■文|羽佳

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IMFAR亞太區(qū)孤獨(dú)癥論壇在滬舉行徐匯閔行兩區(qū)試點(diǎn)早期篩查

■文|羽佳

2015年11月，“IMFAR亞太區(qū)孤獨(dú)癥論壇——上海2015”在上海舉行，本屆論壇由國(guó)際孤獨(dú)癥研究協(xié)會(huì)牽頭，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、美國(guó)孤獨(dú)癥之聲和中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)聯(lián)合主辦。

孤獨(dú)癥譜系障礙（俗稱“自閉癥”）是一種多病因的復(fù)雜神經(jīng)發(fā)育性疾病，該病以社交功能受損、語(yǔ)言障礙、興趣局限和重復(fù)刻板行為為主要臨床特征，由于患兒廣泛性功能受損，導(dǎo)致不能融入社會(huì)，嚴(yán)重影響患兒身心健康及生活質(zhì)量，給家庭和社會(huì)帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。

2014年美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心發(fā)布數(shù)據(jù)顯示：在美國(guó)，每68個(gè)兒童中就有1個(gè)患有孤獨(dú)癥，其遠(yuǎn)高于癌癥（1/1500）、糖尿?。?/500）的發(fā)病率。美國(guó)每年用于孤獨(dú)癥相關(guān)費(fèi)用高達(dá)50億美元，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)智能低下（12億）、哮喘（9億）等疾病負(fù)擔(dān)。孤獨(dú)癥已成為影響兒童健康的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題。

我國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的關(guān)注與起步稍晚于全球。盡管如此，我國(guó)在孤獨(dú)癥的整體治療與支持方面進(jìn)步迅速，尤其是最近幾年，無(wú)論從政府層面、專業(yè)層面以及各級(jí)醫(yī)教層面、特教殘聯(lián)的層面，對(duì)于孤獨(dú)癥的關(guān)注正在大踏步前進(jìn)。

孤獨(dú)癥譜系障礙是一大類疾病，圍繞這個(gè)疾病譜展開(kāi)的討論，在亞太地區(qū)尚屬首次，在世界上也為數(shù)不多。目前全球?qū)τ诠陋?dú)癥的病因知之甚少，50％-60％患者的病因尚不清晰。病因不明直接影響到對(duì)病情的診斷?，F(xiàn)有的診斷從行為學(xué)、臨床癥狀及表現(xiàn)，過(guò)渡到用生物標(biāo)志物以及客觀的、量化的指標(biāo)進(jìn)行診斷。此

次會(huì)議從分子遺傳學(xué)、分子影像學(xué)等客觀的指標(biāo)入手，分享相關(guān)報(bào)道與診斷討論。

孤獨(dú)癥譜系障礙和發(fā)育有一定的時(shí)間相關(guān)性，要發(fā)育到一定程度，往往是18個(gè)月以后，有了語(yǔ)言、完整的情感、社會(huì)交流等能力后，孤獨(dú)癥譜系障礙才會(huì)被家長(zhǎng)或?qū)I(yè)人員發(fā)現(xiàn)，因此為孤獨(dú)癥譜系障礙早期診斷、早期篩查帶來(lái)了一定的困難。目前明確的早期干預(yù)和科學(xué)的干預(yù)手段對(duì)孤獨(dú)癥患兒的發(fā)育起到非常重要的作用，甚至可以回到正常的人群當(dāng)中。若要早一些，更早一些，再早一些發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，就需要運(yùn)用篩查和干預(yù)的方法和手段。此次論壇在這個(gè)領(lǐng)域上也分享了一些研究與發(fā)現(xiàn)。

孤獨(dú)癥譜系障礙是一個(gè)致殘性的疾病，涉及新生兒、嬰幼兒、兒童、青少年、成人這樣一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程。在發(fā)育成長(zhǎng)過(guò)程中，如何正常生活、正常學(xué)習(xí)、正常發(fā)育，如何就業(yè)，這些問(wèn)題都是社會(huì)問(wèn)題，不是家庭和醫(yī)院能夠單方面解決的。因此如何聚集所有的社會(huì)力量，一起為孤獨(dú)癥患兒的健康成長(zhǎng)提供支持，也是此次會(huì)議的主題內(nèi)容之一。

另外，此次論壇還專門開(kāi)設(shè)了大師班，針對(duì)孤獨(dú)癥的大師班授課還屬首創(chuàng)。大師班的授課對(duì)象除了臨床醫(yī)生、護(hù)士之外，更大一部分是從事特殊教育、孤獨(dú)癥早期干預(yù)、心理研究、社會(huì)支持的人員以及患兒家長(zhǎng)。

6-12歲兒童中每千人有4人患孤獨(dú)癥

由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院牽頭，聯(lián)合全國(guó)11家單位開(kāi)展對(duì)北京、上海、廣州、重慶、成都、哈爾濱、溫州、長(zhǎng)沙等8個(gè)城市的127000多名兒童進(jìn)行孤獨(dú)癥篩查，共有3萬(wàn)個(gè)孩子初篩為陽(yáng)性，最終有1300多個(gè)孩子確診有問(wèn)題。最新調(diào)查顯示，我國(guó)正常學(xué)校中6-12歲兒童的孤獨(dú)癥患病率達(dá)0.41％，還不包括無(wú)法統(tǒng)計(jì)的因病失學(xué)在家患兒。在亞太地區(qū)孤獨(dú)癥論壇上，主辦方公布了國(guó)內(nèi)第一個(gè)關(guān)于孤獨(dú)癥患病情況的權(quán)威統(tǒng)計(jì)結(jié)果。據(jù)悉，上海市正在徐匯和閔行兩區(qū)試點(diǎn)對(duì)18個(gè)月嬰兒開(kāi)展孤獨(dú)癥篩查，未來(lái)早期篩查有望在全市推廣。

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副院長(zhǎng)、小兒神經(jīng)內(nèi)科專家王藝教授表示，早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)后，大部分輕癥患兒都可以通過(guò)行為矯正和治療恢復(fù)正常。但超過(guò)6歲后，患兒就錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)機(jī)，可能終身患病。

王藝說(shuō)，目前正在徐匯和閔行兩區(qū)試點(diǎn)開(kāi)展18個(gè)月嬰兒孤獨(dú)癥篩查，并對(duì)學(xué)校校醫(yī)、社區(qū)醫(yī)生、志愿者等開(kāi)展專業(yè)培訓(xùn)，希望盡快建成一張社區(qū)篩查網(wǎng)絡(luò)。而未來(lái)，有望將這一早篩網(wǎng)絡(luò)在上海市范圍推廣。

據(jù)了解，2015年全國(guó)普查時(shí)，孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)是2000多家，但從業(yè)隊(duì)伍還有很大提升空間。培訓(xùn)力量缺乏是一個(gè)不得不面對(duì)的現(xiàn)實(shí)狀況，國(guó)外孤獨(dú)癥發(fā)現(xiàn)得早，康復(fù)技術(shù)也研究得早，我們大部分技術(shù)都是從國(guó)外引進(jìn)，但國(guó)外專家又不可能常駐國(guó)內(nèi)，這在一定程度上造成了國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)人才力量短缺。孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)也是一個(gè)龐大體系，從理論學(xué)習(xí)到實(shí)操、計(jì)劃都需要一步步建立，所以國(guó)內(nèi)康復(fù)機(jī)構(gòu)師資力量匱乏是一個(gè)不爭(zhēng)的事實(shí)。

孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)性質(zhì)是全天候的，每個(gè)孤獨(dú)癥孩子訓(xùn)練也必須每天都有必修課，所以與普通教學(xué)相比，孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)收費(fèi)可能會(huì)偏高。目前，收費(fèi)價(jià)格民非組織在2000-4000元，商業(yè)機(jī)構(gòu)一萬(wàn)多元。這種康復(fù)每天都得做，所以這相對(duì)于孤獨(dú)癥家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)也是一筆不小的家庭開(kāi)支。

“十一五”計(jì)劃公辦“孤獨(dú)癥”教育機(jī)構(gòu)開(kāi)始成立，目前31個(gè)省區(qū)市已建立殘聯(lián)定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)。1990年，教育部主管的培智學(xué)校介入孤獨(dú)癥教育訓(xùn)練，目前全國(guó)多所培智學(xué)校開(kāi)展了孤獨(dú)癥融合教育。