長期支持服務。部分醫(yī)院也為出院居家的AD患者及AD照護者提供健康教育和指導等支持服務[12-14]，使得AD患者及AD照護者得到特別關(guān)注和專業(yè)知識技能指導。

2.1.2 支持方式 我國醫(yī)護人員通過為AD患者建立檔案，共同制定護理計劃、電話訪談、家庭巡訪、個別指導、集中授課、發(fā)放宣傳冊等方式開展AD照護者支持活動[15-19]。例如，香港醫(yī)務人員通過電話為AD照護者提供心理支持[19]；我國內(nèi)地護理人員采取每月1次家訪以幫助AD患者，并向AD照護者提供飲食、服藥、安全等指導[14]。

2.1.3 經(jīng)費來源 在我國，絕大多數(shù)省市沒有將AD納入社會醫(yī)療保險大病統(tǒng)籌范圍，AD患者醫(yī)療費用也沒有特殊的醫(yī)療支持來源；而AD照護者因勞累、受到患者攻擊等原因造成身心損害而產(chǎn)生醫(yī)療費用，除部分AD照護者本身擁有的醫(yī)療保險可以解決部分費用外，目前尚無其他補償支持途徑。絕大多數(shù)AD患者家庭經(jīng)濟負擔過重，使得其不愿在AD照護者身心支持上承擔額外花銷。另外，除少部分社區(qū)衛(wèi)生服務機構(gòu)將政府部門按年度及人頭發(fā)放的有限的社區(qū)衛(wèi)生服務經(jīng)費用于AD照護者教育等支持活動外，醫(yī)院、研究機構(gòu)、專業(yè)協(xié)會、醫(yī)藥企業(yè)根據(jù)自身情況不定期利用自籌經(jīng)費制作發(fā)放宣傳冊或宣傳海報、開展知識講座等為AD患者和AD照護者進行培訓，但這些經(jīng)費投入額度和使用區(qū)域隨意性較大，整個AD照護者支持經(jīng)費的使用缺乏計劃性和統(tǒng)籌性。

2.2 存在的問題 2013年我國65歲以上老年人口占全國人口總數(shù)的9.7%，隨著時間推移這一比例將繼續(xù)增加，社會老齡化趨勢日趨嚴峻，伴隨而來的是AD患者數(shù)量與服務需求也將進一步增加[20]。由于我國公眾對AD的認識不足、知識缺失及AD照護者照護技能的缺乏等原因[21]，使得部分患者未得到及時診斷、有效的早期干預和合理照護，造成患者病情加重和意外傷害的發(fā)生，從而進一步加重了社會和家庭的負擔。AD患者和AD照護者的生活質(zhì)量有待提高，我國AD照護者支持面臨巨大挑戰(zhàn)。

2.2.1 支持體系尚未建立 我國AD照護者支持工作尚處于起步階段，盡管部分城市的一些醫(yī)療相關(guān)機構(gòu)已經(jīng)開展了AD照護者支持工作，但是工作較為孤立，尚無固定、系統(tǒng)的管理部門，醫(yī)療相關(guān)機構(gòu)間缺乏互動合作，也缺乏相應法規(guī)和質(zhì)量監(jiān)控體系，而農(nóng)村地區(qū)更需從強化村社基層衛(wèi)生機構(gòu)開始逐漸起步，并且我國整體AD照護者支持體系需要系統(tǒng)性規(guī)劃與建設。

2.2.2 支持手段內(nèi)容較為簡單 對AD照護者的支持拓展了醫(yī)護服務范圍，是醫(yī)護服務新內(nèi)容，從更深層次體現(xiàn)了以患者為中心的理念。根據(jù)調(diào)查，我國59.5%的AD患者和AD照護者要求提供家庭訪視，51.2%的AD患者和AD照護者希望提供日間照護[22]。我國雖然通過家庭訪視、發(fā)放宣傳冊、知識講座等手段開展了AD照護者支持服務，但主要集中在緩解AD照護者知識壓力上，較國外部分發(fā)達國家通過建立遠程網(wǎng)絡服務平臺、開展替代護理、強化心理輔導、發(fā)動社會力量協(xié)助等在AD照護者身體、心理、知識、經(jīng)濟各方面開展的全方位多手段支持服務尚存在差距[23-24]。

2.2.3 社區(qū)支持主體功能發(fā)揮不足 在我國，醫(yī)院和部分精神衛(wèi)生中心可為AD患者提供短期以治療為主的專業(yè)服務從而減輕AD照護者負擔，但高醫(yī)療費用及經(jīng)濟條件較好患者的高滯留性使得絕大部分患者家庭和醫(yī)院均不愿選擇此種護理作為AD患者的長期護理方式。由于我國由政府財政補貼的長期照護系統(tǒng)尚未建立，優(yōu)質(zhì)養(yǎng)老院費用相對較高，加上大部分養(yǎng)老院日常照護者醫(yī)療護理知識欠缺等，使養(yǎng)老機構(gòu)尚無法成為AD照護的重要力量，因而居家照護是絕大多數(shù)AD患者的必然選擇[25]。作為同家庭聯(lián)系最為緊密的社區(qū)，在對AD照護者的支持上應起到主導作用。但是目前我國社區(qū)在整個AD照護者支持體系中的作用定位不明，社區(qū)衛(wèi)生人員缺乏對AD照護者開展支持的服務責任意識。加上目前社區(qū)普遍存在的設備簡陋、老化、人員數(shù)量不足、缺乏醫(yī)務人員的相關(guān)技能培訓支持、政府投入落實不到位、多渠道補償機制尚未建立等問題，進而降低了社區(qū)衛(wèi)生人員的積極性和服務能力[24]，導致社區(qū)支持主體功能發(fā)揮不足。

總之，我國目前對于AD照護者的支持工作仍處于起步階段，建立一個在理論指導下，涵蓋政府、社區(qū)、醫(yī)院、家庭等要素系統(tǒng)的AD照護者支持體系以適應老齡化趨勢成為當今社會發(fā)展的需求，是我國必須要面對的問題。

3 社會生態(tài)系統(tǒng)理論和以人為中心的AD照護理念

3.1 社會生態(tài)系統(tǒng)理論 社會生態(tài)系統(tǒng)理論是社會工作中常用的務實理論，并在國際上得到廣泛運用[26-27]。該理論將系統(tǒng)論、社會學、生態(tài)學緊密結(jié)合起來，把所生活的環(huán)境如家庭、機構(gòu)、團體、社區(qū)等作為一種社會性的生態(tài)系統(tǒng)，強調(diào)每個人的生存環(huán)境應該是一個完整的生態(tài)系統(tǒng)，即由一系列相互聯(lián)系的因素構(gòu)成的一種功能性整體。這種生態(tài)系統(tǒng)分為3種基本類型：微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)以及宏觀系統(tǒng)。微觀系統(tǒng)即個人系統(tǒng)，包括影響個人的生理、心理等子系統(tǒng)；中觀系統(tǒng)指與個人相關(guān)的小規(guī)模的群體，如社區(qū)、家庭和其他社會團體等；宏觀系統(tǒng)指比小規(guī)模群體更大一些的社會系統(tǒng)包括政府組織機構(gòu)、文化、政策等。在整個社會生態(tài)環(huán)境中，人的行為與社會環(huán)境相互聯(lián)系、相互影響。

Brooker[28]基于以上理論提出生命模式，其主要觀點是：人的發(fā)展是持續(xù)與其環(huán)境的不同層面進行交換并適應的過程，人們與生態(tài)環(huán)境之間存在互惠關(guān)系，問題產(chǎn)生于壓力太大、資源不足，人們無法適應環(huán)境。社會工作的主要目的就是減輕生活壓力，增加個人和社會資源，提高人們對所處環(huán)境的適應度[25]。

3.2 以人為中心的AD照護理念 以人為中心的AD照護定義為：建立和維護患有AD老年人的生活歷程的全人面貌，以此承認和進入他們的世界。只有在這種全人面貌理念下的照護才能讓AD患者的權(quán)利、價值、生活的意義、潛力以及其對治療和照護的決策的參與得以承認、維護和發(fā)揮[27]。以人為中心的AD照護理念是得到該行業(yè)醫(yī)務人員和AD照護者廣泛認可的最佳AD照護理念。該理念從美國心理學家卡爾·羅杰斯(Carl Rogers)提出的人本治療模式發(fā)展而來，強調(diào)人的價值、尊嚴和自由平等[29]。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，在AD照護者培訓中引入以人為中心的AD照護理念有助于減輕健康從業(yè)者、家庭成員及其他AD照護者壓力，緩解其抑郁情緒[27,30]。從AD患者角度來看，以人為中心的AD照護理念的運用使得患者行為異常得以減少或根除，日常行為獲得指引、疾病綜合癥狀得到控制[27，31]。

4 社會生態(tài)系統(tǒng)理論的啟示

4.1 以人為中心的AD照護者社會生態(tài)系統(tǒng)分析 根據(jù)社會生態(tài)系統(tǒng)理論觀點，AD照護者處于一個社會生態(tài)系統(tǒng)中。其微觀系統(tǒng)為AD照護者本人，包括情感、健康狀況、知識能力、需求、責任等作為人的客體和主體的本質(zhì)特征。AD照護者所處的中觀系統(tǒng)為包括社區(qū)、醫(yī)院、家庭、培訓機構(gòu)、社會團體等的小規(guī)模團體，其位于整個系統(tǒng)的中間部分，起到承上啟下的樞紐作用。而宏觀系統(tǒng)則包括政府機構(gòu)、經(jīng)濟支持、制度保證、質(zhì)量監(jiān)控體系等內(nèi)容。

將以人為中心的AD照護理念整合在社會生態(tài)系統(tǒng)理論中，要求在社會生態(tài)系統(tǒng)的宏觀系統(tǒng)(政府組織、制度、經(jīng)費、監(jiān)督等)、中觀系統(tǒng)(社區(qū)、醫(yī)院、社會團體等)及微觀系統(tǒng)(AD照護者)中，應站在AD患者的角度認真思考問題，尋求解決問題辦法，減少矛盾以緩解AD照護者各類壓力，通過最大限度地維護患者尊嚴，促進符合患者實際需求的照護行為，減少患者因潛在愿望無法實現(xiàn)等原因而引起的不合作甚至攻擊行為，進而減輕AD照護者照護負擔。

4.2 我國AD照護者支持體系建設思考 基于社會生態(tài)系統(tǒng)理論，我國AD照護者支持體系應該是以減輕AD照護者壓力、增加AD照護者及社會支持資源、提高AD照護者社會適應性為目的，包括宏觀、中觀、微觀系統(tǒng)，各系統(tǒng)相互支持或制約的多維度、多層次、可持續(xù)的以人為中心的AD照護者支持體系(見圖1)。

圖1 社會生態(tài)系統(tǒng)理論指導下的以人為中心的AD照護者支持體系模式圖

Figure 1 Schematic of the social ecosystem theory directed patient-centered supporting system for caregivers of Alzheimer disease

注：AD=阿爾茨海默病

目前，發(fā)達國家AD患者多采用以社區(qū)為主導的照護模式，而我國絕大多數(shù)AD患者也以居家照護為主。根據(jù)我國國情和傳統(tǒng)習慣，從AD患者實際需求出發(fā)，在充分尊重患者權(quán)利的基礎上，建立以社區(qū)為AD照護者主要支持力量、開展多維度AD照護者支持的工作模式是較為可行的方法。在社區(qū)工作中，社區(qū)衛(wèi)生人員必須具備以人為中心的AD照護理念，充分掌握患者實際情況和需求，無條件尊重患者，具有真誠、共情等個人基本素質(zhì)，協(xié)助患者及AD照護者制定個性化照護計劃，引導AD照護者建立以人為中心的AD照護理念，促進安全友善的社區(qū)AD患者生存環(huán)境建設等，進而減少照護矛盾與困難，減輕AD照護者壓力。從結(jié)構(gòu)上來看，在專業(yè)支持層面，通過建立完善的社區(qū)衛(wèi)生服務中心、社區(qū)護理中心等專業(yè)機構(gòu)，既可為AD照護者提供專業(yè)知識指導以減輕其知識壓力，也可依托這些中心開展其他方面的專業(yè)服務：例如建立社區(qū)AD早期篩查機制以促進AD患者及AD照護者早期干預；建立專業(yè)AD評估小組以掌握評估患者所需醫(yī)護類型并協(xié)助制定照護計劃；建立日間或寄宿制照護中心，為AD照護者提供短期暫歇式照護支持服務；開展患者及AD照護者心理疏導；建立社區(qū)AD網(wǎng)絡服務平臺以增加患者及AD照護者支持力度等。在公眾層面，在社區(qū)中可通過組織志愿者服務、AD照護者經(jīng)驗交流會等方式進一步強化AD照護者支持力度。

社區(qū)不僅作為AD照護者的主要支持力量、社會生態(tài)系統(tǒng)的中間環(huán)節(jié)，其與微觀系統(tǒng)和宏觀系統(tǒng)也相互影響、相互促進。在同微觀系統(tǒng)的互動上，促進AD照護者各類壓力的緩解是社區(qū)開展AD照護者支持的根本目的，社區(qū)衛(wèi)生人員必須充分了解并考慮AD患者需求，所有AD照護者支持措施應以充分尊重患者權(quán)利、減輕患者困難、增強AD照護者適應性為中心。另一方面，社區(qū)在通過知識培訓對AD照護者進行指導的同時，專業(yè)評估小組也應對照護開展、計劃落實情況等內(nèi)容進行溝通指導和監(jiān)督，保證AD患者的權(quán)益和照護質(zhì)量。

宏觀系統(tǒng)在AD照護者支持體系中是不可或缺的部分，在充分掌握AD患者實際需求的情況下，在國家或地區(qū)層面構(gòu)建以AD患者為中心的支持體系，明確專管政府機構(gòu)，制定相應規(guī)章制度，做好長期足額經(jīng)費支持，協(xié)調(diào)系統(tǒng)內(nèi)部各子系統(tǒng)關(guān)系。例如宏觀系統(tǒng)負責協(xié)調(diào)中觀系統(tǒng)的各子系統(tǒng)，如社區(qū)衛(wèi)生服務機構(gòu)同大型醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生服務機構(gòu)同社區(qū)公眾服務團體的關(guān)系，以達到其相互促進、相互補充的目的。在微觀系統(tǒng)的關(guān)系上，宏觀系統(tǒng)如何通過在確保維護患者主體地位的基礎上掌握AD患者、AD照護者及社區(qū)實時需求以進行自身調(diào)整，如何建立對微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)的督查等以達到系統(tǒng)內(nèi)部相互促進、相互制約的生態(tài)關(guān)系，進而建立符合我國實際、以AD患者為中心的可持續(xù)的AD照護者支持體系是在我國老齡化發(fā)展趨勢下必須要思考的問題。

作者貢獻:練燕負責資料收集整理、撰寫論文、繪圖成文；Lily Dongxia Xiao、任輝負責英文翻譯指導、質(zhì)量控制、審校。

本文無利益沖突。

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(本文編輯：李婷婷)

Implications From the Social Ecosystem Theory for the Patient-centered Supporting System for Caregivers of Alzheimer Disease in China

LIANYan,LilyDongxiaXiao,RENHui.SchoolofNursing,ThirdMilitaryMedicalUniversity,Chongqing400038,China

It is estimated that 4.68 million people live with dementia worldwide,of which two third are Alzheimer disease (AD),and nearly a quarter of them are living in China.Most people living with AD rely on family members to care for them at home.Caregivers expect to experience a high level of care burden when AD progresses.The demand for establishing a caregiver support system with theoretical support has escalated in the context of rapidly ageing population in China.It has been discussed in the dementia care literature that the caregiver support system needs to be grounded on sound theories,reflects the socio-cultural context and has a wide applicability,and the system is of great significance in alleviating social and domestic burden and improves the quality of life of AD patients and caregivers.In this paper,we analyze the current status and challenges caregivers face in China and argue that incorporating a person-centered care concept into the social ecosystem theory is the most suitable theoretical framework for establishing and developing a support system for AD caregivers.We suggest that it is necessary to develop a three-level supporting system incorporating a macro supporting system that includes government′s policies,finance,organization and supervision, a sub-macro supporting-system that comprises community healthcare organizations,comprehensive hospitals and community organizations,and a micro supporting system that includes AD patients′ families and caregivers,with its main support from community health service settings.These systems need to support each other and work in collaboration and coordination in order to sustain family-based care model for AD patients.

Alzheimer disease；Dementia；Social ecosystem；Home care

重慶市社會科學規(guī)劃項目(2015YBSH142)；第三軍醫(yī)大學-澳大利亞Flinders大學合作項目

400038 重慶市，第三軍醫(yī)大學護理學院(練燕，任輝)；第三軍醫(yī)大學大坪醫(yī)院野戰(zhàn)外科研究所醫(yī)教科技部預防保健科(練燕)；澳大利亞Flinders大學護理與助產(chǎn)士學院(Lily Dongxia Xiao)

任輝，400038 重慶市，第三軍醫(yī)大學護理學院；E-mail：renhui_tmmu@163.com

Lily Dongxia Xiao,SA5001 澳大利亞阿德萊德市，澳大利亞Flinders大學護理與助產(chǎn)士學院：E-mail：Lily.Xiao@flinders.edu.au

R 745.7

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2016.09.002

2015-12-29；

2016-01-26)