徐啟航

單用卡培他濱治療晚期直腸癌患者及家屬真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

徐啟航

目的深入了解卡培他濱治療晚期直腸癌患者及家屬的真實(shí)體驗(yàn)。方法采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，分析12例單用卡培他濱治療晚期直腸癌患者及家屬的真實(shí)感受。結(jié)果通過(guò)分析、整理和提煉，得出3個(gè)主題，分別為卡培他濱治療帶來(lái)的影響、面臨多重壓力、缺乏疾病及用藥知識(shí)。結(jié)論醫(yī)護(hù)人員應(yīng)掌握晚期直腸癌患者及家屬的身心狀況及心路歷程，并提供有針對(duì)性的疾病健康教育知識(shí)，提高其生活質(zhì)量。

直腸腫瘤；癌；質(zhì)性研究；卡培他濱

卡培他濱是治療晚期直腸癌的首選藥物。國(guó)內(nèi)對(duì)于治療晚期直腸癌的文獻(xiàn)報(bào)道［1-3］，多側(cè)重于報(bào)道化療方案治療效果的評(píng)價(jià)，少見(jiàn)對(duì)此類(lèi)人群及家屬內(nèi)心體驗(yàn)的質(zhì)性研究。本課題即采用質(zhì)性研究的方法，對(duì)晚期直腸癌患者及家屬進(jìn)行訪(fǎng)談，描述他們?cè)谥委熎陂g的真實(shí)體驗(yàn)，并探討切實(shí)可行的方法，旨在提高此類(lèi)患者的生活質(zhì)量的方法。現(xiàn)將結(jié)果報(bào)道如下。

1　資料與方法

1.1一般資料采用目的性抽樣方法，抽取寧波市醫(yī)療中心李惠利醫(yī)院 2015 年1—12月在肛腸外科門(mén)診診療的晚期直腸癌的患者12例，納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）初診病理明確直腸腺癌；盆腔增強(qiáng)MRI、上腹部增加CT、胸部CT顯示淋巴結(jié)陽(yáng)性或伴遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移；（2）患者均單用卡培他濱（上海羅氏制藥有限公司生產(chǎn)，藥品批號(hào)SH1861）進(jìn)行治療，劑量為1 500 mg/m2，服用14 d后停藥7 d，以21 d為1個(gè)周期；（3）患者思維清晰，愿意并能表達(dá)對(duì)疾病的真實(shí)體驗(yàn)；（4）患者及家屬知情同意，簽署知情同意書(shū)。排除出現(xiàn)嚴(yán)重感染、貧血、心肝腎功能障礙等嚴(yán)重并發(fā)癥的患者。選取的訪(fǎng)談對(duì)象在職業(yè)、文化及經(jīng)濟(jì)狀況呈現(xiàn)一定差異性。最終訪(fǎng)談12例患者。以字母A～L排序。其中男5例，女7例；年齡56～82歲，平均（72.4±6.2）歲；文化程度:文盲2例，小學(xué)6例，初中3例，大學(xué)1例；居住地：城市8例，農(nóng)村4例。

1.2資料收集本次課題采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究［4］，進(jìn)行面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)性的方法收集資料，通過(guò)提取主題，分析晚期直腸癌患者及家屬的主觀感受。首先，進(jìn)行文獻(xiàn)回顧，初步擬定訪(fǎng)談?dòng)?jì)劃，共提出3個(gè)基本訪(fǎng)談提綱，內(nèi)容包括：（1）患病后健康狀況如何（睡眠、疼痛、進(jìn)食及排便的感受）；（2）服用卡培他濱后的不適反應(yīng)，是否耐受；（3）患病后對(duì)您和家庭產(chǎn)生的影響。訪(fǎng)談前向患者說(shuō)明研究的目的、過(guò)程，意義，并與患者預(yù)約時(shí)間，以受訪(fǎng)者方便為原則［5］。訪(fǎng)談中，由一位家屬陪同，收集資料時(shí)患者能夠表達(dá)真實(shí)體驗(yàn)，家屬并補(bǔ)充相關(guān)內(nèi)容，征得受訪(fǎng)者同意后，對(duì)訪(fǎng)談內(nèi)容進(jìn)行筆記與錄音，并承諾用編碼替代姓名，絕對(duì)保護(hù)隱私。訪(fǎng)談過(guò)程中運(yùn)用適量引導(dǎo)，深度發(fā)掘受訪(fǎng)者的感受，并在訪(fǎng)談過(guò)程中注意觀察受訪(fǎng)者及家屬的情緒變化。每次談話(huà)時(shí)間為30～40min，地點(diǎn)選擇為安靜舒適的門(mén)診接待室。

1.3資料的轉(zhuǎn)錄與整理訪(fǎng)談結(jié)束后，為確保數(shù)據(jù)分析的時(shí)效性，即對(duì)所得的錄音及文字資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄與整理。資料分析采取了Colaizzi［6］關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料的7步分析法：（1）仔細(xì)閱讀所有的訪(fǎng)談?dòng)涗?；?）析取有重要意義的陳述；（3）對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；（4）將編碼后的觀點(diǎn)匯集；（5）寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；（6）辨別出相似的觀點(diǎn)，升華出主題概念；（7）返回受訪(fǎng)者處求證。

1.4質(zhì)量控制為了確保研究的嚴(yán)謹(jǐn)性及科學(xué)性，本研究從4方面進(jìn)行質(zhì)量控制：成立課題小組，成員3名，均為本科及以上學(xué)歷；為了防止外界環(huán)境的改變影響患者作答的準(zhǔn)確性，本研究堅(jiān)持在自然環(huán)境下即患者所在病房對(duì)受訪(fǎng)者進(jìn)行訪(fǎng)談；訪(fǎng)談中制造合適的氣氛，堅(jiān)持公平、公正原則；資料分析整理結(jié)束后，課題小組成員即對(duì)資料進(jìn)行審核，確保資料的可信度。

2　結(jié)果

2.1主題1服用卡培他濱帶來(lái)的影響

2.1.1疾病癥狀得以緩解7例患者表示因?yàn)楸阒袔а鴣?lái)醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)病癥。3例患者表示在體檢的時(shí)候發(fā)現(xiàn)病癥?；颊呓邮芸ㄅ嗨麨I治療后，表示便中出血的癥狀得以緩解，患者A：現(xiàn)在沒(méi)有出血了?；颊連：治療效果蠻好的?；颊逤家屬表示：現(xiàn)在已經(jīng)用藥3個(gè)療程了，醫(yī)生說(shuō)腫瘤沒(méi)有增大?；颊逨表示：吃了5個(gè)療程，醫(yī)生說(shuō)（腫瘤）控制住了。

2.1.2手足綜合征卡培他濱帶來(lái)的副作用主要表現(xiàn)于服藥3個(gè)療程及以上的患者。7例患者表示服用卡培他濱后出現(xiàn)手足綜合征?；颊逜表示：手指和腳趾的指甲變黑了?；颊連表示：手指頭很癢，有點(diǎn)麻，一抓就容易破皮、出血?；颊逥伸出雙手，只見(jiàn)雙手指縫間有開(kāi)裂了：很痛，本以為和氣候有關(guān)，醫(yī)生說(shuō)和吃藥有關(guān)。

2.1.3胃腸道反應(yīng)5例患者表示服用卡培他濱后出現(xiàn)腹瀉，2例患者表示有惡心現(xiàn)象?；颊逜表示：1d拉肚子5～6次，有時(shí)候半夜里也想上廁所，很影響睡眠?；颊逤家屬表示：本來(lái)就沒(méi)什么胃口，加上腹瀉，瘦了很多。患者D表示：一開(kāi)始鬧肚子挺厲害的，后來(lái)吃上止瀉藥，緩解了?；颊逪表示：拉肚子明顯，經(jīng)常跑廁所，量不多?；颊逬表示：吃了藥后會(huì)反胃。

2.1.4骨髓抑制卡培他濱具有強(qiáng)細(xì)胞殺傷力會(huì)導(dǎo)致骨髓抑制，因此治療過(guò)程中要監(jiān)測(cè)血常規(guī)及肝腎功能。4例患者有骨髓抑制現(xiàn)象，表現(xiàn)為白細(xì)胞過(guò)低?；颊逥：抽血的結(jié)果說(shuō)不好，這段時(shí)間要預(yù)防感冒"?；颊逩家屬：“白細(xì)胞低了，醫(yī)生要求停藥一陣子”。患者I表示有發(fā)燒現(xiàn)象。2.1.5疲勞感增強(qiáng)4例患者表示服藥后伴有疲乏感?；颊逤表示：伴有頭暈，覺(jué)得累?；颊逨表示：走不了幾步就累了。患者H表示：白天經(jīng)常打瞌睡。

2.2主題2面臨的多重壓力

2.2.1對(duì)疾病及治療方式的不確定感疾病不確定感是指缺乏確定與疾病有關(guān)事物的能力。不確定感與復(fù)雜的治療過(guò)程、缺乏疾病相關(guān)知識(shí)和擔(dān)心疾病的復(fù)發(fā)有關(guān)。直腸癌晚期失去了手術(shù)機(jī)會(huì)，這一事實(shí)對(duì)患者及家屬都帶來(lái)巨大的心理壓力。本文大部分受訪(fǎng)者均表達(dá)高齡患者對(duì)靜脈化療方案的擔(dān)心，而選擇口服化療方案?；颊逜家屬：醫(yī)生說(shuō)不能手術(shù)了，但是可以化療，我們擔(dān)心他的身體能否吃得消，所以選擇口服的化療方案?；颊逬家屬：醫(yī)生給了多種治療方案，我們擔(dān)心化療方案副作用太大，老人家會(huì)吃不消，最終選擇口服治療方案”。

2.2.2服藥周期長(zhǎng)，經(jīng)濟(jì)壓力大部分受訪(fǎng)者表示卡培他濱藥物費(fèi)用昂貴，經(jīng)濟(jì)壓力大，特別是缺乏城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)的患者。卡培他濱單藥化療，劑量為1 500 mg/m2，服用2周后停藥1后，以3周為1個(gè)周期。目前，本院卡培他濱的價(jià)格為368/盒，1盒12片，患者一般服用2～3 片/次，bid，1 d的治療費(fèi)用一般為130～180元，1個(gè)療程的治療費(fèi)用為2 000～2500元?；颊連家屬：已經(jīng)用掉2萬(wàn)，我們都是農(nóng)民，收入低，又沒(méi)有醫(yī)保，藥太貴了。家屬H的子女陳述：父親沒(méi)有醫(yī)保，1個(gè)月的收入還不夠藥費(fèi)，這個(gè)藥挺貴的。

2.3主題3疾病及用藥知識(shí)缺乏

2.3.1直腸癌疾病知識(shí)缺乏導(dǎo)致對(duì)病情的耽誤多次受訪(fǎng)者談到了對(duì)疾病知識(shí)的缺乏，導(dǎo)致治療延誤。患者D：大便里有血，本以為是痔瘡，自己買(mǎi)點(diǎn)藥用用。后來(lái)去大醫(yī)院檢查，一查就查出問(wèn)題了?；颊逤：大便里帶血，沒(méi)引起重視，認(rèn)為大便干燥引起的，這樣耽誤了大半年。

2.3.2用藥知識(shí)的缺乏導(dǎo)致服藥依從性降低3例受訪(fǎng)者表示存在不正確服藥的現(xiàn)象，包括漏服、隨機(jī)減量等?；颊逤表示存在漏服現(xiàn)象，將該藥1d服用2次改為1d服用1次。

3　討論

直腸癌早期癥狀不明顯，部分患者發(fā)現(xiàn)疾病時(shí)已經(jīng)是晚期。尤其對(duì)于高齡患者，受體質(zhì)、年齡和疾病進(jìn)程限制，無(wú)法進(jìn)行手術(shù)治療，靜脈化療也是困難重重。卡培他濱是新型氟尿嘧啶類(lèi)抗癌藥物，可迅速口服吸收，進(jìn)入患者體內(nèi)轉(zhuǎn)化為5-fu，具有較強(qiáng)的導(dǎo)向性。有研究指出單藥化療時(shí)，卡培他濱比5-fu維持效果更好［7］。但是，單用卡培他濱口服治療的老年性直腸癌患者及家屬，也存在一定的不適感與隱患，需要引起醫(yī)務(wù)人員的重視。

3.1重視患者服藥后的感受，加強(qiáng)對(duì)非住院治療患者的服藥指導(dǎo)本研究總結(jié)服用該藥物的不適感主要來(lái)自手足綜合征、胃腸道反應(yīng)、骨髓抑制及疲勞感增強(qiáng)。本次研究中7例患者選擇未住院治療，而選擇門(mén)診配藥、家中服藥的治療方式。這群患者往往缺乏應(yīng)對(duì)藥物副作用的知識(shí)。因此，臨床藥師應(yīng)加強(qiáng)對(duì)卡培他濱藥物副作用的解讀，對(duì)此類(lèi)人群進(jìn)行必要的藥物指導(dǎo)。例如：服藥前教會(huì)患者胃腸道反應(yīng)的簡(jiǎn)單應(yīng)對(duì)方法，如深呼吸、做吞咽動(dòng)作、用藥間歇時(shí)可鼓勵(lì)患者輕微運(yùn)動(dòng)；告之患者及家屬觀察大便的顏色、次數(shù)、量和性狀的重要性等；服藥期間患者應(yīng)避免接觸化學(xué)洗滌劑，穿戴合適的鞋襪和手套，保護(hù)雙手及雙足，閑暇時(shí)可用溫水浸泡雙手及雙足，但不可過(guò)長(zhǎng)時(shí)間，保護(hù)皮膚不受傷害；適當(dāng)減少活動(dòng)，預(yù)防交叉感染等。

3.2加強(qiáng)服藥監(jiān)督，提高服藥依從性本次研究中，有3例患者存在漏服、隨意減量的現(xiàn)象。原因在于藥品費(fèi)用昂貴，農(nóng)村買(mǎi)藥不易及服藥后帶來(lái)的不適有關(guān)。藥物依從性降低將直接影響直腸癌的預(yù)后及腫瘤的進(jìn)展程度，從而導(dǎo)致腫瘤爆發(fā)增長(zhǎng)。臨床藥師應(yīng)加強(qiáng)告之患者服藥依從性降低的危害，并對(duì)服藥人群進(jìn)行監(jiān)控，定期通過(guò)微信、或者電話(huà)的方式進(jìn)行隨訪(fǎng)，給予患者動(dòng)態(tài)的用藥指導(dǎo)。

3.3加大對(duì)疾病知識(shí)的宣傳，提高疾病的認(rèn)識(shí)本文4例患者談到了對(duì)疾病知識(shí)的缺乏，導(dǎo)致治療延誤。直腸癌的早期癥狀為無(wú)痛性的便血及排便規(guī)律的改變，部分患者對(duì)此并不知情，反而認(rèn)為便血和痔瘡等常見(jiàn)疾病有關(guān)，未引起重視。特別高齡、獨(dú)居的患者，缺乏對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)及觀察，導(dǎo)致對(duì)疾病的延誤，從而造成不可挽回的結(jié)果。因此，應(yīng)加強(qiáng)腫瘤的一級(jí)預(yù)防及二級(jí)預(yù)防，及早治療，減少腫瘤的發(fā)生或發(fā)展。

3.4加大對(duì)城鎮(zhèn)基本醫(yī)保的宣傳，保障患者的利益本研究中2例缺乏城鎮(zhèn)醫(yī)保的受訪(fǎng)者表示卡培他濱藥物費(fèi)用昂貴，經(jīng)濟(jì)壓力大。并且這2例患者的服藥依從性下降，這也表明服藥依從性與經(jīng)濟(jì)壓力存在一定聯(lián)系?？ㄅ嗨麨I服藥周期長(zhǎng)，服藥同樣的周期，缺乏醫(yī)保的患者與同類(lèi)患者相比，價(jià)格相差萬(wàn)元不等。近年來(lái)，腫瘤靶向治療等新型藥物的治療效果得到一致的論證，但是藥物價(jià)格都不菲，因此，城鎮(zhèn)基本醫(yī)療保險(xiǎn)在疾病的治療過(guò)程中顯得尤為重要。應(yīng)加大對(duì)城鎮(zhèn)基本醫(yī)保的宣傳，保障患者基本利益，減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

［1］丁叔波，胡望遠(yuǎn).局部晚期直腸癌新輔助調(diào)強(qiáng)放療聯(lián)合卡培他濱化療67例療效觀察［J］.腫瘤學(xué)雜志，2015，21（5）:411-412.

［2］王志超，張海良.卡培他濱單藥治療老年大腸癌的可行性及安全性強(qiáng)放療聯(lián)合卡培他［J］.當(dāng)代醫(yī)學(xué)，2015，31（3）:182-183.

［3］黃國(guó)軍，王光紅.替吉奧與卡培他濱聯(lián)合奧沙利鉑治療晚期結(jié)直腸癌的臨床研究［J］.中國(guó)臨床藥理學(xué)雜志，2015，21（5）:147-148.

［4］PattonWQ.Varietyinqualitative inquiry: theoreticalorientations［J］.Qual Res Eval& Meth，2002，11（3）:75-142.

［5］胡雁.質(zhì)性研究［J］.護(hù)士進(jìn)修雜志，2006，21（11）:964-966.

［6］Colaizzi P.Psychological research as the phenomenologists views it［M］.New York: Oxford Univ Press，1978:48.

［7］陳楠，劉磊.比較奧沙利鉑與卡培他濱聯(lián)合治療晚期大腸癌臨床療效 ［J］.中國(guó)實(shí)用醫(yī)藥，2013，28（2）:147-150.

10.3969/j.issn.1671-0800.2016.04.053

R735.3+7

A

1671-0800（2016）04-0515-03

2016-02-12

（本文編輯：姜曉慶）

305041寧波，寧波市醫(yī)療中心李惠利東部醫(yī)院

徐啟航，Email：3572629 99@qq.com