萬玲玲 盛明雄 劉雪芳

福建醫(yī)科大學附屬閩東醫(yī)院中醫(yī)科，福建福安 355000

100例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對疾病認知狀況調(diào)查

萬玲玲 盛明雄 劉雪芳

福建醫(yī)科大學附屬閩東醫(yī)院中醫(yī)科，福建福安 355000

目的調(diào)查系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對疾病認知狀況。方法采用自行設計的問卷，調(diào)查2011年1月～2015年4月曾在福建醫(yī)科大學附屬閩東醫(yī)院中醫(yī)科住院的100名系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的疾病相關知識認知狀況，分析其影響因素。結果100名患者平均總得分（7.69±2.14）分，疾病一般知識、服藥相關知識和日常護理知識得分分別為（2.38±0.68）、（2.07±1.01）、（3.26±0.91）分。年齡60歲以上患者、文化程度低、病程2年以下、初次住院和治療態(tài)度不積極患者疾病相關知識總得分較低（P＜0.05），而男女患者總得分無明顯差異（P＞0.05）。結論系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對疾病相關知識認知不足，特別是藥物相關知識；年老、文化程度低、病程短、初次住院和態(tài)度消極患者認知尤其不足；健康教育時應加強對上述人群進行藥物相關知識宣教。

紅斑狼瘡；知識；認知；調(diào)查

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多器官的自身免疫性疾病，緩解和復發(fā)交替出現(xiàn)，需終身治療[1]?；颊叩淖晕夜芾砗蛯χ委煹囊缽男耘c疾病進展及預后密切相關，而患者的自我管理和對治療的依從性是建立在對疾病充分認知的基礎之上[2-3]。本研究對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病相關知識的認知狀況進行調(diào)查，旨在評估患者對疾病相關知識的認知狀況、分析影響患者對疾病認知的相關因素，為患者的自我管理和護理干預提供指導。

1 資料與方法

1.1 一般資料

在獲得醫(yī)院倫理委員會批準后選取2011年1月～2015年4月曾在福建醫(yī)科大學附屬閩東醫(yī)院中醫(yī)科住院的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者100名進行調(diào)查。患者年齡20～70歲，平均（43.6±12.8）歲；男16例，女84例；病程1～97個月，中位數(shù)20個月；大專文化程度以上35例；住院次數(shù)1～6次，平均（1.89±1.14）次。納入標準：（1）符合1997年修訂的美國風濕學會系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷標準[4]；（2）無認知精神障礙；（3）有一定的閱讀理解能力；（4）正在服用激素、免疫抑制劑和其他藥物；（5）取得患者書面知情同意。排除標準：（1）合并其他慢性疾病。（2）存在溝通障礙，無法配合問卷調(diào)查。

表2 疾病相關知識認知影響因素分析（x ± s，分）

1.2 方法

采用問卷調(diào)查法。問卷由研究者參照相關文獻[5]自行設計，經(jīng)有關專家鑒定后修改，經(jīng)護理專家評議，問卷的內(nèi)容效度均在0.95以上。問卷包括部分。第一部分：患者的一般資料：包括年齡、性別、文化程度、病程，職業(yè)、住院次數(shù)和治療態(tài)度。第二部分：系統(tǒng)性紅斑狼瘡相關知識，包括3個維度15個條目。（1）疾病一般知識5個條目，主要包括疾病定義、病因和誘因等。（2）服藥相關知識5個條目，主要包括如何服藥及藥物副作用等。（3）日常護理知識5個條目：主要包括皮膚護理知識和飲食相關知識。全部為判斷題，包括“對 、錯、不知道”3個選項，回答正確得1分，回答錯誤或不知道得0分，每個條目1分，總分15分，分數(shù)越高說明系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者知識水平越高。

1.3 調(diào)查隨訪

由研究者選擇符合入選條件的研究對象，并發(fā)放問卷；對不能來院隨訪者，由研究者電話隨訪，代為填寫問卷。共發(fā)放問卷100份，收回100份，回收率和有效率均為100%。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用SPSS17．0統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進行分析，計量資料以（x±s）表示，采用t檢驗，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 疾病相關知識認知狀況分析

100名患者平均總得分（7.69±2.14）分，服藥相關知識得分最低，日常護理知識得分最高。見表1。

表1 疾病相關知識認識狀況分析（x ± s，分）

2.2 不同人群患者疾病相關知識認知狀況分析

年齡60歲以上患者、文化程度低、病程2年以下、初次住院和治療態(tài)度不積極患者疾病相關知識總得分較低（P＜0.05），而男女患者總得分無明顯差異（P＞0.05）。見表2。

3 討論

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)多器官，臨床表現(xiàn)復雜，病程遷延反復的自身免疫性疾病，目前尚不能治愈，需要終身治療；因此要求患者要有良好的自我管理能力和治療依從性[6-8]。然而，在實際護理工作中，許多患者對自身疾病認知程度不夠，缺乏必要的相關知識，不知道如何自我管理，對治療依從性差；這不僅嚴重影響疾病的進展和預后，也帶來沉重的經(jīng)濟負擔。因此對患者疾病知識認知狀況進行調(diào)查，分析影響患者認知的相關因素，有助于對患者的自我管理和護理干預提供指導。目前，國內(nèi)研究[9-11]多為對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者服藥相關知識和和行為認知的調(diào)查，尚缺乏對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病各方面知識的系統(tǒng)調(diào)查。本研究對100名系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病一般知識、服藥相關知識、日常護理知識進行系統(tǒng)的調(diào)查分析，發(fā)現(xiàn)患者的疾病相關知識明顯不足，其中患者對日常護理知識認知尚可，得分（3.26±0.91）分，而對服藥專業(yè)知識認知最差，得分（2.07±1.01）分；分析原因可能為日常護理知識相對容易掌握，而且患者大部分為女性，本身對皮膚護理和飲食較為關注；而服藥相關知識專業(yè)性強、相對難以理解。對調(diào)查問卷的服藥相關知識具體條目進一步分析發(fā)現(xiàn)，患者對如何服藥一般都會掌握，而對藥物的副作用及其防治方法的認識明顯不足。

本研究結果顯示，年齡60歲以上、文化程度低、病程2年以下、初次住院和治療態(tài)度不積極患者疾病相關知識總得分較低。年輕患者，文化程度高的患者接受新知識的能力較強、渠道多，得分也較高；而年老患者、文化程度低的患者接受新知識能力較差，渠道少，得分也較低。病程長患者對疾病較為重視，而且多次住院，接受醫(yī)護人員的健康教育較多，也對疾病較為了解；而初次住院患者接受健康教育的機會較少，疾病相關知識也就較差。治療態(tài)度積極的患者會努力從不同途徑獲取相關知識，且較為關注，因此得分也較高；而態(tài)度不積極患者，不會積極去學習疾病相關知識，得分也就較低。

既往研究表明[12-15]，健康教育能提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病相關知識，可以指導患者如何自我管理，提高患者對治療的依從性。年齡60歲以上、文化程度低、病程2年以下、初次住院和治療態(tài)度不積極對疾病相關知識認識較差，應特別重視這些患者的健康教育。服藥相關知識雖然至關重要，但由于專業(yè)性較強，患者難以掌握，得分普遍較低，在健康教育時應特別重視宣教這方面的知識[10]。

綜上所述，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對疾病相關知識認知不足，特別是藥物相關知識；年老、文化程度低、病程短、初次住院和態(tài)度消極患者認知尤其不足；健康教育時應特別注意對上述人群進行藥物相關知識宣教。

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Survey on disease cognitive status of 100 systemic lupus erythematosus patients

WAN Lingling SHENG Mingxiong LIU Xuefang
Department of Chinese Traditional Medicine,Mindong Hospital aAffiliated to Fujia Medical University,Fu'an 355000,China

ObjectiveTo investigate disease cognitive status of systemic lupus erythematosus patients.MethodsA self designed questionnaire was used. 100 cases of systemic lupus erythematosus patients hospitalized in department of Mindong Hospital affiliated to Fujian Medical hospital from January 2011 to April 2015 were selected to investigate the disease cognitive status. The factors influencing recognition were analyzed.ResultsThe average total score of the 100 patients was (7.69±2.14) points. Score of common knowledge, score of medication related knowledge and score of usual care were (2.38±0.68), (2.07±1.01), and (3.26±0.91) respectively. The desaese related scores were lower in the patients with age more than 60 years，lower education, course of desease less than 2 years, first hoslitalization or inactive attitude (P＜0.05). No significant difference was seen between male and female patients (P＞0.05).ConclutionThe disease cognitive status in patients with systemic lupus erythematosus is lack, especially drug related knowledge. The knowledge in patients with elder age，lower education, shorter course of desease, first hoslitalization or inactive attitude was especially deficient. Health education especial in medication related knowledge should be emphasized in the above-mentioned patients.

Systemic lupus erythematosus;Knowledge;Cognition;Investigation

R589.7

B

2095-0616（2016）22-148-03

2016-07-29）